Hallo,
Wordt stamceltherapie/HSCT ook toegepast bij SPMS/PPMS ?
Zijn er ms-ers die dit al gedaan hebben ?
Groet, Mario
HSCT EN SPMS
-
Dannifan
-
Marsei
[QUOTE=Mario;1075823]Wordt stamceltherapie/HSCT ook toegepast bij SPMS/PPMS ?
Zijn er ms-ers die dit al gedaan hebben ?
[/QUOTE]
Vaak; kijk maar op FB. Of [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... ct+updates"][U]hier[/U][/URL], er zijn veel meer mensen behandeld; ik zoek er niet naar, maar plaats alleen als ik het toevallig tegen kom.
Zijn er ms-ers die dit al gedaan hebben ?
[/QUOTE]
Vaak; kijk maar op FB. Of [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... ct+updates"][U]hier[/U][/URL], er zijn veel meer mensen behandeld; ik zoek er niet naar, maar plaats alleen als ik het toevallig tegen kom.
-
Mario
Bedankt voor de verwijzing !
Mijn vraag was evenwel heel gericht : namelijk zijn er ms-ers die
secundaire pregressieve ms hebben en stamcel ondergaan
hebben. Ik lees wel dat "vele" spms-ers het laten doen, maar
nadien verdwijnen ze van "de radar" . Geen nieuws, geen update.
Dus ik het gevoel dat velen "ontnuchterd" huiswaarts keren, zon-
der veel "goed" nieuws. Of begrijp ik het verkeerd.
Er wordt intussen toch geschreven, dat hsct voor beperkte groep
is bestemd.... Of toch voor iedereen ???
Groetjes.
Mario.
Mijn vraag was evenwel heel gericht : namelijk zijn er ms-ers die
secundaire pregressieve ms hebben en stamcel ondergaan
hebben. Ik lees wel dat "vele" spms-ers het laten doen, maar
nadien verdwijnen ze van "de radar" . Geen nieuws, geen update.
Dus ik het gevoel dat velen "ontnuchterd" huiswaarts keren, zon-
der veel "goed" nieuws. Of begrijp ik het verkeerd.
Er wordt intussen toch geschreven, dat hsct voor beperkte groep
is bestemd.... Of toch voor iedereen ???
Groetjes.
Mario.
-
Marsei
Het is ook de reden dat ik er hier een apart topic over begonnen ben. Er wordt hier alleen door mensen die behandeld zijn zelden iets gepost.
Er zijn aparte Facebookgroepen voor bv Moskou of Mexico waar mensen posten na de behandeling. Ik neem aan dat je daar vooraf niet toegelaten wordt. Je kan natuurlijk net doen alsof je al behandeld bent...
De Nederlandse Facebookgroep is alleen voor mensen die echt geïnteresseerd zijn.
Er zijn ook algemene buitenlandse Facebookgroepen. Ik zou je vraag daar en op de NL-se groep stellen, dan komen er vast wel reacties.
Ik denk dat er voorlopig ook voor veel mensen nog niet zo veel te melden is. Vlak na de behandeling moeten ze daar eerst van herstellen. Daarna duurt het bij veel mensen een jaar of 2 voor je iets kan zeggen.
Er zijn aparte Facebookgroepen voor bv Moskou of Mexico waar mensen posten na de behandeling. Ik neem aan dat je daar vooraf niet toegelaten wordt. Je kan natuurlijk net doen alsof je al behandeld bent...
De Nederlandse Facebookgroep is alleen voor mensen die echt geïnteresseerd zijn.
Er zijn ook algemene buitenlandse Facebookgroepen. Ik zou je vraag daar en op de NL-se groep stellen, dan komen er vast wel reacties.
Ik denk dat er voorlopig ook voor veel mensen nog niet zo veel te melden is. Vlak na de behandeling moeten ze daar eerst van herstellen. Daarna duurt het bij veel mensen een jaar of 2 voor je iets kan zeggen.
-
Marsei
Vergelijking SP en RR
Vergelijking SP en RR
Mario, misschien heb je hier iets aan:
Autologous hematopoietic stem cell transplantation in relapsing-remitting multiple sclerosis: [URL="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5489620/"][U]comparison with secondary progressive multiple sclerosis[/U][/URL]
Mario, misschien heb je hier iets aan:
Autologous hematopoietic stem cell transplantation in relapsing-remitting multiple sclerosis: [URL="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5489620/"][U]comparison with secondary progressive multiple sclerosis[/U][/URL]
-
Ellen Hamming
Mario
Mario
Ja,Hoor !! Ik heb HSCT in India ondergaan in maart 2017 en ben/was SPMS.
Ik heb dat ook al eerder gepost.
Ik loop al makkelijker en minder stijf.Heb ong. 26 jaar MS.
Er waren nog 2 mensen met SPMS samen met mij in India.
Het ligt er aan hoeveel beschadigingen je hebt m.b.t verbeteringen.
En mensen willen eerst rust na het hele proces.
Ik vind de herstelperiode zwaarder ,dan de HSCT behandeling.
Dit is voor iedereen verschillend.
Vermoeidheid is meestal het grootste probleem..
Daar begin ik nu van te herstellen.
Ook moet je gaan trainen met een fysio.
Flauwekul,dat het alleen helpt bij bv. RRMS en minder dan 5 jaar
Ja,Hoor !! Ik heb HSCT in India ondergaan in maart 2017 en ben/was SPMS.
Ik heb dat ook al eerder gepost.
Ik loop al makkelijker en minder stijf.Heb ong. 26 jaar MS.
Er waren nog 2 mensen met SPMS samen met mij in India.
Het ligt er aan hoeveel beschadigingen je hebt m.b.t verbeteringen.
En mensen willen eerst rust na het hele proces.
Ik vind de herstelperiode zwaarder ,dan de HSCT behandeling.
Dit is voor iedereen verschillend.
Vermoeidheid is meestal het grootste probleem..
Daar begin ik nu van te herstellen.
Ook moet je gaan trainen met een fysio.
Flauwekul,dat het alleen helpt bij bv. RRMS en minder dan 5 jaar
-
Leonard
[QUOTE=Ellen Hamming;1089962]Ja,Hoor !! Ik heb HSCT in India ondergaan in maart 2017 en ben/was SPMS.
Ik heb dat ook al eerder gepost.
Ik loop al makkelijker en minder stijf.Heb ong. 26 jaar MS.
Er waren nog 2 mensen met SPMS samen met mij in India.
Het ligt er aan hoeveel beschadigingen je hebt m.b.t verbeteringen.
En mensen willen eerst rust na het hele proces.
Ik vind de herstelperiode zwaarder ,dan de HSCT behandeling.
Dit is voor iedereen verschillend.
Vermoeidheid is meestal het grootste probleem..
Daar begin ik nu van te herstellen.
Ook moet je gaan trainen met een fysio.
Flauwekul,dat het alleen helpt bij bv. RRMS en minder dan 5 jaar[/QUOTE]
Hoe gaat het nu?
Ik heb dat ook al eerder gepost.
Ik loop al makkelijker en minder stijf.Heb ong. 26 jaar MS.
Er waren nog 2 mensen met SPMS samen met mij in India.
Het ligt er aan hoeveel beschadigingen je hebt m.b.t verbeteringen.
En mensen willen eerst rust na het hele proces.
Ik vind de herstelperiode zwaarder ,dan de HSCT behandeling.
Dit is voor iedereen verschillend.
Vermoeidheid is meestal het grootste probleem..
Daar begin ik nu van te herstellen.
Ook moet je gaan trainen met een fysio.
Flauwekul,dat het alleen helpt bij bv. RRMS en minder dan 5 jaar[/QUOTE]
Hoe gaat het nu?
-
Mario
Hallo,
Help :(
Ik moet gaan beslissen of ik hsct ga "ondergaan".
Ik heb reeds 23 jaar ms en ben SPMS. Ik begin sterk te twij-
felen of deze laatste "reddingsboei" de goede is. Hier is zo weinig
reactie.... Is dit een voorteken ????
Ook in de pers en in de medische wereld wordt deze "zware" be-
handeling voorbehouden voor "jonge" ms-ers met een sterk
progressief verloop.
Wat nu ??? M'n laatste hoop opgeven en verder inleveren of
een duik in het onbekende, zonder veel kans op een positieve
wending... ?
Ik snap het niet, zovele ms-ers met SPMS die op internet vertel-
len, dat ze zoveel beter zijn na de ingreep....
Wat is nu de waarheid/realiteit ???
P.s. De link van Marsei lijkt te bevestigen :( dat deze bahandeling
voor een beperkte groep is voorbehouden : RR in een
vroeg stadium met een "sterk" progressief verloop en actieve
letsels op MRI.
Zijn er hier op msweb dan toch ms-ers met SPMS, die wel stabiel
of beter zijn na hsct ?
Groetjes,
Mario
Help :(
Ik moet gaan beslissen of ik hsct ga "ondergaan".
Ik heb reeds 23 jaar ms en ben SPMS. Ik begin sterk te twij-
felen of deze laatste "reddingsboei" de goede is. Hier is zo weinig
reactie.... Is dit een voorteken ????
Ook in de pers en in de medische wereld wordt deze "zware" be-
handeling voorbehouden voor "jonge" ms-ers met een sterk
progressief verloop.
Wat nu ??? M'n laatste hoop opgeven en verder inleveren of
een duik in het onbekende, zonder veel kans op een positieve
wending... ?
Ik snap het niet, zovele ms-ers met SPMS die op internet vertel-
len, dat ze zoveel beter zijn na de ingreep....
Wat is nu de waarheid/realiteit ???
P.s. De link van Marsei lijkt te bevestigen :( dat deze bahandeling
voor een beperkte groep is voorbehouden : RR in een
vroeg stadium met een "sterk" progressief verloop en actieve
letsels op MRI.
Zijn er hier op msweb dan toch ms-ers met SPMS, die wel stabiel
of beter zijn na hsct ?
Groetjes,
Mario
-
Jrs77
[QUOTE=Mario;1099833]
Ik moet gaan beslissen of ik hsct ga "ondergaan".
Ik heb reeds 23 jaar ms en ben SPMS. Ik begin sterk te twijfelen of deze laatste "reddingsboei" de goede is. Hier is zo weinig reactie.... Is dit een voorteken ????[/QUOTE]
Lastig dilemma. Voor mij is het gegeven dat geen enkel gerenommeerd ziekenhuis (enkel de private instellingen in dubieuze landen) de behandeling bij de progressieve vormen aanbiedt de reden dat ik niet eens overweeg zo'n behandeling te ondergaan. Toch blijft die keuze een persoonlijke afweging.
Ook ik heb hier nog niet meer gelezen van mensen met de progressieve vormen dan dat ze zich kort na de behandeling wat fitter voelen, al zal daar de actieve training en een dosis prednisolon de belangrijkste oorzaak van zijn.
Ik hoop dat mensen die de behandeling hebben ondergaan, gaan reageren.
Ik moet gaan beslissen of ik hsct ga "ondergaan".
Ik heb reeds 23 jaar ms en ben SPMS. Ik begin sterk te twijfelen of deze laatste "reddingsboei" de goede is. Hier is zo weinig reactie.... Is dit een voorteken ????[/QUOTE]
Lastig dilemma. Voor mij is het gegeven dat geen enkel gerenommeerd ziekenhuis (enkel de private instellingen in dubieuze landen) de behandeling bij de progressieve vormen aanbiedt de reden dat ik niet eens overweeg zo'n behandeling te ondergaan. Toch blijft die keuze een persoonlijke afweging.
Ook ik heb hier nog niet meer gelezen van mensen met de progressieve vormen dan dat ze zich kort na de behandeling wat fitter voelen, al zal daar de actieve training en een dosis prednisolon de belangrijkste oorzaak van zijn.
Ik hoop dat mensen die de behandeling hebben ondergaan, gaan reageren.