Aankondiging

Collapse
No announcement yet.

Stamcel HSCT resulaten

Collapse
X
 
  • Filter
  • Tijd
  • Show
Clear All
new posts

    Stamcel HSCT resulaten

    http://www.msra.org.au/another-hsct-...lishes-results

    Professor Richard Burt and his colleagues at the Northwestern University in Chicago have published preliminary results for a case series of 151 people with MS treated by autologous haematopoietic stem cell transplant (AHSCT).

    The patients were treated at a single centre between 2003 and 2014, and have been followed up for between 6 months and 4 years.

    Overall, the disability level for a proportion of the participants improved by at least 0.5 points on the EDSS scale at 3 years, and measures of cognition and quality of life also showed some improvements.

    The paper was published in the journal JAMA and describes the results for people with MS treated either as part of a registered observational study (55 patients) or who were treated off the study protocol (96 patients). Six of the participants were not included in the final analysis due to problems with follow-up.

    123 people in the study had the relapsing form of MS, and 28 had secondary progressive MS. The average age of participants was 36 years, although disease duration varied widely between 9 months and 22 years (average 6.6 years). All had failed at least one disease modifying therapy.

    As for the HALT-MS study reported earlier this month, the results for this group of patients are consistent with other international studies suggesting that people with active relapsing MS with less than 10 years disease duration, were more likely to respond to this form of treatment. People with secondary progressive MS were unlikely to respond. However, in this study, age was not associated with response to treatment. (For a full review of published international literature on AHSCT for MS, prepared by MS Research Australia, please click here.)

    Disease activity-free survival (as defined by the absence of any relapses or new MRI lesion activity, and no worsening of disability score) was 80% of participants at 2 years following treatment and 68% of the participants at 4 years. For relapse prevention, 89% of patients were relapse free at 2 years and 80% at 4 years. Some participants showed improvements in their disability scores, with 50% of participants (41 out of 82 people followed beyond two years) showing an improvement of 1 point on the EDSS score at two years, and 64% (23 out of 36 people) at 4 years.

    These are encouraging results, however, the authors acknowledge that the study is limited by being conducted at a single study centre with no blinding (participants and assessing doctors were aware of the treatment the patient had received) and no comparison treatment was included in the study. A comparison group allows participants to be randomly allocated into one of two or more treatment groups (‘randomisation’), and also allows comparison between the groups over time. Approaches such as blinding and randomisation are frequently used to improve the reliability of clinical trial results and to help avoid potential biases.

    The treatment protocol used in this study was a non-myeloablative treatment, meaning that the immune system is not completely destroyed, and so the stem cell transplantation is able to assist in reconstituting the immune system more quickly following the treatment.

    In this study, there were no deaths in the immediate period following chemotherapy and transplantation. Side effects were consistent with the nature of the treatment and other studies of both myeloablative and non-myeloablative AHSCT, and included minor post-transplant infections and bleeding problems.

    In an accompanying editorial in the same issue of the journal, Professor Hauser from the University of California San Francisco, agrees that the results of the study are encouraging, but also stresses the limitations of the study including lack of blinding and randomisation. He also notes that it may not be possible in this study to distinguish between improvements in EDSS due to recovery from relapses experienced just prior to transplantation, and EDSS recovery due the treatment itself. He calls for longer term follow-up and further controlled clinical research to increase confidence in the long term benefits and understanding of any long-term adverse effects of this form of treatment.

    Dr Burt and the team at Chicago, together with a number of other sites in the US, UK and Sweden are currently conducting a randomised controlled trial of AHSCT in comparison to other approved MS medications.

    --------Ruwe vertaling---------------------------

    Professor Richard Burt en zijn collega's aan de Northwestern University in Chicago hebben voorlopige resultaten van een case series van 151 mensen met MS behandeld door autologe stamceltransplantatie (AHSCT) gepubliceerd.

    De patiënten werden behandeld in een enkel centrum tussen 2003 en 2014, en werden opgevolgd voor tussen de 6 maanden en 4 jaar.

    Kortom, de handicap niveau een deel van de deelnemers verbeterd ten minste 0,5 punten op EDSS schaal 3 jaar, en metingen van cognitie en levenskwaliteit toonde ook enkele verbeteringen.

    Het papier werd gepubliceerd in het tijdschrift JAMA en beschrijft de resultaten voor mensen met MS behandeld als onderdeel van een geregistreerd observationele studie (55 patiënten) of die behandeld werden uit de studie protocol (96 patiënten). Zes van de deelnemers niet uiteindelijk door problemen met follow-up.

    123 mensen in de studie hadden de relapsing vorm van MS, en 28 hadden secundair progressieve MS. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers was 36 jaar, hoewel ziekteduur varieerde tussen 9 maanden en 22 jaar (gemiddeld 6,6 jaar). Allen hadden minstens één disease modifying therapie mislukt.

    Als voor de HALT-MS studie meldde eerder deze maand, de resultaten voor deze groep patiënten zijn consistent met andere internationale studies suggereren dat mensen met een actieve relapsing MS met minder dan 10 jaar ziekteduur, hadden meer kans om te reageren op deze vorm van behandeling . Mensen met secundaire progressieve MS waren onwaarschijnlijk om te reageren. Echter, in deze studie leeftijd niet geassocieerd met respons op behandeling. (Voor een volledig overzicht van gepubliceerde internationale literatuur over AHSCT voor MS, bereid door MS Research Australië, klik hier.)

    Ziekte-activiteit overleving (zoals gedefinieerd door het ontbreken van enige terugval of nieuwe MRI laesie activiteit, en geen verslechtering van de handicap score) was 80% van de deelnemers na 2 jaar na de behandeling en 68% van de deelnemers aan de 4 jaar. Voor terugvalpreventie, 89% van de patiënten waren terugval gratis bij 2 jaar en 80% op 4 jaar. Sommige deelnemers toonden verbeteringen in hun handicap scores, met 50% van de deelnemers (41 van de 82 mensen volgden na twee jaar), tonen een verbetering van 1 punt op de EDSS-score op twee jaar, en 64% (23 van de 36 mensen) bij 4 jaar.

    Dit zijn bemoedigende resultaten, maar de auteurs erkennen dat de studie wordt beperkt door uitgevoerd bij een studiecentrum zonder blindering (deelnemers en beoordelen doktoren hoogte van de behandeling de patiënt heeft ontvangen) en geen vergelijking behandeling werd opgenomen in de studie . Een vergelijkingsgroep kunnen deelnemers willekeurig worden verdeeld in één van twee of meer behandelingsgroepen (randomisering), en maakt ook vergelijking tussen de groepen in de tijd. Benaderingen zoals verblinding en randomisatie worden vaak gebruikt om de betrouwbaarheid van de resultaten van klinische proeven te verbeteren en te helpen voorkomen dat potentiële vooroordelen.

    Het behandelingsprotocol toegepast in deze studie was een niet-myeloablatieve behandeling betekent dat het immuunsysteem niet volledig vernietigd, en dus de stamceltransplantatie kan helpen bij het reconstitueren van het immuunsysteem sneller na de behandeling.

    In deze studie, waren er geen doden in de periode onmiddellijk na chemotherapie en transplantatie. Bijwerkingen waren in overeenstemming met de aard van de behandeling en andere studies van zowel myeloablatieve en non-myeloablatieve AHSCT, en omvatte kleine post-transplantatie infecties en bloedingen.

    In een begeleidend redactioneel in hetzelfde nummer van het tijdschrift, Professor Hauser van de Universiteit van Californië in San Francisco, is het ermee eens dat de resultaten van de studie zijn bemoedigend, maar benadrukt ook de beperkingen van het onderzoek, waaronder gebrek aan blindering en randomisatie. Hij merkt ook op dat het niet mogelijk is in dit onderzoek onderscheid te maken tussen verbeteringen in de EDSS te wijten aan het herstel van een terugval ervaren net voorafgaand aan de transplantatie, en EDSS herstel als gevolg van de behandeling zelf. Hij pleit voor langere termijn follow-up en verder gecontroleerd klinisch onderzoek naar het vertrouwen in de lange termijn voordelen van en inzicht in de lange termijn schadelijke effecten van deze vorm van behandeling te verhogen.

    Dr Burt en het team van Chicago, samen met een aantal andere locaties in de VS, het Verenigd Koninkrijk en Zweden zijn momenteel bezig met een gerandomiseerde gecontroleerde trial van AHSCT in vergelijking met andere goedgekeurde MS medicijnen.
    if it doesn't kill ya it makes you stronger.

    #2
    ik heb het hier al eerder geschreven, je moet eerst dat EBV virus onder controle brengen, dan kan stam cel therapie zeker bijdragen om verder verbetering te krijgen. als je het eerste niet doet, dan blijft dat virus actief doorwoekeren, krijg je wel wast verbetering maar op den duur lever je toch weer in... hetzelfde geldt eigenlijk ook bij behandeling van ccsvi. hoog tijd dat de medische wereld ook eens conceptueel wat breder gaat denken..

    Commentaar


      #3
      Ebv virus

      Bij wie moet je dan zijn om het EBV virus onder controle te krijgen Leonard?Dat heb ik al eens eerder gevraagd,maar geen antwoord gekregen.

      Commentaar


        #4
        nog wat info
        http://www.ms-uk.org/mobile/?fa=page...1#.VMtqqC6VR1B
        http://robertschallenge.nl/
        http://www.ccsvi.nl

        Commentaar


          #5
          http://multiplesclerosisnewstoday.co...linical-trial/

          Zelfde?
          http://robertschallenge.nl/
          http://www.ccsvi.nl

          Commentaar


            #6
            Interessante pagina's om persoonlijke verhalen te volgen van HSCT'ers via Facebook:

            https://www.facebook.com/groups/burt...ref=ts&fref=ts

            https://www.facebook.com/groups/7783...ref=ts&fref=ts

            Commentaar


              #7
              The Immune Renewal FoundationDonate

              http://www.the-irf.org/

              The Immune Renewal Foundation is a non profit charitable organization whose mission consisting of complimentary, dual goals:

              Raising public awareness (particularly in the autoimmunity communities) of immune suppression procedures, which use "High-Dose Chemotherapy (with/without Autologous Stem Cell Transplant)". These procedures can offer complete remission (halt of progression) in many people with autoimmune diseases, such as Multiple Sclerosis, Type-1 Diabetes, Scleroderma, CIDP, and others. No other medical treatment or drug can claim to offer these results. Yet this procedure remains relatively unknown in the medical community, despite repeated television and newspaper reporting.
              Providing financial assistance (in the form of grants) to eligible autoimmunity sufferers lacking insurance coverage and/or lacking sufficient, liquidate-able assets to pay the high costs of the HSCT procedure. Grants come in various dollar amounts, based upon the needs of the individual autoimmunity sufferer (and the availability of funds).
              With your assistance (monetary or volunteer), the IRF can fulfill the mission of improving Quality of Life, reducing suffering, and potentially saving lives.

              Commentaar


                #8
                Begrijp totaal niet waarom HSCT vrijwel geen aandacht krijgt in Nederland en op dit forum. Ik overweeg zeer sterk om in het buitenland deze behandeling te ondergaan. Ik lees het ene na het andere succes verhaal. Ik zit ook op meerdere buitenlandse fora en heb contact met meerdere mensen die deze behandeling hebben gedaan. Het is een behoorlijk grove ingreep, maar hoe langer je wacht hoe meer schade ms aanricht wat wellicht niet meer te herstellen is.

                Wat is jullie visie omtrent HSCT?

                https://www.youtube.com/watch?v=ozoKBN-6cNQ

                http://www.healthline.com/health-new...ility-012215#1
                Laatst bewerkt door bos; 25 mei 2015, 13:22.

