Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Ik doe mee aan de Fingolimod studie, wie nog meer??

Alles omtrent voeding en supplementen
AnjaKos

Ik doe mee aan de Fingolimod studie, wie nog meer??

Bericht door AnjaKos »

Fingolimod is een medicijn die 1x daags per pil geslikt moet worden.
Ik heb hier 10 jaar lang op gehoopt.

Ik stop na het weekend met Copaxone en moet Dinsdag naar de MS verpleegkundige om oogtest en bloedafname te laten doen en het 1 en ander doorspreken.

EINDELIJK van de naalden af en hopelijk word ik goed gekeurd en kan ik per 1 Feb beginnen met Fingolimod.
Zijn er nog meer mensen die al deelnemen aan deze studie/medicatie??
fluffy

Bericht door fluffy »

Ik dacht dat het pilleke per januari gewoon voorgeschreven mocht worden, dat alle trials e.d. klaar waren..... zal wel weer hebben zitten slapen tijdens de uitleg denk ik hihi.

Groetjes Ingrid
Dawn

Bericht door Dawn »

Dacht dat de studies ook al klaar waren en dat het nu wachten was op de goedkeuring om echt op de markt er mee te komen. Tenminste dat was wat mijn neuroloog in oktober nog vertelde.

Als het er is, denk ik er ook over om het te gaan gebruiken. Pilletje lijkt mij heel wat makkelijker dan nu, inmiddels al 5 jaar, elke 4 weken een infuus gammaglobuline. Neuro raadde het mij ook aan.
vlindie

Bericht door vlindie »

FDA keurt fingolimod medicijn voor multiple sclerose
23. September 2010 04:21


De eerste orale medicatie voor multiple sclerose werd vandaag goedgekeurd door de Food & Drug Administration. Artsen prees de beslissing om het geneesmiddel goed te keuren, genaamd fingolimod, zegt dat het zou geven patiënten met multipele sclerose nieuwe opties voor behandeling.

"Dit is de eerste pil voor multiple sclerose", zegt Anthony Reder, MD, hoogleraar Neurologie aan de Universiteit van Chicago Medical Center. "We hebben zes drugs nu, en ze allemaal te betrekken injecties. Dus het gemak alleen al van een pil is een belangrijke verandering in hoe we omgaan met MS."

Universiteit van Chicago Medisch Centrum was de eerste instelling in de stad aan patiënten inschrijven voor een klinische studie voor dit geneesmiddel.

Multiple sclerose, of MS, heeft betrekking op ongeveer 400.000 Amerikanen en 2,5 miljoen mensen over de hele wereld. Een chronische, neurologische aandoening, kunnen er problemen met lopen en bewegen, vermoeidheid, zwakte, pijn en verlies van het gezichtsvermogen. Patiënten met relapsing-remitting MS last van intermitterende en onvoorspelbare immuunsysteem aanvallen die de hersenen, het ruggenmerg, en de ogen kunnen beschadigen.

Klinkt wel heel goed zeg..............nu heb ik gamma......zal eens vragen of ik dit ook kan????
MsApocalyps

Bericht door MsApocalyps »

Ik alvast niet. En het klinkt goed ja tot je beseft dat het niet op lange termijn getest is en je voor hetzelfde geld muteert in een smurf na tig jaren. Laat staan de effectieve bijwerkingen van dit product. Maar wel een hele vooruitgang dat er nu ook orale medicatie beschikbaar is!
Lanah

Bericht door Lanah »

Ik doe ook mee aan de studie. Sinds juni 2009 heb ik het echte medicijn. (voorheen de placebo).

Eind december heb ik van mijn neuroloog gehoord dat het medicijn op de markt komt, maar het is nog niet bekend is wanneer.

Omdat ik in de studie zit, blijf ik het medicijn krijgen.

Het is inderdaad een hele verbetering: niet meer prikken, maar gewoon 's morgens een pilletje.

Sinds ik de FTY slik heb ik geen nieuwe schubs gehad, de beperkingen die er al waren zijn helaas niet minder geworden.

Er zijn trouwens al enkele topics over dit onderwerp geweest.
De titel was volgens mij roze pillen.
eM.Cee.eL.Wee.

Bericht door eM.Cee.eL.Wee. »

[QUOTE=vlindie;749631]FDA keurt fingolimod medicijn voor multiple sclerose
23. September 2010 04:21
[/QUOTE]

Volgens mij gaat de FDA over de Amerikaanse markt en moeten wij nog even wachten.
vlindie

Bericht door vlindie »

Klopt :ja:
AnjaKos

Bericht door AnjaKos »

Precies, maar door mee te doen als proefpersoon kan ik het medicijn dus wel krijgen maar een arts mag het nog niet voorschrijven.

Hoe het over tig jaar gaat daar maak ik met geen zorgen over, dat wisten ze over Avonex 10 jaar geleden ook niet en Avonex werkte na 10
jaar bij mij niet meer..

Als ik hier weer 10 jaar mee verder kan nou ja...dan is het weer 10 jaar en zijn er misschien wel weer andere medicijnen.

Ze zijn zelfs al in een vergevorderd stadium met medicijnen die de ziekte kunnen laten verdwijnen dus altijd hoop houden.

10 jaar geleden toen ik met Avonex begon zei ik: "wie weet vinden ze ooit nog een medicijn uit die je gewoon per pilletje kan slikken" en nu is het er al, iets waar ik alleen maar van durfde dromen.
Vonnie b

Bericht door Vonnie b »

op 7 oktober heb ik mijn 1e screening gehad voor de fingolimod. Op 20 oktober heb ik de eerste pil ingenomen. 10 feb `11 moet ik voor de laatste controle/visite van deze studie.

Dan kan ik ook direct doorstromen naar de nieuwe studie. Want er komt weer een nieuwe studie naar de fingolimod.
Waarom er nog een studie komt weet ik niet, dat hoor ik 10 februari

Aangezien er weer een studie volgt, denk ik niet dat fingolimod snel op de markt zal komen :???:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp