Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Waarom en hoe koos jij jouw behandeling?

Alles omtrent voeding en supplementen
Köln1985

Bericht door Köln1985 »

Ja natuurlijk... zo heb je een paracetamol voor hoofdpijn etc en daarvan weten we ook dat het werkt. Dat bedoelde ik met restex. Het werkt, direct voelbaar resultaat.

Ik haal niemand onderuit met het geloven in een behandeling. Maar daarom ook het topic hoe mensen bij een bepaalde behandeling/dieet uitgekomen zijn. Wat hun daartoe heeft gezet, wat hun beweegredenen zijn. Want er zijn verschillende manieren om ms te benaderen en er zijn dus ook vele mensen die het allemaal op een andere manier doen en dat vind ik interessant. Sterker nog zoals sommige schrijven of een film laten maken over hun behandeling en de veranderingen die daarna kwamen dan geloof ik er ook in!

Harde bewijzen zijn er voor vele methodes niet dus daar kan ik het niet op spelen. Blijft het een overtuiging/geloof. Je hebt niet 10 jaar lang je eetpatroon aangepast omdat je er niet in geloofde! Je doet het omdat je denkt dat het werkt of ervan overtuigd bent dat het werkt. Je maakt een issue om het woord geloven. Maar laat ms nou net de ziekte zijn zonder ook maar enig hard bewijs van oorzaak en of eventuele behandelingen hetzij medicinaal/alternatief of wat dan ook. Alle eventuele bewijzen die er bestaan of dit nou door zwaar geleerden geleverd is of door de 1ste beste kwakzalver van de hoek van de straat wordt non stop door elkaar onderuit gehaald of terug gedraaid.

Het bewijs dat interferon veilig was, dat was er zogenaamd ook jarenlang en laat er nu laatst uitgekomen zijn na zovelen jaren dat het helemaal niet zo veilig was. Bewijzen hebben niet veel waarde als ze binnen een mum van 10 jaar telkens weer onderuit gaan.

Dan blijft er dus geloof over/ overtuiging of hoe je het ook wil noemen. Mensen die met de volle 100% ergens voor gaan en ervan overtuigd zijn dat ze daarom schubvrij zijn of weer uit een rolstoel komen. Tja ik vind het een bewijs,want het werkt voor diegene. Of het voor allen werkt is de vraag natuurlijk maar als iemand uit zijn/haar anti gravity stoel komt en loopt en kan joggen is dat zeker een bewijs dat het bij haar werkt. Het hoe en wat daarbuiten gelaten. Iemand na een stamceltherapie die weer loopt is ook een bewijs.
Alle behandelingen hebben zo hun mooie verhalen en aan de andere kant overlijden er nog steeds mensen met stamceltherapie, krijgen er nog steeds mensen kanker/pml van medicijnen etc. En gaan er ook nog mensen achteruit ondanks een veranders eetpatroon. We weten het allemaal en toch maken we allemaal een keus een bepaalde richting op
Dat vind ik interessant hoe iemand daarover denkt en tot die keus is gekomen. Wat zijn/haar beweegredenen zijn, welke behandelingen geprobeerd maar niet goed uitpakte en wat nu wel werkt voor hun. Is een vraag uit interesse.
Mijn topic ging daarover niet over het woordje geloof.... en zolang er voor alles nog geen kei hard bewijs is hoe zou ik het anders noemen? In mijn beleving geloof je dan ergens in. En wellicht zoeken sommige hun heil in de kerk bij een god en anderen met acupunctuur. Dat mag ieder zo zijn ding. Dat wat jou kracht en hoop geeft moet je vooral doen.
En ja stamceltherapie, dieet, zelfs lemtrada geeft mij ook redenen tot hoop en geloof daar ook in dat er een kans bestaat dat het gaat helpen. Sorry zie het probleem nog steeds niet in dat ik dit woord gebruik om het zo te omschrijven.
1207

Bericht door 1207 »

[QUOTE=Köln1985;1093439] Sorry zie het probleem nog steeds niet in dat ik dit woord gebruik om het zo te omschrijven.[/QUOTE]
misschien gooi je te veel zaken op een hoop?

ms remmers die werken, paracetamol die werkt, een gezonde levensstijl die je levenskwaliteit verhoogt, de fysio die je helpt, de logo idem,...
dat heeft niets met geloven te maken, dat zijn gewoon feiten

het ander niveau is het medisch harde
ik snap niet wat je met stamceltherapie bedoelt want dat wordt nu pas onderzocht.
of het nu is waar ik in zit of het hele verhaal rond die bbc-reportage. dat onderzoek staat niet eens in de kinderschoen, dat zit gewoon nog in de pampers.

