Wie heeft zich hier weleens in verdiept of heeft deze behandeling ondergaan
Als ik zoek zijn het allemaal wat oudere berichten
wat ik er overlees is wel veelal positief
ccsvi
-
Marsei
In dit [URL="https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=38047"][U]CCSVI topic[/U][/URL] kun je de recente berichten lezen. Verder kun je ervaringen lezen in [URL="https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=28697"][U]dit topic[/U][/URL].
Zelf ben ik 7 jaar geleden behandeld.
Zelf ben ik 7 jaar geleden behandeld.
-
Marsei
De resultaten zijn erg divers. Sommige mensen hebben grote verbeteringen, anderen blijven achteruit gaan. Er wordt geschat dat eenderde grote verbeteringen heeft, eenderde kleine verbeteringen en de rest blijft stabiel of gaat verder achteruit. De kans op verbetering is het grootst bij de RR groep en des te eerder de behandeling des te beter.
[URL="http://www.pagepressjournals.org/index. ... /view/5400"][U]Dit[/U][/URL] zijn de resultaten van het onderzoek van Bavera waar mensen 4 jaar na de behandeling gevolgd zijn:
[QUOTE]Results, as follows, appear to be significantly good in the RR group, also the biggest one.
Diplopia improved in 262/264 patients (99.2%) (P<0.0001);
fatigue in 260/264 (98.5%) (P<0.0001);
headache in 205/208 (98.6%) (P<0.0001);
balance coordination in 23/26 (88.5%) (P<0.0001);
quality of sleep in 55/59 (93.2%) (P<0.0001);
vertigo in 30/33 (90.9%) (P<0.0001);
mind concentration in 142/144 (98.6%) (P<0.0001).
Other results regarded: upper limb numbness and mobility in 20/24 (83.3%) (P=0.0002);
lower limb numbness and mobility 13/15 (86.7%) (P=0.0087);
thermic sensibility 3/4 (75%) [P];
bladder control 2/3 (66.6%) (P: n.s.).
In contrast in the progressive cases results are quite different where, nevertheless, some useful considerations were collected and statistically significant, too. [/QUOTE]
Restenose is een groot probleem. Bij veel mensen treedt na verloop van tijd de vernauwing weer op en moet men opnieuw behandeld worden. Over een paar maanden komt er een stent op de markt die ontwikkeld is voor aderen; misschien is dat een oplossing voor de restenose.
Het is nu wachten op de trial van Zamboni, dat duurt waarschijnlijk nog een half jaar.
[URL="http://www.pagepressjournals.org/index. ... /view/5400"][U]Dit[/U][/URL] zijn de resultaten van het onderzoek van Bavera waar mensen 4 jaar na de behandeling gevolgd zijn:
[QUOTE]Results, as follows, appear to be significantly good in the RR group, also the biggest one.
Diplopia improved in 262/264 patients (99.2%) (P<0.0001);
fatigue in 260/264 (98.5%) (P<0.0001);
headache in 205/208 (98.6%) (P<0.0001);
balance coordination in 23/26 (88.5%) (P<0.0001);
quality of sleep in 55/59 (93.2%) (P<0.0001);
vertigo in 30/33 (90.9%) (P<0.0001);
mind concentration in 142/144 (98.6%) (P<0.0001).
Other results regarded: upper limb numbness and mobility in 20/24 (83.3%) (P=0.0002);
lower limb numbness and mobility 13/15 (86.7%) (P=0.0087);
thermic sensibility 3/4 (75%) [P];
bladder control 2/3 (66.6%) (P: n.s.).
In contrast in the progressive cases results are quite different where, nevertheless, some useful considerations were collected and statistically significant, too. [/QUOTE]
Restenose is een groot probleem. Bij veel mensen treedt na verloop van tijd de vernauwing weer op en moet men opnieuw behandeld worden. Over een paar maanden komt er een stent op de markt die ontwikkeld is voor aderen; misschien is dat een oplossing voor de restenose.
Het is nu wachten op de trial van Zamboni, dat duurt waarschijnlijk nog een half jaar.
-
timojr
-
zeepaardje
-
timojr
-
Marsei
Ik ben er dan ook al 7 jaar dagelijks mee bezig :)
Als je MS hebt is in NL onderzoeken nog steeds niet mogelijk. Het zou ook weinig zin hebben omdat ze er geen ervaring mee hebben. Bovendien blijkt steeds duidelijker dat bij de diagnose het doppler onderzoek beperkte mogelijkheden heeft. Hier wordt momenteel aan gewerkt.
De artsen van de ISNVD hebben een beeld voor ogen dat in de toekomst elke huisarts met een eenvoudig apparaat de vaten kan onderzoeken. Net zoals met de bloeddruk gebeurt. Vooral omdat men vermoedt dat het een rol speelt bij veel meer ziektes. Maar voor het zover is, is er nog een lange weg te gaan.
Misschien dat verzekeringen bereid zijn de behandeling in het buitenland te vergoeden op het moment dat er meer positieve onderzoeksresultaten zijn en behandeling in NL nog niet gebeurt.
Op het ISNVD congres heb ik sommige artsen horen zeggen dat het nog een jaar of 7/10 duurt voor de behandeling standaard ingevoerd is. Wil je behandeld worden dan zou ik de resultaten van de trial van Zamboni nog even afwachten. Is het positief dan zou ik proberen het geld bij elkaar te krijgen en naar het buitenland gaan om behandeld te worden.
Als je MS hebt is in NL onderzoeken nog steeds niet mogelijk. Het zou ook weinig zin hebben omdat ze er geen ervaring mee hebben. Bovendien blijkt steeds duidelijker dat bij de diagnose het doppler onderzoek beperkte mogelijkheden heeft. Hier wordt momenteel aan gewerkt.
De artsen van de ISNVD hebben een beeld voor ogen dat in de toekomst elke huisarts met een eenvoudig apparaat de vaten kan onderzoeken. Net zoals met de bloeddruk gebeurt. Vooral omdat men vermoedt dat het een rol speelt bij veel meer ziektes. Maar voor het zover is, is er nog een lange weg te gaan.
Misschien dat verzekeringen bereid zijn de behandeling in het buitenland te vergoeden op het moment dat er meer positieve onderzoeksresultaten zijn en behandeling in NL nog niet gebeurt.
Op het ISNVD congres heb ik sommige artsen horen zeggen dat het nog een jaar of 7/10 duurt voor de behandeling standaard ingevoerd is. Wil je behandeld worden dan zou ik de resultaten van de trial van Zamboni nog even afwachten. Is het positief dan zou ik proberen het geld bij elkaar te krijgen en naar het buitenland gaan om behandeld te worden.
-
zeiler
Tjee Marsei, je stelt hier dat 'geschat wordt dat (2/3)e deel een grote of kleine verbetering ervaart', mooi zeg, wie schat dat ook alweer, jij? Je doet net alsof er allemaal wetenschappelijke kringen rond ccsvi hangen. Welnee, mensen die hier WEL over kunnen oordelen vinden het allemaal maar niks en zien in die Italiaan voornamelijk iemand die met z'n waarnemingen rommelt. Waar kennen we dat ook alweer van?