Sara en Mari,
Wauw dat zijn nog s jaren zonder klachten, wat heerlijk. Hopelijk komen daar vele jaren bij, genieten maar zou ik zeggen!
Ik hoop echt dat de vit D ook wat bij mij gaat doen, en de ms stabiel blijft, dan kan ik ook gaan genieten... nu focussen op mijn herstel, wat wel langzaam gaat :(
@ vlinder, dank je ik ga s even lezen over LDN ben benieuwd, thnx!
Vitamine D - deel 4
-
Sara
Nou... niet zonder klachten hoor. Ik ben al die 10 jaar al arbeidsongeschikt omdat ik maar een heel beperkt aantal uren per dag te besteden heb door de kl.... vermoeidheid. En ik heb ook weken dat de vermoeidheid nóg erger is, of ik meer rare gevoelsnarigheden heb dan anders, en en en...
Maar in al die tijd maar 1 x de neuroloog lastiggevallen voor een verslechtering, en dat was waarschijnlijk echt géén schub, maar ook gewoon een periode van blegh...
In grote lijnen is in die 10 jaar m'n MS niet serieus verslechterd.
Maar in al die tijd maar 1 x de neuroloog lastiggevallen voor een verslechtering, en dat was waarschijnlijk echt géén schub, maar ook gewoon een periode van blegh...
In grote lijnen is in die 10 jaar m'n MS niet serieus verslechterd.
-
mari
[QUOTE=Deb9;1010604]Sara en Mari,
Wauw dat zijn nog s jaren zonder klachten, wat heerlijk. Hopelijk komen daar vele jaren bij, genieten maar zou ik zeggen![/QUOTE]
Zonder echte schub kan je beter zeggen, want geen klachten? :(
Helaas wel altijd van vanalles last en ditjes en datjes zoals ik ze noem, maar ik kan functioneren en genieten van een heleboel dingen en dat telt zeg ik altijd maar
Wauw dat zijn nog s jaren zonder klachten, wat heerlijk. Hopelijk komen daar vele jaren bij, genieten maar zou ik zeggen![/QUOTE]
Zonder echte schub kan je beter zeggen, want geen klachten? :(
Helaas wel altijd van vanalles last en ditjes en datjes zoals ik ze noem, maar ik kan functioneren en genieten van een heleboel dingen en dat telt zeg ik altijd maar
-
Ellen Hamming
Vitamine D gebruik.
Vitamine D gebruik.
Ik heb 25 jaar M.S. /De 1e 15 jaar heel stabiel geweest.Zonder extra vitamine D. Toen na een heftige periode een heftige schub gehad en toen langzaam over gegaan in sec. progressief,denk ik.
Ik werk nog 24 uur in een erg drukke apotheek maar lopen gaat wel wat moeilijker.Ik ga naar een bekkenbodemspecialistische fysio en nu gaat het weer beter.
Ik loop iets scheef en daar krijg je ook weer klachten van maar heb geen last van vermoeidheid en andere klachten.
Ik gebruik nu wel meer vit. D op aanraden van iedereen hier en eet zoveel mogelijk paleo(gluten,suiker en melkproducten vrij ) Maar eerste 15 jaar niet.Dus weet niet of er een verband ie tussen Vit. D en M.S.. dus afwachten.
Ik heb 25 jaar M.S. /De 1e 15 jaar heel stabiel geweest.Zonder extra vitamine D. Toen na een heftige periode een heftige schub gehad en toen langzaam over gegaan in sec. progressief,denk ik.
Ik werk nog 24 uur in een erg drukke apotheek maar lopen gaat wel wat moeilijker.Ik ga naar een bekkenbodemspecialistische fysio en nu gaat het weer beter.
Ik loop iets scheef en daar krijg je ook weer klachten van maar heb geen last van vermoeidheid en andere klachten.
Ik gebruik nu wel meer vit. D op aanraden van iedereen hier en eet zoveel mogelijk paleo(gluten,suiker en melkproducten vrij ) Maar eerste 15 jaar niet.Dus weet niet of er een verband ie tussen Vit. D en M.S.. dus afwachten.
-
neuron
[QUOTE=Deb9;1010479]Neuron,
Mag ik vragen hoelang je nu vitamine D gebruikt?
[I]antwoord[/I]: Sinds jan 2001
En hoelang je stabiel bent gebleven, dus wanneer was je laatste aanval?
[I]antwoord[/I]: Mijn eerste diagnose was MS, de tweede PPMS, de derde SPMS en de laatste RRMS zonder relapsen, aldus 4 verschillende neurologen.
