Vanmiddag werd ik door de neuro gebeld nog naar aanleiding van ons gesprek afgelopen woensdag. Ze had intussen de internist gemaild over mij en nu zou de internist gezegd hebben dat er niks mis is met mijn B12 en dat hij de afpraak geannuleerd heeft want ik hoef helemaal niet langs te komen!!! Pffff, ben ik ff blij dat ik die verwijsbrief nog in bezit heb en dat ik toch al naar een andere internist zou gaan omdat ik deze bui al zag hangen. Zodra ik mijn mond open deed om wat op te merken kapte ze dat gelijk af en zei ze dat ik maar een afspraak moest maken met de ha of de verpleegkundige om verder te bespreken hoe het verder moet. Nou, dat doe ik dus echt niet, de ha is al opgestookt door haar en de verpleegkundige weet ook niks anders dan haar verkooppraatje over de remmers en die hoef ik dus niet zolang ik niet weet hoe het met mijn B12 zit. Dus laat ze dat eerst maar eens goed onderzoeken. Ik vraag me trouwens ook af waar die neuro nou zo bang voor is, waarom gaat ze anders weer die internist mailen, ze had mij toch zelf mijn verhaal kunnen laten doen?
Gr. Margreeth
vit b12 en foliumzuurtekort
-
optimist-je
Hai jewel,
Op mijn mri zijn 7 plaques gevonden maar die zitten niet allemaal in de specifieke ms gebieden. En uit mijn lp is gebleken dat er teveel onstekingcellen in het liquor zitten, maar het was niet dramatisch verhoogd zoals je bij ms zou verwachten. Maar het was wel te hoog. En mijn klinisch beeld past qua klachten bij ms. Mijn eerste neuro heeft letterlijk gezegd ik denk dat je ms hebt het moet alleen nog bewezen worden, en de laatste neuro zegt dat hij er niet gek van op zal kijken als over 5- 10 jaar alsnog blijkt dat ik ms heb.
Tja nu maar weer een nieuwe mri ieder half jaar en de eerste in december.
En Dr J van het ms centrum zegt dan leeterlijk je vit b12 is te laag dus heb je geen ms!!!!!!
Ik heb 9 maanden de diagnose waarschijnlijk ms gehad(80-90 prcent wijst richting ms ) en toen weer 360 graden de andere kant naar geen ms, het blijft onzeker.
en nee ik denk ook niet dat de klachten van een te laag vit b12 kwamen, de waarde is nu goed.
Vervelend he margreet als je voor je gevoel zo met de rug tegen een muur staat en soms is er zo weinig tegen te doen. Miranda
Op mijn mri zijn 7 plaques gevonden maar die zitten niet allemaal in de specifieke ms gebieden. En uit mijn lp is gebleken dat er teveel onstekingcellen in het liquor zitten, maar het was niet dramatisch verhoogd zoals je bij ms zou verwachten. Maar het was wel te hoog. En mijn klinisch beeld past qua klachten bij ms. Mijn eerste neuro heeft letterlijk gezegd ik denk dat je ms hebt het moet alleen nog bewezen worden, en de laatste neuro zegt dat hij er niet gek van op zal kijken als over 5- 10 jaar alsnog blijkt dat ik ms heb.
Tja nu maar weer een nieuwe mri ieder half jaar en de eerste in december.
En Dr J van het ms centrum zegt dan leeterlijk je vit b12 is te laag dus heb je geen ms!!!!!!
Ik heb 9 maanden de diagnose waarschijnlijk ms gehad(80-90 prcent wijst richting ms ) en toen weer 360 graden de andere kant naar geen ms, het blijft onzeker.
en nee ik denk ook niet dat de klachten van een te laag vit b12 kwamen, de waarde is nu goed.
Vervelend he margreet als je voor je gevoel zo met de rug tegen een muur staat en soms is er zo weinig tegen te doen. Miranda
-
Nessa
[QUOTE=Margreeth;463272]de verpleegkundige weet ook niks anders dan haar verkooppraatje over de remmers en die hoef ik dus niet zolang ik niet weet hoe het met mijn B12 zit. [/QUOTE]
Er is één ding wat ik niet snap Margreeth... Je hebt een diagnose MS. Dat staat toch los van een eventueel B12-tekort?
Met andere woorden: als je wel een B12-tekort blijkt te hebben, doet dat toch niks af aan je diagnose MS??
Ik snap dat je graag je B12-waarde wil laten onderzoeken, het kan natuurlijk goed zo zijn dat je bepaalde klachten niet van je MS hebt maar van het B12-tekort.
Maar die diagnose MS is er, los van je eventueel B12-tekort. Het verbaast me dan dat je het wel of niet gebruiken van remmers van je MS koppelt aan wel of geen onderzoek naar B12 :???:
Er is één ding wat ik niet snap Margreeth... Je hebt een diagnose MS. Dat staat toch los van een eventueel B12-tekort?
Met andere woorden: als je wel een B12-tekort blijkt te hebben, doet dat toch niks af aan je diagnose MS??
Ik snap dat je graag je B12-waarde wil laten onderzoeken, het kan natuurlijk goed zo zijn dat je bepaalde klachten niet van je MS hebt maar van het B12-tekort.
Maar die diagnose MS is er, los van je eventueel B12-tekort. Het verbaast me dan dat je het wel of niet gebruiken van remmers van je MS koppelt aan wel of geen onderzoek naar B12 :???:
-
Margreeth
Ik zal proberen het uit te leggen, ik heb zelf geen goed gevoel over de remmers tegen de schubs.
Waarom niet? 6 jaar geleden zou ik dus een schub gehad hebben (problemen met armen en wazig gevoel in mijn hoofd en watten onder mijn voeten) die overgegaan is op een manier die totaal niet bij MS past.
Een schub gaat namelijk niet over nadat je iets voelt knappen in je hals en dat is bij mij wel gebeurd. Afgelopen Februari kreeg ik last van mijn benen, oa zwakte, net of ik dronken was, van lieverlee is dit met veel rust weer overgegaan maar ik bleef maar last van allerlei andere vage klachten houden.
Na de zomer werden die klachten eerder erger dan minder. In Feb en April zijn er 2 MRI's gemaakt waarop witte vlekken te zien waren. Dus volgens de neuro MS.
Volgens de MS verpleegkundige kun je maar weinig doen tegen de klachten waar ik zoal last van heb, de remmers kunnen voorkomen dat ik nog meer schubs krijg maar op zich gaan de bestaande klachten niet over door de remmers die moeten overgaan door rust, nou, ik heb onderhand wel genoeg gerust.
In Februari is bloed geprikt en doordat ik bij toeval op de site terecht ben gekomen over B12 tekort heb ik in Oktober opnieuw bloed laten prikken en nu dus op B12 B6 en folium. Nu bleek dus dat mijn B12 in Feb al in het grijze gebied zat en in Oktober gedaald was. Mijn B6 was in Feb nog normaal en in Oktober ineens heel hoog, mijn folium weet ik alleen van Okt dat die toen goed was.
Dus kennelijk neem ik mijn B12 niet voldoende op uit eten en vitamine pillen want die heb ik in die tussentijd ook nog geslikt dus waarom wil een Neuroloog dan alleen maar vasthouden aan waardes die zij op papier heeft en niet verder onderzoek doen naar mijn B12.
Want volgens de neuro is er helemaal niks mis met mijn B12 en heb moet ik accepteren dat ik MS heb en dat daar mijn klachten van komen, dat ik ook typische B12 klachten heb daar weigert ze naar de luisteren. Ze kapt alles wat ik zeggen wil onmiddelijk af en zegt dan doodleuk dat zij daar allemaal geen tijd voor heeft en dat ik maar met mijn ha of de MS verpleegkundige moet gaan praten.
Ze geeft trouwens ook nog toe dat zij geen verstand heeft van B12 en nadat zij mij aanvankelijk een verwijsbrief had gegeven voor de Internist heeft ze die ook nog gemaild en nu wil die Internist mij niet meer ontvangen volgens haar.
Kortom, die heeft ze kennelijk lekker op zitten stoken. Bij die Internist ben ik in Mei trouwens in Mei ook al geweest omdat in Feb bleek dat er één of ander eiwit te hoog was, bij die Internist moest ik me toen uitkleden tot op mijn onderbroek, hij heeft hier en daar wat zitten luisteren en dat was het dus waarom dat nou in mijn blootje moest weet ik ook niet.
