ccsvi
Volgens A. kun je er niet uit, is mij verteld....
Mijn naam zie je dus ook nog steeds staan...
Ik zie dat sommigen hun namen hebben veranderd, in gast XYZ (getal) en kan ook aan gastnummer gewoon zien wie dat is geweest :-).
Wat Ton zegt is zeker waar: Er vallen veel gaten na verwijdering van jouw persoonlijke input zeker, en daarmee dupeer je dan helaas onschuldige mensen.
Gewoon niet meer plaatsen is denk ik de enige optie. Ik ken dat gevoel heel goed, want je wilt er dan vanaf zijn... maar wat Robbie zegt, geldt ook voor Facebook.... foto's die je eerder plaatste kun je zelfs niet meer verwijderen...
Zint eer gij begint is voor mij de gevleugelde uitspraak geworden aangaande het plaatsen van XYZ op fora of anderszins.
Groet,
Censuur op ccsvi.nl?
-
Sebastiaan
Trouwe bezoekers van [url]www.ccsvi.nl[/url] weten waarschijnlijk dat ik daar een aantal maanden ook geregeld berichten plaatste of op vragen antwoordde in mijn functie als eindredacteur bij de MS Vereniging Nederland. Ik heb namens de MSVN ook diverse gesprekken gevoerd met Alphons en Esmee over samenwerking in berichtgeving, etc.
Uit die gesprekken werd duidelijk dat de standpunten te ver uit elkaar liggen om samen te werken. De MSVN volgt alle onderzoek naar CCSVI op de voet en moedigt meer onderzoek aan. Wij zullen echter nooit een behandelmethode aanprijzen. De keuze voor behandeling is de keuze van de patiënt in overleg met de behandelend arts, huisarts en/of neuroloog. Dat geldt voor CCSVI net zo goed als voor Copaxone, Tysabri en noem het maar op.
Ons inziens was samenwerking op informatiegebied nog altijd nodig en noodzakelijk. Helaas heeft ccsvi.nl besloten dat ik niet meer welkom ben op het forum en alleen berichten mag plaatsen die vooraf door een moderator van ccsvi.nl gecontroleerd zijn. Reden voor de MSVN om de verdere pogingen tot samenwerking te staken en zelf informatie te blijven verstrekken over CCSVI, waar mogelijk samen met MSWeb.
Uit die gesprekken werd duidelijk dat de standpunten te ver uit elkaar liggen om samen te werken. De MSVN volgt alle onderzoek naar CCSVI op de voet en moedigt meer onderzoek aan. Wij zullen echter nooit een behandelmethode aanprijzen. De keuze voor behandeling is de keuze van de patiënt in overleg met de behandelend arts, huisarts en/of neuroloog. Dat geldt voor CCSVI net zo goed als voor Copaxone, Tysabri en noem het maar op.
Ons inziens was samenwerking op informatiegebied nog altijd nodig en noodzakelijk. Helaas heeft ccsvi.nl besloten dat ik niet meer welkom ben op het forum en alleen berichten mag plaatsen die vooraf door een moderator van ccsvi.nl gecontroleerd zijn. Reden voor de MSVN om de verdere pogingen tot samenwerking te staken en zelf informatie te blijven verstrekken over CCSVI, waar mogelijk samen met MSWeb.
-
dientje
o
o
mijn neuro zei, dat we lang niet alles wisten, wat er gebeurd.
dingen die wij niet weten, of te weten krijgen.
ik deed gewoon alsof ik van niks wist, en dacht in mijn achterhoofd, ik ga toch ccsvi proberen.
nou, dat heb ik dus gedaan, maar neuro stondt er niet achter.
huisarts wel, maar die wist er nog niet veel vanaf.
nou, in okt laten helpen, en eigenlijk geen resultaat.
dus het werkt niet bij iedereen dus, want ik geloof dat ik niet de enige ben.
een heleboel, daarbij gaat het wel beter.
dat is natuurlijk mooi, en te proberen waard geweest.
alleen nu is denk ook de vraag, voor een goed beeld.
hoe gaat het met deze personen over 2 of 3 jaar, zal het dan nog zo zijn.?, zonder weer 3x te hoeven dotteren in de tussentijd.
maar dat het dus niet bij iedereen werkt, denk ik ,dat daarom niet echt het goede bewijs er is.
denk ik.
maar ik vindt het heus ,fijn voor de mensen, bij wie het wel gewerkt heeft.
mijn neuro zei, dat we lang niet alles wisten, wat er gebeurd.
dingen die wij niet weten, of te weten krijgen.
ik deed gewoon alsof ik van niks wist, en dacht in mijn achterhoofd, ik ga toch ccsvi proberen.
nou, dat heb ik dus gedaan, maar neuro stondt er niet achter.
huisarts wel, maar die wist er nog niet veel vanaf.
nou, in okt laten helpen, en eigenlijk geen resultaat.
dus het werkt niet bij iedereen dus, want ik geloof dat ik niet de enige ben.
een heleboel, daarbij gaat het wel beter.
dat is natuurlijk mooi, en te proberen waard geweest.
alleen nu is denk ook de vraag, voor een goed beeld.
hoe gaat het met deze personen over 2 of 3 jaar, zal het dan nog zo zijn.?, zonder weer 3x te hoeven dotteren in de tussentijd.
maar dat het dus niet bij iedereen werkt, denk ik ,dat daarom niet echt het goede bewijs er is.
denk ik.
maar ik vindt het heus ,fijn voor de mensen, bij wie het wel gewerkt heeft.
-
Sebastiaan
[QUOTE=cor;747980]Dat is heel erg jammer en spijtig Sebastiaan......eerder dieptriest eigenlijk :boos:[/QUOTE]
Tja, het lijkt mij toch in ieders belang dat er niet nog meer versnippering komt in de Nederlandse MS-wereld. Gelukkig is de samenwerking tussen MSVN, MSWeb, PBF en MS Research een stuk duidelijker en vriendelijker over en weer. Ook van ccsvi-tracking.com hebben we gewoon een positieve reactie gekregen. Het zou toch zo moeten zijn dat je gebruik maakt van elkaars sterke punten om zo meer te kunnen betekenen voor mensen met MS.
Tja, het lijkt mij toch in ieders belang dat er niet nog meer versnippering komt in de Nederlandse MS-wereld. Gelukkig is de samenwerking tussen MSVN, MSWeb, PBF en MS Research een stuk duidelijker en vriendelijker over en weer. Ook van ccsvi-tracking.com hebben we gewoon een positieve reactie gekregen. Het zou toch zo moeten zijn dat je gebruik maakt van elkaars sterke punten om zo meer te kunnen betekenen voor mensen met MS.
-
TvG
[QUOTE=Sebastiaan;747971]Trouwe bezoekers van [url]www.ccsvi.nl[/url] weten waarschijnlijk dat ik daar een aantal maanden ook geregeld berichten plaatste of op vragen antwoordde in mijn functie als eindredacteur bij de MS Vereniging Nederland. Ik heb namens de MSVN ook diverse gesprekken gevoerd met Alphons en Esmee over samenwerking in berichtgeving, etc.
Uit die gesprekken werd duidelijk dat de standpunten te ver uit elkaar liggen om samen te werken. De MSVN volgt alle onderzoek naar CCSVI op de voet en moedigt meer onderzoek aan. Wij zullen echter nooit een behandelmethode aanprijzen. De keuze voor behandeling is de keuze van de patiënt in overleg met de behandelend arts, huisarts en/of neuroloog. Dat geldt voor CCSVI net zo goed als voor Copaxone, Tysabri en noem het maar op.
Ons inziens was samenwerking op informatiegebied nog altijd nodig en noodzakelijk. [B][COLOR="Red"]Helaas heeft ccsvi.nl besloten dat ik niet meer welkom ben op het forum en alleen berichten mag plaatsen die vooraf door een moderator van ccsvi.nl gecontroleerd zijn.[/COLOR][/B] Reden voor de MSVN om de verdere pogingen tot samenwerking te staken en zelf informatie te blijven verstrekken over CCSVI, waar mogelijk samen met MSWeb.[/QUOTE]
Dank Sebastiaan voor de informatie, het plaatje wordt steeds duidelijker. :cool:
Voor de oplettende lezer is het allemaal niet zo erg, voor de onwetende bezoeker is toenemende censuur op het ccsvi.nl forum wel degelijk kwalijk en misleidend.
Uit die gesprekken werd duidelijk dat de standpunten te ver uit elkaar liggen om samen te werken. De MSVN volgt alle onderzoek naar CCSVI op de voet en moedigt meer onderzoek aan. Wij zullen echter nooit een behandelmethode aanprijzen. De keuze voor behandeling is de keuze van de patiënt in overleg met de behandelend arts, huisarts en/of neuroloog. Dat geldt voor CCSVI net zo goed als voor Copaxone, Tysabri en noem het maar op.
Ons inziens was samenwerking op informatiegebied nog altijd nodig en noodzakelijk. [B][COLOR="Red"]Helaas heeft ccsvi.nl besloten dat ik niet meer welkom ben op het forum en alleen berichten mag plaatsen die vooraf door een moderator van ccsvi.nl gecontroleerd zijn.[/COLOR][/B] Reden voor de MSVN om de verdere pogingen tot samenwerking te staken en zelf informatie te blijven verstrekken over CCSVI, waar mogelijk samen met MSWeb.[/QUOTE]
Dank Sebastiaan voor de informatie, het plaatje wordt steeds duidelijker. :cool:
Voor de oplettende lezer is het allemaal niet zo erg, voor de onwetende bezoeker is toenemende censuur op het ccsvi.nl forum wel degelijk kwalijk en misleidend.
-
Marsei
[QUOTE=Sebastiaan;747971]Ons inziens was samenwerking op informatiegebied nog altijd nodig en noodzakelijk. Helaas heeft ccsvi.nl besloten dat ik niet meer welkom ben op het forum en alleen berichten mag plaatsen die vooraf door een moderator van ccsvi.nl gecontroleerd zijn. Reden voor de MSVN om de verdere pogingen tot samenwerking te staken en zelf informatie te blijven verstrekken over CCSVI, waar mogelijk samen met MSWeb.[/QUOTE]
Sebastiaan, misschien zou je hier op het forum een topic kunnen openen waar je zo nu en dan wat kunt vertellen over de stand van zaken; de onderzoeken in Tilburg en Nieuwegein, hoe het staat met het aangekondigde vervolgonderzoek van de VU, contact met de zorgverzekeringen etc.
Het is misschien ongebruikelijk in een vroeg stadium van een behandelmethode veel informatie te verstrekken, maar CCSVI is een geval apart.
Wanneer MS-patiënten beter weten wat ze mogen verwachten in Nederland in de nabije toekomst, bestaat voor een deel minder de noodzaak zich op korte termijn op eigen kosten te laten behandelen in het buitenland. Misschien ten onrechte bestaat er nu vaak het idee dat er in Nederland weinig gebeurt.
Ook wanneer blijkt dat de CCSVI behandeling voorlopig in Nederland niet een behandelmethode zal worden, is dat waardevolle informatie.
Sebastiaan, misschien zou je hier op het forum een topic kunnen openen waar je zo nu en dan wat kunt vertellen over de stand van zaken; de onderzoeken in Tilburg en Nieuwegein, hoe het staat met het aangekondigde vervolgonderzoek van de VU, contact met de zorgverzekeringen etc.
Het is misschien ongebruikelijk in een vroeg stadium van een behandelmethode veel informatie te verstrekken, maar CCSVI is een geval apart.
Wanneer MS-patiënten beter weten wat ze mogen verwachten in Nederland in de nabije toekomst, bestaat voor een deel minder de noodzaak zich op korte termijn op eigen kosten te laten behandelen in het buitenland. Misschien ten onrechte bestaat er nu vaak het idee dat er in Nederland weinig gebeurt.
Ook wanneer blijkt dat de CCSVI behandeling voorlopig in Nederland niet een behandelmethode zal worden, is dat waardevolle informatie.
-
Willem57
[QUOTE=Sebastiaan;747991]Tja, het lijkt mij toch in ieders belang dat er niet nog meer versnippering komt in de Nederlandse MS-wereld. Gelukkig is de samenwerking tussen MSVN, MSWeb, PBF en MS Research een stuk duidelijker en vriendelijker over en weer. Ook van ccsvi-tracking.com hebben we gewoon een positieve reactie gekregen. [B]Het zou toch zo moeten zijn dat je gebruik maakt van elkaars sterke punten om zo meer te kunnen betekenen voor mensen met MS.[/B][/QUOTE]
Dat lijkt me de enige juiste koers, Sebastiaan. Het is allemaal al lastig genoeg. Ik zag dat in het blad MenSen ook aandacht aan CCSVI wordt besteed. Misschien dat je hier in een vast topic juist wat dieper op de materie kan ingaan en je niet hoeft te wachten op de volgende verschijningsdatum, zoals Marsei al suggereerde.
Dat lijkt me de enige juiste koers, Sebastiaan. Het is allemaal al lastig genoeg. Ik zag dat in het blad MenSen ook aandacht aan CCSVI wordt besteed. Misschien dat je hier in een vast topic juist wat dieper op de materie kan ingaan en je niet hoeft te wachten op de volgende verschijningsdatum, zoals Marsei al suggereerde.
-
joge
[QUOTE=dientje;747988]mijn neuro zei, dat we lang niet alles wisten, wat er gebeurd.
dingen die wij niet weten, of te weten krijgen.
ik deed gewoon alsof ik van niks wist, en dacht in mijn achterhoofd, ik ga toch ccsvi proberen.
nou, dat heb ik dus gedaan, maar neuro stondt er niet achter.
huisarts wel, maar die wist er nog niet veel vanaf.
nou, in okt laten helpen, en eigenlijk geen resultaat.
dus het werkt niet bij iedereen dus, want ik geloof dat ik niet de enige ben.
een heleboel, daarbij gaat het wel beter.
dat is natuurlijk mooi, en te proberen waard geweest.
alleen nu is denk ook de vraag, voor een goed beeld.
hoe gaat het met deze personen over 2 of 3 jaar, zal het dan nog zo zijn.?, zonder weer 3x te hoeven dotteren in de tussentijd.
maar dat het dus niet bij iedereen werkt, denk ik ,dat daarom niet echt het goede bewijs er is.
denk ik.
maar ik vindt het heus ,fijn voor de mensen, bij wie het wel gewerkt heeft.[/QUOTE]
Echt balen, dat het bij jou op dit moment niks lijkt te doen. Je bent niet de enige hoor. Dr. Siskin heeft een soort driedeling: eenderde heeft opmerkelijke resultaten, eenderde merkt wel positieve verschillen en eenderde merkt... niets...
Hij vermeldde dat al ruim een half jaar terug, op basis van zijn patienten. Geen idee dus, wat zijn indeling waard is.
Feit is wel dat niet iedereen dezelfde vooruitgang ervaart. Een goed middel om dat te bekijken is de tracking site: [url]http://www.ccsvi-tracking.com/[/url] Ik hoop van harte dat ook mensen die minder of geen vooruitgang ervaren deze site gebruiken om hun data toe te voegen.
Enne, als bij jou de boel open is gemaakt, lijkt me dat nooit verkeerd..
Groeten,
Joost
dingen die wij niet weten, of te weten krijgen.
ik deed gewoon alsof ik van niks wist, en dacht in mijn achterhoofd, ik ga toch ccsvi proberen.
nou, dat heb ik dus gedaan, maar neuro stondt er niet achter.
huisarts wel, maar die wist er nog niet veel vanaf.
nou, in okt laten helpen, en eigenlijk geen resultaat.
dus het werkt niet bij iedereen dus, want ik geloof dat ik niet de enige ben.
een heleboel, daarbij gaat het wel beter.
dat is natuurlijk mooi, en te proberen waard geweest.
alleen nu is denk ook de vraag, voor een goed beeld.
hoe gaat het met deze personen over 2 of 3 jaar, zal het dan nog zo zijn.?, zonder weer 3x te hoeven dotteren in de tussentijd.
maar dat het dus niet bij iedereen werkt, denk ik ,dat daarom niet echt het goede bewijs er is.
denk ik.
maar ik vindt het heus ,fijn voor de mensen, bij wie het wel gewerkt heeft.[/QUOTE]
Echt balen, dat het bij jou op dit moment niks lijkt te doen. Je bent niet de enige hoor. Dr. Siskin heeft een soort driedeling: eenderde heeft opmerkelijke resultaten, eenderde merkt wel positieve verschillen en eenderde merkt... niets...
Hij vermeldde dat al ruim een half jaar terug, op basis van zijn patienten. Geen idee dus, wat zijn indeling waard is.
Feit is wel dat niet iedereen dezelfde vooruitgang ervaart. Een goed middel om dat te bekijken is de tracking site: [url]http://www.ccsvi-tracking.com/[/url] Ik hoop van harte dat ook mensen die minder of geen vooruitgang ervaren deze site gebruiken om hun data toe te voegen.
Enne, als bij jou de boel open is gemaakt, lijkt me dat nooit verkeerd..
Groeten,
Joost
-
Sebastiaan
CCSVI-topic namens de MSVN
CCSVI-topic namens de MSVN
[QUOTE=Willem57;748067]Dat lijkt me de enige juiste koers, Sebastiaan. Het is allemaal al lastig genoeg. Ik zag dat in het blad MenSen ook aandacht aan CCSVI wordt besteed. Misschien dat je hier in een vast topic juist wat dieper op de materie kan ingaan en je niet hoeft te wachten op de volgende verschijningsdatum, zoals Marsei al suggereerde.[/QUOTE]
Ik vind dat op zich een goed idee en dat is ook al eerder besproken met de redactie van MSweb. Ook zij geven ons daar alle vrijheid in. Ik waarschuw wel meteen dat jullie vaak al eerder informatie gevonden hebben dan ik. Ik probeer het zoveel mogelijk bij te houden en heb daarvoor van de MSVN ook extra uren gekregen, maar het blijft beperkt qua tijd. In ieder geval zal ik proberen een topic te openen een dezer dagen en een overzicht te geven van alles wat er momenteel in Nederland speelt. Ik kan alvast melden dat we proberen voor de komende editie van MenSen een interview te hebben met zowel dr. van Oosten als neurologen uit Nieuwegein.
[QUOTE=Willem57;748067]Dat lijkt me de enige juiste koers, Sebastiaan. Het is allemaal al lastig genoeg. Ik zag dat in het blad MenSen ook aandacht aan CCSVI wordt besteed. Misschien dat je hier in een vast topic juist wat dieper op de materie kan ingaan en je niet hoeft te wachten op de volgende verschijningsdatum, zoals Marsei al suggereerde.[/QUOTE]
Ik vind dat op zich een goed idee en dat is ook al eerder besproken met de redactie van MSweb. Ook zij geven ons daar alle vrijheid in. Ik waarschuw wel meteen dat jullie vaak al eerder informatie gevonden hebben dan ik. Ik probeer het zoveel mogelijk bij te houden en heb daarvoor van de MSVN ook extra uren gekregen, maar het blijft beperkt qua tijd. In ieder geval zal ik proberen een topic te openen een dezer dagen en een overzicht te geven van alles wat er momenteel in Nederland speelt. Ik kan alvast melden dat we proberen voor de komende editie van MenSen een interview te hebben met zowel dr. van Oosten als neurologen uit Nieuwegein.