Aankondiging

Collapse
No announcement yet.

Even van me afschrijven plus wat vragen

Collapse
X
 
  • Filter
  • Tijd
  • Show
Clear All
new posts

    Even van me afschrijven plus wat vragen

    Ik weet niet zo goed meer wat ik moet denken en wat ik moet doen. Ik ben heel erg bang dat ik MS heb. Het voelt zo rot om dat op een forum als dit te zeggen, veel gebruikers hier hebben het natuurlijk en ik vind het ook heel knap hoe veel mensen er wel mee kunnen omgaan.

    Maar ik heb al heel veel psychische problemen, o.a. een sociale angststoornis waardoor ik geen netwerk heb, en ik het heel moeilijk vind om met mensen om te gaan. Mijn grootste angst is altijd geweest dat ik in het ziekenhuis beland, het voelt onmogelijk om dat te moeten doorstaan.

    Maar goed, mijn klachten: al iets van 2 jaar af en toe tintelende vingers en handen, in december behoorlijk ziek geweest, vlak daarna kreeg ik een doof gevoel in mijn handen, en mijn buik en benen. Mijn huid voelde anders aan, alsof het niet van mij was. Ik heb dit maar gewoon genegeerd, hoopte dat het overging.

    Maar plots kreeg ik er ook het teken van lhermitte bij (kwam ik achter nadat ik ging googelen). Ik probeerde het weer te negeren, maar de angst voor MS was dusdanig groot dat ik het maar gewoon wilde weten. Daarnaast had ik ook het gevoel dat de kracht in mijn arm minder werd. De huisarts mompelde iets over "levendige reflexen" (weer een red flag voor MS geloof ik?) en stuurde me door naar de neuroloog, die kon geen afwijkingen vinden nav neurologisch onderzoek maar ivm het teken van lhermitte vroeg ze wel een MRI van de nek aan. Die heb ik nu gehad.

    De dag erna werd ik gelijk gebeld door de assistente dat de neuroloog mij "morgen zou gaan bellen". Ik schoot nogal in de stress, dacht eigenlijk eerst dat het dan wel een tumor moest zijn. Maar, de boodschap was dat de MRI bewogen was en ze er dus nog niks over kon zeggen. En dat het opnieuw moest, en dit keer ook met de hersenen erbij.

    Ik vind dat zo vreemd, hoezo nu ineens met de hersenen erbij? Heb het vermoeden dat ze wel *iets* kon zien. En vandaag kreeg ik de brief en stond er alleen maar op MRI (hersenen) en moet ik ook opnieuw weer een maand wachten. Ik vrees nu het ergste. En ik weet niet goed wat ik moet doen. Is dit een fout? Moet ik bellen om te zeggen dat de neuroloog zei dat het juist ook om de nekwervels moest gaan?

    En daarnaast vraag ik me ook af of ik het eigenlijk wel moet willen weten. Ik heb op dit moment alleen maar een doof gevoel in m'n vingers, en het teken van lhermitte en veel pijn in mijn onderrug. Daar kan ik op zich wel mee leven.

    Als ik weet dat ik MS heb wil ik niet meer leven, hoe sneu dat ook klinkt maar ik heb niemand, ik heb geen auto, geen vaste baan, en al dat gedoe rondom chronisch ziek zijn, veel hulp nodig hebben van mensen, verplicht contact met artsen en verpleegkundigen terwijl ik contactgestoord ben en iedereen mij raar vindt.. ik zou niet weten hoe ik moet leven met dat vooruitzicht. Ik begrijp dat dit nogal dramatisch klinkt, sorry daarvoor.

    Wat ik me afvraag: Heeft het verder nog meerwaarde om er vroeg bij te zijn? Ik lees ook veelal hier dat sommigen al jaren het teken van lhermitte hadden vóór de diagnose. Is het nodig om dan gelijk te starten met medicatie bijv.? Ik twijfel echt om gewoon alles maar af te blazen, maar deze onzekerheid vind ik ook héél zwaar.
    Laatst bewerkt door leeuwtje-nl; 10 maart 2019, 15:53. Reden: Toevoeging witregels ivm leesbaarheid

    #2
    Een heel dramatisch verhaal van je, niet meer willen leven als je de diagnose zou krijgen, pfff. Wacht eerst de onderzoeken eens af en maak je niet gek vooraf.

    Er zijn 17.000 mensen met MS ongeveer en 99% kan hier gewoon mee leven en vinden het leven zeker de moeite waard, ondanks hun lichamelijke problemen.

