Als het klopt, is het slecht nieuws voor mij.
Ik kreeg de eerste schub pas toen ik 40 was en de 2-e met 43.
Dat zou met de oude kennis een gunstige prognose betekenen.
Maar op mijn 48-e kwam ik in de progressieve fase, dus binnen 8 jaar en dat zou juist een slechte prognose inhouden.
Toch vraag ik me af of het allemaal wel klopt.
Komen de meeste mensen niet rond hun 50-e in de progressieve fase ?
Heeft het onderzoek er wel rekening mee gehouden dat de start van de progressieve fase niet opschuift
als de eerste schub later komt ?
MS Progression Time Predicts Disability
-
Nessa
[QUOTE=knutselsmurf;1055310]Heeft het onderzoek er wel rekening mee gehouden dat de start van de progressieve fase niet opschuift als de eerste schub later komt ?[/QUOTE]
Kun je dat uitleggen? Ik lees nergens iets dat zou suggereren dat de onderzoekers daar wél vanuit gaan?
Volgens mij wordt er gezegd dat je een groter risico hebt op overgang naar de progressieve fase naarmate je ouder bent ten tijde van het ziek worden.
Je kunt je trouwens weer afvragen wat dat dan weer zegt; want wat is het moment van ziek worden? Zolang het mechanisme achter MS niet duidelijk is, is die vraag wellicht helemaal niet te beantwoorden.
Hoe dan ook: een onderzoek dat waarschijnlijk grote impact zal hebben op de vraag naar de wenselijkheid/noodzaak van het (snel) voorschrijven van remmers.
Kun je dat uitleggen? Ik lees nergens iets dat zou suggereren dat de onderzoekers daar wél vanuit gaan?
Volgens mij wordt er gezegd dat je een groter risico hebt op overgang naar de progressieve fase naarmate je ouder bent ten tijde van het ziek worden.
Je kunt je trouwens weer afvragen wat dat dan weer zegt; want wat is het moment van ziek worden? Zolang het mechanisme achter MS niet duidelijk is, is die vraag wellicht helemaal niet te beantwoorden.
Hoe dan ook: een onderzoek dat waarschijnlijk grote impact zal hebben op de vraag naar de wenselijkheid/noodzaak van het (snel) voorschrijven van remmers.
-
knutselsmurf
Vóór dit onderzoek werd er al niet geclaimd dat remmers invloed zouden hebben op het begin van de progressieve fase.
Als een schub maar heel kort duurde en er was geen restschade ( daar voldoe ik waarschijnlijk aan ), dan zou je je kunnen afvragen wat het nut van remmers is.
Ik denk niet dat er al te lichtvaardig remmers voorgeschreven worden.
Ik heb ze zelf nooit gehad.
Als een schub maar heel kort duurde en er was geen restschade ( daar voldoe ik waarschijnlijk aan ), dan zou je je kunnen afvragen wat het nut van remmers is.
Ik denk niet dat er al te lichtvaardig remmers voorgeschreven worden.
Ik heb ze zelf nooit gehad.
-
Nessa
[QUOTE=knutselsmurf;1055326]Vóór dit onderzoek werd er al niet geclaimd dat remmers invloed zouden hebben op het begin van de progressieve fase.[/QUOTE]
De huidige behandelstrategie is de laatste jaren echter wel gericht op het bereiken van een situatie van NEDA.
Met dit onderzoek kun je daar wel je vraagtekens bij hebben.
De huidige behandelstrategie is de laatste jaren echter wel gericht op het bereiken van een situatie van NEDA.
Met dit onderzoek kun je daar wel je vraagtekens bij hebben.
-
Hanna71
[QUOTE=knutselsmurf;1055310]
Komen de meeste mensen niet rond hun 50-e in de progressieve fase ?
[/QUOTE]
Interessante opmerking. Laatst hoorde ik van een vriendin dat haar neuroloog haar geen remmers voor wil schrijven, omdat ze 50 is en met 50 belandt iedereen in de progressieve fase.
Dat is een theorie waar ik nog nooit van gehoord heb en waar ik verder ook niks over kan vinden.
Hoe kom jij bij deze informatie? Heb je dat ergens gelezen of gehoord? En hoe denk je dat die theorie te verklaren is?
Ben benieuwd naar je reactie.
Verstuurd vanaf mijn SM-C115 met Tapatalk
Komen de meeste mensen niet rond hun 50-e in de progressieve fase ?
[/QUOTE]
Interessante opmerking. Laatst hoorde ik van een vriendin dat haar neuroloog haar geen remmers voor wil schrijven, omdat ze 50 is en met 50 belandt iedereen in de progressieve fase.
Dat is een theorie waar ik nog nooit van gehoord heb en waar ik verder ook niks over kan vinden.
Hoe kom jij bij deze informatie? Heb je dat ergens gelezen of gehoord? En hoe denk je dat die theorie te verklaren is?
Ben benieuwd naar je reactie.
Verstuurd vanaf mijn SM-C115 met Tapatalk
-
knutselsmurf
Ik weet niet meer waar ik het gelezen heb, maar als je de vraag in het Engels stelt, floept het antwoord zo tevoorschijn :
[URL="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22736750"]leeftijd waarop progressieve fase start[/URL]
Of je een man of een vrouw bent maakt ook wat uit :
[URL="http://journals.plos.org/plosone/articl ... ne.0122686"]lees hier[/URL]
PS :
Ik zou een andere neuroloog zoeken. Het is niet " iedereen ", maar " de meerderheid ".
[URL="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22736750"]leeftijd waarop progressieve fase start[/URL]
Of je een man of een vrouw bent maakt ook wat uit :
[URL="http://journals.plos.org/plosone/articl ... ne.0122686"]lees hier[/URL]
PS :
Ik zou een andere neuroloog zoeken. Het is niet " iedereen ", maar " de meerderheid ".
-
Hanna71
-
Marsei
Fatigue and Reduced Leg Function Can Signal Transition to Progressive MS
Fatigue and Reduced Leg Function Can Signal Transition to Progressive MS
Fatigue and Reduced Leg Function Can Signal [URL="https://multiplesclerosisnewstoday.com/ ... ive-stage/"][U]Transition to Progressive MS[/U][/URL], Study Reports
[QUOTE]Fatigue and limited leg function are more common among older people with progressive multiple sclerosis than in those with relapsing forms of the disease, according to a study.
In fact, they are a sign that the disease of a person with relapsing MS is becoming worse by reaching the progressive MS stage.[/QUOTE]
[QUOTE]Older patients with fatigue and leg problems “were more likely to progress from relapsing-remitting MS to secondary progressive MS within five years,” Bianca Weinstock-Guttman, the author of the study, said in a news release. She is a neurology professor at the State University of New York at Buffalo.[/QUOTE]
[QUOTE]The study enrolled 155 patients around 50 years old who had had relapsing-remitting MS at least 15 years. Researchers assessed patients’ symptoms and disability at the start of the study and five years later.
Thirty percent of the patients developed secondary progressive MS during the five years. This group was four times more likely to experience fatigue than those whose disease did not progress, regardless of age and the severity and duration of the disease.
In addition, patients who developed progressive MS during the five years were three times more likely to have impaired leg function than those whose disease failed to progress. Impaired function included symptoms such as leg weakness or spasms.
Importantly, researchers discovered that MS progression was more prevalent in patients who were older at the start of the study — 55 or more — and whose disability was worse when the research began.[/QUOTE]
Fatigue and Reduced Leg Function Can Signal [URL="https://multiplesclerosisnewstoday.com/ ... ive-stage/"][U]Transition to Progressive MS[/U][/URL], Study Reports
[QUOTE]Fatigue and limited leg function are more common among older people with progressive multiple sclerosis than in those with relapsing forms of the disease, according to a study.
In fact, they are a sign that the disease of a person with relapsing MS is becoming worse by reaching the progressive MS stage.[/QUOTE]
[QUOTE]Older patients with fatigue and leg problems “were more likely to progress from relapsing-remitting MS to secondary progressive MS within five years,” Bianca Weinstock-Guttman, the author of the study, said in a news release. She is a neurology professor at the State University of New York at Buffalo.[/QUOTE]
[QUOTE]The study enrolled 155 patients around 50 years old who had had relapsing-remitting MS at least 15 years. Researchers assessed patients’ symptoms and disability at the start of the study and five years later.
Thirty percent of the patients developed secondary progressive MS during the five years. This group was four times more likely to experience fatigue than those whose disease did not progress, regardless of age and the severity and duration of the disease.
In addition, patients who developed progressive MS during the five years were three times more likely to have impaired leg function than those whose disease failed to progress. Impaired function included symptoms such as leg weakness or spasms.
Importantly, researchers discovered that MS progression was more prevalent in patients who were older at the start of the study — 55 or more — and whose disability was worse when the research began.[/QUOTE]
-
Marsei
‘Cog-fog’ may indicate how untreated MS is likely to progress
‘Cog-fog’ may indicate how untreated MS is likely to progress
[URL="http://www.msbrainhealth.org/treatment- ... o-progress"][U]‘Cog-fog’[/U][/URL] may indicate how untreated MS is likely to progress
[QUOTE]
Can we make better treatment decisions by spotting who is most at risk of disability progression? And if so, what should we measure to estimate risks? These were the fundamental questions asked by researchers who analysed data from over 1500 people with MSa who had received a placebob in four different clinical trials.1 The researchers wanted to know which of 19 different ‘baseline’ measurements made at the start of each trial best predicted the risk of disability progression.
Perhaps surprisingly, the level of cognitive impairment (or cog-fog)c was very important – even more so than the numbers of recent relapses and active lesionsd. Cog-fog is a common symptom of MS which can affect quality of life, leisure activities and ability to work. The other top predictors of disability progression were the total volume of all lesions and a self-assessment of physical health.[/QUOTE]
[URL="http://www.msbrainhealth.org/treatment- ... o-progress"][U]‘Cog-fog’[/U][/URL] may indicate how untreated MS is likely to progress
[QUOTE]
Can we make better treatment decisions by spotting who is most at risk of disability progression? And if so, what should we measure to estimate risks? These were the fundamental questions asked by researchers who analysed data from over 1500 people with MSa who had received a placebob in four different clinical trials.1 The researchers wanted to know which of 19 different ‘baseline’ measurements made at the start of each trial best predicted the risk of disability progression.
Perhaps surprisingly, the level of cognitive impairment (or cog-fog)c was very important – even more so than the numbers of recent relapses and active lesionsd. Cog-fog is a common symptom of MS which can affect quality of life, leisure activities and ability to work. The other top predictors of disability progression were the total volume of all lesions and a self-assessment of physical health.[/QUOTE]