Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Voeding of medicijnen wie heeft dit overwogen?

Alles omtrent voeding en supplementen
Nietje

Voeding of medicijnen wie heeft dit overwogen?

Bericht door Nietje »

Hallo,

Ik ben vorige week gestart met Rebif.

Eigenlijk zegt mijn gevoel dat ik een heleboel zou kunnen met voeding, vitamine D en misschien iets vam yoga.

Dit dat wel ipv medicatie.

Zijn er hier mensen die het overwogen hebben?
Wat is je keuze geworden?
Waarom en wat is je ervaring?

Het idee dat de medicatie een behoorlijke invloed heeft op je lever en nieren en je hier nog jaren aan vast zit.... Zegt mijn gevoel is me dat de 30% waard? Of zit ik straks na jaren met een aandoening erbij door de medicatie.

Zoveel gedachtes en geen arts die met meedenkt als het noet bewezen is.

Heel graag jullie advies of ervaring.

Hoop dat ik het goed geplaatst heb hier.
Giechel

Bericht door Giechel »

ja tuurlijk heb ik dat ook overwogen.
uiteindelijk heb ik remmers afgewezen omdat ik ook geen extra rommel in mn lijf wilde.
en die 30 procent is als je GELUK hebt hé, niet standaard voor iedereen.

ik eet ook niet biologisch of zo, maar gebruik wel mn gezond verstand bij wat ik eet en wat ik doe.

toen ben ik zo'n beetje in de gaten gaan houden hoe andere mssers eraan toe waren door de jaren heen.
mensen die ook rr ms hadden en de diagnose ongeveer net zolang hadden als ikzelf.

En ja, tuurlijk merk ik dat ik ms heb, ook ik heb zo mn beperkingen gekregen.
en een hoop witte vlekjes in mn hoofd door de jaren heen.

maar na meer dan 15 jaar ben ik niet slechter dan de meesten van degenen die al vanaf het begin remmers spoten.

en hoewel je het nooit weet met ms, behaalde resultaten zijn geen garantie voor de toekomst en zo, :cool: sta ik nog steeds achter mn beslissing van toen.
aapje81

Bericht door aapje81 »

Ik denk dat het een en en situatie is. Dus en op je voeding letten, en remmende medicatie gebruiken.
tuurlijk zitten er bijwerkingen aan de medicatie, maar weegt dat op tegen de nadelen die je van ziekte kan krijgen als je geen remmende medicatie gebruikt.

Iedere schub betekent immers weer een achteruitgang. Ikzelf denk persoonlijk niet dat je schubs kan tegen houden door goede voeding en yoga. Wel kan het er misschien aan bijdragen, aan de frequentie en intensiteit van een schub.

Ik heb zelf ook met het dilemma gezeten, wel of geen remmende medicatie gaan gebruiken. Toen was ik relatief klachtenvrij en dan neig je ook meer naar het geen medicatie willen gebruiken.

Ik let zelf ook heel erg op mn voeding. Ik eet veel groenten en fruit. En probeer vlees, zuivel en suiker zoveel mogelijk te vermijden al lukt dit niet altijd. Ik kan echt genieten van lekker eten.

Nu heb ik echter de laatste tijd door stress veel last van schubs. Dit confronteerd me weer heel erg met de ziekte.
ik weet dat remmers tot wel 50% vd klachten kunnen remmen, dat heb ik gelezen o.a.

Dus remt het ook het verloop van de ziekte. Dit vind ik erg belangrijk.
ik wil dus wel zo snel mogelijk beginnen met medicatie

Probeer veel erover te lezen, ook op het forum staat veel informatie. HEt kan je hopelijk helpen om een goede keuze te maken voor het kiezen voor wel of geen medicatie

Succes!
Robbie

Bericht door Robbie »

Tsja, als je remmers gebruikt en je bent stabiel.....komt dat door de remmer???

studies wijzen uit dat remmers op lange termijn niets helpen, en medicijnen voor iets waarvan we de oorzaak niet weten??

Ik moet er niets van hebben, maar iedereen heeft gelukkig een keuze...
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Lastige keuze hoor.
Mij is ook aangeraden om remmers te nemen, en ik heb er voor gekozen dit voorlopig niet te doen. Gewoon omdat ik de nadelen op dit moment niet vind opwegen tegen de voordelen. Maar dat is voor mij persoonlijk. Voor iedereen is dit anders.

Ik ben ook aan het lezen over voeding en vitamines.
Qua voeding heb ik het idee dat het je kan helpen je wat beter te voelen. Gezonde voeding is voor iedereen beter en ik denk dat je je er ietsje gezonder/fitter door kan voelen. Of het verder nou echt zoveel doet voor je MS... ik heb er mijn twijfels over.
Maar het kan zeker geen kwaad.

Voor vitamines geldt denk ik hetzelfde. Je zal er ietsje gezonder van zijn en wellicht kan het wat klachten verminderen, maar ik heb er mijn twijfels over of het nou echt heel veel invloed heeft op het proces van MS.

Toch ben ik begonnen met vitamine D, omdat daar nou juist van aangetoond is dat het een essentieel bestanddeel is, waar gebrek aan is, waardoor MS is ontstaan (samen met nog enkele andere factoren).

Ook al is het niet wetenschappelijk bewezen dat het aanvullen van vit D bij mensen die reeds MS hebben invloed heeft op de ziekte, toch zijn er wel aanwijzingen die dat doen vermoeden. Bovendien is het ook gewoon een logische rekensom. Ik denk dat nog wel wat invloed zou kunnen hebben.

Maar, zoals Robbie al zegt: Hoe weet je of je stabiel bent van de remmers? Of van de vitamines? Of van de gezonde voeding? MS is zo grillig dat het moeilijk te zeggen is wanneer het toeslaat en waarom.

Ik denk dat alleen een enkeling die al jaren klachten heeft en door het gebruik van "ets" ineens stabiel is, kan zeggen: "Ja, het helpt". Maar voor velen zal het vaag blijven.
Zolang je je er maar goed bij voelt, is het goed.

Voor wat betreft yoga, denk ik dat het je wat kan helpen bij bepaalde symptomen. Je evenwicht en balans wat trainen en ademhalingsoefeningen om te kunnen ontspannen, kunnen je bij wat klachten helpen. Maar het zal zeker geen invloed hebben op het proces van MS.

Iemand postte laatst een artikel uit het blad Mensen ([URL="http]KLIK HIER om het te lezen - pagina 15[/URL]).

Daarin gaan 2 specialisten in discussie over MS-remmers. Ik vond het opvallend dat er in genoemd werd dat het aantal schubs geen invloed heeft op het moment dat RR in SP overgaat. Bij mensen met weinig schubs gebeurt dat gemiddeld net zo snel als bij mensen met veel schubs.

Ook staat er in dat de tijd die het duurt om een score EDSS-6 (mobiliteit) te krijgen niet verschilt bij mensen met weinig of veel aanvallen. Zij doen daar gemiddeld even lang over.

M.a.w. de remmers helpen (als je geluk hebt) om 30% minder schubs te krijgen, maar het heeft geen invloed op het beloop van de ziekte. Dat vond ik nogal opmerkelijk. Je zou anders verwachten.

Zoveel mensen, zoveel meningen: volg je gevoel!
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Uhm.... Ik lees hier in diverse berichten dat remmers als je geluk hebt voor 30% remmen. Dat is niet juist, remmers remmen voor 2/3 en dus voor 67%! En ja, natuurlijk is ook dit als je geluk heb, maar bij de meeste mensen doen ze wel iets. Die 30% mag je dus een flink stuk omhoog gooien als dat meetelt in je overweging.

Ik zeg hiermee niet dat iemand dus remmers moet gebruiken en dat deze dus gaan helpen. Met voeding kun je ook veel. Mijn neuroloog zegt echter dat ook met Rebif elke schub er 1 teveel is en dat dit niet zou hoeven. Dus volgens mij remmen ze gemiddeld zelfs méér dan de genoemde 67%.
aapje81

Bericht door aapje81 »

Leeuwtje, weet je ook hoeveel procent tecfidera remt?
Robbie

Bericht door Robbie »

Als de 30% gehaald mag je je handen dichtknijpen hoor, die hogere percentages kloppen niet...

Elke remmer heeft zijn eigen percentages trouwens, het is wel zo dat je meer kans op schubremming hebt als je aan bepaalde voorwaarden voldoet gerelateerd aan de remmer.
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik kan me herinneren dat mijn neuroloog me vertelde dat Tecfidera iets minder remt dan Rebif, maar helemaal zeker weten doe ik het niet meer.
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Robbie, ik kan niet beweren dat de percentages kloppen,maar je kunt ook niet beweren dat ze niet kloppen. Je hebt wel gelijk dat elke remmer een ander percentage heeft, zeker met de nieuwe middelen die erbij zijn gekomen.

Ik weet dat ik zelf van 4 schubs per jaar naar 1 per 18 maanden ben gegaan. Is dat door de Rebif? Geen idee, ik zal het ook nooit weten. Maar verder heb ik niet bewust dingen veranderd, behalve vitamine D.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp