CCSVI - 9

Robbie · Bericht door **Robbie** » 06 apr 2013, 09:54

hier weer een positieve trial

[URL]http://phleb.rsmjournals.com/content/ea ... 6.abstract[/URL]

[quote][B]Abstract[/B]

Purpose:

To assess the safety of endovascular treatment of chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) in patients with multiple sclerosis (MS).

Materials and Methods:
A total of 72 patients with CCSVI and MS (44 with relapsing remitting – RR, 4 with primary progressive, 20 with secondary progressive and 4 with benign MS) underwent percutaneous angioplasty. Outcome measures were colour Doppler ultrasonography parameters, gradient pressure at the vein abnormality level, postoperative complications, re-stenosis, disease severity scored by means of Expanded Disability Status Scale (EDSS) and patients’ assumption of disease status. Controls were done after one month on 72 patients, six months on 69 patients and one year on 61 patients, respectively (the average follow-up was 11 months).

Results:

There were no postoperative complications. Colour Doppler ultrasonography showed significant improvement in cross-sectional area parameters ([I]P[/I] < 0.05) and significant decrease in confluence velocity values ([I]P[/I] < 0.05). Postoperative gradient pressure decreased, in internal jugular vein (IJV) significantly ([I]P[/I] < 0.05). Re-stenosis appeared in 5.3% of patients. EDSS score was significantly improved ([I]P[/I] < 0.01) and about half of patients reported significant or mild improvement in disease status and none of them worsening of symptoms.

Conclusion:

Endovascular treatment of the IJV and azygous veins in patients with CCSVI and MS is a safe procedure with no post-procedural complications followed by significant improvement of IJV flow haemodynamic parameters and decrease in the EDSS score. Whether CCSVI percutaneous treatment might affect clinical improvement in patients suffering from MS is yet to be seen after completion of major multicentric clinical trials, still it seems like that this procedure is not negligible.

[/quote]

Jolande · Bericht door **Jolande** » 06 apr 2013, 11:40

Nee, dit soort outcomes kenen we nu wel..... :moe:
Trekt niemand zich ook maar iets van aan :cool:

Ja een paar forum lezers worden er blij van :)

Hoe zit het eigenlijk met ccsvi.nl robbie? Maken die nog een vuist?
Zie ze alleen nog langs komen in jouw footer :haha:

Robbie · Bericht door **Robbie** » 06 apr 2013, 11:48

ccsvi.nl zit op jou te wachten, prinses...:cool:

Jolande · Bericht door **Jolande** » 06 apr 2013, 12:17

Gewoon een serieuze vraag hoor, maar daarvoor moet ik dus niet bij jou zijn, duidelijk!!

Robbie · Bericht door **Robbie** » 06 apr 2013, 16:21

[QUOTE=Jolande;906809]Gewoon een serieuze vraag hoor, maar daarvoor moet ik dus niet bij jou zijn, duidelijk!![/QUOTE]

Jo, dat weet ik echt niet, ik dacht dat juist jij een cynische vraag stelde.
Vanaf het moment dat het clubje uit elkaar viel heb ik nog een paar keer gesproken met Alphons...that's it

Jolande · Bericht door **Jolande** » 06 apr 2013, 17:55

Uit elkaar gevallen dus :ogen:
Lijkt me dus niet goed zo'n dooie ccsvi site, niet echt in het belang van ms/ccsvi-ers :cool:
Had die alfons er geen trek meer in of zo?

Robbie · Bericht door **Robbie** » 06 apr 2013, 18:08

Weet ik niet, het is hier ook een stuk minder.
Tims vind ik nog wel interessant, die discussies zetten mij wel aan het denken.

Maar excuus dat ik je niet begreep

Sebastiaan · Bericht door **Sebastiaan** » 07 apr 2013, 11:20

CCSVI blijft bij ons in ieder geval op de agenda staan. Er is nog steeds een gigantische hoeveelheid onderzoek gaande, maar de commotie is wel minder geworden.

Bertie · Bericht door **Bertie** » 07 apr 2013, 13:43

Mijn verhaal:

Nadat ik in jan. 2011 in Aalst behandeld was kwam ik in de 7de hemel terecht voor wat de MS betreft.

Ongeveer 15 maanden later begon de vermoeidheid weer de kop op te steken, die ik angstvallig in een ander hokje dan dat van de MS probeerde te stoppen, ik had op dat moment hoge bloeddruk en was in de overgang beland.

Helaas wist ik na een tijdje dat ik er niet omheen kon, ik kreeg steeds meer MS-gerelateerde klachten.
Inmiddels ben ik weer helemaal terug bij af.

Na het verwerken van de giga teleurstelling beginnen er veel vragen bij me te rijzen.

Hoe staat het wereldwijd en natuurlijk heel belangrijk, in Nederland met het CCSVI-gebeuren?
Kun je nog in Aalst terecht? Ik hoorde laatst dat Dr. B. teruggefloten is, is dat zo?
Wat doet de zorgverzekeraar?

Ik verlang terug naar die 15 maanden dat ik door het leven floot, niet meer alles hoefde te plannen, 's middags niet meer naar bed hoefde, een helder hoofd had.

In die tijd ben ik vrijwilligerswerk gaan doen, heb een Nordic-Walkingcursus gedaan, zong alle repetities en concerten van mijn koor mee en kon mijn huis goed bijhouden... Dit alles is nu weer geen optie meer.

Ik voel me verdrietig, teleurgesteld, moedeloos, gefrustreerd, angstig, in de steek gelaten en weet ik wat allemaal niet meer.

Om dit hele topic door te lezen met de vele links is een té grote opgave, vandaar mijn verhaal, hopende op reactie.

TvG · Bericht door **TvG** » 07 apr 2013, 13:58

Met CCSVI gaat het heeeel langzaam.
In NL is feitelijk niets gebeurd, Aalst is inderdaad gestopt.

Mondiaal staan de onderzoeken vooral in het teken van de verdediging tegen het neuro gilde dat de hakken in het zand zet. (of het wel veilig is en meer van die open deuren)

Wat voor velen en ook voor jou interessant zou zijn is te weten WAAR je CCSVI vandaan kwam en WAAROM het zo snel effect heeft gehad en WAAROM maar zo tijdelijk.
Er wordt hier en daar wat gespeculeerd maar overall is men m.b.t. essentiele vraagstukken (te) weinig opgeschoten, helaas...