Aankondiging

Collapse
No announcement yet.

prednison kuur: ja of nee?

Collapse
X
 
  • Filter
  • Tijd
  • Show
Clear All
new posts

    prednison kuur: ja of nee?

    Ik zit met een dilemma. Al sinds een half jaar zie ik plots met mijn linkeroog dubbel. Ik ben hiervoor onder behandeling bij de oogarts. Met een prisma-plakkertje op mijn linkerglas kan ik me vrij goed redden, sterker nog, er is zelfs sprake van enige verbetering.

    Aangezien ik ook stukken slechter loop is mijn MS verpleegkundige van mening dat er sprake is van een schub. (wat ikzelf ook al gedacht had). Ik moest zo snel mogelijk een afspraak maken met de neuroloog en beginnen met een pred-kuur.

    MAAR DAT WIL IK NIET!!!!!.

    Ik heb bijna 24 jaar de diagnose MS, ben 68 jaar en heb nog noooooooooit medicatie gebruikt.

    Ik weet echt niet wat ik moet doen. Volgzaam het hele traject doorlopen; neuroloog, urologie, etc. of het op zijn beloop laten.

    Wie heeft goede raad? En wat houdt een pred-kuur precies in.

    #2
    ik heb ooit 1 pred-kuur gehad en toen is mij gezegd dat ik vrij laat was (weken) dat het misschien niet echt sneller zou overgaan.
    Dat is het hele doel van de kuur, versnellen, ze verwachten niet dat de uitkomst zal veranderen door een kuur. Restschade met of zonder is gelijk.

    een kuur was in mijn geval 3 dagen, 1e nachtje ter observatie in zh met infuusnaald in naar huis en de volgende 2 dagen iedere dag een infuus.
    je hebt ook soms 5daagse..

    als het je zicht betreft zijn ze altijd eerder geneigd een kuur voor te stellen.
    ik zou het zelf niet snel meer doen. Bij mij duurde het herstel alsnog 1,5-2mnd.


    Commentaar


      #3
      Aangezien er geen verschil is in restschade met of zonder pred-kuur hangt het er denk ik vanaf hoeveel last je hebt van je linkeroog en van het slechtere lopen. Mij is ook een tijdje geleden een pred-kuur voorgesteld toen ik meer last kreeg van m'n balansstoornis, van een zwaar gevoel in mijn onderbenen en daardoor van het lopen. Heb toen overlegd met de MS-verpleegkundige over dat ik het een nogal zwaar middel vind die pred, relatief weinig last had van de klachten en er daarom liever niet aan wilde. MS-verpleegkundige begreep m'n redenen en ging ermee akkoord.
      Zelf geen ervaring met een pred-kuur dus, maar ik denk dat als je de zoekfunctie op dit forum hiervoor gebruikt dat je vast wel ervaringen daarmee kunt vinden. Succes met je beslissing!

      Commentaar


        #4
        Lastige overweging! Mijn neuroloog heeft gezegd dat er qua restschade geen verschil is met of zonder kuur, behàlve bij de oogzenuwen. Kans op blijvende schade is volgens hem toch groter zonder kuur. Als het probleem in jouw zicht verholpen is met een prismaplakkertje, weet ik niet of het dan werkelijk schade aan je oogzenuw is. Is daar al eens naar gekeken door de oogarts?

        En wat een kuur precies inhoudt: in de meeste gevallen 3 dagen achter elkaar een infuus met prednisolon. Duur van het infuus ligt tussen de 1 en 3 uur, inclusief prikken. Meestal kun je daarna gewoon weer naar huis. Pred kan wel veel bijwerkingen geven, zoals opgejaagd gevoel, vocht vasthouden, vieze smaak in je mond, slapeloosheid, etc. Maar dat hoeft niet, is voor iedereen anders. Overweging voor wel of geen kuur is echt een afweging van klacht en bijwerkingen.

        Commentaar


          #5
          Leeuwtje-nl Het was juist de oogarts die een beschadiging heeft geconstateerd van de oogzenuw.

          Commentaar


            #6
            Oorspronkelijk geplaatst door leeuwtje-nl Bekijk bericht
            Lastige overweging! Mijn neuroloog heeft gezegd dat er qua restschade geen verschil is met of zonder kuur, behàlve bij de oogzenuwen.
            Dit is wel aangetoond met onderzoek: alleen bij ozo's heeft een predkuur, positieve invloed op de hoeveelheid restschade, maar hoeveel zin dit nog heeft na een half jaar?? Volgens mij was het ook belangrijk om er snel bij te zijn.

            Als je echt niet wil, zou ik het niet doen. Ik denk er ook niet licht over. Je kunt er behoorlijk wat last van hebben en ik zou wel eerst willen weten of het wel zin heeft na zo'n lange tijd.

