Hoe is ms begonnen?

[Mulder's Girl]

[QUOTE=Giechel;1054201]ik ben getest op lyme maar de uitslag was negatief.
[/QUOTE]

Dat heeft niet altijd (meestal zelfs...helaas) niets te zeggen. De reguliere Elisa en Immunoblot testen in Nederlandse ziekenhuizen zijn niet goed genoeg.
Lyme is een heel erg omstreden onderwerp in de (medische) wereld....en als patiënt mag je daar voor boeten. :(

Via het ziekenhuis kwam mijn test ook als negatief terug en bij een ander als 'twijfelachtig' , maar via een andere weg kwam er wel degelijk een positieve uitslag met daarbij de nodige co-infecties en virussen.

Het zou mij niets verbazen als dit voor mij de oorzaak van mijn symptomen is. Er zijn onderhand verschillende internationale publicaties, waarin wordt uitgelegd dat Lyme ook wel bekend staat als de grote "imitator'. Mensen die met verschillende auto-immuun ziektes worden gediagnosticeerd,waaronder MS, waarbij Lyme eigenlijk de veroorzaker is.

[Giechel]

Alles kan. Maar als ik geen positieve uitslag heb kan ik het niet beamen.

[MarcC]

[QUOTE=Forumi;1054242]Bij de ms hacketon jl is toch een onderzoeksgroep bezig geweest met de vraag 'wat denk jij dat de oorzaak is van je ms'?

Als deze informatie goed wordt verzameld, is daar wellicht ook wat mee te doen.[/QUOTE]

Er zijn inderdaad bij de hackathon 2 teams bezig geweest met een vergelijkbaar iets. Het zijn in beide gevallen apps, waarop mensen met MS een hypothese kunnen posten (b.v. wat de oorzaak van jouw MS is), die dan zal worden getoetst aan allerlei info op internet en waarop andere gebruikers kunnen reageren. Dit allemaal met het doel om te achterhalen of de hypothese goed is of toch helaas niet.

groetjes, Marc

[Livia]

[QUOTE=julia1991;1054238]Ik denk bij mij ook pfeiffer een aan doener is geweest.

Eerste klachten die ik kan samen leggen met wat ik nu weet is een periode van extreem vermoeidheid. Toen getest op pfeiffer en daar kwam uit dat ik het al had gehad.

Naast die vermoeidheid geen verdere klachten dit was met ongeveer 15 jaar.[/QUOTE]

Herkenbaar!

[zeiler]

Ik denk niet dat het bedoeling is dat iedereen hier afzonderlijk gaat bepalen waardoor haar/zijn ms is begonnen, want daarvoor hebben we gewoonweg te weinig kennis en bovendien is het allemaal niet zo logisch. Bijvoorbeeld, we weten dat ms ongeveer 66% vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen. Worden vrouwen vaker door een teek gebeten dan mannen? Dacht het toch niet, laat dit onderdeel dus maar! De gedachte van Geurts was volgens mij dat er mogelijk al veel eerder klachten waren, voordat neurologen van ms gingen spreken. Ik heb bijvoorbeeld vroeger regelmatig last gehad van een koortslip en ben meer dan eens op m'n rug gevallen bij rugby. Kan me voorstellen dat Geurts dat wil weten, zonder dat ik daar meteen conclusies aan verbind.

[Leonard]

--

[1207]

[QUOTE=zeiler;1054126]Wellicht kunnen wij deze wetenschapper helpen door bij onszelf na te gaan welke eerdere gebeurtenis dat zou kunnen zijn.[/QUOTE]

van wanneer heb je MS?

ik ben al >10j geconstipeerd, dit zou ms kunnen zijn ook al is diagnose pas 3j geleden gesteld
ik heb al sinds 2010 af en toe last in de arm (bizarre kramp), kan ms zijn maar misschien ook niet.

wat bedoel je met stadia?
ergens in de afgelopen 20j werd de ziekte bij mij getriggerd, doet het er toe vanaf wanneer je het ms mag noemen?
ms zegt dat het lichaam de zenuwbanen aanvalt
bij diabetes type 1 zie je dat het lichaam de pancreasproductie heeft uitgeschakeld
veel mensen hebben de genen om potentieel een auto-immuunziekte te krijgen, op het inde vd rit krijgt niet iedereen zo'n ziekte.
da's interessant om te onderzoeken

of mijn constipatie nu ms is of niet, al dan niet zo genoemd mag worden laat me eerlijk gezegd redelijk koud.

[Soepkip82]

Aan mijn moeders kant in de familie zitten heel veel mensen met autoimmuun ziektes. Wel allemaal verschillende, maar ik denk aan een foutje in het DNA. Pfeiffer heb ik ook gehad.

[zeiler]

Kan je helemaal volgen 1207. Mij kan het inderdaad ook weinig schelen hoe het genoemd wordt. Toch is dat wel degelijk van belang; zodra het 'ms' wordt genoemd is het toegeeigend door de neurologen en vanaf dat moment is er dus geen genezing meer mogelijk! Dat zegt Geurts natuurlijk (daar is ie te netjes voor) maar feitelijk komt het daar wel op neer, zo bewijst de afgelopen halve eeuw!

[1207]

[QUOTE=zeiler;1054680]Toch is dat wel degelijk van belang; zodra het 'ms' wordt genoemd is het toegeeigend door de neurologe![/QUOTE]

het is toegeëigend door een neuroloog?
waar slaat dat op? :)

vanaf de moment dat het immuunsysteem je zenuwbanen aanvalt/afbreekt/... ben je ongeneeslijk ziek en die ziekte heet MS.
Dat startpunt kun je niet bepalen omdat het inderdaad vaak nog een hele tijd duurt voor je echte klachten ondervindt die je dagelijks leven hinderen.

Maar om nu de klachten voor de diagnose anders te gaan benoemen? Dat lijkt me zinloos op het onzinnige af, zeker als je dan ziet dat die klachten mee in het ziektebeeld passen. In mijn geval toen darmen en lichte gevoelsstoornissen.

Neurologen beslissen niet per meerderheid en op grond van politieke argumenten dat MS ongeneeslijk is hé :)