Aankondiging

Collapse
No announcement yet.

MS Hackathon - ideeën

Collapse
X
 
  • Filter
  • Tijd
  • Show
Clear All
new posts

    MS Hackathon - ideeën

    In dit topic kun je kort en krachtig je ideeën kwijt voor de MS Hackathon. Zorg er voor dat elk idee in een aparte reactie staat. Dat maakt het makkelijker voor Team MSweb om te reageren.

    Voor meer informatie lees je het nieuwstiopic
    Laatst bewerkt door Sharon; 23 mei 2016, 07:14.
    Karen
    Projectcoördinator MSweb:
    • Project Y 2017
    • MS Hackathon 2016

    #2
    mijn stokpaardje.....

    MS, het lijkt wel of iedereen een eigen variant heeft. Toch zijn er ook wel overeenkomsten te noemen, of zaken die je vaker bij meerdere mensen met MS (en sommige andere neurologische aandoeningen) terug ziet:

    -vermoeidheid;
    -slaapproblemen;
    -cognitieve problemen;
    -warmte- of koudeintolerantie
    -hoofdpijn;
    -problemen met blaas en/of darm.

    Allemaal problemen die terug te leiden zijn tot het parasympatische zenuwstelsel.

    Meer (engelstalige) info vind je hier: http://www.synergyhealthconcepts.com/symptoms/

    De New York Times publiceerde een tijdje terug een artikel over CCSVI: http://www.nytimes.com/2010/06/29/he...vein.html?_r=0

    Dr. Micheal Arata, een arts die veel CCSVI behandeling doet, reageerde op dit artikel: http://blog.synergyhealthconcepts.co...imes-magazine/

    In zijn reactie las ik voor het eerst over het verband tussen de CCSVI dotterbehandeling en het parasympatische zenuwstelsel. De Nervus Vagus (ook wel de tiende hersenzenuw genoemd, of Nervus X) loopt vlak langs de vena jugularis interna (IJV). Door de vene te dotteren, wordt deze zenuw geprikkeld. Volgens Arata verklaart dat de (tijdelijke) verbeteringen na het dotteren bij CCSVI.

    Toeval of niet, een paar dagen later las ik dit: http://www.gezondheidsnet.nl/medisch...t-reumapatient 's Avonds was in het NOS journaal een mevrouw te zien die twee keer per dag met een magneet een soort pacemaker activeerde, die deze nervus vagus prikkelt. Zij was grotendeels van haar klachten (Rheumatoide Arthritis) af. Wat me wel opviel is dat slechts weinig patiënten voor het apparaatje in aanmerking konden komen; waarom weet ik niet.

    Het bedrijf Setpoint Medicals maakt deze apparaatjes. http://www.marketwatch.com/story/set...tis-2012-11-12

    http://www.setpointmedical.com/

    Dr. Arata is bij dit bedrijf op bezoek geweest, omdat hij het verband ziet tussen het prikkelen van deze zenuw (nervus vagus) en het aanpakken van de symptomen die mensen met diverse neurologische aandoeningen hebben.

    Een hele interessante ontwikkeling, die we zeker in de gaten moeten houden.

    Commentaar


      #3
      Sorry, de meeste hyperlinks zijn verouderd; zo lang is dit al mijn 'ding'. Het complete draadje vind je hier: http://www.msweb.nl/forum/showthread...t=dysautonomie

      De essentie: http://www.setpointmedical.com/index...r-inflammation

      NB dit werkt dus alle klachten van het autonome zenuwstelsel , dus ook bij MS symptomen !
      Laatst bewerkt door joge; 3 mei 2016, 16:22.

      Commentaar


        #4
        Reactie op idee Joge

        Dag Joge,
        Dank je voor je reactie! Wat fijn dat je meedenkt.

        Zou je, om het de teams dat weekend wat makkelijker te maken, je idee voor de teams in twee zinnen kunnen beschrijven?

        De achtergrondinfo heb je dan al gegeven, als ze meer weten kunnen ze dat opzoeken, of via het Team MSweb op de Hackathon aan je vragen.

        Dank je!

        PS houd je ook voor nieuws over hoe het allemaal verder gaat dit topic in de gaten? http://www.msweb.nl/forum/showthread...88#post1044188
        Karen
        Projectcoördinator MSweb:
        • Project Y 2017
        • MS Hackathon 2016

        Commentaar


          #5
          Dag Joge,

          Interessant, die prikkeling van de vagus nerve. Zeker als je bedenkt dat deze vagus nerve een van de belangrijke "communicatiemiddelen" zijn van bacterien in darmen met de hersenen. Zou het met elkaar te maken kunnen hebben? Er worden steeds meer studies gepubliceerd de laatste tijd over de invloed van darmbacterien en allerlei processen in de hersenen.

          groetjes, Marc

          Commentaar


            #6
            Ik heb me wel eens afgevraagd of de mate van herstel van myeline beschadiging te vergelijken zou kunnen zijn met hoe je lichaam littekens maakt bij de huid.

            Commentaar


              #7
              De hackathon verbergt een groot gevaar.
              Er wordt hier een proces georganiseerd of gepland dat de gezichtspunten en positie van de oude wereld kan versterken.

              Dit gebeurt dan heel subtiel.
              En kan gemakkelijk door ons allen gemist of overzien worden.

              Wat gebeurt er namelijk:
              Hier worden mensen bij elkaar gebracht die niet veel van MS weten, laat staan een diepgaand begrip van MS hebben.
              Ze gaan dan aan de slag met hun tooltjes en hun programma's.

              Hier ligt een gevaar op de loer.
              Het is wat Ori Brafman noemt: The Seductive Lure of Data and Measurement. [Heet verleidelijke aas van data en metingen]
              http://www.amazon.com/Chaos-Imperati...ds=ori+brafman

              Het grote probleem met MS is dat de narrative nooit gecreeerd is.
              Er is nooit een allesomsluitende story gecreeerd.

              Dat heeft een white space nodig en ook intermediairs als weavers nodig, voor de construction van een zo'n narrative, een verhaaltje of story dat het allemaal uitlegt en met elkaar in verband of in context brengt.

              Het is ook wat Thomas Kuhn beschrijft in zijn boek The Structure of Scientific Revolutions.
              http://www.amazon.com/Structure-Scie...ic+revolutions

              ... they have undergone similar educations and professional initiations; in the process, they have absorbed the same technical literature and drawn many of the same lessons from it. ....

              the members of a scientific community see themselves and are seen by others as the men uniquely responsible for the pursuit of a set of shared goals, including the training of their successors. Within such groups, communication is relatively full and professional judgement relatively unanimous.

              Hier zit de kern van het probleem. Waar wij white space hard nodig hebben, bestaat het risico dat deelnemende teams klakkeloos achter de oud wereld aanlopen, achter de oude foute ideeen en inzichten, en dat wat in eerste instantie hoopvol leek eindigt in een anti-climax.

              En erger nog, dat een hele lading van nieuwe jonge mensen wordt binnengetrokken in een oude gedachte wereld die eigenlijk failliet is.

              Ik weet wel dat dit probleem ook voor team MSweb niet gemakkelijk te adresseren is. Maar ik zou toch willen vragen om hier eens goed over na te denken.

              Commentaar


                #8
                Ik vind het aardig van hun dat ze met zijn kennis een steentje proberen mee te helpen...

                We hopen en verwachten allemaal dé ultme oplossing en genezing maar verwachtingen zijn gevaarlijk, ze brengen ook teleurstelling mee...

                MS is een mozaïek en als ze bij de hacatlon nog een steentje bijdragen met enige nieuwe inzicht kunnen we bilj mee zijn..

                Je hebt het zeker gedaan met je theorie Leo(nard) maar, neem mij niet kwalijk, er is meer lijkt mij, nog veel meer te ontdekken en doen om cure en vooral herstelling bij prgressive MS te bereiken...

                Heb je dat apparaatje Joge , en doe je iets met de Vagus stimulatie?
                " It's not what we see: it's what we've been led to believe."

                Commentaar


                  #9
                  Wat kun je verwachten van de Hackathon?

                  Hartelijk dank voor de reacties. Team MSweb gaat tijdens de Hackathon de vragen die ontwikkelaars hebben met behulp van mensen op het forum beantwoorden.

                  Maar wat kunnen we nu eigenlijk als eindresultaat verwachten van zo'n Hackathon? Daar hebben wij samen met de organisatie een denkrichting voor opgesteld:


                  Het doel van de MS Hackathon is om met behulp van ICT oplossingen het leven van mensen met MS en hun partners/mantelzorgers makkelijker te maken.

                  Het op zoek gaan naar nieuwe behandelingen, therapieën of andere geneeswijzen zijn niet het hoofddoel de MS Hackathon, maar misschien komen er wel nieuwe inzichten.

                  Bestaande wetenschappelijke kennis kan wél ondersteunend zijn voor de oplossingen die ontwikkeld worden. Mensen met MS kunnen meedenken met de ontwikkelteams en de eerste voorstellen beoordelen als ervaringsdeskundige.

                  Er zijn meer dan 40 mensen met MS aanwezig tijdens dit weekend, en ook op het forum van MSweb kunnen patiënten en mantelzorgers een bijdrage leveren.
                  Karen
                  Projectcoördinator MSweb:
                  • Project Y 2017
                  • MS Hackathon 2016

                  Commentaar


                    #10
                    Misschien een idee voor een redelijk praktische app voor je telefoon;
                    Ik vind het altijd lastig om te achterhalen wat nou de oorzaak is van nieuwe of terugkerende klachten als vermoeidheid, (zeer) slecht lopen, gevoelsstoornissen, een blaasontsteking etc. Je gaat dan terugkijken naar wat je daarvoor anders hebt gedaan dan normaal; de avond ervoor geprikt, gesport, dagen/weken ervoor begonnen met nieuwe medicijnen, plotseling warm weer, slecht geslapen, op stap geweest, veel gewerkt etc.

                    Vaak kom je er dan achter dat er meerdere dingen de oorzaak kunnen zijn, waardoor je niet meer kan achterhalen wat je nou beter niet meer kan doen. Ook als dingen ineens beter gaan dan normaal weet je niet altijd wat de oorzaak is.

                    Wat handig zou zijn is een app die trends waar kan nemen. Je vult in wanneer je welke medicijnen gebruikt, of met nieuwe bent begonnen. Je vult activiteiten als sport, fysiotherapie, stappen/uitjes en werk in (met een 'waarde' voor de belasting), en je nachtrust is. Je geeft aan hoe je je voelt, en scoort op klachten (lopen, vermoeidheid etc).

                    Door dit over een langere periode te doen zou je 'trends' moeten kunnen zien, en makkelijker kunnen ontrafelen wat de oorzaak van problemen of juiste goede momenten is. Zodra je dat weet is het makkelijker om je leven wat bewuster in te richten en te achterhalen wat wel of niet goed bij je werkt. Een optie om de resultaten door te sturen naar een MS verpleegkundige of fysiotherapeut kan makkelijk zijn, eventueel zelfs met de optie om hen ook wat info in te laten geven.

                    Een koppeling met je agenda en een weerapp (misschien zelfs een stappenteller) zou al deels voor een automatische invulling kunnen zorgen. Volgens mij een haalbaar idee voor een team met goede ontwikkelaars en ervaringsdeskundigen.

                    Commentaar


                      #11
                      Jrs77, geweldig idee

                      Verstuurd vanaf mijn D6603 met Tapatalk

                      Commentaar


                        #12
                        http://tracknshareapp.com/

                        Geheel naar eigen believen in te richten.