interferon is veilig, maar dan veilig op het niveau van medicatie. elke medicatie heeft bijwerkingen en bij mij leed mijn lever onder de rebif. Maar dat werd wel gewoon opgevolgd toen.

maar de meesten beseffen ook dat MS gewoon een heel perverse en heel smerige ziekte is. dus op individueel niveau iets bewijzen of verbanden leggen is bijzonder moeilijk. Bij jou werkt restex en bij een ander wekt het om rood vlees te laten.
Begin gezond te leven en dan kan het nog zijn dat je binnen 3 maand in een rolstoel/pampers zit of plots vaste klant in de pijnkliniek bent.
trek je van niets iets aan, heb je geluk loop je in 2030 nog gewoon een marathon
Mulder's Girl

Bericht door Mulder's Girl »

[QUOTE=Köln1985;1093403]@mulder's girl,

Ben ik absoluut met je eens. Luisteren naar eigen lichaam. Een streng dieet is geen levenlang voor mij weggelegd maar ben een tijd terug ook 23 kilo afgevallen op eigen kracht puur door wat aanpassingen. In mijn gedachten was ook niet op dieet ik ging gewoon gezonder eten en meer bewegen. Dat was genoeg om heel stabiel zonder jojo effect af te vallen. Kleine aanpassingen van witbrood naar volkoren bijvoorbeeld. Van chocolade pasta op brood naar 30+ kaas. Nu inmiddels zoveel jaren verder en ik eet nog steeds zo. Veel groene thee drinken zonder iets toegevoegd en weet nu echt niet meer beter.

Knap dat je zoveel geduld hebt om daarin te experimenteren maar als het resultaat goed is dan heb je dat er graag voor over. Heb het eig geeneens over ms ik merkte toen ik gezonder ging eten en drinken en natuurlijk beweging erbij dat ik een stuk lekkerder in mijn vel zat en het lichaam voelde fitter. Het lijkt mij idd zoeken als je echt gericht voor de ms aanpassingen gaat doen. Maar soms als ik alles lees hier op het forum en alle aanpassingen en hoeveelheid inname van bepaalde vitaminen, etiketten lezen in de supermarkt denk ik pffff laat maar. Eerst een hele studie voordat je kan starten. Dan ben ik echt te ongeduldig.[/QUOTE]

Zo ben ik zelf jaren geleden ook begonnen met het starten van kleine aanpassingen (en zo test en pas ik dingen nog steeds aan).
Ik begrijp wat je bedoelt, het kan soms heel intimiderend en overweldigend overkomen als je sommige debatten hier leest over dieten (ik vind zelf het woord dieet eigenlijk niet-passend.dit wordt meestal geassocieerd met afvallen,calorien tellen enz.)
Vergeet niet dat de meesten (waaronder ikzelf) hier wel al een lange tijd mee bezig zijn en we zijn ook allemaal ergens gestart.

Sommige mensen vinden het fijn om drastisch alles in een keer om te gooien (een beetje zoals de 1januari goede voornemens), terwijl anderen liever rustig beginnen met kleine stapjes.

Het tracken van nutriënten,zoals sommige dat online doen, wegen,meten etc. dat doe ik allemaal ook niet.
Mijn manier van eten (en leven) is erop gericht om dagelijks 'normaal' door het leven te kunnen gaan en me goed te voelen. Ik heb hierbij niet eens specifiek MS op de voorgrond in gedachte...
(Voor hetzelfde geld ontstaan er ondertussen meerdere ontstekingen bovenin... who knows)

Mbt tot het stuk dat je noemde over het placebo-effect en homeopatische middelen. Ik denk dat het niet zozeer een kwestie van geloven is, maar van ervaren.

De mensen gaven aan dat ze niet geholpen waren met medicijnen en doktoren.
Bij de meeste mensen (bij mij ook in het verleden) is dat waar je vertrouwen ligt,omdat de meesten van ons zijn grootgebracht met :"ben je ziek dan moet je naar de dokter." (oftewel die heeft de oplossing/hulp voor je probleem)
Weet de dokter zich ook geen raad en/of werken zijn/haar methodes niet, dan is dat in eerste instantie een bittere pil om te slikken.
Homeopatische middelen staan dan al meestal helemaal niet hoog op de lijst van 'vertrouwen in heling'.
Totdat je het gaat gebruiken en tot je grote verbazing merkt,dat je klachten beginnen af te nemen!

In het artikel wordt het dus afgedaan als een placebo-effect,oftewel de mensen willen graag geloven. Maar ik denk in de meeste gevallen dat het helemaal niks met geloven te maken heeft, maar met overtuiging vd werking aan de hand van eigen ervaringen tot diens verbazing.
Köln1985

Bericht door Köln1985 »

Sluit ik mij helemaal bij aan. Al schrok ik wel van de reacties onder dat artikel van vele mensen. Die beginnen dan over het verdun proces met water bij deze middelen en dat het zovaak verdund is dat het eigenlijk alleen maar water is en dus hun conclusie placebo effect. Dat de ervaringen van zovelen mensen op die manier onderuit gehaald werd was eigenlijk niet echt leuk om te lezen. Zoals ik al eerder aangeef waar maken ze zich druk om, als deze mensen er baat bij hebben? Het is niet dat ze het zelf moeten gebruiken. Om iemands ervaring zo naar beneden te halen....

Wat betreft de aanpassing van voeding. Ik kende iemand die had altijd ondergewicht. Zij kreeg een aangepast dieet, extra veel koolhydraten. Dat klinkt dan best apart omdat je bij een dieet inderdaad denkt aan afvallen.
Ik vind het knap als mensen zo rigoureus ineens alles kunnen omgooien ik zou het denk ik liever in kleine stapjes willen doen en idd eerder voor een gezondere manier van leven. Alles wat je beter in je vel laat voelen is de moeite waard.
AngelNoa

Bericht door AngelNoa »

[QUOTE=Köln1985;1093569]Ik vind het knap als mensen zo rigoureus ineens alles kunnen omgooien ik zou het denk ik liever in kleine stapjes willen doen en idd eerder voor een gezondere manier van leven. Alles wat je beter in je vel laat voelen is de moeite waard.[/QUOTE]

en daar sluit ik me dan weer bij aan ;)
Respect voor ieder die zich heel strikt aan de 'regels van een dieet/levensstijl' kunnen en willen houden...maar dat is voor mij (nog?) een brug te ver.

liefst leer ik eerst betere keuzes te maken qua voeding en bereiding; ik denk dat daar al veel in te winnen is voor mij.

Mulders girl zegt ook zoiets: "Het tracken van nutriënten,zoals sommige dat online doen, wegen,meten etc. dat doe ik allemaal ook niet.
Mijn manier van eten (en leven) is erop gericht om dagelijks 'normaal' door het leven te kunnen gaan en me goed te voelen. Ik heb hierbij niet eens specifiek MS op de voorgrond in gedachte..."

wel fijn om ook eens te lezen van mensen die ook wel wat richtlijnen volgen, maar niet zó strikt en er gewoon hun eigen weg in vinden/zoeken
1207

Bericht door 1207 »

[QUOTE=AngelNoa;1093577]
wel fijn om ook eens te lezen van mensen die ook wel wat richtlijnen volgen, maar niet zó strikt en er gewoon hun eigen weg in vinden/zoeken[/QUOTE]
dat mensen heel strikt te werk gaan is een vrije keuze
maar jezelf met een half schuldgevoel opzadelen omdat je dat ook niet doet lijkt me niet verstandig
Mulder's Girl

Bericht door Mulder's Girl »

[QUOTE=AngelNoa;1093577]en daar sluit ik me dan weer bij aan ;)
Respect voor ieder die zich heel strikt aan de 'regels van een dieet/levensstijl' kunnen en willen houden...maar dat is voor mij (nog?) een brug te ver.

liefst leer ik eerst betere keuzes te maken qua voeding en bereiding; ik denk dat daar al veel in te winnen is voor mij.

[/QUOTE]

En dat is dan weer precies waarom ik het woord 'dieet' ongepast vind.
Niet alleen vanwege de associatie dieet=afvallen , maar ook omdat het kan overkomen als een strict kader met allerlei regels die je moet opvolgen....bijna alsof het een religie is.
En daarbij...het is geen levenslang vonnis.....jij maakt de keuze om iets te veranderen,maar jij maakt ook de keuze om dat weer terug te draaien en/of veranderen als je dat wilt. :)

Hoewel datgene wat ik eet,als extreem kan worden beschouwd,zie ik het voor mezelf ook als 'betere keuzes' maken voor mij.
Eten is iets wat we allemaal dagelijks moeten doen om in leven te blijven en te functioneren, maar sommigen (ik heb het niet over mensen hier) behandelen het alsof het een religie en/of exacte wetenschap is.
Alle dieren eten op instinct....behalve de mens,die weet er een gecompliceerde materie van te maken.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp