HSCT EN SPMS

aleida · Bericht door **aleida** » 11 jan 2018, 17:24

Ik weet dat Robbie in september 2017 deze behandeling heeft ondergaan in Spanje. In oktober 2017 was hij weer thuis.

Ik kijk iedere dag even op zijn blog, maar sinds 4 weken heeft hij niet
meer gepost.

Deze blog kun je bekijken onder de naam Robert's Challenge.
Robbie is lid van dit ms forum en was best aktief.

Ik hoop dat je iets aan deze info hebt.

groet

Aleid

Miss J · Bericht door **Miss J** » 11 jan 2018, 18:13

[QUOTE=aleida;1099846]Ik kijk iedere dag even op zijn blog, maar sinds 4 weken heeft hij niet meer gepost.

Deze blog kun je bekijken onder de naam Robert's Challenge.
Robbie is lid van dit ms forum en was best aktief.[/QUOTE]
Lijkt me geen goed teken :(

Ellen Hamming · Bericht door **Ellen Hamming** » 16 jan 2018, 15:15

HSCT INDIA

Hallo.

Sorry Mario. Ben lang niet op MS web actief geweest.
Heb HSCT ondergaan in India mrt 2017. Had SPMS voor ong. 26 jaar.
Het gaat goed met mij.Eerst erg wisselend.
Veel last van spasticiteit wat ik voorheen niet had.
Dit noemen ze chemo stress.Dat neemt nu af.
Ook in de versnelde meno-pauze. OOk niet fijn.
Ik vind het herstel zwaarder dan de behandeling.
OOk,omdatl ik erg verzwakt was door geen eetlust en klebsiella bacterie opgelopen in India.
Linia recta door naar UMCG en in quarantaine.Alles goed gekomen.

Maar,er komen toch wel verbeteringen.
Het lopen gaat beter.Rompstabiliteit beter.
Maar,het kost ontzettend veel geduld en doorzettingsvermogen.
Ik train met fysio en MS GYm. Gaat super !!
Ik ben weer begonnen met enkele uren werken en rijden op m'n paard.Veel mensen gezien/ behandeld met SPMS hoor!!

Robbie · Bericht door **Robbie** » 21 jan 2018, 13:09

Hoi, ik ben er nog hoor! Maar na de behandeling is het bij erg wisselend. Nog vaak erg moe, dus niet zo actief., wel bezig met fysio.

Mario · Bericht door **Mario** » 21 jan 2018, 22:01

Hallo ms-strijders,

Bedankt dat er eindelijk is reactie is ! Wat ik begrijp is, dat het om

een "ernstige" ingreep gaat, met mogelijk ernstige bijwerkingen.

Bedoeling is in eerste instantie stabilisatie.... Maar eigenlijk zou

dat op een "neutrale" manier moeten kunnen vastgesteld worden.

Ik heb begrepen dat er geen mirakels zullen/kunnen gebeuren.

Maar ik vind stabilisatie het doel van stamcel en de rest is extra.

Ik blijf wel met de angst van de ingreep zitten.

Groetjes, Mario.

Ellen Hamming · Bericht door **Ellen Hamming** » 22 jan 2018, 13:46

Incognito HSCT

Hoi Robbie.
Nooit geweten dat jij Robert was !! Ik ken je van facebook als Robert en Robbie op MS-web.

Robbie · Bericht door **Robbie** » 22 jan 2018, 19:31

[QUOTE=Ellen Hamming;1100439]Hoi Robbie.
Nooit geweten dat jij Robert was !! Ik ken je van facebook als Robert en Robbie op MS-web.[/QUOTE]

:haha:

Leonard · Bericht door **Leonard** » 26 jan 2018, 11:15

Wat zijn de voorwaarden om in India en Pamplona in aanmerking te komen voor HSCT?
Waren er bij jullie nieuwe danwel actieve plekken te zien op de MRI? Was dat een voorwaarde?
Is leeftijd een voorwaarde?

Ellen Hamming · Bericht door **Ellen Hamming** » 27 jan 2018, 10:23

Voorwaarden India

Je moet een vragenlijst invullen,Leonard om in aanmerking te komen.
Je krijgt daar allerlei testen. Ook MRI scan.
Hangt niet af van de laesies.
Ga naar HSCT Artemis India.Is 30:000 Dollar

Miss J · Bericht door **Miss J** » 27 jan 2018, 22:13

30k maar? Gelijk doen! :D