                        Commentaar


                          #13
                          Ik hoop dat er met een open blik naar CCSVI gekeken kan worden; dat is in NL nog niet eerder gebeurd. Het lag zo ver weg van wat neurologen dachten, dat het bij voorbaat afgeschoten werd.

                          Ik ben net terug van het International Society for Neurovascular Disease (ISNVD) congres in New York. Het onderzoek is breed en springlevend. De onderzoeksresultaten tonen dat een grote groep mensen baat bij de behandeling heeft; ook na een aantal jaar. Dit zijn niet alleen nummertjes in een onderzoek, ik heb mensen die vooruit zijn gegaan diverse keren ontmoet; ook mensen met progressieve MS.

                          Bestudeer de berichten over het ISNVD congres in het CCSVI topic .

                          Het afgelopen jaar zijn er belangrijke publicaties van Kipnis en het Gladstone Institute verschenen.
                          Lees de blogs van Joan hierover: A "Stunning Discovery", Dr. Michal Schwartz was right, A Single Drop of Blood...

                          Wanneer men 7 jaar geleden CCSVI eerst bij de ziekte van Parkinson had onderzocht, was het onderzoek naar CCSVI waarschijnlijk heel anders verlopen. Bij alle Parkinson patiënten worden nl afwijkingen aan de linker internal jugular vein gevonden.
                          Laatst bewerkt door Marsei; 10 mei 2016, 15:41.

                          Commentaar


                            #14
                            Oorspronkelijk geplaatst door Karen - MSweb Bekijk bericht
                            Hartelijk dank voor de reacties. Team MSweb gaat tijdens de Hackathon de vragen die ontwikkelaars hebben met behulp van mensen op het forum beantwoorden.

                            Maar wat kunnen we nu eigenlijk als eindresultaat verwachten van zo'n Hackathon? Daar hebben wij samen met de organisatie een denkrichting voor opgesteld:


                            Het doel van de MS Hackathon is om met behulp van ICT oplossingen het leven van mensen met MS en hun partners/mantelzorgers makkelijker te maken.

                            Het op zoek gaan naar nieuwe behandelingen, therapieën of andere geneeswijzen zijn niet het hoofddoel de MS Hackathon, maar misschien komen er wel nieuwe inzichten.

                            Bestaande wetenschappelijke kennis kan wél ondersteunend zijn voor de oplossingen die ontwikkeld worden. Mensen met MS kunnen meedenken met de ontwikkelteams en de eerste voorstellen beoordelen als ervaringsdeskundige.

                            Er zijn meer dan 40 mensen met MS aanwezig tijdens dit weekend, en ook op het forum van MSweb kunnen patiënten en mantelzorgers een bijdrage leveren.
                            Hier verwoord je dus mijn angst; De bestaande kennis is de basis en dan kijken we wel verder.

                            als je verder wil komen, moet je radicaal anders denken. Kap met dat gehobbel achter farmacie en neurologen aan. Vergaar nieuwe kennis, toon lef en opper dit op de hackaton. Er is genoeg nieuwe kennis,maar de gevestigde moet hier voor open staan

                            Beetje dit, beetje dat doen betekent bij voorbaat een volledige mislukking van de hackaton. Nieuwe richtingen, daar liggen kansen.
                            http://robertschallenge.nl/
                            http://www.ccsvi.nl

                            Commentaar


                              #15
                              Oorspronkelijk geplaatst door Robbie Bekijk bericht
                              Beetje dit, beetje dat doen betekent bij voorbaat een volledige mislukking van de hackaton. Nieuwe richtingen, daar liggen kansen.
                              De doelstellingen van de Hackaton zijn toch helder gedefinieerd? Natuurlijk zou het ook mooi zijn als er eens volledig anders naar de medische oorzaken en oplossingen wordt gekeken, maar dat is helemaal geen doel van de Hackaton. Die is mislukt als de eigen doelstellingen niet worden gehaald, en mislukt niet als jouw (verkeerde) verwachtingen niet worden gehaald.

                              Commentaar

                              Bezig...
                              X