vertel me nou niet dat het allemaal verkeerd is want dat is het niet..
ik denk dat het nu na 1 jaar en 1000 postings [U]tijd is om de bewijslast om te draaien[/U]: laat neurologen en andere medische specialisten maar bewijzen dat dit verkeerd is i.p.v. dat wij hemel en aarde moeten bewegen om iets als ccsvi ueberhaupt in het vizier van de medische wereld te krijgen.
nog in oktober 2011 kwamen meer dan 7000 doctors en researchers bijeen in Amsterdam onder de vlag van ECTRIMS/ACTRIMS. maar ik heb daar geen coherente en consistente plausibele verklaring gevonden over onze ziekte. zelfs na 150 jaar nadenken. ik vind dat een schande.
en over het systeem: ik denk dat het systeem enorm gefaald heeft. maar het is moeilijk iemand aan te wijzen: de farma industrie blijft verantwoording schuldig aan de aandeelhouders, de klinische sector is verbureaucratiseerd, en publieke gezondheid is sinds de jaren 50 overschaduwd door de eerste twee. en wij blijven in de kou achter..
Dit is MS!
-
Marsei
-
Jolande
-
Jolande
[QUOTE=Leonard;828491]vertel me nou niet dat het allemaal verkeerd is want dat is het niet..
ik denk dat het nu na 1 jaar en 1000 postings [U]tijd is om de bewijslast om te draaien[/U]: laat neurologen en andere medische specialisten maar bewijzen dat dit verkeerd is i.p.v. dat wij hemel en aarde moeten bewegen om iets als ccsvi ueberhaupt in het vizier van de medische wereld te krijgen.
nog in oktober 2011 kwamen meer dan 7000 doctors en researchers bijeen in Amsterdam onder de vlag van ECTRIMS/ACTRIMS. maar ik heb daar geen coherente en consistente plausibele verklaring gevonden over onze ziekte. zelfs na 150 jaar nadenken. ik vind dat een schande.
en over het systeem: ik denk dat het systeem enorm gefaald heeft. maar het is moeilijk iemand aan te wijzen: de farma industrie blijft verantwoording schuldig aan de aandeelhouders, de klinische sector is verbureaucratiseerd, en publieke gezondheid is sinds de jaren 50 overschaduwd door de eerste twee. en wij blijven in de kou achter..[/QUOTE]
ccsvi is heus in het vizier van medici, de correlatie met ms is nog NERGENS wetenschappelijk aangetoond... Dus king leonard ga schoppen tegen wetenschappers niet tegen medisch specialisten :cool:
Een schande? Wat basel je nou kerel? Je denkt nog steeds dat je verzameling open deuren een smeltkroes is met een goddelijke oplossing voor multicausaal ms? Grapjas!
Ja in de kou, het is niet anders. Balen he Leonard dat de wereld zo corrupt is och och och :moe:
ik denk dat het nu na 1 jaar en 1000 postings [U]tijd is om de bewijslast om te draaien[/U]: laat neurologen en andere medische specialisten maar bewijzen dat dit verkeerd is i.p.v. dat wij hemel en aarde moeten bewegen om iets als ccsvi ueberhaupt in het vizier van de medische wereld te krijgen.
nog in oktober 2011 kwamen meer dan 7000 doctors en researchers bijeen in Amsterdam onder de vlag van ECTRIMS/ACTRIMS. maar ik heb daar geen coherente en consistente plausibele verklaring gevonden over onze ziekte. zelfs na 150 jaar nadenken. ik vind dat een schande.
en over het systeem: ik denk dat het systeem enorm gefaald heeft. maar het is moeilijk iemand aan te wijzen: de farma industrie blijft verantwoording schuldig aan de aandeelhouders, de klinische sector is verbureaucratiseerd, en publieke gezondheid is sinds de jaren 50 overschaduwd door de eerste twee. en wij blijven in de kou achter..[/QUOTE]
ccsvi is heus in het vizier van medici, de correlatie met ms is nog NERGENS wetenschappelijk aangetoond... Dus king leonard ga schoppen tegen wetenschappers niet tegen medisch specialisten :cool:
Een schande? Wat basel je nou kerel? Je denkt nog steeds dat je verzameling open deuren een smeltkroes is met een goddelijke oplossing voor multicausaal ms? Grapjas!
Ja in de kou, het is niet anders. Balen he Leonard dat de wereld zo corrupt is och och och :moe:
-
Leonard
[QUOTE=Jolande;828540]ccsvi is heus in het vizier van medici, de correlatie met ms is nog NERGENS wetenschappelijk aangetoond... Dus king leonard ga schoppen tegen wetenschappers niet tegen medisch specialisten :cool:
Een schande? Wat basel je nou kerel? Je denkt nog steeds dat je verzameling open deuren een smeltkroes is met een goddelijke oplossing voor multicausaal ms? Grapjas!
Ja in de kou, het is niet anders. Balen he Leonard dat de wereld zo corrupt is och och och :moe:[/QUOTE]
ja, ik vind dat een schande.
nog in oktober 2011 kwamen meer dan 7000 doctors en researchers bijeen in Amsterdam onder de vlag van ECTRIMS/ACTRIMS. maar ik heb daar geen coherente en consistente plausibele verklaring gevonden over onze ziekte.
heb jij dan maar iets gezien wat in de verte lijkt of kan lijken op een plausible uitleg van wat MS is?
Een schande? Wat basel je nou kerel? Je denkt nog steeds dat je verzameling open deuren een smeltkroes is met een goddelijke oplossing voor multicausaal ms? Grapjas!
Ja in de kou, het is niet anders. Balen he Leonard dat de wereld zo corrupt is och och och :moe:[/QUOTE]
ja, ik vind dat een schande.
nog in oktober 2011 kwamen meer dan 7000 doctors en researchers bijeen in Amsterdam onder de vlag van ECTRIMS/ACTRIMS. maar ik heb daar geen coherente en consistente plausibele verklaring gevonden over onze ziekte.
heb jij dan maar iets gezien wat in de verte lijkt of kan lijken op een plausible uitleg van wat MS is?
-
Sebastiaan
[QUOTE=Leonard;828643]ja, ik vind dat een schande.
nog in oktober 2011 kwamen meer dan 7000 doctors en researchers bijeen in Amsterdam onder de vlag van ECTRIMS/ACTRIMS. maar ik heb daar geen coherente en consistente plausibele verklaring gevonden over onze ziekte.
heb jij dan maar iets gezien wat in de verte lijkt of kan lijken op een plausible uitleg van wat MS is?[/QUOTE]
Nee, omdat meer dan 7000 doktoren en researchers het ook niet weten. Er wordt heel veel onderzoek gedaan naar verschillende aspecten. MS heeft geen duidelijke oorzaak en geen duidelijke gevolgen, behalve de ontstekingen. Het verloop is voor iedereen anders, de omstandigheden ook.
Wellicht is er helemaal geen coherente en consistente verklaring. Misschien heb je te maken met een heel scala aan mogelijkheden, die allemaal onderzocht (moeten) worden.
nog in oktober 2011 kwamen meer dan 7000 doctors en researchers bijeen in Amsterdam onder de vlag van ECTRIMS/ACTRIMS. maar ik heb daar geen coherente en consistente plausibele verklaring gevonden over onze ziekte.
heb jij dan maar iets gezien wat in de verte lijkt of kan lijken op een plausible uitleg van wat MS is?[/QUOTE]
Nee, omdat meer dan 7000 doktoren en researchers het ook niet weten. Er wordt heel veel onderzoek gedaan naar verschillende aspecten. MS heeft geen duidelijke oorzaak en geen duidelijke gevolgen, behalve de ontstekingen. Het verloop is voor iedereen anders, de omstandigheden ook.
Wellicht is er helemaal geen coherente en consistente verklaring. Misschien heb je te maken met een heel scala aan mogelijkheden, die allemaal onderzocht (moeten) worden.
-
jossi
Het lijkt me vrij logisch dat men in ieder geval op een verkeerd spoor heeft gezeten.
Elk nieuw, ander spoor is wellicht wel redelijk goed.
Ik (en andere vooraanstaande professoren en artsen; LEES !!!) denk dat onze westerse voeding de hoofdoorzaak is , maar er spelen misschien nog andere factoren. Vanuit die verkeerde/destructieve voeding ontstaan allerlei klachten/symptomen etc., die we WEL allemaal kennen, maar dus totaal niet interessant; want het gaat om de oorzaak; verder is niets belangrijk.
Jossi
Elk nieuw, ander spoor is wellicht wel redelijk goed.
Ik (en andere vooraanstaande professoren en artsen; LEES !!!) denk dat onze westerse voeding de hoofdoorzaak is , maar er spelen misschien nog andere factoren. Vanuit die verkeerde/destructieve voeding ontstaan allerlei klachten/symptomen etc., die we WEL allemaal kennen, maar dus totaal niet interessant; want het gaat om de oorzaak; verder is niets belangrijk.
Jossi
-
Leonard
[QUOTE=Sebastiaan;828670]Nee, omdat meer dan 7000 doktoren en researchers het ook niet weten. [/QUOTE] geloof ik niks van..
[QUOTE=Sebastiaan;828670]Er wordt heel veel onderzoek gedaan naar verschillende aspecten. [/QUOTE] kun je op deze manier nog jaren mee doorgaan - is self-sustaining, er wordt beter eens nagedacht hoe dingen met elkaar in verband te brengen
[QUOTE=Sebastiaan;828670]MS heeft geen duidelijke oorzaak en geen duidelijke gevolgen [/QUOTE]
oneens, ik denk dat er wel zeker een oorzaak valt aan te wijzen, zie eerste posting op pg 1: bacterien, ccsvi
[QUOTE=Sebastiaan;828670]behalve de ontstekingen. Het verloop is voor iedereen anders, de omstandigheden ook. [/QUOTE] ik ben geen specialist maar meen me zoiets te als herinner RR, SP en PP als brede categorien; scleroses; ccsvi patterns, ms is venocentric on draining side enz, enz.
[QUOTE=Sebastiaan;828670]Wellicht is er helemaal geen coherente en consistente verklaring. Misschien heb je te maken met een heel scala aan mogelijkheden, die allemaal onderzocht (moeten) worden.[/QUOTE]
natuurlijk is er een coherente en consistente verklaring, zie posting 1. op blz 1. ik zeg niet dat het allemaal helemaal klopt, ik ben ook maar een self-educated leek, maar ik denk dat het er toch verrekte dicht bij komt.
prima om alles nog maar eens te gaan onderzoeken, zo worden we al jaren aan het lijntje gehouden en dat zal zo nog wel even voorduren...
maar ik vraag je dit: als het voordeel kan bieden voor nieuwe MS gevallen om meteen een zware anti-biotica kuur te krijgen, waarom duwen jullie dat dan niet? vanwege de hoge risico's waarmee dokters schermen? kom nou, die zijn er niet. en hiervoor hoef je geen jaren te gaan studeren, dat kun je meteen in de praktijk brengen. dat zou wel eens veeeel beter kunnen uitpakken dan die naald in je rug om vervolgens te horen dat je MS hebt en met interferon maximaal beschermd bent..
[QUOTE=Sebastiaan;828670]Er wordt heel veel onderzoek gedaan naar verschillende aspecten. [/QUOTE] kun je op deze manier nog jaren mee doorgaan - is self-sustaining, er wordt beter eens nagedacht hoe dingen met elkaar in verband te brengen
[QUOTE=Sebastiaan;828670]MS heeft geen duidelijke oorzaak en geen duidelijke gevolgen [/QUOTE]
oneens, ik denk dat er wel zeker een oorzaak valt aan te wijzen, zie eerste posting op pg 1: bacterien, ccsvi
[QUOTE=Sebastiaan;828670]behalve de ontstekingen. Het verloop is voor iedereen anders, de omstandigheden ook. [/QUOTE] ik ben geen specialist maar meen me zoiets te als herinner RR, SP en PP als brede categorien; scleroses; ccsvi patterns, ms is venocentric on draining side enz, enz.
[QUOTE=Sebastiaan;828670]Wellicht is er helemaal geen coherente en consistente verklaring. Misschien heb je te maken met een heel scala aan mogelijkheden, die allemaal onderzocht (moeten) worden.[/QUOTE]
natuurlijk is er een coherente en consistente verklaring, zie posting 1. op blz 1. ik zeg niet dat het allemaal helemaal klopt, ik ben ook maar een self-educated leek, maar ik denk dat het er toch verrekte dicht bij komt.
prima om alles nog maar eens te gaan onderzoeken, zo worden we al jaren aan het lijntje gehouden en dat zal zo nog wel even voorduren...
maar ik vraag je dit: als het voordeel kan bieden voor nieuwe MS gevallen om meteen een zware anti-biotica kuur te krijgen, waarom duwen jullie dat dan niet? vanwege de hoge risico's waarmee dokters schermen? kom nou, die zijn er niet. en hiervoor hoef je geen jaren te gaan studeren, dat kun je meteen in de praktijk brengen. dat zou wel eens veeeel beter kunnen uitpakken dan die naald in je rug om vervolgens te horen dat je MS hebt en met interferon maximaal beschermd bent..
-
Jolande
@Jossi, dat omgevingsfactoren een rol spelen is een leoaanse open deur, natuurlijk! Andere factoren? Maar natuurlijk!
Maar wat wilde je nou duidelijk maken?
Heb je wel eens gedacht aan het feit, hoe pijnlijk ook, dat de hoeraverhalen zoals die van mevrouw wahls wel eens uitzonderingen zouden kunnen zijn op de regel?
@Leo, je bent te verbitterd, je bent blijven steken in de 'het kan toch niet waar zijn' fase en bent alle realiteitszin uit het oog verloren en hebt jezelf oogkleppen aangemeten waar menig renpaard jaloers op zou zijn geworden. Die draven ook zo door ;)
Ik vrees met grote vrees dat we 'de oorzaak/oplossing' niet gaan meemaken, dat zie je op zich wel goed, maar reageer eens wat volwassener, dat verongelijkte gespartel staat je niet en het helpt niemand 1mm verder :cool:
Maar wat wilde je nou duidelijk maken?
Heb je wel eens gedacht aan het feit, hoe pijnlijk ook, dat de hoeraverhalen zoals die van mevrouw wahls wel eens uitzonderingen zouden kunnen zijn op de regel?
@Leo, je bent te verbitterd, je bent blijven steken in de 'het kan toch niet waar zijn' fase en bent alle realiteitszin uit het oog verloren en hebt jezelf oogkleppen aangemeten waar menig renpaard jaloers op zou zijn geworden. Die draven ook zo door ;)
Ik vrees met grote vrees dat we 'de oorzaak/oplossing' niet gaan meemaken, dat zie je op zich wel goed, maar reageer eens wat volwassener, dat verongelijkte gespartel staat je niet en het helpt niemand 1mm verder :cool:
-
Sebastiaan
[QUOTE=Leonard;828680]
maar ik vraag je dit: als het voordeel kan bieden voor nieuwe MS gevallen om meteen een zware anti-biotica kuur te krijgen, waarom duwen jullie dat dan niet? vanwege de hoge risico's waarmee dokters schermen? kom nou, die zijn er niet. en hiervoor hoef je geen jaren te gaan studeren, dat kun je meteen in de praktijk brengen. dat zou wel eens veeeel beter kunnen uitpakken dan die naald in je rug om vervolgens te horen dat je MS hebt en met interferon maximaal beschermd bent..[/QUOTE]
Over de eerste punten verschillen we gewoon duidelijk van mening, Leonard. Ik denk dat er niet één samenhangende theorie te vormen is.
Wat je laatste opmerking betreft; ik neem aan dat je met "waarom duwen jullie dat dan niet" op de MSVN slaat. De MSVN is een patiëntenvereniging en doet zelf geen onderzoek. Wij hebben ook weinig invloed op de behandelmethodes van de neurologen.
Wij kunnen dit soort dingen aankaarten, er aandacht aan besteden op de website en in MenSen, maar verder dan dat reiken onze mogelijkheden niet.
En hoewel belangenbehartiging een belangrijk onderdeel van ons werk is, is het ook heel moeilijk om dat voor elkaar te krijgen. En dat hangt -zoals helaas altijd- met geld en menskracht samen.
maar ik vraag je dit: als het voordeel kan bieden voor nieuwe MS gevallen om meteen een zware anti-biotica kuur te krijgen, waarom duwen jullie dat dan niet? vanwege de hoge risico's waarmee dokters schermen? kom nou, die zijn er niet. en hiervoor hoef je geen jaren te gaan studeren, dat kun je meteen in de praktijk brengen. dat zou wel eens veeeel beter kunnen uitpakken dan die naald in je rug om vervolgens te horen dat je MS hebt en met interferon maximaal beschermd bent..[/QUOTE]
Over de eerste punten verschillen we gewoon duidelijk van mening, Leonard. Ik denk dat er niet één samenhangende theorie te vormen is.
Wat je laatste opmerking betreft; ik neem aan dat je met "waarom duwen jullie dat dan niet" op de MSVN slaat. De MSVN is een patiëntenvereniging en doet zelf geen onderzoek. Wij hebben ook weinig invloed op de behandelmethodes van de neurologen.
Wij kunnen dit soort dingen aankaarten, er aandacht aan besteden op de website en in MenSen, maar verder dan dat reiken onze mogelijkheden niet.
En hoewel belangenbehartiging een belangrijk onderdeel van ons werk is, is het ook heel moeilijk om dat voor elkaar te krijgen. En dat hangt -zoals helaas altijd- met geld en menskracht samen.