CCSVI - 9

[TvG]

[B][COLOR="Blue"]C[/COLOR]hronic [COLOR="Blue"]C[/COLOR]erebro [COLOR="Blue"]S[/COLOR]pinal [COLOR="Blue"]V[/COLOR]enous [COLOR="Blue"]I[/COLOR]nsufficiency[/B]

Officiële website (I) [URL="http://www.fondazionehilarescere.org/eng/"][U]Fondazione Hilarescere[/U][/URL]

Een ontdekking van een Italiaanse dokter.
Een [B]100%[/B] diagnostische score (alle onderzochte mensen met MS bleken deze afwijking te hebben en niemand van de mensen zonder MS)

De theorie is gebaseerd op het feit dat vernauwingen van drainage-aders 'jugular veins' in de hals en de 'azygos' langs de wervelkolom chronische problemen veroorzaken bij de afvoer van bloed vanuit het CZS.

[COLOR="Blue"][B]Deze verstoorde/vertraagde bloedafvoer zou kunnen leiden tot:[/B][/COLOR]

[B]1)[/B] Onvoldoende toevoer van zuurstof en/of glucose naar het CZS met mogelijke celdood (myeline en/of oligodendrocytes) tot gevolg. De secundaire AI-reacties zouden dan betrekking hebben op het 'opruimen' van reeds afgestorven cellen.

[B]2)[/B] Beschadigingen aan de bloed-hersen barriëre als gevolg van
a) Chronisch onvoldoende bloeddoorstroming in de aderen (shear) van de bloed-hersen-barriëre waardoor de aderwand verzwakt. (2009 Dr. Simka et al)
b) Virale of bacteriele infecties in de aderwand.
c) Lokaal hogere bloeddruk in de aderen wegens vertraagde afvoer.

[B]3)[/B] Ophoping van (toxische) ijzerdepots in het CZS welke middels 'micro bleedings' (zie 2) daar terecht komen, gecentreerd rond de aderen van de bloed-hersen-berriëre. Als gevolg hiervan zal het AI-systeem geactiveerd worden.

[B]4)[/B] De aanmaak van aBC proteïnes ter bescherming van de onder 'stress' verkerende oligodendrocytes (myeline aanmakende cellen) in het CZS. Gebleken is dat veel mensen intolerant zijn geworden voor dit lichaamseigen proteïne als gevolg van onvoldoende eigen aanmaak en dus blootstelling in de vroege levensjaren. Deze intolerantie leidt tot ontstekingsreacties in het CZS.

[COLOR="Blue"][B]CCSVI is geen kant-en-klare oplossing voor alle vormen en stadia van MS.[/B][/COLOR]

De ingreep bestaat veelal uit angioplastiek van de halsaderen (jugular veins) en/of borstader (azygos) dat veelal onder locale verdoving, roesje of korte narcose wordt uitgevoerd.

Via een kleine incisie in de lies worden via een catheter vernauwde aderen met een ballon opgerekt. In sommige gevallen wordt een parmanente stent achtergelaten om de ader open te houden.
De ervaring leert dat in geval van 'restenosis' (het wederom onstaan van een obstructie in de ader) deze angioplastiek herhaald moet worden.

Patiënten die de zgn. 'liberation treatment' hebben ondergaan en waarbij CCSVI is verholpen, melden uiteenlopende resultaten van geen verandering tot aanzienlijke verbetering van symptomen.

Als CCSVI een belangrijke factor is bij het ontstaan van MS zal MS niet vanzelfsprekend verdwijnen. De ontstane schade aan het CZS zal blijven, waarna het lichaam zelf in staat moet kunnen zijn deze te herstellen. Of hier sprake van kan zijn en in welke mate, is afhankelijk van een ieders fysieke situatie.