Merk je verschil nu je vitamine D gebruikt?
[I]antwoord[/I]: Ja, ik loop beter. Vorige maand heb ik bijvoorbeeld 5 km in 50 minuten gelopen. Dat lukt dan na enig oefenen. Eigenlijk moet ik elke dag 6000 stappen zetten, dan voel ik me het best.
December mijn laatste aanval gehad, sinds januari bezig met hoge dosering vit D. Ik ben erg benieuwd of dit d ms een beetje stabiel houdt..
[I]antwood[/I]: Lees het artikel (Pierrot-Deseilligny et al., 2012) in mijn handtekening.
maar ik was even benieuwd hoe het met jou gaat sinds je vit D gebruikt.
[I]antwoord[/I]: zie hier als je meer wilt weten:
[URL="http://www.mdpi.com/1422-0067/13/10/13461"]Effect of High-Dose Vitamin D3 Intake on Ambulation, Muscular Pain and Bone Mineral Density in a Woman with Multiple Sclerosis: A 10-Year Longitudinal Case Report[/URL]
Deb[/QUOTE]
.
Mag ik vragen hoelang je nu vitamine D gebruikt?
[I]antwoord[/I]: Sinds jan 2001
En hoelang je stabiel bent gebleven, dus wanneer was je laatste aanval?
[I]antwoord[/I]: Mijn eerste diagnose was MS, de tweede PPMS, de derde SPMS en de laatste RRMS zonder relapsen, aldus 4 verschillende neurologen.
Merk je verschil nu je vitamine D gebruikt?
[I]antwoord[/I]: Ja, ik loop beter. Vorige maand heb ik bijvoorbeeld 5 km in 50 minuten gelopen. Dat lukt dan na enig oefenen. Eigenlijk moet ik elke dag 6000 stappen zetten, dan voel ik me het best.
December mijn laatste aanval gehad, sinds januari bezig met hoge dosering vit D. Ik ben erg benieuwd of dit d ms een beetje stabiel houdt..
[I]antwood[/I]: Lees het artikel (Pierrot-Deseilligny et al., 2012) in mijn handtekening.
maar ik was even benieuwd hoe het met jou gaat sinds je vit D gebruikt.
[I]antwoord[/I]: zie hier als je meer wilt weten:
[URL="http://www.mdpi.com/1422-0067/13/10/13461"]Effect of High-Dose Vitamin D3 Intake on Ambulation, Muscular Pain and Bone Mineral Density in a Woman with Multiple Sclerosis: A 10-Year Longitudinal Case Report[/URL]
Deb[/QUOTE]
.
-
neuron
[QUOTE=Sylvia1;1010592]De waarde van de actieve vorm van vitamine is ook binnen. 1,25(OH)2D3 is 263 pmol/L.[/QUOTE]
Mijn waarden zijn eveneens aan de hoge kant. Ik zal ze voor je opzoeken.
Volgens mij gaat het 1,25(OH)2D3 gehalte bij 'normale' mensen niet omhoog, dus waarom bij MS wel?
Dit moet worden uitgezocht.
[B]Veronderstelling[/B]:
Volgens recent onderzoek blokkeert (een eiwit van) het Epstein-Bar virus in de B-cellen de aanlegstijgers voor Vitamine D (VDR) in het DNA [URL="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25853421"]Ricigliano VA et al 2015[/URL].
In dit artikel wordt het begrijpelijker uitgelegd [URL="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21864064"]Disanto G et al 2011[/URL].
Kortom dit zou betekenen dat het Epstein-Bar virus het vitamine D metabolisme (vitamine D stofwisseling) bij mensen met MS blokkeert/verstoort.
Prof. Hupperts is de MS neuroloog in Nederland die het meest van vitamine D en MS afweet. Misschien wil hij vragen hierover beantwoorden.
.
Mijn waarden zijn eveneens aan de hoge kant. Ik zal ze voor je opzoeken.
Volgens mij gaat het 1,25(OH)2D3 gehalte bij 'normale' mensen niet omhoog, dus waarom bij MS wel?
Dit moet worden uitgezocht.
[B]Veronderstelling[/B]:
Volgens recent onderzoek blokkeert (een eiwit van) het Epstein-Bar virus in de B-cellen de aanlegstijgers voor Vitamine D (VDR) in het DNA [URL="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25853421"]Ricigliano VA et al 2015[/URL].
In dit artikel wordt het begrijpelijker uitgelegd [URL="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21864064"]Disanto G et al 2011[/URL].
Kortom dit zou betekenen dat het Epstein-Bar virus het vitamine D metabolisme (vitamine D stofwisseling) bij mensen met MS blokkeert/verstoort.
Prof. Hupperts is de MS neuroloog in Nederland die het meest van vitamine D en MS afweet. Misschien wil hij vragen hierover beantwoorden.
.
-
MarcC
Allemaal erg interessant natuurlijk, maar volgens mij is dat hele vitamine D metabolisme ook best ingewikkelde materie.
Ik zou graag het onderwerp goed willen snappen, voordat ik hier met (huis)arts over in discussie ga, om zo een goede gesprekspartner te zijn en niet te gauw onverrichterzake weer naar huis te worden gestuurd. Kunnen jullie me helpen aan een goed boek/artikel/website waar het hele vitamine D mechanisme (soorten vit.D, Ca, Mg, PTH-hormoon, 1,25(OH)2D3, enz.enz.) goed wordt uitgelegd, voordat ik het hele internet ga afstruinen. Wat ik overigens best graag wil gaan doen, maar een goede tip van jullie lijkt me net wat handiger.
Ik ben overigens nu 4 weken bezig met D-Cura drankjes (50.000 IE per week). En krijg hopelijk deze week de uitslag van mijn D- gehalte ( is dat dan 1,25(OH)2D3 ?) voordat ik begon met de D-cura.
groetjes,
Marc
Ik zou graag het onderwerp goed willen snappen, voordat ik hier met (huis)arts over in discussie ga, om zo een goede gesprekspartner te zijn en niet te gauw onverrichterzake weer naar huis te worden gestuurd. Kunnen jullie me helpen aan een goed boek/artikel/website waar het hele vitamine D mechanisme (soorten vit.D, Ca, Mg, PTH-hormoon, 1,25(OH)2D3, enz.enz.) goed wordt uitgelegd, voordat ik het hele internet ga afstruinen. Wat ik overigens best graag wil gaan doen, maar een goede tip van jullie lijkt me net wat handiger.
Ik ben overigens nu 4 weken bezig met D-Cura drankjes (50.000 IE per week). En krijg hopelijk deze week de uitslag van mijn D- gehalte ( is dat dan 1,25(OH)2D3 ?) voordat ik begon met de D-cura.
groetjes,
Marc
-
neuron
[QUOTE=Vlinder70;1009672]Nee hoor, er is al genoeg bewijs dat tot een waarde van 500nMol/L geen sprake is van toxiciteit. Er zijn zelfs onderzoeken die aantonen dat dit pas vanaf 600nMol/L of hoger is.
Groetjes,
Vlinder[/QUOTE]
Vlinder,
Dit kun je niet zomaar stellen.
Ik citeer Prof. Cedric F. Garland dat is een zeer zeer betrouwbare bron (uit: Martinez-Alonso PEER REVIEW HISTORY BMJ 2014):
[QUOTE]... the very minor risks associated with intake of 40,000 IU/day can be minimized by periodically checking 25(OH)D and serum calcium concentration, dropping anyone whose serum calcium is persistently > 11.9 mg/dl or whose serum 25(OH)D is persistently > 150 ng/ml.[/QUOTE]
[B]Kortom[/B] zorg ervoor dat het calcium gehalte binnen de Nederlandse referentiewaarden ligt en het vitamine D gehalte niet hoger is dan 375 nmol/L.
.
Groetjes,
Vlinder[/QUOTE]
Vlinder,
Dit kun je niet zomaar stellen.
Ik citeer Prof. Cedric F. Garland dat is een zeer zeer betrouwbare bron (uit: Martinez-Alonso PEER REVIEW HISTORY BMJ 2014):
[QUOTE]... the very minor risks associated with intake of 40,000 IU/day can be minimized by periodically checking 25(OH)D and serum calcium concentration, dropping anyone whose serum calcium is persistently > 11.9 mg/dl or whose serum 25(OH)D is persistently > 150 ng/ml.[/QUOTE]
[B]Kortom[/B] zorg ervoor dat het calcium gehalte binnen de Nederlandse referentiewaarden ligt en het vitamine D gehalte niet hoger is dan 375 nmol/L.
.
-
KEG
Vader heeft PPMS, hier ook PPMS (jonger dan 25 jaar)...
