[QUOTE=Sylvia1;798326]Wat spannend om niet te weten of je vitamine D krijgt of een placebo. Ik vind het bewonderenswaardig dat je dat durft. Ik ben jou en de andere deelnemers erg dankbaar. :bedankt:
Fijn dat er nu ook naar je B12 gekeken is. Dat had je neuroloog natuurlijk eigenlijk al veel eerder moeten doen, maar ja. Geweldig dat het Solar-onderzoek ernaar kijkt. :goed:[/QUOTE]
Het zou best raar zijn als je er over twee jaar achter komt dat je iedere dag 10 druppeltjes water aan het drinken bent inderdaad. Maar bewonderenswaardig vind ik het zelf niet. Het is niet dat ik mijn medicijnen er voor op moet geven of juist een medicijn uit moet proberen. Het is maar een toevoeging. Onschuldig, maar wel nodig dat het wetenschappelijk bewezen wordt.
De B12 had mijn vorige neuro idd ook moeten controleren. Daarom ben ik blij dat ik mee doe aan deze studie. Je wordt binnenstebuiten gekeerd, alles wordt gechecked.. Ik ben zelf niet iemand die gaat experimenteren of erg bezig is met de ziekte.. dus dat ik nu zo gecontroleerd wordt vind ik zelf erg fijn..
Solar-onderzoek
-
Stella
[QUOTE=NoMotiv;798441]Ik mag aanstaande maandag weer naar Sittard; dan krijg ik dus te horen of ik geschikt ben voor het onderzoek of niet.
@ Stella: hoe lang duurde het de tweede keer in het ziekenhuis (toen je de uitslag kreeg van de screening?)...weer een paar uurtjes?[/QUOTE]
Ik ben twee uurtjes daar geweest denk ik.. Maar het kan sneller. Het was die dag erg rommelig.. dus duurde allemaal wat langer.. Ze hebben wat bloed getapt, gesprekje met de Dr. Hupperts en toen wat cognitieve testjes.. Dus niet zo veel als de eerste keer;)
Hoe vind je het om mee te doen met het onderzoek? Zat je al bij deze neurloog voor het onderzoek?
@ Stella: hoe lang duurde het de tweede keer in het ziekenhuis (toen je de uitslag kreeg van de screening?)...weer een paar uurtjes?[/QUOTE]
Ik ben twee uurtjes daar geweest denk ik.. Maar het kan sneller. Het was die dag erg rommelig.. dus duurde allemaal wat langer.. Ze hebben wat bloed getapt, gesprekje met de Dr. Hupperts en toen wat cognitieve testjes.. Dus niet zo veel als de eerste keer;)
Hoe vind je het om mee te doen met het onderzoek? Zat je al bij deze neurloog voor het onderzoek?
-
NoMotiv
Ow, dat is wel fijn om te weten. Ik denk dat ik maandag wel wat sneller klaar ben, want die cognitieve testjes hebben ze bij mij al meteen gedaan bij de screening (verliep ook erg rommelig bij mij). Bij de reken-geheugentest ging ik gigantisch de mist in haha.
[QUOTE=Stella;798467]Hoe vind je het om mee te doen met het onderzoek? Zat je al bij deze neurloog voor het onderzoek?[/QUOTE]
Ik weet natuurlijk nog niet of ik geschikt ben, maar ik doe er graag aan mee, want uiteindelijk kan ik er zelf (en iedereen met MS) misschien wel baat bij hebben.
Ik heb al 2 andere neurologen gehad, dus deze is mijn derde (op nog geen jaar tijd). Maar ik ben tot nu toe erg tevreden over hem!
[QUOTE=Stella;798467]Hoe vind je het om mee te doen met het onderzoek? Zat je al bij deze neurloog voor het onderzoek?[/QUOTE]
Ik weet natuurlijk nog niet of ik geschikt ben, maar ik doe er graag aan mee, want uiteindelijk kan ik er zelf (en iedereen met MS) misschien wel baat bij hebben.
Ik heb al 2 andere neurologen gehad, dus deze is mijn derde (op nog geen jaar tijd). Maar ik ben tot nu toe erg tevreden over hem!
-
Stella
[QUOTE=NoMotiv;798484]Ow, dat is wel fijn om te weten. Ik denk dat ik maandag wel wat sneller klaar ben, want die cognitieve testjes hebben ze bij mij al meteen gedaan bij de screening (verliep ook erg rommelig bij mij). Bij de reken-geheugentest ging ik gigantisch de mist in haha.
Ik weet natuurlijk nog niet of ik geschikt ben, maar ik doe er graag aan mee, want uiteindelijk kan ik er zelf (en iedereen met MS) misschien wel baat bij hebben.
Ik heb al 2 andere neurologen gehad, dus deze is mijn derde (op nog geen jaar tijd). Maar ik ben tot nu toe erg tevreden over hem![/QUOTE]
Die reken-geheugentest is moeilijk he?! Ik ging ook steeds de mist in.. Had er uiteindelijk maar 49 goed ofzo.. Ik moest tussendoor ook iedere keer lachen om mezelf, niet goed voor de concentratie... ;)
Maar Dr. Hupperts is echt heel fijn vind ik! :) Nou succes maandag!
Ik weet natuurlijk nog niet of ik geschikt ben, maar ik doe er graag aan mee, want uiteindelijk kan ik er zelf (en iedereen met MS) misschien wel baat bij hebben.
Ik heb al 2 andere neurologen gehad, dus deze is mijn derde (op nog geen jaar tijd). Maar ik ben tot nu toe erg tevreden over hem![/QUOTE]
Die reken-geheugentest is moeilijk he?! Ik ging ook steeds de mist in.. Had er uiteindelijk maar 49 goed ofzo.. Ik moest tussendoor ook iedere keer lachen om mezelf, niet goed voor de concentratie... ;)
Maar Dr. Hupperts is echt heel fijn vind ik! :) Nou succes maandag!
-
NoMotiv
Ik ben inmiddels weer terug uit Sittard. Het is allemaal anders gelopen dan verwacht; niet alleen voor mij, maar voor iedereen.
Ik had om 11 uur mijn afspraak, maar het duurde 20 minuten voor ik naar binnen mocht. Ik vond het al vreemd dat de prof. mij meteen zelf kwam halen, want normaal gesproken is het een van de dames van het ms-centrum.
Het eerste wat ik te horen kreeg was: "er is een 'positieve' kink in de kabel gekomen". Ze hadden het 's ochtends bekeken en snapten er ook niks van (vandaar dat ze me een tijdje hebben laten wachten), maar mijn vitamine D was te hoog om mee te mogen doen aan het onderzoek!
Niemand begreep er wat van. Blijkbaar was mijn vitamine D in November 2010 maar 26 en nu (2 weken geleden geprikt) opeens boven de 150 (ze mogen alleen zeggen of het boven of onder de 150 is, dus het kan ook hoger zijn). Dat is dus een abnormale stijging voor een ms-patient, zeker binnen 10 maanden. Natuurlijk vroegen ze of ik niet een overdosis vitamine D had genomen, maar ik gebruik pas sinds mei 10 druppels per dag (soms vergeet ik het zelfs).
Uiteindelijk hebben ze de resultaten van hun eigen bloedonderzoek (extra controle) bekeken en daar was mijn vitamine D 'maar' 105. Ergens moet er dus iets mis zijn gegaan, maar ja, dat is niet meer te achterhalen.
Blijkbaar ben ik weer een apart geval, want van de 380 mensen die meedoen, zou er een kans bestaan dat maar 10 van hen een te hoog vitamine D zouden kunnen hebben. Ik ben dus de allereerste en dat hadden ze totaal niet zien aankomen (zeker vanwege de 26 waarde van afgelopen jaar).
Dus, toen konden we weer wachten, want nu moesten ze toch gaan rondbellen wat er nou gedaan moest worden. Uiteindelijk heeft de grote baas in Zwitserland de knoop doorgehakt; vandaag maar wéér opnieuw op vitamine D prikken en over 2 weken weten we welke waarde nou juist is.
Dus, to be continued! :haha:
Ik had om 11 uur mijn afspraak, maar het duurde 20 minuten voor ik naar binnen mocht. Ik vond het al vreemd dat de prof. mij meteen zelf kwam halen, want normaal gesproken is het een van de dames van het ms-centrum.
Het eerste wat ik te horen kreeg was: "er is een 'positieve' kink in de kabel gekomen". Ze hadden het 's ochtends bekeken en snapten er ook niks van (vandaar dat ze me een tijdje hebben laten wachten), maar mijn vitamine D was te hoog om mee te mogen doen aan het onderzoek!
Niemand begreep er wat van. Blijkbaar was mijn vitamine D in November 2010 maar 26 en nu (2 weken geleden geprikt) opeens boven de 150 (ze mogen alleen zeggen of het boven of onder de 150 is, dus het kan ook hoger zijn). Dat is dus een abnormale stijging voor een ms-patient, zeker binnen 10 maanden. Natuurlijk vroegen ze of ik niet een overdosis vitamine D had genomen, maar ik gebruik pas sinds mei 10 druppels per dag (soms vergeet ik het zelfs).
Uiteindelijk hebben ze de resultaten van hun eigen bloedonderzoek (extra controle) bekeken en daar was mijn vitamine D 'maar' 105. Ergens moet er dus iets mis zijn gegaan, maar ja, dat is niet meer te achterhalen.
Blijkbaar ben ik weer een apart geval, want van de 380 mensen die meedoen, zou er een kans bestaan dat maar 10 van hen een te hoog vitamine D zouden kunnen hebben. Ik ben dus de allereerste en dat hadden ze totaal niet zien aankomen (zeker vanwege de 26 waarde van afgelopen jaar).
Dus, toen konden we weer wachten, want nu moesten ze toch gaan rondbellen wat er nou gedaan moest worden. Uiteindelijk heeft de grote baas in Zwitserland de knoop doorgehakt; vandaag maar wéér opnieuw op vitamine D prikken en over 2 weken weten we welke waarde nou juist is.
Dus, to be continued! :haha:
-
Sylvia1
[QUOTE=NoMotiv;798955]
Niemand begreep er wat van. Blijkbaar was mijn vitamine D in November 2010 maar 26 en nu (2 weken geleden geprikt) opeens boven de 150 (ze mogen alleen zeggen of het boven of onder de 150 is, dus het kan ook hoger zijn). Dat is dus een abnormale stijging voor een ms-patient, zeker binnen 10 maanden. Natuurlijk vroegen ze of ik niet een overdosis vitamine D had genomen, maar ik gebruik pas sinds mei 10 druppels per dag (soms vergeet ik het zelfs).
[/QUOTE]
Ben even nieuwsgierig, weet je hoeveel IE er in zo'n druppel vitamine D zit?
Niemand begreep er wat van. Blijkbaar was mijn vitamine D in November 2010 maar 26 en nu (2 weken geleden geprikt) opeens boven de 150 (ze mogen alleen zeggen of het boven of onder de 150 is, dus het kan ook hoger zijn). Dat is dus een abnormale stijging voor een ms-patient, zeker binnen 10 maanden. Natuurlijk vroegen ze of ik niet een overdosis vitamine D had genomen, maar ik gebruik pas sinds mei 10 druppels per dag (soms vergeet ik het zelfs).
[/QUOTE]
Ben even nieuwsgierig, weet je hoeveel IE er in zo'n druppel vitamine D zit?
-
NoMotiv
[QUOTE=Sylvia1;798957]Ben even nieuwsgierig, weet je hoeveel IE er in zo'n druppel vitamine D zit?[/QUOTE]
Heb er nooit op gelet; ik houd me gewoon aan de dagelijks aanbevolen hoeveelheid en dat is 10 druppels (Vitamine D druppels voor kinderen van Davitamon). Volgens de neuroloog zou dit in ieder geval niet zo'n enorme stijging veroorzaken.
Maar ik heb het even opgezocht en 1 druppel is blijkbaar 40 IE. Kortom, niet belachelijk hoog of zo (400 IE per dag).
Heb er nooit op gelet; ik houd me gewoon aan de dagelijks aanbevolen hoeveelheid en dat is 10 druppels (Vitamine D druppels voor kinderen van Davitamon). Volgens de neuroloog zou dit in ieder geval niet zo'n enorme stijging veroorzaken.
Maar ik heb het even opgezocht en 1 druppel is blijkbaar 40 IE. Kortom, niet belachelijk hoog of zo (400 IE per dag).
-
de echte willem
-
Sylvia1
[QUOTE=de echte willem;798974]net als in het topic vitamine D wacht ik nog steeds op de 1e die mij meldt dat nadat hij/zij is begonnen met vit D men beter is gaan functioneren[/QUOTE]
Bij deze dan, de eerste. Ik ben niet meer zo moe en ik kan veel meer sinds mijn vitamine-D-waarde aanzienlijk is verhoogd. Ik ben trouwens niet de eerste hier. Neuron was de eerste (al jaren geleden).
Bij deze dan, de eerste. Ik ben niet meer zo moe en ik kan veel meer sinds mijn vitamine-D-waarde aanzienlijk is verhoogd. Ik ben trouwens niet de eerste hier. Neuron was de eerste (al jaren geleden).
-
Sylvia1
Vorig jaar heb ik op de Nationale MS-dag een deelnemer aan het vooronderzoek voor de Solar-studie gesproken. Die vertelde mij toen dat hij zo'n enorme energie had toen hij de hoge dosis vitamine D slikte.
Dat heeft mij extra getriggerd om zelf te experimenteren met een hoge dosis vitamine D. En kennelijk met succes, alhoewel je natuurlijk niets wetenschappelijk bewijst met een onderzoek met n=1. Voor mij is het goed genoeg en ik gun iedereen hetzelfde.
Dat heeft mij extra getriggerd om zelf te experimenteren met een hoge dosis vitamine D. En kennelijk met succes, alhoewel je natuurlijk niets wetenschappelijk bewijst met een onderzoek met n=1. Voor mij is het goed genoeg en ik gun iedereen hetzelfde.