    (En zoek goede hulp voor je geestelijke problemen is mijn advies.)

    Commentaar


      #3
      Oorspronkelijk geplaatst door Dannifan Bekijk bericht
      Een heel dramatisch verhaal van je, niet meer willen leven als je de diagnose zou krijgen, pfff. Wacht eerst de onderzoeken eens af en maak je niet gek vooraf.

      Er zijn 17.000 mensen met MS ongeveer en 99% kan hier gewoon mee leven en vinden het leven zeker de moeite waard, ondanks hun lichamelijke problemen.

      (En zoek goede hulp voor je geestelijke problemen is mijn advies.)
      Heb al heel veel hulp gehad, niks helpt. Bedankt voor je oordeel.

      Ik weet dat er inderdaad heel veel mensen met MS zijn en dat ze er heel goed mee kunnen leven, hartstikke knap. Helaas ben ik mentaal te zwak.

      Commentaar


        #4
        Ja er zijn hopeloze gevallen ook, jammer maar het komt voor.

        Commentaar


          #5
          je bent mentaal zwak, oorzaak is ook alle onzekerheid..
          stoornis, ok, maar je bent meer dan je stoornis. vergeet niet dat als je iets aan je hersenen hebt het je psyche ook kan aantasten (oa ms)

          wat je nu voelt en voor werkelijk aanneemt kan over een paar jaar in een stabielere periode wel heel raar aandoen.

          je bent vast veel sterker mentaal dan je nu denkt..
          ms is niet het einde, ok het is vervelend en op momenten klote, maar het zorgt ook voor dat je kleine dingen als waardevol gaat ervaren.

          Commentaar


            #6
            Doodwillen aan de hand van een diagnose is inderdaad heel drastisch, maar ik kan je hopeloosheid en angst hieruit goed begrijpen.
            Ik was 18,net een paar maanden klaar met mijn middelbare school, toen ik onverklaarbare klachten kreeg en voor het eerst het woord 'MS' (mogelijkheid van) werd gebruikt. Angst en paniek sloegen mij om het hart,omdat ik bij het horen hiervan mijn leven al zag vergaan. Iedereen om mij heen was bezig met het plannen van zijn/haar toekomst....en hier kreeg ik een mededeling dat ik mogelijk een nare toekomst tegemoet zou gaan. Allerlei angstbeelden gingen door mijn hoofd (afhankelijkheid, rolstoel etc.). Dit kwam ook omdat ik nooit was geinformeerd over wat MS nou eigenlijk inhoudt, waardoor ik alleen kon afgaan op de beelden die je in de media zag/ziet (wat typisch de zwaarste gevallen zijn).
            Na veel therapie kon ik de zwaarste angst loslaten en langzaam proberen verder te gaan met mijn leven.

            Net als jij heb ik ook geen auto,baan en vrienden (meer). Vriendschappen maak ik eigenlijk ook niet meer,omdat ik gewoonweg niet meer de energie kan opbrengen om tijd in mensen te gaan investeren waar uiteindelijk allerlei 'strings attached' aan zitten en ze je uiteindelijken toch 'dumpen' omdat je niet in hun tempo kunt meegaan.
            Dat zal ook een van de redenen zijn, waarom ik waarschijnlijk nooit een relatie zal krijgen. Alle dromen (doelen) vanuit mijn jeugd heb ik losgelaten omdat hier toch niks van terecht zou komen omdat ik er gewoon niet meer de mogelijkheden voor heb.
            Daarentegen kan ik nu wel meer genieten van kleine simpele dingen,die ik voorheen niet eens opmerkte.

            Mijn punt: Je zult je leven misschien moeten gaan aanpassen om voor jezelf fijner te kunnen leven, maar 'anders' hoeft niet perse slechter te zijn.....it takes some getting used to.

            Ziekenhuizen en artsen bezoeken zijn ook niet mijn hobby, dus ik persoonlijk doe niet aan jaarlijkse controles e.d. Ik ga alleen als het hoogstnodig is. Niemand kan jou verplichten om te gaan als jij dat zelf niet wilt.
            Dit is jouw leven, jij maakt je eigen regels.

