Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Behandeling CCSVI 2013?

Alles omtrent voeding en supplementen
zeiler

Bericht door zeiler »

Vandaag staat er een artikel in De Volkskrant over het meest recente onderzoek over CCSVI. Daarin wordt ook een sluitende verklaring gegeven voor de spectaculaire verbetering die sommigen hier, zoals Robbie, ervaren. Je kan daarin lezen waarom het echt waar is, toen hij hier schreef dat hij van een paar uur werken per week naar full-time is gegaan.
Robbie

Bericht door Robbie »

[quote][B]Summary[/B]
Background Chronic cerebrospinal venous insuffi ciency has been proposed as a unique combination of extracranial venous blockages and haemodynamic fl ow abnormalities that occurs only in patients with multiple sclerosis and not in healthy people. Initial reports indicated that all patients with multiple sclerosis had chronic cerebrospinal venous
insuffi ciency. We aimed to establish the prevalence of venous narrowing in people with multiple sclerosis, unaff ected full siblings, and unrelated healthy volunteers.

[B]Methods
[/B] We did an assessor-blinded, case-control, multicentre study of people with multiple sclerosis, unaff ected
siblings, and unrelated healthy volunteers. We enrolled the study participants between January, 2011 and March, 2012, and they comprised 177 adults: 79 with multiple sclerosis, 55 siblings, and 43 unrelated controls, from three centres in Canada. We assessed narrowing of the internal jugular and azygous veins with catheter venography and ultrasound criteria for chronic cerebrospinal venous insuffi ciency proposed by Zamboni and colleagues. Catheter venography data were available for 149 participants and ultrasound data for 171 participants.

[B]Findings
[/B] Catheter venography criteria for chronic cerebrospinal venous insuffi ciency were positive for one of 65 (2%)
people with multiple sclerosis, one of 46 (2%) siblings, and one of 32 (3%) unrelated controls (p=1·0 for all
comparisons). Greater than 50% narrowing of any major vein was present in 48 of 65 (74%) people with multiple
sclerosis, 31 of 47 (66%) siblings (p=0·41 for comparison with patients with multiple sclerosis), and 26 of 37 (70%) unrelated controls (p=0·82). The ultrasound criteria for chronic cerebrospinal venous insuffi ciency were fulfi lled in 35 of 79 (44%) participants with multiple sclerosis, 17 of 54 (31%) siblings (p=0·15 for comparison with patients with multiple sclerosis) and 17 of 38 (45%) unrelated controls (p=0·98). The sensitivity of the ultrasound criteria for detection of greater than 50% narrowing on catheter venography was 0·406 (95% CI 0·311–0·508), and specifi city was 0·643 (0·480–0·780).
Interpretation This study shows that chronic cerebrospinal venous insuffi ciency occurs rarely in both patients with
multiple sclerosis and in healthy people. Extracranial venous narrowing of greater than 50% is a frequent fi nding in patients with multiple sclerosis, unaff ected siblings, and unrelated controls. The ultrasound criteria are neither sensitive nor specifi c for narrowing on catheter venography. The signifi cance of venous narrowing to multiple sclerosis symptomatology remains unknown.

Funding MS Society of Canada, Saskatoon City Hospital Foundation, Lotte and John Hecht Memorial Foundation,
Vancouver Coastal Health Foundation, and the Wolridge Foundation.[/quote]Ik heb de PDF van de studie....
(ook niet meer wat het geweest, het volkskrantje...en dan krijg je zulke lezers:cool:)

en deze natuurlijk
[url]http://www.thestar.com/news/canada/2013 ... ients.html[/url]
zeiler

Bericht door zeiler »

Ha ha, die Robbie toch, wat een humor. Natuurlijk verricht De Volkskrant niet zelf dat onderzoek, maar vertelt slechts wat anderen hebben gevonden. Die 'anderen' zijn vaak arts-onderzoekers, of in ieder geval mensen die, in tegenstelling tot 'de middelmaat' niet bevooroordeeld zijn. Laat de mensen hier toch gewoon zelf het artikel lezen en een oordeel vormen!
Robbie

Bericht door Robbie »

Als jij nou zo slim bent, plaats je het artikel hier; dat altijd en eeuwige 'ik heb iets gelezen' dat 99 van de 100 keer het stripnivau niet ontstijgt heeft iedereen hier wel gezien hoor...
nora † 26-06-2020

Dotteren bij MS heeft geen zin:

Bericht door nora † 26-06-2020 »

Dotteren bij MS heeft geen zin:

Ik heb dit gisteren in de Volkskrant gelezen
(en niet alleen daar trouwens, maar dit is een handige samenvatting in het Nederlands)

[B]
Dotteren bij MS heeft geen zin[/B]
Een omstreden maar populaire dotterbehandeling bij MS is definitief ontmaskerd. Wereldwijd hebben duizenden MS-patiënten, tegen forse betaling, hun halsaders laten oprekken omdat vernauwingen de oorzaak van hun ziekte zouden zijn. Canadese onderzoekers rekenen in The Lancet af met die theorie.

nieuws-131010-DotterenbijMSheeftgeenzinDe behandeling is bedacht door de Italiaanse vaatchirurg Paolo Zamboni. Hij beweert dat MS niet wordt veroorzaakt door een aanval van het immuunsysteem maar door vernauwde halsaders (door hemzelf CCSVI gedoopt). Daardoor stroomt het bloed trager terug uit het hoofd en zouden ijzerafzettingen in de hersenen ontstaan. Tientallen internationale onderzoeken zijn de afgelopen jaren gedaan, maar wetenschappers konden die hypothese nooit bevestigen. Volgens de Italiaan deden zijn opponenten de verkeerde metingen.

De Canadese artsen gebruikten voor hun onderzoek niet alleen echo's maar voor het eerst ook een katheter. Tussen de onderzochte ms-patiënten en de gezonde controlegroep bleek bij geen van de metingen verschil te bestaan.

Neuroradioloog Mike Wattjes, verbonden aan het MS-centrum van het Amsterdamse VUmc, noemt het Canadese onderzoek 'de doodsklok' voor de Zamboni-theorie. Katheteronderzoek, waarbij aderen zichtbaar worden gemaakt met contrastvloeistof, geldt als de gouden standaard voor het ontdekken van vaatvernauwingen. Nu blijkt ook uit die metingen dat vernauwingen bij ms-patiënten niet vaker voorkomen. Ze kunnen dus nooit de oorzaak van de ziekte zijn.

Als CCSVI al zou bestaan, zegt hij, dan zou zeker de helft van de gezonde bevolking er last van moeten hebben. 'Maar er zit zoveel variatie in de diameter van de halsaderen. Dat heeft vaak te maken met aanleg. En een vernauwing van een ader zegt helemaal niets over de snelheid van de bloedstroom.'

De Canadese resultaten maken ook duidelijk dat echo's, veelgebruikt bij het stellen van de diagnose CCSVI, een onbetrouwbaar resultaat opleveren. Wattjes: 'Bij tien metingen krijg je tien keer een andere uitslag .'

Wereldwijd zijn miljoenen euro's besteed aan het onderzoek naar de Italiaanse hypothese. Ook de Nederlandse stichting MS-Research gaf subsidie. 'Het moge duidelijk zijn dat er nu geen reden bestaat om er nog geld aan uit te spenderen', benadrukt Wattjes. Artsen die niet in de dotterbehandeling geloofden, hebben de afgelopen jaren forse kritiek gekregen van patiënten, zegt hij: ze zouden financiële belangen hebben en aan de leiband lopen van de industrie. 'Maar het is eigenlijk andersom. Meteen nadat Zamboni zijn theorie lanceerde, kwam hij met een dure behandeling en konden artsen tegen betaling bij hem in de leer.'

En die zogeheten bevrijdingsbehandeling is niet eens zonder gevaar, aldus Wattjes. 'Soms wordt zelfs een stent in een ader geplaatst en moeten patiënten levenslang medicijnen slikken om dat buisje open te houden. Ik vind dat medisch gezien onverantwoord.'

Bron: Volkskrant 09 oktober 2013 - verslaggeefster ELLEN DE VISSER
zeiler

Bericht door zeiler »

Dankje, Nora, dit lijkt me speciaal voor de middelmaat hier (Robbie). Zou die fantastische toename van zijn dienstverband dan toch niet helemaal waar zijn? Ben benieuwd waar ie nu weer mee komt!
Robbie

Bericht door Robbie »

precies, deze dus:
[QUOTE]TORONTO - A long-awaited Canadian study has found that narrowed neck veins are as common in healthy people as those with multiple sclerosis, sounding what's being called the "death knell" of the theory that blocked blood vessels may cause the debilitating neurological disease.

The study, published Tuesday in The Lancet, is the latest to question the validity of a controversial theory put forth in 2009 by Dr. Paolo Zamboni that MS is related to narrowed neck veins, which prevent blood from properly draining from the brain.

The Italian vascular surgeon named the condition "chronic cerebrospinal venous insufficiency," or CCSVI. He suggested iron deposits from backed-up blood cause the lesions in the brain that are the hallmarks of MS. The disease causes inflammation that destroys the myelin sheath around nerves, leading to widespread disability.

Zamboni said patients treated with a procedure to open up their neck veins — called balloon venoplasty — saw a significant reduction in symptoms.

News of Zamboni's "liberation therapy," generated through traditional and social media, sent thousands of MS patients from Canada and elsewhere to private clinics around the world, where they spent thousands of dollars each for the unproven treatment.

In the Lancet study, researchers at the universities of British Columbia and Saskatchewan found CCSVI was a rare phenomenon: out of 177 MS patients, unaffected siblings and healthy volunteers, only one in each group was found to have CCSVI as defined by Zamboni.

"And this was a big surprise to all of us," said Dr. Anthony Traboulsee, medical director of the UBC Hospital MS Clinic, who headed the study. "We were really expecting to find many more people with this feature."

What they did find, however, was that at least two-thirds in each group — so both those with MS and those without MS — had a 50 per cent or greater narrowing in a jugular or other neck vein.

Among 79 subjects with MS, 74 per cent had neck vein narrowing, while the same was true for 66 per cent of 55 unaffected siblings and 70 per cent of the 43 healthy volunteers.

"So there weren't really any significant differences between the three groups," said Traboulsee, noting that the study was done with catheter venography, considered the gold standard for radiologists to view the inside of veins — and the one Zamboni used, along with ultrasound imaging.

"So using the best method available, we were unable to confirm Dr. Zamboni's theory that MS is caused by CCSVI," he said. "And our conclusion is that the narrowing of the neck veins is common and a normal finding in most people.

"We recognize that for many people with MS, this will be a great disappointment. Many people were hoping that this was really a breakthrough in terms of knowledge of MS."

In an accompanying commentary, Dr. Friedemann Paul of NeuroCure Clinical Research Center in Berlin and radiologist Mike Wattjes of the MS Center Amsterdam said the Canadian study "sounds a death knell for the hypothesis of chronic cerebrospinal venous insufficiency as a disease entity."

"Chronic cerebrospinal venous insufficiency is not highly prevalent in multiple sclerosis," they write. "The disorder is neither specific to the disease nor does it have a causative role."

Paul and Wattjes also said the findings should put an end to discussions about whether millions of dollars spent on researching CCSVI in relation to MS has been a waste of valuable time and intellectual energy.

The study should be viewed as "the definitive conclusion to this discussion ... now it is absolutely clear that no reason exists to allocate any further resources to chronic cerebrospinal venous insufficiency research, be they financial or intellectual."

However, the MS Society of Canada, which primarily funded the $450,000 study, said in a statement that it "remains committed to funding research that will answer the questions of those who live with the disease."

And Traboulsee said a federally supported clinical trial of the so-called liberation therapy is going ahead as planned.

The cross-Canada study will enrol 100 MS patients with evidence of narrowed veins to receive either the venoplasty treatment — in which a tiny balloon is fed into the neck veins to widen them — or a sham treatment. Neither patients nor the doctors who assess them will know which treatment they received.

Researchers will follow patients for two years to assess whether they experience sustained improvement in symptoms and whether tests, such as MRI brain imaging, show evidence of a reduction or halt in the progression of lesions.

Traboulsee said it is critical that researchers determine whether many of the MS patients who have sought the treatment — including at least an estimated 3,000 Canadians — truly had improvement or experienced a placebo effect, as some critics of the procedure contend.

"People might want to discount this as a placebo effect," he said. "I think that's being a bit patronizing to people and we need to do the proper research to fully address if there is any treatment benefit. And if we determine treatment benefit, then we have to figure out why."

Yet Traboulsee admits he has struggled with the issue, given that Zamboni's theoretical basis for the therapy appears after many studies to have no validity. "If the original theory is now faulty, why continue down this pathway?"

"Sometimes these things can become separated, and what we've found is that although CCSVI as defined by Zamboni doesn't really exist ... we still have the situation where thousands of Canadians have gone abroad and have had a treatment ... (and many have) reported significant improvement."

Other underlying theories in medicine have been proven wrong but have still led to benefit for patients, he said. "I think it justifies going forward.

"But I'll be honest — I don't fully understand how they're feeling better," admitted Traboulsee, suggesting that opening up veins may set off a process in the nerves or cause the release of substances that reduce symptoms like fatigue and brain fog.

A spokeswoman for the Canadian Institutes of Health Research, which has earmarked $6 million for the clinical trial, said the study will continue "because we still need to determine the safety of venous angioplasty and better evidence on patient outcomes."

So far, seven MS patients have been randomized to receive either the treatment or the sham procedure. All 100 patients should be recruited by next summer and preliminary results should be ready by fall 2015, Traboulsee said.

His message to MS patients is the same as it's been from the beginning: "Please do not rush out and spend your hard-earned money, mortgage your house, (spend) your life savings to get this procedure done out of country at private clinics.

"Research is the way to answer this," he said. "We're doing the research. We're doing it as rapidly as possible. We will have answers to these questions, but hang tight."[/QUOTE]
zeiler

Bericht door zeiler »

Robbie, probeer 'zaken' te bezien in de tijdvolgorde waarin ze optreden. Doe je dat niet dan blijf je voor altijd 'hangen' in alleen nutteloze hoop. Zie ook maar wat je doet, maar sleep de mensen hier niet mee in jouw verouderde waandenkbeelden! Houdoe!
Leonard

Bericht door Leonard »

bedenk nou eens dit scenario:
mensen met MS en zonder MS hebben dezelfde narrowings in de nek (waar ik overigens geen barst van geloof en hetgeen strijdig is met de findings van Zivadinov, Zamboni en velen)
maar gesteld dat, dus ccsvi verklaart niks, het is een illusie en neurologen staan te juichen (let wel, het spel is niet gespeeld, wie het laatst lacht, lacht het best..).
maar nu kom je boven 40 en gaat de darm meer doorlaatbaar worden.
bij mensen met een slechte doorbloeding en afvloeiing via de IJVs (van meer dan alleen het bloed) gaat de cartilage van de sinuses ontsteken, vergelijkbaar met slecht doorbloede cartilage in een gewricht die dan arthritis veroorzaakt.
en dan krijg je MS... en dat heeft dan wel degelijk te maken met die doorbloeding. alleen moet je een aantal zaken tegelijk bekijken! en dat hebben ze nou net niet gedaan.
zo'n verhaal kan ik ook ophangen over bacteria en RR.
al met al, grote onvolkomenheden, tendentieus, biased, gekleurd...
Kees P

Bericht door Kees P »

[QUOTE=Leonard;933477]bedenk nou eens dit scenario:
mensen met MS en zonder MS hebben dezelfde narrowings in de nek (waar ik overigens geen barst van geloof en hetgeen strijdig is met de findings van Zivadinov, Zamboni en velen)
maar gesteld dat, dus ccsvi verklaart niks, het is een illusie en neurologen staan te juichen (let wel, het spel is niet gespeeld, wie het laatst lacht, lacht het best..).
maar nu kom je boven 40 en gaat de darm meer doorlaatbaar worden.
bij mensen met een slechte doorbloeding en afvloeiing via de IJVs (van meer dan alleen het bloed) gaat de cartilage van de sinuses ontsteken, vergelijkbaar met slecht doorbloede cartilage in een gewricht die dan arthritis veroorzaakt.
en dan krijg je MS... en dat heeft dan wel degelijk te maken met die doorbloeding. alleen moet je een aantal zaken tegelijk bekijken! en dat hebben ze nou net niet gedaan.
zo'n verhaal kan ik ook ophangen over bacteria en RR.
al met al, grote onvolkomenheden, tendentieus, biased, gekleurd...[/QUOTE]

Leonard,
Ik reageer eigenlijk nooit, vind veel dingen die je schrijft zeer interessant, maar wil toch eens het volgende kwijt: Wat met regelmaat terug komt is de opmerking na 40 jaar, of na vele jaren...
Mijn vriendin kreeg al met haar 14e jaar ms. Zoveel jaren zijn dat dan nog niet en er zijn meer zeer jonge ms'ers. De doorlaatbaarheid van de darmen zou best kunnen, maar daar hoeft dan geen lange tijd overheen te gaan.

Wij zijn trouwens ook in 2010 naar dr. Beelen geweest en ze heeft nog steeds voordeel van het dotteren, o.a. een ontspannen gezicht (geen pokerface), geen vermoeidheid en nooit meer tintelingen in de handen. wij geloven wel dat de aderen mede oorzaak kunnen zijn.

Groeten, Kees.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp