Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

CCSVI - 8

Alles omtrent voeding en supplementen
TvG

CCSVI - 8

Bericht door TvG »

[B][COLOR="Blue"]C[/COLOR]hronic [COLOR="Blue"]C[/COLOR]erebro [COLOR="Blue"]S[/COLOR]pinal [COLOR="Blue"]V[/COLOR]enous [COLOR="Blue"]I[/COLOR]nsufficiency[/B]

Officiële website (I) [URL="http://www.fondazionehilarescere.org/eng/"][U]Fondazione Hilarescere[/U][/URL]

Een ontdekking van een Italiaanse dokter.
Een [B]100%[/B] diagnostische score (alle onderzochte mensen met MS bleken deze afwijking te hebben en niemand van de mensen zonder MS)

De theorie is gebaseerd op het feit dat vernauwingen van drainage-aders 'jugular veins' in de hals en de 'azygos' langs de wervelkolom chronische problemen veroorzaken bij de afvoer van bloed vanuit het CZS.

[COLOR="Blue"][B]Deze verstoorde/vertraagde bloedafvoer zou kunnen leiden tot:[/B][/COLOR]

[B]1)[/B] Onvoldoende toevoer van zuurstof en/of glucose naar het CZS met mogelijke celdood (myeline en/of oligodendrocytes) tot gevolg. De secundaire AI-reacties zouden dan betrekking hebben op het 'opruimen' van reeds afgestorven cellen.

[B]2)[/B] Beschadigingen aan de bloed-hersen barriëre als gevolg van
a) Chronisch onvoldoende bloeddoorstroming in de aderen (shear) van de bloed-hersen-barriëre waardoor de aderwand verzwakt. (2009 Dr. Simka et al)
b) Virale of bacteriele infecties in de aderwand.
c) Lokaal hogere bloeddruk in de aderen wegens vertraagde afvoer.

[B]3)[/B] Ophoping van (toxische) ijzerdepots in het CZS welke middels 'micro bleedings' (zie 2) daar terecht komen, gecentreerd rond de aderen van de bloed-hersen-berriëre. Als gevolg hiervan zal het AI-systeem geactiveerd worden.

[B]4)[/B] De aanmaak van aBC proteïnes ter bescherming van de onder 'stress' verkerende oligodendrocytes (myeline aanmakende cellen) in het CZS. Gebleken is dat veel mensen intolerant zijn geworden voor dit lichaamseigen proteïne als gevolg van onvoldoende eigen aanmaak en dus blootstelling in de vroege levensjaren. Deze intolerantie leidt tot ontstekingsreacties in het CZS.

[COLOR="Blue"][B]CCSVI is geen kant-en-klare oplossing voor alle vormen en stadia van MS.[/B][/COLOR]

De ingreep bestaat veelal uit angioplastiek van de halsaderen (jugular veins) en/of borstader (azygos) dat veelal onder locale verdoving, roesje of korte narcose wordt uitgevoerd.

Via een kleine incisie in de lies worden via een catheter vernauwde aderen met een ballon opgerekt. In sommige gevallen wordt een parmanente stent achtergelaten om de ader open te houden.
De ervaring leert dat in geval van 'restenosis' (het wederom onstaan van een obstructie in de ader) deze angioplastiek herhaald moet worden.

Patiënten die de zgn. 'liberation treatment' hebben ondergaan en waarbij CCSVI is verholpen, melden uiteenlopende resultaten van geen verandering tot aanzienlijke verbetering van symptomen.

Als CCSVI een belangrijke factor is bij het ontstaan van MS zal MS niet vanzelfsprekend verdwijnen. De ontstane schade aan het CZS zal blijven, waarna het lichaam zelf in staat moet kunnen zijn deze te herstellen. Of hier sprake van kan zijn en in welke mate, is afhankelijk van een ieders fysieke situatie.

[COLOR="Blue"][B]MSweb topics[/B][/COLOR]

25-08-2009: [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=24716"][U]CCSVI[/U][/URL]
22-12-2009: [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=25456"][U]CCSVI - 2[/U][/URL]
23-02-2010: [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=25849"][U]CCSVI - 3[/U][/URL]
25-03-2010: [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=25989"][U]CCSVI - 4[/U][/URL]
01-06-2010: [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=26381"][U]CCSVI - 5[/U][/URL]
23-08-2010: [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=26894"][U]CCSVI - 6[/U][/URL]
16-01-2011: [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=27778"][U]CCSVI - 7[/U][/URL]

[URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=25801"][U]oproep!!!! "CCSVI" (België)[/U][/URL]
[URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=26892"][U]CCSVI (Belgie) 2[/U][/URL]
[URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=26016"][U]CCSVI en de zorgverzekering[/U][/URL]

[COLOR="Blue"][B]Andere fora[/B][/COLOR]

[URL="http://www.thisisms.com/forum-40.html"][U]www.thisisms.com[/U][/URL]
[COLOR="Red"]www.ccsvi.nl/forum gaat helaas gebukt onder censuur en daar kan men maar beter van op de hoogte zijn. Zie MSweb topic [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=27486"][U]Censuur op ccsvi.nl?[/U][/URL][/COLOR]

[COLOR="Blue"][B]Facebook[/B][/COLOR]

[URL="http://www.facebook.com/#!/group.php?gi ... 1611079737"]CCSVI Tracking[/URL]
[URL="http://www.facebook.com/pages/CCSVI-in- ... 0796282297"]CCSVI in Multiple Sclerosis[/URL]

[COLOR="Blue"][B]Video[/B][/COLOR]

2009-11 [URL="http://www.youtube.com/watch?v=Sw-hm-vmbqs"][U]Samenvatting CTV uitzending 2009-11[/U][/URL]
2010-02 [URL="http://www.youtube.com/watch?v=ndbfCqmvXNo"][U]Uitzending 1-Vandaag[/U][/URL]
2010-06 [URL="http://www.youtube.com/watch?v=35Syz7tiloA"][U]Uitzending 1-Vandaag (resultaten VU onderzoek)[/U][/URL]

[COLOR="Blue"][B]Hoe gaat het met behandelde patiënten?[/B][/COLOR]

MSweb topic [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=26237"][U]Na de liberation: Graag alleen korte ervaringen[/U][/URL]
MSweb topic [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=25218"][U]CCSVI Tracking[/U][/URL]
Internationale registratie van behandelresultaten: [URL="http://www.ccsvi-tracking.com"][B][U]www.ccsvi-tracking.com[/U][/B][/URL]
MSweb topic [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=27242"][U]ccsvi-tracking.com[/U][/URL]

[COLOR="Blue"][B]Onderzoeken[/B][/COLOR]

2010: Buffalo (US)
2010: VU Amsterdam: zeer beperkt onderzoek met alleen MRI: geen relatie CCSVI-MS gevonden.
2010: St. Antonius Nieuwegein: 58 patiënten: 60% CCSVI, 11 in controlegroep: 0% CCSVI
2011: Italië [URL="http://translate.google.com/translate?j ... de%252F629"][U]BRAVE DREAMS[/U][/URL] 650 patiënten. Duur ca. 1 jaar...

[URL="http://www.ccsvi-sm.org/?q=node%2F717"][U]FUNDRAISING CAMPAIN FOR DOCTOR ZAMBONI CLINICAL TRIAL - BRAVE DREAMS[/U][/URL]

[COLOR="Green"]T.b.v. internationaal telebankieren te knippen & plakken:
Naam begustigde: [B]Associazione CCSVI nella SM[/B]
IBAN: [B]IT52G0638502401100000009524[/B]
BIC: [B]IBSPIT2B[/B]
Omschrijving: [B]Scientific research BRAVE DREAMS[/B][/COLOR]

[COLOR="Blue"][B]Huidige stand van zaken[/B][/COLOR]

[LIST]
[*]Nieuwe diagnose methodiek Dr. Zamboni: [URL="http://www.facebook.com/notes/ccsvi-in- ... 9479862211"][U][B]Plethysmography[/B][/U][/URL]
[/LIST]
[LIST]
[*]Dr. Zamboni's [URL="http://www.isnvd.org/"][U]ISNVD[/U][/URL] (International Society for NeuroVascular Disease) publiceert [URL="http://www.isnvdannualmeeting.org/press ... 110315.doc"][U][B]Press Release of March 15, 2011[/B][/U][/URL]
[/LIST]
[LIST]
[*][URL="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21385345"][U]Pubmed[/U][/URL]: [B]Hypoperfusion [/B]of brain parenchyma is [B]associated with[/B] the severity of [B]CCSVI in [/B]patients with [B]MS[/B]
[/LIST]
CCSVI behandelingen worden in NL nog niet uitgevoerd, mensen laten zich in het buitenland behandelen (Belgie, Duitsland en Polen)
De operatie wordt veelal niet vergoed door verzekeraars. Dat is mede te wijten aan het feit dat CCSVI in NL nog niet geaccepteerd als aandoening in relatie tot MS. De reguliere specialisten wachten daarbij op gedegen wetenschappelijk onderzoek.
TvG

Contacten

Bericht door TvG »

Contacten

[B]Diagnose en/of Behandeling:[/B]

[URL="http://www.euromedicpoland.com/index.php?setlang=eng"][B]Dr. M.Simka - Euromedic (PL)[/B][/URL]
[COLOR="Blue"]Doppler (voor, na en na 6 maanden) + MRV Diagnose + Oogtest (voor + na 6 maanden)+ Operatie + 5 dg verblijf: [B]€ 6.400,-[/B]
Per stent: [B]+ € 500,-[/B]
Wachtlijst: [B]2011[/B] (via reservelijst blijkt veel mogelijk)
Nazorg: ?[/COLOR]
[COLOR="SlateGray"]Biuro Zarzadu ul. Fliegera 5/1
40-065 Katowice
Centrum Obslugi Pacjenta
Hotel Qubus, pokój 2701
ul. Uniwersytecka 13
40-007 Katowice
Tel: +48 32 6030230, +48 32 6030231
Fax: +48 32 6010960
Email: [email]info@euromedicpoland.com[/email][/COLOR]

[URL="http://www.klinik.uni-frankfurt.de/zrad/Diagnostik/"][B][U]Dr. T.Vogl (D)[/U][/B][/URL]
[COLOR="Blue"]Doppler+MRV Diagnose: ca. [B]€ 1.080 ~ € 1.313,-[/B]
Operatie: ca. [B]€ 1.320 ~ € 4.000,-[/B]
Wachtlijst: [B]ca 1 maand[/B]
Nazorg: [B]?[/B][/COLOR]
[COLOR="SlateGray"]Goethe university of Frankfurt
Tel: +49(069) 6301-7277
Email: [email]t.vogl@em.uni-frankfurt.de[/email][/COLOR]

[URL="http://www.ccsvi-center.com/"][B][U]CCSVI-Center (D)[/U][/B][/URL]
[COLOR="Blue"]Doppler+MRV Diagnose (Haacke protocol): ca. [B]€ 1.500 ~ € 2.500,-[/B]
Operatie: ca. [B]€ 2.000 ~ € 4.500,- per ader[/B]
Wachtlijst: [B]?[/B]
Nazorg: [B]?[/B][/COLOR]
[COLOR="SlateGray"]CCSVI-Center Frankfurt
Tel: +49(069) 5050 0090
Fax: +49(0)69-5050 0098-8
Email: [email]info@bilddiagnostik.de[/email][/COLOR]

[URL="www.tokudabolnica.bg"][B][U]Dr. Grozdinski (BG)[/U][/B][/URL]
[COLOR="Blue"]Doppler+CT Diagnose: [B]€ 2.914,26[/B]
Doppler+CT Diagnose + Operatie (excl. stents) + 3dg hospitaal: [B]€ 4.908,22[/B]
Per stent: [B]+ € 613,53[/B]
Wachtlijst: [B]?[/B]
Nazorg: [B]?[/B][/COLOR]
[COLOR="SlateGray"]Tokuda Hospital, Sofia
Tel: +359 884 933 209
Email: [email]grozdinski@mail.bg[/email][/COLOR]
Tip: Accommodatie via Geya Tours: [email]office@geyatours.com[/email] +35924034230

[URL="http://www.ctsnet.org/home/rbeelen"][B][U]Dr. R. Beelen (BE)[/U][/B][/URL]
[COLOR="Blue"]Doppler : [B]€ 40,-[/B] contant
Operatie: ca. [B]€ 3.500,- ?[/B]
Wachtlijst: ca. [B]3 maanden[/B]
Nazorg: [B]?[/B][/COLOR]
[COLOR="SlateGray"]Moorselbaan 164
Aalst 9300
België
Tel: +3253724599
Email: [email]Roel.Beelen@olvz-aalst.be[/email][/COLOR]

[B][URL="http://www.vumc.nl/zorg/nieuws/3487931/"][U]VU (NL)[/U][/URL][/B]

[URL="http://ameds.pl/"][B]AMEDS (PL)[/B][/URL]
[COLOR="Blue"]Doppler + MRV: [B]€ ?[/B]
Operatie: ca. [B]?[/B]
Wachtlijst: ca. [B]?[/B]
Nazorg: [B]?[/B][/COLOR]
[COLOR="SlateGray"]Marcin Duszyński
AMEDS Centrum Sp. z o.o.
Al. Ujazdowskie 41
00-540 Warszawa, Poland
Tel.: +48 (22) 319 5681
Fax: +48 (22) 319 5680
Email: [email]m.duszynski@ameds.pl[/email][/COLOR]

[URL="http://www.prescan.nl/nl/onderzoeken/onderzoek-ccsvi"][B][U]Prescan (D)[/U][/B][/URL]
[COLOR="Blue"]Doppler+MRV Diagnose: [B]€ 1.269,-[/B]
Tests + [URL="http://www.prescan.nl/nl/onderzoeken/On ... elingCCSVI"][U]Operatie[/U][/URL]: ca. [B]€ 5.995,-[/B]
Wachtlijst: ca. [B]6 weken[/B]
Nazorg: [B]?[/B][/COLOR]
[COLOR="SlateGray"]Amarilstraat 20
7554 TV HENGELO
Tel: 074 - 255 9 255
Fax: 074 - 255 9 260
EMail: [email]info@prescan.nl[/email][/COLOR]

[URL="http://www.ccsvionline.nl/"][B][U]Privatescan (D)[/U][/B][/URL]
[COLOR="Blue"]Doppler+MRV+CT Diagnose: [B]€ 1.225,-[/B]
Tests + Operatie: [B]€ 5.995,-[/B]
Wachtlijst: [B]?[/B]
Nazorg: [B]?[/B][/COLOR]
[COLOR="SlateGray"]Jan Tinbergenstraat 128a
7559SP Hengelo (O)
Tel: 074-2552680
Email: [email]info@privatescan.nl[/email][/COLOR]


[COLOR="Green"]Uitgebreid overzicht met diagnose- en behandelmogelijkheden: [URL="http://multiplesclerosissurgery.com/whe ... ccsvi.html"][U]multiplesclerosissurgery.com[/U][/URL][/COLOR]
Marsei

Dr. Zamboni interviewed on the Brave Dreams Study

Bericht door Marsei »

Dr. Zamboni interviewed on the Brave Dreams Study

Van [URL="https://www.facebook.com/notes/ccsvi-in ... 8379107211"][U]FB[/U][/URL]: Dr. Zamboni interviewed on the Brave Dreams Study
[QUOTE]Here is a recent interview with Zamboni with Telestense7, at the fundraising dinner for his Brave Dreams study in Italy 10 days ago.
Listen to it all (In Italian): [url]http://www.telestense.it/telestense7.php[/url]

TRANSCRIPT of some highlights from CCSVI in SM page:
Dr. Zamboni: "It 'very rare that there are patients and associations that come to the point of asking for help for research: what is happening with Brave Dreams is something unique and also very valuable."

"This scientific path was difficult, because it was at a table with 4 or 5 different medical backgrounds from the beginning, trying to agree and the points of agreement were very low. The Scientific Council which was appointed by the Region has worked hard, he found points of agreement, and have worked to identify the measurement systems that are truly innovative, but at the same time very demanding. I believe that this study (Brave Dreams), whatever the result, however, will give results that are very important for people and the sick. "

"We have 2 types of opposition, a science based mainly linked to the world of neurology and research on classical MS that has a monolithic view that has frowned upon the entry of a new theory. Conflict of interests of a scientific passion .
Another huge obstacle is political, ie the Ministry of Health, which leans more on the side of the neurological world. "

"To not give false hopes, you have to do studies. What makes me very suspicious is when individuals want to stop freedom of research and researchers.
I never asked that my system and theory be adopted in all hospitals in Italy. I asked simply to do research, and obtain from that the information on how to move to transfer the results on the welfare of the people. And 'suspicion comes when the request of the research is hampered. "

"I'm very much hoping to get going soon. With the help of the people we have sufficient funds to begin to recruit patients and begin the study."
[url]http://www.telestense.it/telestense7.php[/url][/QUOTE]
Marsei

Scientists find new link between lack of oxygen in newborns and MS

Bericht door Marsei »

Scientists find new link between lack of oxygen in newborns and MS

Van [URL="https://www.facebook.com/note.php?note_ ... 8637542211"][U]FB[/U][/URL]: Scientists find new link between lack of oxygen in newborns and MS
Leonard

Bericht door Leonard »

[QUOTE=merel;781217]Hoi TvG,

, mede i.v.m. de aanstaande opruiming van het forum. :bedankt:[/QUOTE]

Merel, wat betekent dit? we gaan toch niks verliezen? Leo
Sara

Bericht door Sara »

Leo,

Dit topic blijft niet tot in de eeuwigheid bestaan... Altijd al worden topics waar een hele tijd niet aan bijgedragen is verwijderd. Voor lijf&leden is dat pas na ongeveer een jaar na de laatste bijdrage, dus je hebt alle tijd om de informatie zelf op te slaan!
Leonard

Bericht door Leonard »

[QUOTE=Sara;781390]Leo,

Dit topic blijft niet tot in de eeuwigheid bestaan... Altijd al worden topics waar een hele tijd niet aan bijgedragen is verwijderd. Voor lijf&leden is dat pas na ongeveer een jaar na de laatste bijdrage, dus je hebt alle tijd om de informatie zelf op te slaan![/QUOTE]

mooi zo.
dank voor je snelle antwoord.
Marsei

Opruiming topics

Bericht door Marsei »

Opruiming topics

Ik heb gisteren de topics CCSVI-4 en -5 doorgenomen om te kijken of er nog links tussen staan die ik wil bewaren. Ik ben daarbij heel veel verslagen van behandelingen en updates van de situatie na de behandeling tegen gekomen.

Zelf vind ik het zo zonde dat het allemaal verloren gaat. Ik ben daarom een [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=28697"][U]nieuw topic[/U][/URL] begonnen met CCSVI behandel-verslagen en updates. Zo'n topic blijft langer bestaan dan het CCSVI topic met algemene informatie.
Iedereen kan z'n oude verslagen erin kwijt. Wanneer er geen belangstelling voor is, kan het topic gedelete worden.

Topics waar het vermoedelijk om gaat zijn:
[URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=25989"]CCSVI-4[/URL]
[URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=26381"]CCSVI-5[/URL]
[URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=25801"]Belgie 1 (oproep!!!! "CCSVI" (België))[/URL]
[URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=26892"]Belgie 2[/URL]

Ik hoop dat er nog even gewacht kan worden met ruimen, zodat mensen de tijd hebben de verslagen te bewaren. Niet iedereen kijkt hier dagelijks.
TvG

Bericht door TvG »

Zonde is het zeker (CCSVI-1 en -2 zijn al verloren) en of opruimen van platte tekst anno 2011 echt nodig is vraag ik me ten zeerste af... :cool:
Ditte/Astrid TB † okt. 2012

Bericht door Ditte/Astrid TB † okt. 2012 »

Ik zag bij de informatie van de behandelcentra bij Polen staan dat indien restenose geconstateerd wordt binnen 6 weken er een nieuwe behandeling plaats vindt.
Dit is in ieder geval niet gratis, ik heb dit zelf ervaren, en nagevraagd, zij gaven toe dat dit op verschillende fora rondzingt, maar niet van hen afkomstig is.
Gesloten Vorig onderwerpVolgend onderwerp