Volgens hem was er verder niks mis met die eiwitten maar de ha moest dat elk jaar maar een keer nakijken. Helaas weet ik niet precies om welk eiwit het gaat, de neuro mompelde wat toen ik er naar vroeg en een uitdraai van de bloeduitslagen weigert ze ook te geven.
Voor het geval dat, van B12 tekort krijg je ook witte vlekken te zien op de MRI omdat je door B12 tekort ook beschadigingen krijg aan de myeline.
Maar vandaar dat ik nu eerst dat B12 uitgezocht wil hebben.
Pff, heel verhaal geworden hè.
Gr. Margreeth
Waarom niet? 6 jaar geleden zou ik dus een schub gehad hebben (problemen met armen en wazig gevoel in mijn hoofd en watten onder mijn voeten) die overgegaan is op een manier die totaal niet bij MS past.
Een schub gaat namelijk niet over nadat je iets voelt knappen in je hals en dat is bij mij wel gebeurd. Afgelopen Februari kreeg ik last van mijn benen, oa zwakte, net of ik dronken was, van lieverlee is dit met veel rust weer overgegaan maar ik bleef maar last van allerlei andere vage klachten houden.
Na de zomer werden die klachten eerder erger dan minder. In Feb en April zijn er 2 MRI's gemaakt waarop witte vlekken te zien waren. Dus volgens de neuro MS.
Volgens de MS verpleegkundige kun je maar weinig doen tegen de klachten waar ik zoal last van heb, de remmers kunnen voorkomen dat ik nog meer schubs krijg maar op zich gaan de bestaande klachten niet over door de remmers die moeten overgaan door rust, nou, ik heb onderhand wel genoeg gerust.
In Februari is bloed geprikt en doordat ik bij toeval op de site terecht ben gekomen over B12 tekort heb ik in Oktober opnieuw bloed laten prikken en nu dus op B12 B6 en folium. Nu bleek dus dat mijn B12 in Feb al in het grijze gebied zat en in Oktober gedaald was. Mijn B6 was in Feb nog normaal en in Oktober ineens heel hoog, mijn folium weet ik alleen van Okt dat die toen goed was.
Dus kennelijk neem ik mijn B12 niet voldoende op uit eten en vitamine pillen want die heb ik in die tussentijd ook nog geslikt dus waarom wil een Neuroloog dan alleen maar vasthouden aan waardes die zij op papier heeft en niet verder onderzoek doen naar mijn B12.
Want volgens de neuro is er helemaal niks mis met mijn B12 en heb moet ik accepteren dat ik MS heb en dat daar mijn klachten van komen, dat ik ook typische B12 klachten heb daar weigert ze naar de luisteren. Ze kapt alles wat ik zeggen wil onmiddelijk af en zegt dan doodleuk dat zij daar allemaal geen tijd voor heeft en dat ik maar met mijn ha of de MS verpleegkundige moet gaan praten.
Ze geeft trouwens ook nog toe dat zij geen verstand heeft van B12 en nadat zij mij aanvankelijk een verwijsbrief had gegeven voor de Internist heeft ze die ook nog gemaild en nu wil die Internist mij niet meer ontvangen volgens haar.
Kortom, die heeft ze kennelijk lekker op zitten stoken. Bij die Internist ben ik in Mei trouwens in Mei ook al geweest omdat in Feb bleek dat er één of ander eiwit te hoog was, bij die Internist moest ik me toen uitkleden tot op mijn onderbroek, hij heeft hier en daar wat zitten luisteren en dat was het dus waarom dat nou in mijn blootje moest weet ik ook niet.
Volgens hem was er verder niks mis met die eiwitten maar de ha moest dat elk jaar maar een keer nakijken. Helaas weet ik niet precies om welk eiwit het gaat, de neuro mompelde wat toen ik er naar vroeg en een uitdraai van de bloeduitslagen weigert ze ook te geven.
Voor het geval dat, van B12 tekort krijg je ook witte vlekken te zien op de MRI omdat je door B12 tekort ook beschadigingen krijg aan de myeline.
Maar vandaar dat ik nu eerst dat B12 uitgezocht wil hebben.
Pff, heel verhaal geworden hè.
Gr. Margreeth
-
merel
-
Nessa
-
Margreeth
Oké Merel. ik hoop dat het zo beter leesbaar is. Ik heb zelf nooit oogklachten gehad dus ik vergeet nogal eens dat er best veel mensen met MS moeite hebben met zo'n lang verhaal.
Ik ben trouwens wel super vergeetachtig. Dus neem me niet kwalijk.
Jesca, ik zou natuurlijk heel goed wel MS kunnen hebben maar dat er wat mis is met mijn B12 is mijns inziens ook wel duidelijk, ik kan het natuurlijk ook beiden hebben.
Gr. Margreeth
Ik ben trouwens wel super vergeetachtig. Dus neem me niet kwalijk.
Jesca, ik zou natuurlijk heel goed wel MS kunnen hebben maar dat er wat mis is met mijn B12 is mijns inziens ook wel duidelijk, ik kan het natuurlijk ook beiden hebben.
Gr. Margreeth
-
Jewel
Hoi Mirandaatje,
Ik weet dat je met een B12 tekort ook plaques kunt hebben op je MRI.
Maar is het ook zo dat je teveel ontstekingscellen in het liquor kunt hebben bij een B12 tekort??
'dus je hebt geen MS' is natuurlijk een rare uitspraak door DR J. !
Margreeth, mijn ervaring is dat je sowieso niet met een neuroloog in discussie moet gaan over B12 ;). Beter met een internist.
Is dat eiwit niet toevallig HLA-B27?
Ik snap je wel hoor. Als ze alleen uit gegaan zijn van de plaques, kan dat idd ook komen door een B12 tekort!
De klachten die je overigens omschrijft zijn precies de klachten die ik ook allemaal gehad heb.
Het knappen in de hals.. Ik heb dat ook gehad en omschrijf dat als een enorme harde stroomstoot in mijn hals.
Als je mijn klachten bekijkt en ik zou MS hebben, dan zou je verwachten dat ik gezien de hoeveelheid klachten die ik heb en de
periode dat ik die blijf houden, helemaal vol zou zitten met plaques. Dat is bij mij dus helemaal niet het geval.
Is je liquor nagekeken trouwens?
Het zou wrang zijn als je al een tijd remmers slikt, maar 'gewoon' een B12 tekort hebt.
Ik probeer voor mezelf ook altijd te puzzelen. Ik blijf continu klachten houden, heb nooit schubs gehad, geen plaques.. DUS ik heb geen MS.
??? Tja ik weet niet of ik zo makkelijk kan denken.
Ik weet dat je met een B12 tekort ook plaques kunt hebben op je MRI.
Maar is het ook zo dat je teveel ontstekingscellen in het liquor kunt hebben bij een B12 tekort??
'dus je hebt geen MS' is natuurlijk een rare uitspraak door DR J. !
Margreeth, mijn ervaring is dat je sowieso niet met een neuroloog in discussie moet gaan over B12 ;). Beter met een internist.
Is dat eiwit niet toevallig HLA-B27?
Ik snap je wel hoor. Als ze alleen uit gegaan zijn van de plaques, kan dat idd ook komen door een B12 tekort!
De klachten die je overigens omschrijft zijn precies de klachten die ik ook allemaal gehad heb.
Het knappen in de hals.. Ik heb dat ook gehad en omschrijf dat als een enorme harde stroomstoot in mijn hals.
Als je mijn klachten bekijkt en ik zou MS hebben, dan zou je verwachten dat ik gezien de hoeveelheid klachten die ik heb en de
periode dat ik die blijf houden, helemaal vol zou zitten met plaques. Dat is bij mij dus helemaal niet het geval.
Is je liquor nagekeken trouwens?
Het zou wrang zijn als je al een tijd remmers slikt, maar 'gewoon' een B12 tekort hebt.
Ik probeer voor mezelf ook altijd te puzzelen. Ik blijf continu klachten houden, heb nooit schubs gehad, geen plaques.. DUS ik heb geen MS.
??? Tja ik weet niet of ik zo makkelijk kan denken.
-
Mootje81
-
Nessa