                Commentaar


                  #9
                  http://www.msweb.nl/therapeutisch/4536


                  Sent from my iPhone using Tapatalk

                  Commentaar


                    #10
                    Is er iemand onder behandeling in het UMC? Heb begrepen dat de hematoloog prof Jaap van Laar betrokken Is geweest bij dit onderzoek.

                    http://www.msweb.nl/therapeutisch/4536

                    http://www.haematologica.org/content/95/2/284

                    http://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhu...rs/van-Laar-JM

                    Na wederom een relapse ben ik er inmiddels klaar voor om HSCT in het buitenland te gaan opstarten. Iemand moet de eerste zijn, in Nederland dan. Wellicht dat deze professor deze ingreep wel ondersteunt. Hematologen begrijpen tenminste iets meer van de onderlegger van deze ziekte. Neurologen doen hun best meer weten enkel zaken over puur de zenuwen en niet het mechanisme waarom deze ziekte ons eigen immuunsysteem aanvalt.

                    Ga me opgeven voor Mexico, Rusland en heidelberg en vervolgens zie ik wel verder. Hieronder vind je alle centra in de wereld die nu deze behandeling uitvoeren.

                    http://www.hsctstopsms.com/hsct-facilities-worldwide/

                    Daarnaast is er een fase 3 onderzoek mbt HSCT bezig in onderstaande centra ter wereld. Vind het onbegrijpelijk dat het in Nederland zo weinig aandacht krijgt. Waarom doet bijvoorbeeld een VU dan wel UMC niet mee aan een dergelijk onderzoek?

                    Northwestern University, the University of Calgary and the University of Sao Paulo, Brazil have partnered to offer patients with relapsing-remitting inflammatory MS, a randomized study utilizing autologous stem cell transplantation versus the FDA approved standard of care (i.e. interferon, Copaxone[emoji768], mitoxantrone or Tysabri[emoji768]) View the study design >

                    http://multiplesclerosisnewstoday.co...tment-shaping/


                    Sent from my iPhone using Tapatalk
                    Laatst bewerkt door bos; 6 september 2015, 15:53.

                    Commentaar


                      #11
                      Gedurfde stap, maar heel goed!
                      http://robertschallenge.nl/
                      http://www.ccsvi.nl

                      Commentaar


                        #12
                        Jij zou het niet aandurven, Robbie?


                        Sent from my iPhone using Tapatalk

                        Commentaar


                          #13
                          Beste Bos,

                          Als ik de connecties en het geld zou hebben. Zou ik het zo laten behandelen!

                          Geen twijfel.

                          Mvg,

                          Gregory

                          Commentaar


                            #14
                            Greg, connecties heb je niet nodig. Via de lijst hieronder met centra die deze behandeling uitvoeren, kan je je zo aanmelden. Wat ik veel mensen in Australië en America zie doen, Is crowd funding voor hun behandeling. Zodra mijn aanmelding Is gelukt, ga ik dat zelf ook opzetten. Stap voor stap dus. Eerst hopen dat ik van deze schub enigzins herstel. Heb het niet eerder zo erg gehad.

                            http://www.hsctstopsms.com/hsct-facilities-worldwide/

                            En via deze link wordt uitgelegd hoe HSCT werkt:

                            https://word.office.live.com/wv/Word...o+cure+MS.docx

                            Sent from my iPhone using Tapatalk
                            Laatst bewerkt door bos; 6 september 2015, 15:58.

                            Commentaar


                              #15
                              Oorspronkelijk geplaatst door bos Bekijk bericht
                              Jij zou het niet aandurven, Robbie?


                              Sent from my iPhone using Tapatalk

                              Jawel, maar na grondig uitzoeken, en dat heb je gedaan toch...
                              http://robertschallenge.nl/
                              http://www.ccsvi.nl

                              Commentaar

                              Bezig...
                              X