            Je stelt je nu,net als ik toentertijd, allerlei rampscenario's voor waardoor je het gevoel ontwikkelt niet meer te willen leven als je de diagnose krijgt. Het is echter niet gezegd dat het zo gaat lopen zoals jij het je voorstelt....en daarbij heb je nu een bepaald gevoel bij die voorstelling, maar mocht zich ooit zoiets voordoen dan is het niet gezegd dat je het dan ook zo ervaart/voelt zoals je nu denkt te voelen dat het zal zijn. (volg je hem nog?)
            Uiteindelijk als je een diagnose zou krijgen, is het weer een 'etiketje' dat je krijgt opgeplakt....geen garantie voor het einde van je leven.

            Commentaar


              #7
              Ja ik snap je wel hoor! Ik hou daar op zich ook rekening mee, dat ik later weer anders zal denken, maar het idee.. dat ik ook nog eens moet vechten tegen zo'n ziekte, voelt voor mij op dit moment gewoon als het einde. Ik worstel me nu al het leven door, zo goed en zo kwaad al het kan. Ik kan al bijna niet meer eigenlijk. Overigens heb ik ook al een andere chronische ziekte (diabetes) die op dit moment dan nog niks voorstelt maar waarbij allerlei donkere wolken boven je hangen.. net als zoiets als MS.

              Bedankt wel voor je verhaal! En fijn om te lezen dat jij ondanks het missen van zulke dingen nog wel van kleine dingen kan genieten. Mag ik vragen wat voor soort dingen dat dan zijn? En hoe doe je het praktisch gezien, financieel zonder baan bijv.? Hoe ziet een normale dag voor jou eruit?
              Laatst bewerkt door leeuwtje-nl; 12 maart 2019, 08:42. Reden: Verwijdering onnodige quote

              Commentaar


                #8
                Oorspronkelijk geplaatst door Klick Bekijk bericht
                je bent mentaal zwak, oorzaak is ook alle onzekerheid..
                stoornis, ok, maar je bent meer dan je stoornis. vergeet niet dat als je iets aan je hersenen hebt het je psyche ook kan aantasten (oa ms)

                wat je nu voelt en voor werkelijk aanneemt kan over een paar jaar in een stabielere periode wel heel raar aandoen.

                je bent vast veel sterker mentaal dan je nu denkt..
                ms is niet het einde, ok het is vervelend en op momenten klote, maar het zorgt ook voor dat je kleine dingen als waardevol gaat ervaren.
                Bedankt voor je bericht, je hebt inderdaad gelijk dat het zou kunnen dat het ook m'n psyche aan kan tasten, of dat wat ik nu voel over een aantal jaar weer anders zal zijn. Maar het is zo moeilijk om daar nu wat mee te kunnen, met die wetenschap. Ik wil niet jaren wachten voordat het misschien weer beter wordt.


                En wat vinden jullie van dat proces hoe het gaat, dat de scan bewogen zou zijn en er nu alleen op de brief MRI hersenen staat? Wat moet ik daarvan denken? En moet ik daar nog achteraan?

                Commentaar


                  #9
                  Oorspronkelijk geplaatst door Linda86 Bekijk bericht
                  Bedankt wel voor je verhaal! En fijn om te lezen dat jij ondanks het missen van zulke dingen nog wel van kleine dingen kan genieten. Mag ik vragen wat voor soort dingen dat dan zijn? En hoe doe je het praktisch gezien, financieel zonder baan bijv.? Hoe ziet een normale dag voor jou eruit?
                  Je zegt het zelf al "vechten tegen de ziekte..", ik begrijp de uitdrukking en heb zelf ook nog wel eens momenten dat het voor mij zo voelt en ik mij zo gedraag, maar eigenlijk moet je niet vechten tegen de ziekte....
                  Dat vreet enorm veel energie en de resultaten zijn vaak minimaal, waar ik mij de laatste jaren (uberhaupt in het algemeen) op probeer te focussen is mijn veerkracht,acceptatie en flexibiliteit. Het kost vaak minder energie als je leert mee te buigen/bewegen met de ziekte of andere voorvallen ipv met de hakken in het zand en verzetten. Go with the flow zoals dat heet...

                  Ik kan bv genieten van financiele meevallers (hoe klein ook), knuffelen met de hond/kat (bij mijn moeder of zusje), tijd doorbrengen en grappen met mijn moeder en/of zusje, als ik een wandelingetje maak met mijn ipod op terwijl ik naar mijn muziek luister, favoriete tv series kijken, genieten van mijn eten (ondanks dat de keuze de afgelopen jaren heel erg beperkt is geworden...geen idee of dat met de MS heeft te maken), als ik een kledingstuk aan het 'pimpen' ben...

                  Ik heb mij dit aangleerd door iedere avond als ik naar bed ging, minimaal 5 dingen te noemen waar ik die dag dankbaar voor was. In het begin lag ik vaak te denken,zoeken naar dingen om dankbaar voor te zijn, maar naarmate je dit blijft doen gaat het makkelijker worden om 5 punten te benoemen...en op het moment dat het zich voordoet die dag,ga je ook bewuster dat geluk meemaken. Dat je dan automatisch denkt: " hey...dit is een punt voor in mijn lijstje vanavond."

                  Financieel is het geen vetpot. Ik heb een balans gemaakt met mijn inkomsten en vaste lasten. Daar gaat dan nog geld voor boodschappen vanaf en wat ik dan overhoud gaat vnl naar supplementen. Vanwege het feit dat ik een duur bestaan heb qua voeding, heb ik wel een bestedingslimiet voor mijzelf per dag en puzzel dagelijks om hier mijn eten en andere boodschappen in te passen.

                  Door allerlei ongelukkige situaties krijg ik geen Wia, maar een bijstandsuitkering via de gemeente. In het verleden heb ik dikwijls vrijwilligerswerk gedaan naar kunnen, totdat de gemeente zich ermee ging bemoeien in het kader van reintegreren...
                  Nu heb ik het geluk gehad dat ik een wep (werkervaringsplek) heb kunnen regelen waar ik nu mee ga starten. Aanvankelijk 2 ochtenden in de week en dit wil ik dan proberen uit te bouwen naar 20u p.week (volgens UWV rapportage. 5 ochtenden van 4uur). Ondanks dat ik enthousiast ben, vind ik het ook heel spannend en heb ik snel de neiging om mij over alles zorgen te gaan maken. Dan moet ik mijzelf bewust terugfluiten naar het hier en nu en herinneren om per dag/moment te leven. Niet vooruit te piekeren want daar stress ik mijzelf alleen maar mee uit en dan weet ik zeker dat het de mist ingaat.

                  Commentaar


                    #10
                    Oorspronkelijk geplaatst door Linda86 Bekijk bericht
                    En moet ik daar nog achteraan?
                    Dat is niet jouw taak. Wees gerust, de mensen die er jaren voor gestudeerd hebben hoeven niet door jou aangestuurd te worden.
                    Het enige wat je er mee bereikt is dat je ze irriteert.

                    Wacht alsjeblieft even de uitslag af voor je jezelf helemaal gek maakt. Je schiet er niks mee op, je maakt jezelf (en je omgeving) alleen maar doodongelukkig.

                    Als je ms mocht hebben, dan heb je dat nu al en ook over een paar maanden nog steeds als je die uitslag mocht krijgen. Je hebt er geen enkele invloed op.

                    En mocht je het wel hebben, is het niet zo dat je van de één op de andere dag een afgeschreven geval bent.

                    Je leven gaat gewoon door. Je hebt alleen een wetenschap die andere mensen die morgen misschien een auto-ongeluk krijgen of een been breken niet hebben.
                    Je hebt juist het voordeel dat je voorbereid bent en niet zo zult schrikken.
                    Maar ik vermoed dat je daar anders in staat.

                    Commentaar


                      #11
                      Oorspronkelijk geplaatst door Suzan Bekijk bericht
                      Dat is niet jouw taak. Wees gerust, de mensen die er jaren voor gestudeerd hebben hoeven niet door jou aangestuurd te worden.
                      Het enige wat je er mee bereikt is dat je ze irriteert. :
                      Mensen die gestudeerd hebben kunnen toch ook wel fouten maken in het aanvragen van scans ofzo? Ik bedoel ik zeg niet dat ze moet worden aangestuurd in het maken van beslissingen. Ik zeg alleen maar dat zij tegen mij zegt dat nekwervels overnieuw moet omdat het bewogen is en dat ze daarbij dan ook nog het hoofd wil doen, en ik dan een afspraak krijg voor alleen hersenen? Dat is tegenstrijdige informatie en heel eerlijk zou het natuurlijk een beetje raar zijn om daar niet naar te mogen vragen onder het mom van "anders wordt ze misschien geïrriteerd". Ik ben daar zelf ook wel altijd heel bang voor hoor, om die artsen dan te irriteren met mijn panische gedrag dus ik laat het denk ik inderdaad maar. Maar dan moet ik er dus maar vanuit gaan dat ze heeft gelogen dat het bewogen is?

                      En rationeel gezien; hoe groot is nu de kans dat het MS is? Ik bedoel, dat ze ook de hersenen wil zien nu is geen goed teken toch?

                      En ja ik sta daar anders in, ik vind het leven met een donderwolk boven je ronduit kut. Ik heb dat dus al meegemaakt met die diabetes en dat kan ik eigenlijk nog steeds niet accepteren. Ik ga vele malen liever in één klap dood ipv zo'n etterend proces.

                      Commentaar


                        #12
                        Laten we eerst maar even afwachten of het wel MS is, ze staat pas aan het begin van de onderzoeken, nu doe we al het definitief is.

                        Commentaar


                          #13
                          Wauw. Iemand zou je een schop onder je hol moeten geven voor zoveel zelfmedelijden.

                          Mijn leven is allesbehalve een etterend proces. Ik heb MS en ik ben gelukkig. Ik ben niet zielig en ik heb veel om voor te leven. Ik ben absoluut niet aan het vechten tegen mijn ziekte. Dat heeft geen nut. Die ziekte is er gewoon.

                          Hou jouw ellende alsjeblieft waar het zit: alleen maar in jouw hoofd. Het hoort bij je stoornis dat snap ik, maar ga daar dan wat aan doen. Opnieuw in therapie of wat dan ook. Jij bent verantwoordelijk voor jouw leven. Je bent geen slachtoffer. Ja je hebt een stoornis, so what, iedereen heeft wel wat. Verschuil je niet achter je stoornis of mogelijke diagnose, als excuus om geen verantwoording te nemen.

                          Commentaar


                            #14
                            Ik snap dat het heel vervelend is om te horen dat ik het een etterend proces noem, ik had het over mezelf maar begrijp dat je dat persoonlijk neemt. Sorry dat ik je daarmee heb gekwetst.

                            Ik heb er inmiddels wel spijt van dat ik dit topic heb geopend en mn zorgen heb gedeeld. Het is voor jullie allemaal wel heel makkelijk praten, het is een stoornis maar tegelijkertijd moet ik maar gewoon een schop onder mn kont krijgen. Kortom, je erkent het helemaal niet als een stoornis. Je vindt het mijn eigen schuld. Psychische problemen, persoonlijkheidsstoornissen worden nog steeds niet serieus genomen in deze maatschappij. Geloof me, je hebt niet alles in de hand. Het zijn ook ziektes, maar dan in je hoofd. En ik kan er niet nog wat bij hebben, dat is geen zelfmedelijden, dat is gewoon realistisch. Het is voor mij niet te doen om ms te accepteren, ik ken mijn grenzen.

                            Ik krijg verder ook geen serieuze reacties op mijn vragen omtrent het proces van de diagnose, dus zou dit topic asjeblieft verwijderd kunnen worden? Ik had hier niet moeten komen. Alvast heel erg bedankt.
                            Laatst bewerkt door leeuwtje-nl; 12 maart 2019, 08:43. Reden: Verwijdering onnodige quote

                            Commentaar


                              #15
                              Ik snap dat je schrikt van een aantal van deze reacties.
                              Een aantal hebben denk ik niet goed door wat het hebben van psychische problemen voor een impact heeft. Ik kan me goed voorstellen dat de onzekerheid die je nu voelt verschrikkelijk is.

                              Waarom ze nu alleen hersenen doen en niet opnieuw ruggenwervels, het kan zijn dat het wel bewogen was en ze geen 100% uitspraken kunnen doen, maar wel iets hebben kunnen zien (goed of slecht). Of ze willen het zekere voor onzekere nemen en toch ook hersenen kijken om uit te sluiten. Of dan is er langer de tijd voor (maar staat het wel als hersenen in systeen) zodat ze het goed kunnen doen en evt opnieuw mocht je toch wat bewegen. Er kunnen legio redenen zijn waarom er nu hersenen staat.
                              Als het jou geruster maakt om dat te weten. Bel gewoon op naar het ziekenhuis en vraag het na bij de neuroloog.

                              Als het echt slecht was geweest en ze zich grote zorgen hadden gemaakt, hadden ze je geen maand laten wachten voor nieuwe MRI.
                              Of je het af moeten blazen en moet willen weten... Dat is aan jou. Voelt het voor jou beter om het niet te weten, maar wel die onzekerheid te houden van “kan het dat”. Of is het dan beter om nu door te zetten en mogelijk te horen dat je het wel hebt. Maar er is ook de kans dat je het niet hebt.

                              Commentaar

                              Bezig...
                              X