            Commentaar


              #7
              bijna 5 jaar geleden 1x een prednison stoot kuur gehad , 3 dagen een 1,5 uur
              aan het infuus tijdens 3x dagopnames , 1e dag ENERGIE voor 2 gevolgd door 2 maanden bijkomen en gedurende die tijd nog meer loop problemen als ervoor en zelfs na het douchen was ik kompleet uitgeput en emotioneel een wrak.

              Gelukkig van deze ellende voor 85% hersteld.


              Ik doe het NOOIT meer.

              Bedenk wel dat iedereen anders reageert op zo'n stootkuur.

              Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk


              Commentaar


                #8
                Ik heb 2 maal een 3 daagse prednisolonkuur gehad via het infuus.
                Neuroloog zei me als het voor de oogzenuw was je zo snel mogelijk moest beginnen na de klachten, aldus gedaan. De eerste keer herstelde het al binnen een paar dagen, allebei de keren wel veel last gehad van bijwerkingen. Zoveel dat ik besloten heb alleen nog maar prednisolonkuur te nemen als het niet anders kan, maar liever nooit meer.
                Laatst bewerkt door Annemarie 1958; 14 januari 2020, 22:29.

                Commentaar


                  #9
                  Heb in 30 jaar dat ik MS heb een keer of 4 een oogzenuwontsteking gehad en alle keren heb ik een prednisonkuur gehad.
                  De eerste keer was voor de diagnose, ik ben toen opgenomen in het ziekenhuis voor onderzoeken en kreeg toen een kuur van 3 dagen.

                  Later door de jaren heen nog verschillende kuren gehad varierend van 5 dagen tot 8 dagen. gewoon elke dag naar het ziekenhuis toe, weekend niet en infuus prikken en dan een uurtje infuus in laten lopen en daarna weer naar huis toe.

                  Tegen mij zei toentertijd de neuroloog dat ik met klachten aan mijn ogen meteen met prednison moet beginnen.

                  Mocht ik last van mijn ogen krijgen dan zou ik dus ook meteen aan de bel trekken.
                  Groetjes Iris

                  Commentaar


                    #10
                    "Simpel"; als jij het niet wilt, ben je het niet verplicht.

                    Bovendien lost een kuur de kwaal niet op; de eventuele schade blijft.
                    Dat heeft mijn oogarts me onlangs nogmaals verteld; het verkort alleen de duur dat je een schub hebt.
                    En als je er al een half jaar mee loopt...

                    Een predkuur betekend ook een hoop troep in je lijf, vergis je daar niet in.
                    groetjes,
                    Angelique



                    ~every scar i have makes me who i am~

                    Commentaar


                      #11
                      Bedankt voor de bijdrages en ervaring tips. En alles tegen elkaar afgewogen.
                      Kortom: ik heb besloten om het niet te doen.
                      Het heeft nu ook geen zin meer. Volgende week ga ik wel terug naar de oogarts.

                      Commentaar


                        #12
                        Ik heb de vraag over het effect van een predkuur bij een ozo ten opzichte van een andere schub aan mijn neuroloog voorgelegd en die zegt dat er geen verschil is. De reden dat er bij een ozo sneller overgegaan wordt naar een predkuur, is omdat het een invaliderende klacht is. Hoe meer je er door beperkt wordt, hoe meer er een kuur geadviseerd wordt. Voor het uiteindelijke resultaat heeft het verder geen nut.

                        Maar goed, ik lees en hoor wel vaker dat er verschillende dingen gezegd worden door verschillende artsen.

                        Overigens is mijn neuroloog erg terughoudend in het voorstellen van een predkuur, terwijl mijn msvk nogal stellig is in "Je moet een kuur".
                        Ieder advies van een medicus is ook gewoon een advies van een mens. En je moet er dus zelf vooral achter staan.

                        Voor wat ik er van weet is dat het vooral in het begin van de schub nut heeft een kuur te nemen. Als je al een half jaar last hebt van de klacht(en), dan lijkt een kuur me niet meer zo van toepassing. Maar goed, ik ben geen medicus, alleen maar een mens .

                        Maar je hebt je besluit genomen, zie ik. Dat geeft ook al rust.

                        Commentaar


                          #13
                          Goed dat je een keuze gemaakt hebt antoinette. Ik denk persoonlijk ook dat als een bepaald medicijn je zo tegenstaat, je alle bijwerkingen ook 10x erger ervaart.

                          Je wilde het al niet in je lijf en als het spul eenmaal erin zit, moet je de hele achtbaan uitzitten.

                          Commentaar


                            #14
                            Zo is het dames. Net zoals Hanna al schreef: mijn MS verpleegkundige zei al gelijk: je moet een kuur. Kijk, en zoiets moet je net niet tegen een zekere Antoinette zeggen. Ga ik gelijk op mijn achterste benen staan. Of het de juiste beslissing is die ik genomen heb zal de tijd moeten uitwijzen. Maar om met de titelwoorden van mijn autobiografie te spreken.
                            ZO BEN IK.

                            Ben benieuwd wat de oogarts volgende week te melden heeft.

                            Commentaar

                            Bezig...
                            X