Aankondiging

Collapse
No announcement yet.

Volledige app voor MS

Collapse
X
 
  • Filter
  • Tijd
  • Show
Clear All
new posts

    Volledige app voor MS

    Een nieuwe poging daar m’n vorige bericht plots was verdwenen, dat lag waarschijnlijk aan m’n gebrekkige ervaring want ik ben nieuw op dit forum

    #2
    lap, en opnieuw zelfde probleem. Nochtans eerst in Word getypt en dan hier in nieuw bericht geplakt maar helaas

    Commentaar


      #3
      Hallo MEERwaarde….., helpt het nu ik bij deze heb gereageerd of?.... (of wellicht moet je eerst worden 'goedgekeurd' -om begrijpelijke redenen overigens…-)

      Commentaar


        #4
        Waarom kun je dan wel korte berichten plaatsen, en geen stuk tekst? Wat doe je anders?

        Commentaar


          #5
          je maakt me nieuwsgierig
          het gaat je lukken echt!

          Commentaar


            #6
            En .. een nieuwe poging

            Ik ben op zoek naar een degelijke app om een aantal parameters m.b.t. MS bij te houden. Heb er al een aantal uitgeprobeerd: Cleo, Emilyn, MS Tagebuch, MS Notes Journal, Care Zone, My MS Team, Becare MS Link, MyTherapy, MS Diagnosis & Management (loopt vast), Symptom Tracker (geen ‘study id’), MyMS Manager, Basic MS Explorer maar had bij geen van deze app’s het idee dat ze ‘volledig’ waren.
            Vandaar de vraag jullie ervaringen met een goede app?
            Zelf ben ik op zoek naar een app met volgende eigenschappen:
            1. Registratie (minimaal) per dag van:
            • Symptomen
              • Spasmen
              • Hoofdpijn
            • Gemoedstoestand
              • Blij
              • Triestig
              • ...
            • Sportieve inspanningen
              • Wandelen
              • Fietsen
            • Slaappatroon
              • Aantal uren slaap
              • Uitgeslapen gevoel
            • Medicatie
              • Naam
              • Dosis (aantal of mg)
            1. De mogelijkheid om bovenstaande parameters een score te geven van 1 tot 10 (behalve medicatie) zodat je voldoende nuance kan aanbrengen, 1 tot 5 vind ik persoonlijk wat weinig, zeker bij pijn)
            2. De mogelijkheid om zelf parameters toe te voegen (volgens diezelfde schaal)
            3. De mogelijkheid om de gegevens in een grafiek weer te geven waarbij je zelf kan kiezen om parameters wel of niet weer te geven en dit op dag/week/maand en jaarbasis
            4. De mogelijkheid om deze gegevens te downloaden of door te sturen via..
            5. Leuke extra’s: in het Nederlands, link met Google Fit, voeding, weer, …
            Misschien stel ik hier een domme vraag en bestaat er al een dergelijke app maar ik heb hem nog niet gevonden .. of moet ik mezelf een cursus ‘maak je eigen app’ cadeau doen
            Alvast bedankt voor eventuele reacties!

            Commentaar


              #7
              Hi zonderwaarde,

              je hebt al héél veel geprobeerd. Ik herken wel de behoefte om van alles vast te leggen, van heel lang geleden. Zelf heb ik geen statistiek bijgehouden, maar een soort logboek, in een Word document dat ik nog steeds incidenteel gebruik.

              Als ik jouw wensen zie, denk ik aan een Excel sheet. Daarin kun je precies vastleggen wat en hoe je zelf goeddunkt, en kun je ook grafieken maken.

              Misschien heeft iemand anders nog ideeën?
              Op twitter: https://twitter.com/Patient2punt0

              Commentaar


                #8
                Dag Josfromglos, leeuwtje-nl, Klick en Sara,

                Bedankt voor jullie reactie!

                Momenteel gebruik ik Excell en het programma kan inderdaad veel, maar zelf vind ik dit niet zo gebruiksvriendelijk voor deze toepassing. Een app lijkt me handiger om bijv. buitenshuis ook vlot te kunnen gebruiken (op de gsm).
                Het lijkt me interessant om bovenstaande gegevens (en meer) te kunnen bijhouden om zo misschien (op termijn) verbanden te kunnen leggen tussen symptomen, inspanningen, voeding, slaap, medicatie, ...
                En dit zowel voor:
                1. de patiënt
                2. de behandelende arts/kinesist/fysiotherapeut/verpleegkundige/psycholoog/…
                3. de wetenschap
                Net omdat er nog gezocht wordt naar oorzaken, invloed van externe factoren, nieuwe behandelvormen en medicatie lijkt het me o zo belangrijk om data te kunnen verzamelen van grote groepen van mensen op uniforme wijze en dan lijkt een degelijke app in mijn ogen een vlotte, laagdrempelige manier.
                En omdat de ziekte toch frequent voorkomt in Nederland/België zou ik verwachten dat er een (of meerdere) goede (in mijn ogen ) apps beschikbaar zouden zijn maar nu heb ik de indruk van niet?
                Ik hoor ook graag hoe en wat anderen bijhouden!

                Commentaar


                  #9
                  Hallo MEERwaarde (…, mijn medicatie is niet langer toereikend om alles te begrijpen wat je in je berichten hebt vermeld, maar ik heb intussen wel het idee opgepikt, om alle reakties sinds mijn diagnose in 2003 (?) van zowel de Nederlandse als de Engelse website uit te printen…… Ik weet het, ik weet het, hoe amateuristisch…., twee excuses daarvoor….., of ik ben nimmer sowieso 'de slimste van de groep geweest', en/of de MS had mijn hersenpan al in een heel vroeg stadium te pakken… Ik weet overigens vrijwel zeker dat ik mijn allereerste aanval had op 11-jarige leeftijd, nadat ik op 8-jarige leeftijd 6 weken uitgeschakeld ben geweest vanwege 'geelzucht' (of 'jaundice' zoals het hier heet…), ook wel eens aangemerkt in MS-kringen als een 'start of the problem'....

                  Ook daarna heb ik 'momenten' gekend, die ik nu als 'relapses/aanvallen' aanmerk, zij het dat ze, relatief gezien, 'schaars' waren. Ik kan mij een serieuze aanval herinneren van toen ik zo'n 24 jaar was bijvoorbeeld (en onder enorme druk stond), en een andere aanval vele jaren later waarbij ik plots geen enkele kracht in mijn benen meer had.

                  Ik ben nu overigens 57 jaar oud, dus ik heb nu 'officieel' 17 jaar MS..... Zoals ik hierboven al aangaf, bestrijd ik (mijn echtgenote zal zeggen, 'tell me something new....') het feit dat men zegt 'Ik heb MS sinds etc etc....' want vaak heeft men al jarenlang problemen gehad die destijds geen 'erkenning' kregen of domweg werden toegeschreven aan iemand's 'psychische instabiliteit'....
                  Ook bij mij was dit het geval in mijn tienerjaren, en ga je enorm aan jezelf twijfelen….., 'gevoed' door slopende vermoeidheid (hetgeen later in je leven plots een naam kreeg, 'fatigue'...) plus de daaruit voortvloeiende concentratie-problemen, alsmede blaasproblemen etc etc.

                  Dus, veel succes, als ik dat onder de omstandigheden kan zeggen, 'zonderwaarde' (I give up..), een enorm goed initiatief!

                  Commentaar


                    #10
                    Dag Josfromglos,

                    Dat lijkt me nogal tijdsintensief om alles uit te printen .. en ik heb geen printer .. maar dat kan nog komen
                    Erg dat je zolang hebt moeten wachten vooraleer je je diagnose kreeg en je bent spijtig genoeg niet de enige bij wie ze het eerst toeschrijven aan 'iets' psychisch!

                    Ik zoek voort naar de ideale app

                    Commentaar


                      #11
                      Meerwaarde(…), gelukkig is mijn echtgenote thuis, dus kon ik haar een (domme) vraag stellen, zonder mij behoeven te schamen… 'What's an app?'...., en vervolgens toont ze haar mobile phone met al die 'apps'....., 'toepassingen' dus naar ik aanneem! (en vervolgens wil ik mij voor m'n kop slaan, zoals Andre van Duin dat altijd zo goed kon….. Stom!, stom!, stom!....)

                      Dus ben ik op zoek gegaan naar een Engelse versie, waarbij ik deze vond….'www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/top-iphone-android-apps'……., is eventueel bruikbaar?..., good luck!
                      (is getiteld...'The Best Multiple Sclerosis Apps of 2019'...., en nu stop ik echt!...
                      Laatst bewerkt door josfromglos; 19 februari 2020, 16:40.

                      Commentaar


                        #12
                        Hi,

                        in de tijd rond en na de diagnose heb ik ook een aantal dingen bijgehouden, qua bezigheden, inspanning, stress en klachten met name. Na pakweg een half jaar kwam ik erachter dat er echt geen touw aan vast te knopen was, tenminste in de zin van een relatie tussen die dingen. Ik ben dus gestopt. Zonde van m'n energie.

                        Ik noteer nog steeds wel eens wat, bij bijzondere klachten of als voorbereiding op een afspraak of effecten of bijwerkingen van een behandeling, allemaal gewoon in een Word document, waarbij ik probeer goede steekwoorden te gebruiken zodat ik dingen ook kan terugvinden. Daar maak ik ook met enige regelmaat gebruik van, ook voor andere kwalen / kwaaltjes.

                        Of er iets van statistiek te maken zou zijn door heel veel mensen vragenlijsten te laten invullen? Ik denk dat het zinnig zou kunnen zijn als er een onderzoeksvraag achter zou zitten naar één aspect, en een heel goed gemaakte en geteste vragenlijst. Anders houden niet genoeg mensen het serieus vol en zijn alle inspanningen voor niks.

                        My 2 cents
                        Op twitter: https://twitter.com/Patient2punt0

                        Commentaar


                          #13
                          Ik wil nog even benadrukken dat ik zelf geen statistieken bijhoud, maar ik ben (wederom) een 'dag'boek gaan bijhouden, hetgeen ik bijwerk 'als ik daar zin in heb'. Het draait in principe rond mijn geestelijk gehandikapte dochter, die nu buitenshuis woont, met 3 oudere dames die eveneens problemen hebben gehad sinds hun geboorte, eea met 24/7 verzorging.
                          Mijn dochter kan niet echt onder woorden brengen hoe het met haar is, anders dan emotioneel meer uit balans te zijn dan gebruikelijk… In het verleden heb ik mijn dochter diverse keren in hachelijke omstandigheden aangetroffen, waarbij ik 'stevig' aan de bel heb getrokken, genoeg om lokale instanties op hun hoede te laten zijn. Een en ander heeft dan ook geleid tot het doorsturen van mijn dochter naar andere behuizing, hetgeen in ieder geval tot gevolg had dat mijn dochter met leden van het vrouwelijk geslacht werd ondergebracht….., het idee alleen al dat ze een huis moest delen met 3 leden van het mannelijk geslacht!!!
                          Het bijhouden van een dagboek helpt hierbij, al is het alleen al vanwege namen die ik voortdurend vergeet! OK OK, MSers worden geadviseerd om 'ezelbruggetjes' te verzinnen (overigens….., dat is toch het juiste woord?....of niet?...), maar wat te doen als je die ook vergeet?...….
                          Daarnaast ken ik enorme problemen met zgn 'familie' in Nederland, waarbij ik niet eens weet waar te beginnen!.....dus dan is een dagboek zeker een betere optie, zeker als er duistere zaken aan de gang lijken te zijn! Toch zijn er familieleden die mij ten allen tijden hebben gesteund, waaronder oa een tante die altijd zeer dicht bij mijn moeder stond, dit tot mijn moeder's overlijden in 1995. Helaas heeft deze tante, die altijd de rots in de branding was voor een hele grote familie, nu zelf geestelijke gezondheidsproblemen. Zij is met haar gezin nog een van de weinige redenen om 'het vaderland' te bezoeken.
                          En dan is er mijn geweldige echtgenote, en mijn artistieke zoon die een geweldige schets van mijn dochter heeft gemaakt…. Nog ben ik verbaasd of beter gezegd, onder de indruk van hoe hij de soort van (onvrijwillige) afwezigheid heeft vastgelegd, die je kan zien in haar ogen, maar vergezeld van een warme glimlach…. We hebben eindelijk de juiste lijst gevonden om eea opgehangen aan de muur te bewonderen....('nothing wrong with being a proud parent'...)

                          Antoinette, je bent nog steeds een van mijn inspiraties, en hoe enorm spijtig dat je nu problemen met je handen hebt, alsof je al niet genoeg tegenslag hebt gehad (en dat is zacht uitgedrukt gezien je enorme verlies in het jonge verleden). Ik wens je alle mogelijke sterkte toe.

                          Bla bla bla, ik ga mijn dochter spoedig ophalen (yes, ik kan gelukkig nog autorijden…), dus zal ik energie-reserves moeten aanspreken…(ook woede-gewijs aangesproken door die stompzinnige Trump met zijn stompzinnige kommentaar mbt het door Zuid-Korea winnen van een Oscar.....). Have a nice weekend!

                          Commentaar

                          Bezig...
                          X