Vind het heel erg vreemd dat er nooit is verteld, door de neuroloog, dat de kinderen vitamine D moeten nemen. Waardeloze neuroloog is het, hebt er helemaal niks aan. Heeft in 10 jaar tijd nooit de vitamine D waarde geprikt bij vader, wist bijvoorbeeld niet eens wat LDN was. Snap dat dat misschien niet medisch onderbouwd is, in de mate die hij zou willen, maar moet toch weten wat er onder de patienten speelt..
Kan hier echt boos om worden. Heb nooit veel in de zon gezeten, altijd hele witte huid, etc. Als de neuroloog het verteld zou hebben, dan zou het misschien heel anders zijn gelopen.
Vind het heel erg vreemd dat er nooit is verteld, door de neuroloog, dat de kinderen vitamine D moeten nemen. Waardeloze neuroloog is het, hebt er helemaal niks aan. Heeft in 10 jaar tijd nooit de vitamine D waarde geprikt bij vader, wist bijvoorbeeld niet eens wat LDN was. Snap dat dat misschien niet medisch onderbouwd is, in de mate die hij zou willen, maar moet toch weten wat er onder de patienten speelt..
Kan hier echt boos om worden. Heb nooit veel in de zon gezeten, altijd hele witte huid, etc. Als de neuroloog het verteld zou hebben, dan zou het misschien heel anders zijn gelopen.
-
knutselsmurf
[QUOTE=KEG;1010727]Vader heeft PPMS, hier ook PPMS (jonger dan 25 jaar)...
Vind het heel erg vreemd dat er nooit is verteld, door de neuroloog, dat de kinderen vitamine D moeten nemen. Waardeloze neuroloog is het, hebt er helemaal niks aan. Heeft in 10 jaar tijd nooit de vitamine D waarde geprikt bij vader, wist bijvoorbeeld niet eens wat LDN was. Snap dat dat misschien niet medisch onderbouwd is, in de mate die hij zou willen, maar moet toch weten wat er onder de patienten speelt..
Kan hier echt boos om worden. Heb nooit veel in de zon gezeten, altijd hele witte huid, etc. Als de neuroloog het verteld zou hebben, dan zou het misschien heel anders zijn gelopen.[/QUOTE]
Ik denk dat erfelijke factoren een grotere rol spelen dan het gebrek aan vitamine-D.
Omdat je een minder gebruikelijke vorm van MS hebt, die ook nog eens op een zeldzaam jonge leeftijd begint.
Erfelijkheid zorgt er voor dat dezelfde ziekte bij elke volgende generatie een ernstiger beloop heeft.
Voor mij geldt : moedermelk tot 9 maanden, veel buiten als kind, huid is niet echt bleek, vroeger vaak vis gegeten.
Perfecte ogen, nooit ziek.
Toch MS.
Vitamine D was 3 jaar geleden inderdaad te laag, maar toen had ik al heel lang MS, zonder het te weten.
Onderzocht door de huisarts, op verzoek van de diëtiste.
Ik weet wel wat LDN is. Kwakzalverij.
Het wordt ook gloedvol aangeprezen als wondermiddel tegen kanker.
Vind het heel erg vreemd dat er nooit is verteld, door de neuroloog, dat de kinderen vitamine D moeten nemen. Waardeloze neuroloog is het, hebt er helemaal niks aan. Heeft in 10 jaar tijd nooit de vitamine D waarde geprikt bij vader, wist bijvoorbeeld niet eens wat LDN was. Snap dat dat misschien niet medisch onderbouwd is, in de mate die hij zou willen, maar moet toch weten wat er onder de patienten speelt..
Kan hier echt boos om worden. Heb nooit veel in de zon gezeten, altijd hele witte huid, etc. Als de neuroloog het verteld zou hebben, dan zou het misschien heel anders zijn gelopen.[/QUOTE]
Ik denk dat erfelijke factoren een grotere rol spelen dan het gebrek aan vitamine-D.
Omdat je een minder gebruikelijke vorm van MS hebt, die ook nog eens op een zeldzaam jonge leeftijd begint.
Erfelijkheid zorgt er voor dat dezelfde ziekte bij elke volgende generatie een ernstiger beloop heeft.
Voor mij geldt : moedermelk tot 9 maanden, veel buiten als kind, huid is niet echt bleek, vroeger vaak vis gegeten.
Perfecte ogen, nooit ziek.
Toch MS.
Vitamine D was 3 jaar geleden inderdaad te laag, maar toen had ik al heel lang MS, zonder het te weten.
Onderzocht door de huisarts, op verzoek van de diëtiste.
Ik weet wel wat LDN is. Kwakzalverij.
Het wordt ook gloedvol aangeprezen als wondermiddel tegen kanker.