LDN-gebruikerservaringen: deel 2
-
jeanique
-
jeanique
Ik heb antwoord van mijn neuroloog gekeregen. Hij heeft geen contact gezocht met neuroloog die bekend is met de resultaten van LDN bij MS, dus tja, dan krijg je een standaard antwoord terug.
Ik heb nu om doorverwijzing gevraagd omdat ik het wel verder wil onderzoeken. Dus nu weer afwachten wat hij daar op antwoord, en anders ga ik via de huisarts proberen verder te komen.
[B][COLOR="Purple"]Antwoord neuro:
Ik heb de informatie over LDN bestudeerd, het lijkt een veel belovend middel als ik lees op welke verschillende ziektebeelden dit middel een positief effect heeft.
Eigenlijk is het wel opvallend dat 1 middel op zoveel verschillende ziekten een effect heeft, terwijl deze ziekten vaak op een verschillende manier ontstaan. Dit maakt ook dat ik niet overtuigd ben van het nut van LDN bij MS. Ik hoop dat ik u niet teleurstel, maar ik ben er geen voorstander van om dit middel of label voor te schrijven. Ik denk dat er andere middelen zijn waarvan de werkzaamheid bij grote groepen MS patienten beter onderzocht zijn.
Als U iets wilt doen om de kans op een nieuwe schub te verminderen raad ik echt een van de interferonen ( avonex, betaferon, rebiff ) of copaxone aan.
Ik hoop dat ik U zo voldoende geinformeerd heb, [/COLOR][/B]
Ik heb nu om doorverwijzing gevraagd omdat ik het wel verder wil onderzoeken. Dus nu weer afwachten wat hij daar op antwoord, en anders ga ik via de huisarts proberen verder te komen.
[B][COLOR="Purple"]Antwoord neuro:
Ik heb de informatie over LDN bestudeerd, het lijkt een veel belovend middel als ik lees op welke verschillende ziektebeelden dit middel een positief effect heeft.
Eigenlijk is het wel opvallend dat 1 middel op zoveel verschillende ziekten een effect heeft, terwijl deze ziekten vaak op een verschillende manier ontstaan. Dit maakt ook dat ik niet overtuigd ben van het nut van LDN bij MS. Ik hoop dat ik u niet teleurstel, maar ik ben er geen voorstander van om dit middel of label voor te schrijven. Ik denk dat er andere middelen zijn waarvan de werkzaamheid bij grote groepen MS patienten beter onderzocht zijn.
Als U iets wilt doen om de kans op een nieuwe schub te verminderen raad ik echt een van de interferonen ( avonex, betaferon, rebiff ) of copaxone aan.
Ik hoop dat ik U zo voldoende geinformeerd heb, [/COLOR][/B]
-
jeanique
Ja erg he....tunnelvisie:moe:
Heb ik ook al meegemaakt in het VU amsterdam, gaat u eerst maar langs de psychiater, en als die niets kan vinden wil gerust verder kijken of u wel of geen MS hebt...zucht
Afgelopen zomer teken van L'hermitte gehad en is 100 % zeker MS opnieuw vastgesteld, net als 7 jaar terug bij eigen ziekenhuis. Maar MScentrum VU amsterdam twijfelde...:???:
Heb ik ook al meegemaakt in het VU amsterdam, gaat u eerst maar langs de psychiater, en als die niets kan vinden wil gerust verder kijken of u wel of geen MS hebt...zucht
Afgelopen zomer teken van L'hermitte gehad en is 100 % zeker MS opnieuw vastgesteld, net als 7 jaar terug bij eigen ziekenhuis. Maar MScentrum VU amsterdam twijfelde...:???:
-
Sun
Ik herken het van vroeger, Jeanique. Helaas.
Wie er geen WC-eend adviseert is dr. Sinnige van het MS-centrum in Leeuwarden. Zie:
[url]http://www.mcl.nl/Ik-ben-patient/Centra/MS-Centrum[/url]
Al zijn patiënten lopen met hem weg, dat hoor ik vaak. Een heel aardige arts die alle tijd voor je neemt.
Dr. Sinnige schrijft regelmatig LDN voor, al of niet in combinatie met MS-remmers.
Wie er geen WC-eend adviseert is dr. Sinnige van het MS-centrum in Leeuwarden. Zie:
[url]http://www.mcl.nl/Ik-ben-patient/Centra/MS-Centrum[/url]
Al zijn patiënten lopen met hem weg, dat hoor ik vaak. Een heel aardige arts die alle tijd voor je neemt.
Dr. Sinnige schrijft regelmatig LDN voor, al of niet in combinatie met MS-remmers.
-
jeanique
Ik heb telefonisch gesprek met de MS verpleegkundige gehad woensdag, van leeuwarden, en die adviseerde om mijn gegevens door te laten sturen. Ik ga maandag persoonlijk effe naar het antonius hier omdat ik er de vaart in wil houden:) Hoop niet de de neuro uit principe dwars gaat liggen en me niet door wil verwijzen, maar daar ga ik niet vanuit...:eek:
-
josfromglos
LDN: voor- en tegenstanders in de UK
LDN: voor- en tegenstanders in de UK
Ik zat zoëven dit ons allen bekend topic door te lezen op de UK MS website, en kon vele overeenkomsten ontdekken met de manier waarop ook in de UK discussies mbt het gebruik van LDN worden gevoerd, tussen medisch geschoolde MSers/ voor- en tegenstanders en niet-medisch geschoolde gebruikers/ voor- en tegenstanders.
Ik wil hiernaar verwijzen omdat ik nog immer 'in limbo' ben omtrent het gebruik van LDN, ook al ben ik wel van mening dat 'indien het niet baat het niet schaadt'....of?
[url]http://www.mssociety.org.uk/forum[/url] , ga naar 'LDN' in de rubriek 'Everyday Living', een topic dat op 24 januari werd gestart door 'sherbet' en ook hier 'hot' is gezien de vele reakties in een betrekkelijk korte tijd.
Bedoeld voor geïnteresseerden uiteraard...:)
Ik zat zoëven dit ons allen bekend topic door te lezen op de UK MS website, en kon vele overeenkomsten ontdekken met de manier waarop ook in de UK discussies mbt het gebruik van LDN worden gevoerd, tussen medisch geschoolde MSers/ voor- en tegenstanders en niet-medisch geschoolde gebruikers/ voor- en tegenstanders.
Ik wil hiernaar verwijzen omdat ik nog immer 'in limbo' ben omtrent het gebruik van LDN, ook al ben ik wel van mening dat 'indien het niet baat het niet schaadt'....of?
[url]http://www.mssociety.org.uk/forum[/url] , ga naar 'LDN' in de rubriek 'Everyday Living', een topic dat op 24 januari werd gestart door 'sherbet' en ook hier 'hot' is gezien de vele reakties in een betrekkelijk korte tijd.
Bedoeld voor geïnteresseerden uiteraard...:)
-
jossi
Capsules zijn binnen. Vanavond de eerste 4.5 mg (ik had jaren geleden totaal geen bijwerkingen, behalve iets heviger dromen de eerste 2 weken). Ik was toen nog vrij goed, nu veel slechter. Hopen dat m.b.t. endorfines ik toen - op een schaal van 10 - iets van 9 had, en nu iets van 2. Dan zal ik wel wat gaan merken. Over een tijdje zal ik rapporten.
Jossi
Jossi