[COLOR="Blue"][B]MSweb topics[/B][/COLOR]

25-08-2009: [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=24716"][U]CCSVI[/U][/URL]
22-12-2009: [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=25456"][U]CCSVI - 2[/U][/URL]
23-02-2010: [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=25849"][U]CCSVI - 3[/U][/URL]
25-03-2010: [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=25989"][U]CCSVI - 4[/U][/URL]
01-06-2010: [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=26381"][U]CCSVI - 5[/U][/URL]
23-08-2010: [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=26894"][U]CCSVI - 6[/U][/URL]
16-01-2011: [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=27778"][U]CCSVI - 7[/U][/URL]
27-06-2011: [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=28688"][U]CCSVI - 8[/U][/URL]

[URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=25801"][U]oproep!!!! "CCSVI" (België)[/U][/URL]
[URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=26892"][U]CCSVI (Belgie) 2[/U][/URL]
[URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=26016"][U]CCSVI en de zorgverzekering[/U][/URL]

[COLOR="Blue"][B]Andere fora[/B][/COLOR]

[URL="http://www.thisisms.com/forum-40.html"][U]www.thisisms.com[/U][/URL]
[COLOR="Red"]www.ccsvi.nl/forum gaat helaas gebukt onder censuur en daar kan men maar beter van op de hoogte zijn. Zie MSweb topic [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=27486"][U]Censuur op ccsvi.nl?[/U][/URL][/COLOR]

[COLOR="Blue"][B]Facebook[/B][/COLOR]

[URL="http://www.facebook.com/#!/group.php?gi ... 1611079737"]CCSVI Tracking[/URL]
[URL="http://www.facebook.com/pages/CCSVI-in- ... 0796282297"]CCSVI in Multiple Sclerosis[/URL]

[COLOR="Blue"][B]Video[/B][/COLOR]

2009-11 [URL="http://www.youtube.com/watch?v=Sw-hm-vmbqs"][U]Samenvatting CTV uitzending 2009-11[/U][/URL]
2010-02 [URL="http://www.youtube.com/watch?v=ndbfCqmvXNo"][U]Uitzending 1-Vandaag[/U][/URL]
2010-06 [URL="http://www.youtube.com/watch?v=35Syz7tiloA"][U]Uitzending 1-Vandaag (resultaten VU onderzoek)[/U][/URL]

[COLOR="Blue"][B]Hoe gaat het met behandelde patiënten?[/B][/COLOR]

MSweb topic [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=26237"][U]Na de liberation: Graag alleen korte ervaringen[/U][/URL]
MSweb topic [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=25218"][U]CCSVI Tracking[/U][/URL]
Internationale registratie van behandelresultaten: [URL="http://www.ccsvi-tracking.com"][B][U]www.ccsvi-tracking.com[/U][/B][/URL]
MSweb topic [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=27242"][U]ccsvi-tracking.com[/U][/URL]

[COLOR="Blue"][B]Onderzoeken[/B][/COLOR]

2010: Buffalo (US)
2010: VU Amsterdam: zeer beperkt onderzoek met alleen MRI: geen relatie CCSVI-MS gevonden.
2010: St. Antonius Nieuwegein: 58 patiënten: 60% CCSVI, 11 in controlegroep: 0% CCSVI
2011: Italië [URL="http://translate.google.com/translate?j ... de%252F629"][U]BRAVE DREAMS[/U][/URL] 650 patiënten. Duur ca. 1 jaar...

[URL="http://www.ccsvi-sm.org/?q=node%2F717"][U]FUNDRAISING CAMPAIN FOR DOCTOR ZAMBONI CLINICAL TRIAL - BRAVE DREAMS[/U][/URL]

[COLOR="Green"]T.b.v. internationaal telebankieren te knippen & plakken:
Naam begustigde: [B]Associazione CCSVI nella SM[/B]
IBAN: [B]IT52G0638502401100000009524[/B]
BIC: [B]IBSPIT2B[/B]
Omschrijving: [B]Scientific research BRAVE DREAMS[/B][/COLOR]

[COLOR="Blue"][B]Huidige stand van zaken[/B][/COLOR]

[LIST]
[*]Nieuwe diagnose methodiek Dr. Zamboni: [URL="http://www.facebook.com/notes/ccsvi-in- ... 9479862211"][U][B]Plethysmography[/B][/U][/URL]
[/LIST]
[LIST]
[*]Dr. Zamboni's [URL="http://www.isnvd.org/"][U]ISNVD[/U][/URL] (International Society for NeuroVascular Disease) publiceert [URL="http://www.isnvdannualmeeting.org/press ... 110315.doc"][U][B]Press Release of March 15, 2011[/B][/U][/URL]
[/LIST]
[LIST]
[*][URL="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21385345"][U]Pubmed[/U][/URL]: [B]Hypoperfusion [/B]of brain parenchyma is [B]associated with[/B] the severity of [B]CCSVI in [/B]patients with [B]MS[/B]
[/LIST]
CCSVI behandelingen worden in NL nog niet uitgevoerd, mensen laten zich in het buitenland behandelen (Belgie, Duitsland en Polen)
De operatie wordt veelal niet vergoed door verzekeraars. Dat is mede te wijten aan het feit dat CCSVI in NL nog niet geaccepteerd als aandoening in relatie tot MS. De reguliere specialisten wachten daarbij op gedegen wetenschappelijk onderzoek.

[TvG]

Contacten

[B]Diagnose en/of Behandeling:[/B]

[URL="http://www.euromedicpoland.com/index.php?setlang=eng"][B]Dr. M.Simka - Euromedic (PL)[/B][/URL]
[COLOR="Blue"]Doppler (voor, na en na 6 maanden) + MRV Diagnose + Oogtest (voor + na 6 maanden)+ Operatie + 5 dg verblijf: [B]€ 6.400,-[/B]
Per stent: [B]+ € 500,-[/B]
Wachtlijst: [B]2011[/B] (via reservelijst blijkt veel mogelijk)
Nazorg: ?[/COLOR]
[COLOR="SlateGray"]Biuro Zarzadu ul. Fliegera 5/1
40-065 Katowice
Centrum Obslugi Pacjenta
Hotel Qubus, pokój 2701
ul. Uniwersytecka 13
40-007 Katowice
Tel: +48 32 6030230, +48 32 6030231
Fax: +48 32 6010960
Email: [email]info@euromedicpoland.com[/email][/COLOR]

[URL="http://www.klinik.uni-frankfurt.de/zrad/Diagnostik/"][B][U]Dr. T.Vogl (D)[/U][/B][/URL]
[COLOR="Blue"]Doppler+MRV Diagnose: ca. [B]€ 1.080 ~ € 1.313,-[/B]
Operatie: ca. [B]€ 1.320 ~ € 4.000,-[/B]
Wachtlijst: [B]ca 1 maand[/B]
Nazorg: [B]?[/B][/COLOR]
[COLOR="SlateGray"]Goethe university of Frankfurt
Tel: +49(069) 6301-7277
Email: [email]t.vogl@em.uni-frankfurt.de[/email][/COLOR]

[URL="http://www.ccsvi-center.com/"][B][U]CCSVI-Center (D)[/U][/B][/URL]
[COLOR="Blue"]Doppler+MRV Diagnose (Haacke protocol): ca. [B]€ 1.500 ~ € 2.500,-[/B]
Operatie: ca. [B]€ 2.000 ~ € 4.500,- per ader[/B]
Wachtlijst: [B]?[/B]
Nazorg: [B]?[/B][/COLOR]
[COLOR="SlateGray"]CCSVI-Center Frankfurt
Tel: +49(069) 5050 0090
Fax: +49(0)69-5050 0098-8
Email: [email]info@bilddiagnostik.de[/email][/COLOR]

[URL="www.tokudabolnica.bg"][B][U]Dr. Grozdinski (BG)[/U][/B][/URL]
[COLOR="Blue"]Doppler+CT Diagnose: [B]€ 2.914,26[/B]
Doppler+CT Diagnose + Operatie (excl. stents) + 3dg hospitaal: [B]€ 4.908,22[/B]
Per stent: [B]+ € 613,53[/B]
Wachtlijst: [B]?[/B]
Nazorg: [B]?[/B][/COLOR]
[COLOR="SlateGray"]Tokuda Hospital, Sofia
Tel: +359 884 933 209
Email: [email]grozdinski@mail.bg[/email][/COLOR]
Tip: Accommodatie via Geya Tours: [email]office@geyatours.com[/email] +35924034230

[URL="http://www.ctsnet.org/home/rbeelen"][B][U]Dr. R. Beelen (BE)[/U][/B][/URL]
[COLOR="Blue"]Doppler : [B]€ 40,-[/B] contant
Operatie: ca. [B]€ 3.500,- ?[/B]
Wachtlijst: ca. [B]3 maanden[/B]
Nazorg: [B]?[/B][/COLOR]
[COLOR="SlateGray"]Moorselbaan 164
Aalst 9300
België
Tel: +3253724599
Email: [email]Roel.Beelen@olvz-aalst.be[/email][/COLOR]

[B][URL="http://www.vumc.nl/zorg/nieuws/3487931/"][U]VU (NL)[/U][/URL][/B]

[URL="http://ameds.pl/"][B]AMEDS (PL)[/B][/URL]
[COLOR="Blue"]Doppler + MRV: [B]€ ?[/B]
Operatie: ca. [B]?[/B]
Wachtlijst: ca. [B]?[/B]
Nazorg: [B]?[/B][/COLOR]
[COLOR="SlateGray"]Marcin Duszyński
AMEDS Centrum Sp. z o.o.
Al. Ujazdowskie 41
00-540 Warszawa, Poland
Tel.: +48 (22) 319 5681
Fax: +48 (22) 319 5680
Email: [email]m.duszynski@ameds.pl[/email][/COLOR]

[URL="http://www.prescan.nl/nl/onderzoeken/onderzoek-ccsvi"][B][U]Prescan (D)[/U][/B][/URL]
[COLOR="Blue"]Doppler+MRV Diagnose: [B]€ 1.269,-[/B]
Tests + [URL="http://www.prescan.nl/nl/onderzoeken/On ... elingCCSVI"][U]Operatie[/U][/URL]: ca. [B]€ 5.995,-[/B]
Wachtlijst: ca. [B]6 weken[/B]
Nazorg: [B]?[/B][/COLOR]
[COLOR="SlateGray"]Amarilstraat 20
7554 TV HENGELO
Tel: 074 - 255 9 255
Fax: 074 - 255 9 260
EMail: [email]info@prescan.nl[/email][/COLOR]

[URL="http://www.ccsvionline.nl/"][B][U]Privatescan (D)[/U][/B][/URL]
[COLOR="Blue"]Doppler+MRV+CT Diagnose: [B]€ 1.225,-[/B]
Tests + Operatie: [B]€ 5.995,-[/B]
Wachtlijst: [B]?[/B]
Nazorg: [B]?[/B][/COLOR]
[COLOR="SlateGray"]Jan Tinbergenstraat 128a
7559SP Hengelo (O)
Tel: 074-2552680
Email: [email]info@privatescan.nl[/email][/COLOR]


[COLOR="Green"]Uitgebreid overzicht met diagnose- en behandelmogelijkheden: [URL="http://multiplesclerosissurgery.com/whe ... ccsvi.html"][U]multiplesclerosissurgery.com[/U][/URL][/COLOR]

[Jolande]

De meeste msweb linkjes werken niet in bericht 1 :moe:

[Cocoontje † 29-06-2012]

Ik denk dat je doelt op de eerste drie CCSVI topics? Deze zijn geruimd door moderators ivm opschonen MSweb. Heel jammer dus dat die topics niet meer te vinden zijn.

[Jolande]

OMG hoe zonde is dat?
Dames van het forum voor een appel en een ei kun je 200 jaar forum tekst opslaan, moet ik met de pet rond? :huh:

[Sara]

Jolande,

tekst opslaan is niet waar 't om gaat. De hele website draait bij een hostingprovider. Bij die provider is 't niet betaalbaar om een grotere lap schijfruimte in gebruik te nemen.

Overstappen naar een andere hostingprovider kan wel, maar kost uitzoeken, energie, menskracht, tijd... Daar gaat 't dus om.

[TvG]

@Sara, als je me doorgeeft wat je nodig hebt aan ruimte (hoeveel Mb's, Tb's?) en welke tools (php, mysql, ...) wil ik wel helpen zoeken, no problem...

[Sara]

[QUOTE=TvG;831890]@Sara, als je me doorgeeft wat je nodig hebt aan ruimte (hoeveel Mb's, Tb's?) en welke tools (php, mysql, ...) wil ik wel helpen zoeken, no problem...[/QUOTE]

Ik heb je een pb-tje gestuurd.

[Jolande]

Sara, kunnen die geruimde topics niet even terug?
Ben eigenlijk wel erg benieuwd naar eind 2009! Wat er toen voor een reacties waren en welke know-how :cool:

[joge]

Misschien kun je nog leuke dingen vinden op [url]www.ccsvi.nl[/url]

Ik denk dat daar niet zoveel is opgeruimd. Of het nu nog wordt aangevuld weet ik niet. Maar de oude dingen staan er vast nog!