EB/herpes zoster - virus vraagje.
En ook gordelroos schijn je vaker te kunnen krijgen.
Maar dan wel weer op dezelfde plek.
Toen ik vorig jaar bij de huisarts kwam met gevoelsuitval in mijn zij, borst, schouderblad, rug, heeft hij de neuroloog gebeld voor advies. Deze zei dat het waarschijnlijk een voorbode zou zijn voor gordelroos. Als ik na 2 weken geen gordelroos had gekregen moest ik even terug komen.
Toen ik zei dat ik al eens gordelroos had gehad en ik wel wist hoe dat was, keek de huisarts verbaasd. Het overkomt je meestal maar 1 keer, maar als het vaker gebeurt, dan is het telkens op dezelfde plek.
Later is gebleken dat het mijn eerste officiële schub was.
Maar dan wel weer op dezelfde plek.
Toen ik vorig jaar bij de huisarts kwam met gevoelsuitval in mijn zij, borst, schouderblad, rug, heeft hij de neuroloog gebeld voor advies. Deze zei dat het waarschijnlijk een voorbode zou zijn voor gordelroos. Als ik na 2 weken geen gordelroos had gekregen moest ik even terug komen.
Toen ik zei dat ik al eens gordelroos had gehad en ik wel wist hoe dat was, keek de huisarts verbaasd. Het overkomt je meestal maar 1 keer, maar als het vaker gebeurt, dan is het telkens op dezelfde plek.
Later is gebleken dat het mijn eerste officiële schub was.
Al een beetje oud topic, maar ik wil toch graag mijn ervaring delen, omdat ik net aan het herstellen ben van een tweede gordelroos infectie in korte tijd. Eerst even de situatie schetsen:
In maart heftige schub gehad (zie hierover mijn andere stukje). Hierdoor enorm verzwakt en vatbaar dus inmiddels ook paar infecties met koorts verder. Eind juni kreeg ik hele zere plek op mijn schouderblad, net zo als de pijnlijke huidplekken bij MS. Ik dacht nog, zo deze is wel heel vervelend! Een week later kreeg ik aan de voorkant een plek met blaasjes en was ik ook echt niet lekker en wist ik dat het gordelroos was.
Naar de huisarts gegaan en virusremmers gekregen, volgens de bijsluiter eigenlijk te laat. Maar het heeft mij wonderlijk goed geholpen. Zelfs zo goed dat de vermoeidheid die ik sinds de schub had ook zo goed als weg was. Dit heeft een paar weken aangehouden en ik ging vrolijk op vakantie. Helaas kreeg ik daar een keelinfectie en kwam ik met koorts naar huis. Daar ben ik wekenlang door van de leg gebleven. Moe en hangerig en zomaar ineens weer koorts.
Ineens ging het slechter met mijn rechterhand en arm. De laatste restjes van de schub zaten juist nog in mijn handen met rechts de meeste klachten. Maar het werd zo erg dat ik nauwelijks nog kon schrijven of iets vast kon pakken en geen sleutel meer in het slot kon steken. Ik had weer van die dove, tintelende vingers en krachtsverlies, maar het was allemaal net even intenser en toch een beetje anders dan met de schub.
Dus eerst was ik ook panisch dat de MS toch weer bezig was. Het betrof mijn duim wijs- en middelvinger. Laten die vingers nou precies door een zenuw aangestuurd worden, dezelfde als bij CTS. Toen ging er wel een lichtje branden; is het gordelroos virus op die zenuwbaan gaan zitten?
In overleg met de huisarts opnieuw een kuur virusremmers gestart. Na die kuur terug en op dat moment weinig verbetering, helaas. Plan B was starten met medicatie tegen zenuwpijn. Daar ben ik nu net mee bezig. Maar sinds 2 dagen merk ik weldegelijk verschil! Ik kan me van die vorige kuur ook herinneren dat het even duurde voor ik me weer zo goed voelde.
