Ik heb weer mailcontact met Hans van Noort gehad!
Door een wijziging in werkomgeving kan hij zich volledige focussen op het ABC gebeuren.
Ze zijn begonnen met dierproeven en hopen daarna richting mensproeven te gaan..
Als dat allemaal goed gaat worden testen op MS-patienten gedaan.
Misschien eind volgend jaar.
Nou, leuk toch??
groet,
RObert
Ontwikkelingen Alfa b Crystalline
-
bas 2
-
Robbie
-
bas 2
gaaf spul
gaaf spul
Robbie, berebedankt. Mooi en helder rapport en ik meen er echt uit op te maken dat het progressie stopt. Als ik de hele uitleg goed heb begrepen dan zal het zeker ook bij progressive MS gaan helpen.
Begrijpelijke theoriën.
In feite hebben ze ook de productie al aardig onder de knie.
Dierproeven gaan goed. (Gezonde) mensen proeven volgen dit jaar nog met de eerste MS proefkonijnen in 2009.
Robbie, berebedankt. Mooi en helder rapport en ik meen er echt uit op te maken dat het progressie stopt. Als ik de hele uitleg goed heb begrepen dan zal het zeker ook bij progressive MS gaan helpen.
Begrijpelijke theoriën.
In feite hebben ze ook de productie al aardig onder de knie.
Dierproeven gaan goed. (Gezonde) mensen proeven volgen dit jaar nog met de eerste MS proefkonijnen in 2009.
-
Robbie
Bas,
Interessant stuk toch?
Zonder euforisch te worden; ik vind het ook logisch klinken. Het principe van het het steentje op de berg wat een lawine veroorzaakt spreekt mij wel aan....
Overigens, ik heb nog een mail naar dhr van Noort gestuurd. Over verschillende vormen etc. Hij is heel stellig over de diverse vormen; die zijn er eigenlijk niet:huh:
Hij zegt letterlijk: " Ik ga zelf uit van de veronderstelling
dat alle gevallen van MS in wezen hetzelfde zijn. De pathologie van MS
geeft mij daarin vooralsniog gelijk: onder de microscoop is het
onmogelijk om verschillen te zien tussen RR-MS of PP MS e.d"
Nou, verbazingwekkend, niet? Sterkt mij wel in de hoop dat Alfa b echt met het kernprobleem van MS te maken heeft.
Hij heeft ook een duidelijke mening over de grote geneesmiddelenafbrikanten, beetje gelijk aan hoe de meesten hier over denken (zeg maar ikke ikke geld verdienen en de rest van stikken :D )
Hopelijk blijven de ontwikkelingen positief, en ik hoop dat er voorlopig weinig tot niets in de media gemeld wordt over alfa b tot het moment dat er resultaten zijn waar MS'ers (en wellicht andere chronische zieken) wat mee kunnen.
Ik houd contact met dhr van Noort, stuur hem begin volgend jaar weer een mail (hopelijk wordt begin 2009 op gezonde mensen getest)
groet,
Robert
Interessant stuk toch?
Zonder euforisch te worden; ik vind het ook logisch klinken. Het principe van het het steentje op de berg wat een lawine veroorzaakt spreekt mij wel aan....
Overigens, ik heb nog een mail naar dhr van Noort gestuurd. Over verschillende vormen etc. Hij is heel stellig over de diverse vormen; die zijn er eigenlijk niet:huh:
Hij zegt letterlijk: " Ik ga zelf uit van de veronderstelling
dat alle gevallen van MS in wezen hetzelfde zijn. De pathologie van MS
geeft mij daarin vooralsniog gelijk: onder de microscoop is het
onmogelijk om verschillen te zien tussen RR-MS of PP MS e.d"
Nou, verbazingwekkend, niet? Sterkt mij wel in de hoop dat Alfa b echt met het kernprobleem van MS te maken heeft.
Hij heeft ook een duidelijke mening over de grote geneesmiddelenafbrikanten, beetje gelijk aan hoe de meesten hier over denken (zeg maar ikke ikke geld verdienen en de rest van stikken :D )
Hopelijk blijven de ontwikkelingen positief, en ik hoop dat er voorlopig weinig tot niets in de media gemeld wordt over alfa b tot het moment dat er resultaten zijn waar MS'ers (en wellicht andere chronische zieken) wat mee kunnen.
Ik houd contact met dhr van Noort, stuur hem begin volgend jaar weer een mail (hopelijk wordt begin 2009 op gezonde mensen getest)
groet,
Robert
-
bas 2
er is maar 1 soort MS
er is maar 1 soort MS
De theorie dat er helemaal geen verschillende vormen van MS zijn spreekt me ook zeer aan. Is ook veel meer in lijn met wat een aantal mij bekende neurologen durven te zeggen.
MS = MS soms gaat het snel, soms langzaam.
Als er op gezonde mensen is getest zou ik het helemaal niet erg vinden om de eerste MSer te zijn.
Ben nog al wat gewend, Aimspro, stamcellen etc.
Laten we hopen dat de huidige "ontwikkelaar"van het product zich niet laat verleiden om de patenten te verkopen en dat ze vooral ook met de tests gelijk op een brede groep gaan inzetten van schijnbaar RR t/m schijnbaar Progressief.
Testers hebben nog al eens de neiging om de "progressieven" onder ons uit te sluiten om eerder goede resultaten te boeken.
Kan mij niet snel genoeg gaan
De theorie dat er helemaal geen verschillende vormen van MS zijn spreekt me ook zeer aan. Is ook veel meer in lijn met wat een aantal mij bekende neurologen durven te zeggen.
MS = MS soms gaat het snel, soms langzaam.
Als er op gezonde mensen is getest zou ik het helemaal niet erg vinden om de eerste MSer te zijn.
Ben nog al wat gewend, Aimspro, stamcellen etc.
Laten we hopen dat de huidige "ontwikkelaar"van het product zich niet laat verleiden om de patenten te verkopen en dat ze vooral ook met de tests gelijk op een brede groep gaan inzetten van schijnbaar RR t/m schijnbaar Progressief.
Testers hebben nog al eens de neiging om de "progressieven" onder ons uit te sluiten om eerder goede resultaten te boeken.
Kan mij niet snel genoeg gaan
-
Robbie
Bas,
Over dat uitsluiten van type patienten, lees en huiver:
Het beperken van de doelgroep levert een bepaalde status op, de zgn "orphan disease" status.
beperking van de doelgroep van een medicijn tot alleen RR-MS leverft een zogenoemde "orphan disease" status oplevert. De FDA in Amerika (en de EU doet dat ook) hanteert een bepaalde grens van aantallen patienten, beneden welke de fabrikant van een geneesmiddel een beroep kan doen op speciale marktbescherming, omdat anders niemand voor zo'n kleine groep iets doet. Met alleen RR-MS val je precies binnen de "orphan" disease" grens, maar neem je alle vormen van MS tesamen dan lukt datniet meer. Door een geneesmiddel speciaal van toepassing te verkklarenvoor alleen RR-MS patienten heeft interferon die "orphan" status kunnenverwerven, en in Amerika vanaf 10 jaar lang een beschermde markt genoten. "
Ja, snappelez vous?
groet,
Robert
Over dat uitsluiten van type patienten, lees en huiver:
Het beperken van de doelgroep levert een bepaalde status op, de zgn "orphan disease" status.
beperking van de doelgroep van een medicijn tot alleen RR-MS leverft een zogenoemde "orphan disease" status oplevert. De FDA in Amerika (en de EU doet dat ook) hanteert een bepaalde grens van aantallen patienten, beneden welke de fabrikant van een geneesmiddel een beroep kan doen op speciale marktbescherming, omdat anders niemand voor zo'n kleine groep iets doet. Met alleen RR-MS val je precies binnen de "orphan" disease" grens, maar neem je alle vormen van MS tesamen dan lukt datniet meer. Door een geneesmiddel speciaal van toepassing te verkklarenvoor alleen RR-MS patienten heeft interferon die "orphan" status kunnenverwerven, en in Amerika vanaf 10 jaar lang een beschermde markt genoten. "
Ja, snappelez vous?
groet,
Robert
-
bas 2
Robert ik ken het begrip "orphan status" maar al te goed. Was ook deel van de strijd van Daval om Aimspro versneld op de markt te krijgen.
Uiteindelijk is ze dat gelukt voor het hele zeldzame ziekte (ben even de naam kwijt).
Maar toen ze moesten gaan produceren volgens het laatste protocol van de MHRA was gelijk het effect van het middel verminderd.
Een ander interessant middel in ontwikkeling is SF 1019. Ik heb daar wel wat contacten die af en toe wat "loslaten". Schijnt vanaf najaar ook beschikbaar te komen via een soort orphan status regeling.
In theorie kun je er dan wel over beschikken als je een (creatieve) arts hebt die mee wil werken, maar wel voor eigen rekening.
Je vraagt je af of alfa B-crystalline straks ook niet via een omweg te verkrijgbaar is zodra het wordt vrijgegeven voor trials.
Uiteindelijk is ze dat gelukt voor het hele zeldzame ziekte (ben even de naam kwijt).
Maar toen ze moesten gaan produceren volgens het laatste protocol van de MHRA was gelijk het effect van het middel verminderd.
Een ander interessant middel in ontwikkeling is SF 1019. Ik heb daar wel wat contacten die af en toe wat "loslaten". Schijnt vanaf najaar ook beschikbaar te komen via een soort orphan status regeling.
In theorie kun je er dan wel over beschikken als je een (creatieve) arts hebt die mee wil werken, maar wel voor eigen rekening.
Je vraagt je af of alfa B-crystalline straks ook niet via een omweg te verkrijgbaar is zodra het wordt vrijgegeven voor trials.