Het getintel verandert, ik had het gevoel of er een dikke handdoek om mijn duim gewikkeld was en dat is weg. Ik kan weer met een theelepel roeren, mascara vast houden en de sleutel in het slot steken.
Nu de medicatie aan gaat slaan, wordt het zekerder dat het van de gordelroos is. Maar de verschijnselen lijken dus heel erg op de MS tintelingen met dove en zere plekken! Ik ben er nog niet helemaal achter of ik de infectie alleen maar onderdrukt heb met de eerste kuur, of dat ik gewoon pech had en dat het door die keelinfectie toch weer de kop opstak en me pakte op mijn zwakste plek waar de MS klachten het grootst zijn.
Dan zou bij een volgende, andere infectie zomaar weer de gordelroos actief kunnen worden, want dit virus verdwijnt nooit en verbergt zich in het ruggenmerg en voert dus blijkbaar vriendjespolitiek met MS:???:
In maart heftige schub gehad (zie hierover mijn andere stukje). Hierdoor enorm verzwakt en vatbaar dus inmiddels ook paar infecties met koorts verder. Eind juni kreeg ik hele zere plek op mijn schouderblad, net zo als de pijnlijke huidplekken bij MS. Ik dacht nog, zo deze is wel heel vervelend! Een week later kreeg ik aan de voorkant een plek met blaasjes en was ik ook echt niet lekker en wist ik dat het gordelroos was.
Naar de huisarts gegaan en virusremmers gekregen, volgens de bijsluiter eigenlijk te laat. Maar het heeft mij wonderlijk goed geholpen. Zelfs zo goed dat de vermoeidheid die ik sinds de schub had ook zo goed als weg was. Dit heeft een paar weken aangehouden en ik ging vrolijk op vakantie. Helaas kreeg ik daar een keelinfectie en kwam ik met koorts naar huis. Daar ben ik wekenlang door van de leg gebleven. Moe en hangerig en zomaar ineens weer koorts.
Ineens ging het slechter met mijn rechterhand en arm. De laatste restjes van de schub zaten juist nog in mijn handen met rechts de meeste klachten. Maar het werd zo erg dat ik nauwelijks nog kon schrijven of iets vast kon pakken en geen sleutel meer in het slot kon steken. Ik had weer van die dove, tintelende vingers en krachtsverlies, maar het was allemaal net even intenser en toch een beetje anders dan met de schub.
Dus eerst was ik ook panisch dat de MS toch weer bezig was. Het betrof mijn duim wijs- en middelvinger. Laten die vingers nou precies door een zenuw aangestuurd worden, dezelfde als bij CTS. Toen ging er wel een lichtje branden; is het gordelroos virus op die zenuwbaan gaan zitten?
In overleg met de huisarts opnieuw een kuur virusremmers gestart. Na die kuur terug en op dat moment weinig verbetering, helaas. Plan B was starten met medicatie tegen zenuwpijn. Daar ben ik nu net mee bezig. Maar sinds 2 dagen merk ik weldegelijk verschil! Ik kan me van die vorige kuur ook herinneren dat het even duurde voor ik me weer zo goed voelde.
Het getintel verandert, ik had het gevoel of er een dikke handdoek om mijn duim gewikkeld was en dat is weg. Ik kan weer met een theelepel roeren, mascara vast houden en de sleutel in het slot steken.
Nu de medicatie aan gaat slaan, wordt het zekerder dat het van de gordelroos is. Maar de verschijnselen lijken dus heel erg op de MS tintelingen met dove en zere plekken! Ik ben er nog niet helemaal achter of ik de infectie alleen maar onderdrukt heb met de eerste kuur, of dat ik gewoon pech had en dat het door die keelinfectie toch weer de kop opstak en me pakte op mijn zwakste plek waar de MS klachten het grootst zijn.
Dan zou bij een volgende, andere infectie zomaar weer de gordelroos actief kunnen worden, want dit virus verdwijnt nooit en verbergt zich in het ruggenmerg en voert dus blijkbaar vriendjespolitiek met MS:???:
Als kind heb ik waterpokken gehad zoals denk ik vrijwel iedereen.
Rond m'n 28e heb ik het in heel lichte mate nog een keer gehad en een paar jaar later nog eens.
Toen ik heel veel jaren later een flinke gordelroos kreeg met een grote brandende plek op mijn linker bovenrug en uitslag over de linker helft van het bovenlichaam had ik inmiddels al een paar jaar MS met voornamelijk uitvalsverschijnselen en gevoelsstoornissen.
Daarna is het nog een keer in lichte mate op de rechter helft van de bovenrug teruggekomen.
De brandende plek die toen ontstaan is, is altijd gebleven, soms hinderlijk, soms in mindere mate.
Mijn moeder heeft ook meerdere malen gordelroos gehad maar dan met weinig uitslag maar heel veel zenuwpijn. Zij heeft geen MS gehad, haar jongere zus wel maar pas op latere leeftijd.
Ik heb er nooit over nagedacht of mijn MS te maken zou kunnen hebben met de waterpokken en/of gordelroos.
Gordelroos ontstaat vaak bij verminderde weerstand.
Rond m'n 28e heb ik het in heel lichte mate nog een keer gehad en een paar jaar later nog eens.
Toen ik heel veel jaren later een flinke gordelroos kreeg met een grote brandende plek op mijn linker bovenrug en uitslag over de linker helft van het bovenlichaam had ik inmiddels al een paar jaar MS met voornamelijk uitvalsverschijnselen en gevoelsstoornissen.
Daarna is het nog een keer in lichte mate op de rechter helft van de bovenrug teruggekomen.
De brandende plek die toen ontstaan is, is altijd gebleven, soms hinderlijk, soms in mindere mate.
Mijn moeder heeft ook meerdere malen gordelroos gehad maar dan met weinig uitslag maar heel veel zenuwpijn. Zij heeft geen MS gehad, haar jongere zus wel maar pas op latere leeftijd.
Ik heb er nooit over nagedacht of mijn MS te maken zou kunnen hebben met de waterpokken en/of gordelroos.
Gordelroos ontstaat vaak bij verminderde weerstand.
Hmmm,
mensen met MS hebben vaker gordelroos én vaker waterpokken (gehad) dan anderen.
[url]https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10068804[/url]
Oftewel
[quote]
This survey adds to the evidence that patients with MS have a unique relationship with the herpes zoster virus.[/quote]
Niet direct een unieke relatie waarop we zitten te wachten ;).
Zowel m'n vader als m'n tante (z'n zus) hebben gordelroos gehad, en daar flink veel last van gehad. Allebei geen ms, trouwens.
mensen met MS hebben vaker gordelroos én vaker waterpokken (gehad) dan anderen.
[url]https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10068804[/url]
Oftewel
[quote]
This survey adds to the evidence that patients with MS have a unique relationship with the herpes zoster virus.[/quote]
Niet direct een unieke relatie waarop we zitten te wachten ;).
Zowel m'n vader als m'n tante (z'n zus) hebben gordelroos gehad, en daar flink veel last van gehad. Allebei geen ms, trouwens.
Interessant artikel, Sara. Bedankt.
Ik wil niet beweren dat MS te maken heeft met gordelroos. Ik heb alleen nu zelf ervaren dat de verschijnselen zo op elkaar kunnen lijken; de brandende huid en het dove gevoel.
Ik had de tweede keer geen blaasjes. Daardoor dacht ik niet aan de gordelroos, maar aan verergering van de MS. En daar moet je dus wel alert in zijn! Ik had wel regelmatig verhoging, maar dat had ik ook niet meteen door als je toch al vaak niet ok bent.
Ten eerste schiet je compleet in de stress. Maar je komt op een verkeerd spoor en daardoor niet op de goede medicatie. Het zou zonde zijn als je daardoor nog langer problemen hebt of zelfs behoudt.
Ik wil niet beweren dat MS te maken heeft met gordelroos. Ik heb alleen nu zelf ervaren dat de verschijnselen zo op elkaar kunnen lijken; de brandende huid en het dove gevoel.
Ik had de tweede keer geen blaasjes. Daardoor dacht ik niet aan de gordelroos, maar aan verergering van de MS. En daar moet je dus wel alert in zijn! Ik had wel regelmatig verhoging, maar dat had ik ook niet meteen door als je toch al vaak niet ok bent.
Ten eerste schiet je compleet in de stress. Maar je komt op een verkeerd spoor en daardoor niet op de goede medicatie. Het zou zonde zijn als je daardoor nog langer problemen hebt of zelfs behoudt.
Gordelroos binnenoor.
Gordelroos binnenoor.
Begin dit jaar gordelroos gehad aan het rechter binnenoor.
Veel pijn van gehad, en het heeft een redelijke poos aangehouden voor het over was.
De pijn trok tot in mijn neus, en oogbol, en alles aan de rechterkant van mijn gezicht, echt zenuwpijn.
Tevens hing mijn ooglid en mondhoeken wat af, wat mij zelf nog niet eens zo opgevallen was maar de dokter zag het dus wel.
Hoop dit toch echt niet nog een keer te krijgen.
Groetjes Moon.
Begin dit jaar gordelroos gehad aan het rechter binnenoor.
Veel pijn van gehad, en het heeft een redelijke poos aangehouden voor het over was.
De pijn trok tot in mijn neus, en oogbol, en alles aan de rechterkant van mijn gezicht, echt zenuwpijn.
Tevens hing mijn ooglid en mondhoeken wat af, wat mij zelf nog niet eens zo opgevallen was maar de dokter zag het dus wel.
Hoop dit toch echt niet nog een keer te krijgen.
Groetjes Moon.
[QUOTE=Hanna71;1010487]En ook gordelroos schijn je vaker te kunnen krijgen.
Maar dan wel weer op dezelfde plek.
Toen ik vorig jaar bij de huisarts kwam met gevoelsuitval in mijn zij, borst, schouderblad, rug, heeft hij de neuroloog gebeld voor advies. Deze zei dat het waarschijnlijk een voorbode zou zijn voor gordelroos. Als ik na 2 weken geen gordelroos had gekregen moest ik even terug komen.
Toen ik zei dat ik al eens gordelroos had gehad en ik wel wist hoe dat was, keek de huisarts verbaasd. Het overkomt je meestal maar 1 keer, maar als het vaker gebeurt, dan is het telkens op dezelfde plek.
Later is gebleken dat het mijn eerste officiële schub was.[/QUOTE]
Toch klopt dit niet Hanna. Ik heb het nu voor de 2e keer. De eerste keer was op mijn hoofd en nu heb ik het na 9 maanden weer maar nu rechts op mijn ribbenkast. De uitslag en blaasjes vallen mee maar de pijn is heftig! Nu na 3,5 week neemt de pijn wat af en is de uitslag een stuk minder
Maar dan wel weer op dezelfde plek.
Toen ik vorig jaar bij de huisarts kwam met gevoelsuitval in mijn zij, borst, schouderblad, rug, heeft hij de neuroloog gebeld voor advies. Deze zei dat het waarschijnlijk een voorbode zou zijn voor gordelroos. Als ik na 2 weken geen gordelroos had gekregen moest ik even terug komen.
Toen ik zei dat ik al eens gordelroos had gehad en ik wel wist hoe dat was, keek de huisarts verbaasd. Het overkomt je meestal maar 1 keer, maar als het vaker gebeurt, dan is het telkens op dezelfde plek.
Later is gebleken dat het mijn eerste officiële schub was.[/QUOTE]
Toch klopt dit niet Hanna. Ik heb het nu voor de 2e keer. De eerste keer was op mijn hoofd en nu heb ik het na 9 maanden weer maar nu rechts op mijn ribbenkast. De uitslag en blaasjes vallen mee maar de pijn is heftig! Nu na 3,5 week neemt de pijn wat af en is de uitslag een stuk minder