Het begint bijna op een religie te lijken of ja meerdere religies. Ik wil niet aan de medicatie en oriënteer me op andere dingen. Dus lees van alles hier van behandelingen als stamcel of ccsvi tot aan dieet etc. En iedereen is erg ervan overtuigd in het onderwerp waar ze geïnteresseerd zijn. Ze geloven erin.
Zoals neurologen ook in medicatie geloven. Er wordt gesproken en tegengesproken over bewijzen en oorzaken maar die zijn er net zo min voor medicatie. Plus natuurlijk op lange termijn helemaal weinig bekend is (vooral medicatie) simpelweg omdat wij de proef konijnen zijn.
Moeilijk een keus te maken daar iedereen in hun eigen ding gelooft of hun hoop daarin hebben gevestigd. Afhankelijk welk artikel of ervaring je leest of je daarna ervoor warm loopt . Maar zoveel keus. Vraag me af hoe mensen deze keus genomen hebben om hieraan te beginnen en juist niet stamcel therapie of een dieet . Moeilijk want ik geloof nergens in dus waar val ik dan onder? Onder de criticus die hier ook zijn? Moet je dan maar gewoon niks ondernemen tot je eruit bent? Of nooit niks ondernemen? Die gevallen zijn bekend hoeven we alleen de geschiedenis te bekijken zonder er nog behandelingen bestonden voor ms.
Zoveel info hier waarvoor dank natuurlijk. Maar toch benieuwd waarom mensen juist voor die specifieke behandeling hebben gekozen en natuurlijk niet medicatie waar velen automatisch in meegaan. Ervaringen en geloof staat er genoeg maar het hele waarom ben ik erg benieuwd naar waarom je überhaupt juist dit of dat gekozen hebt of juist niets. Ik twijfel nu al een jaar en heb nog niks gevonden waarvoor ik 100% wil gaan of overtuigd ben. Tot aan dat ik de knoop doorhak blijf ik actief meelezen naar alle ervaringen van iedereen hier. Afwachtende houding is mss niet best maar kan gewoon geen keus maken. Dieet lijkt me zwaar. Niet snoep laten staan of melk bv maar gewoon een totale aanpassing van al je gewoontes. Stuk taart kan ik weigeren maar brood, vlees etc. Het zijn geen kleine aanpassingen. Dan de mensen die zich laten behandelen. Ik heb respect voorallen zeker omdat dieet een enorme zelfbeheersing vereist en behandelingen absoluut niet zonder risico zijn.
Dus eig is gewoon mijn vraag: wat heeft jouw besloten om waar voor te gaan ? Waarom juist dat.
Dat iedereen gelooft in hetgeen ze mee bezig zijn dat weten we. Die ervaringen van verbetering etc. Staan online en zijn fijn te lezen. Dankjewel hiervoor, helpt radeloze mensen als mij zeker!
Waarom en hoe koos jij jouw behandeling?
-
Sara
Hoi Köln,
naar mijn mening is er - tenminste voor bepaalde vormen van MS - wel zéker bewijs voor de werking van medicijnen.
Dat wil natuurlijk niet zeggen dat je daar ook voor moet kiezen, maar 't is wel een serieuze overweging wat mij betreft.
In het begin van m'n MS (2000) had ik een aantal schubs. Daarom ben ik in ongeveer 2002 aan medicatie begonnen. Er waren toen interferonen en copaxone. In overleg met de specialist gekozen voor 't spul dat je maar 1 keer per week hoeft te spuiten, Avonex.
Na een jaar of tien, al lang geen schubs meer, wilde ik m'n neuroloog overleggen over stoppen met Avonex. De dialoog kwam niet zo van de grond. Een nieuwe neuroloog gekozen. Zij is absoluut vóór remmende medicatie in het algemeen, maar in mijn geval is ze met me eens dat 't niet hoeft :).
Een neuroloog van wie je de vakkennis vertrouwt, met wie je ook nog es prettig kunt communiceren, en die dus ook jouw persoonlijke omstandigheden in aanmerkingen neemt, da's nodig om een verstandige beslissing te nemen waar je ook zelf achter kan staan, wat mij betreft.
Amen :)
naar mijn mening is er - tenminste voor bepaalde vormen van MS - wel zéker bewijs voor de werking van medicijnen.
Dat wil natuurlijk niet zeggen dat je daar ook voor moet kiezen, maar 't is wel een serieuze overweging wat mij betreft.
In het begin van m'n MS (2000) had ik een aantal schubs. Daarom ben ik in ongeveer 2002 aan medicatie begonnen. Er waren toen interferonen en copaxone. In overleg met de specialist gekozen voor 't spul dat je maar 1 keer per week hoeft te spuiten, Avonex.
Na een jaar of tien, al lang geen schubs meer, wilde ik m'n neuroloog overleggen over stoppen met Avonex. De dialoog kwam niet zo van de grond. Een nieuwe neuroloog gekozen. Zij is absoluut vóór remmende medicatie in het algemeen, maar in mijn geval is ze met me eens dat 't niet hoeft :).
Een neuroloog van wie je de vakkennis vertrouwt, met wie je ook nog es prettig kunt communiceren, en die dus ook jouw persoonlijke omstandigheden in aanmerkingen neemt, da's nodig om een verstandige beslissing te nemen waar je ook zelf achter kan staan, wat mij betreft.
Amen :)
-
Mulder's Girl
Met betrekking tot MS specifiek, heb ik nooit bewust iets gedaan.
Jaren geleden had ik steeds ergere vage klachten en spijsverteringsklachten. Op die manier ben ik in het 'voedingswereldje' terecht gekomen.
Door de jaren heen van alles geprobeerd en kon wel degelijk verschil merken in klachten (afname,toename) mede MS-gerelateerde klachten.
Mijn eigen ervaringen leerden mij dus dat voeding wel degelijk,in mijn geval,invloed hebben op het verloop van mijn welbevinden.
Echter na jaren en diverse 'voedings filosofie' , ben ik er ook wel achter dat geen enkel dieet,voor mij, 100% toepasbaar is.
Bij voeding gaat het er uiteindelijk om dat je leert luisteren naar je eigen lichaam en niet je hoofd&ratio laat overschaduwen door allerlei ideologien van een of andere 'health guru' die claimt dat 'dit of dat' slecht/goed is.
Het blijft een 'work in progress' wat van de ene op de andere dag kan veranderen.
En dan is er nog Stress.......the silent killer!
Stressbeperking,ontspanning en dergelijke zijn ook belangrijk voor mijn gezondheid.
Beide 'behandelingen' kosten financieel niks.....behalve je eigen inzet en omschakelingsvermogen.
Ik begrijp dat je tegen dieet opziet als een berg,omdat het (meestal) een complete ommekeer omvat. Lang heb ik het gezien als iets wat ik 'moest doen'. (...terwijl van wie?) dat ik gestraft werd dat ik 'x' of 'y' niet meer kon eten.
Uiteindelijk ging er een knop bij me om,door niet meer te denken in: "product x of y is verboden" ...alles mag maar wil ik dit wel voor mezelf.
Natuurlijk is brood,zuivel etc. lekker en vooral ook makkelijk aangezien het de standaardnorm is in ons land (de Westerse wereld).....maar kampen met spijsverteringsklachten,vermoeidheid,stemmingswisselingen,gewrichtspijn vind ik ook niet leuk.
Ik ben opgegroeid in een Bourgondisch gezin,waar eten ook samenging met speciale aangelegenheden,feest etc. Daar heb ik nog de grootste omschakeling in moeten maken, leren dat het vieren van dingen,genieten etc. niet afhankelijk is van eten. Ik eet (nu) om functionerend te kunnen leven.
Jaren geleden had ik steeds ergere vage klachten en spijsverteringsklachten. Op die manier ben ik in het 'voedingswereldje' terecht gekomen.
Door de jaren heen van alles geprobeerd en kon wel degelijk verschil merken in klachten (afname,toename) mede MS-gerelateerde klachten.
Mijn eigen ervaringen leerden mij dus dat voeding wel degelijk,in mijn geval,invloed hebben op het verloop van mijn welbevinden.
Echter na jaren en diverse 'voedings filosofie' , ben ik er ook wel achter dat geen enkel dieet,voor mij, 100% toepasbaar is.
Bij voeding gaat het er uiteindelijk om dat je leert luisteren naar je eigen lichaam en niet je hoofd&ratio laat overschaduwen door allerlei ideologien van een of andere 'health guru' die claimt dat 'dit of dat' slecht/goed is.
Het blijft een 'work in progress' wat van de ene op de andere dag kan veranderen.
En dan is er nog Stress.......the silent killer!
Stressbeperking,ontspanning en dergelijke zijn ook belangrijk voor mijn gezondheid.
Beide 'behandelingen' kosten financieel niks.....behalve je eigen inzet en omschakelingsvermogen.
Ik begrijp dat je tegen dieet opziet als een berg,omdat het (meestal) een complete ommekeer omvat. Lang heb ik het gezien als iets wat ik 'moest doen'. (...terwijl van wie?) dat ik gestraft werd dat ik 'x' of 'y' niet meer kon eten.
Uiteindelijk ging er een knop bij me om,door niet meer te denken in: "product x of y is verboden" ...alles mag maar wil ik dit wel voor mezelf.
Natuurlijk is brood,zuivel etc. lekker en vooral ook makkelijk aangezien het de standaardnorm is in ons land (de Westerse wereld).....maar kampen met spijsverteringsklachten,vermoeidheid,stemmingswisselingen,gewrichtspijn vind ik ook niet leuk.
Ik ben opgegroeid in een Bourgondisch gezin,waar eten ook samenging met speciale aangelegenheden,feest etc. Daar heb ik nog de grootste omschakeling in moeten maken, leren dat het vieren van dingen,genieten etc. niet afhankelijk is van eten. Ik eet (nu) om functionerend te kunnen leven.
-
Klick
allereerst ben ik geschrokken dat niemand (3 huisartsen en een neuroloog) onderzoek deed naar bloedwaarden, ik moest er zelf om vragen en ben daar waar nodig gaan aanvullen.
Voor wat betreft de remmers was mijn neuroloog vrij duidelijk.
Nadat ik eerst een heel verhaal over 1e, 2e en 3e lijns had aangehoord.. 3e lijns was een reset (?!?!???? snap ik nog steeds niks van dat ze daar over begonnen als het niet aangeboden wordt in NL)
paar maanden geen keuze kunnen maken.. toen kreeg ik een MS neuroloog..
Ben je bang van naalden? nee. Dan weten we het meeste over de lange termijn bijwerkingen van inteferon. Er zijn ook andere medicijnen, maar daar kennen we de lange termijn nog niet van.
Hij adviseerde Rebif.
Voor wat betreft de remmers was mijn neuroloog vrij duidelijk.
Nadat ik eerst een heel verhaal over 1e, 2e en 3e lijns had aangehoord.. 3e lijns was een reset (?!?!???? snap ik nog steeds niks van dat ze daar over begonnen als het niet aangeboden wordt in NL)
paar maanden geen keuze kunnen maken.. toen kreeg ik een MS neuroloog..
Ben je bang van naalden? nee. Dan weten we het meeste over de lange termijn bijwerkingen van inteferon. Er zijn ook andere medicijnen, maar daar kennen we de lange termijn nog niet van.
Hij adviseerde Rebif.
-
1207
[QUOTE=Köln1985;1093333]Het begint bijna op een religie te lijken of ja meerdere religies.[/QUOTE]
neen
MS is de ziekte van 1000 gezichten en 1000 verschillende verhalen waar iedereen, samen met z'n omgeving, z'n plaats en weg moeten vinden.
het is geen kwestie van geloof, het is een kwestie van zoeken, experimenteren en soms gezond verstand.
mijn gewrichten doen lastig maar ik weeg x aantal kilo's te veel. wat zegt het gezond verstand?
[QUOTE]Dus lees van alles hier van behandelingen als stamcel of ccsvi tot aan dieet etc. En iedereen is erg ervan overtuigd in het onderwerp waar ze geïnteresseerd zijn. Ze geloven erin.[/QUOTE]
ik, die mens van at experiment, geloof nergens in. ik stel me ter beschikking van een nieuwsoortige aanpak/experiment en ik ben ook benieuwd wat het geeft
[QUOTE]Zoals neurologen ook in medicatie geloven. Er wordt gesproken en tegengesproken over bewijzen en oorzaken maar die zijn er net zo min voor medicatie.[/QUOTE]
hier ga je de mist in. MS-remmers werken gewoon, wel enkel op statistisch niveau. Bij rrms verminderen ze de kans voor opstoten van 30-50%. Jammer genoeg zegt die statistiek niets over jouw individuele situatie enof het in uw geval werkt.
[QUOTE] Plus natuurlijk op lange termijn helemaal weinig bekend is (vooral medicatie) simpelweg omdat wij de proef konijnen zijn.[/QUOTE] da's natuurlijk niet bewust. lange termijn effecten is een verhaal van decennia. jij maakt er bijna een soort van complot vandaag ze ons gebruiken :) de bedoeling is wel degelijk patiënten te helpen.
[QUOTE]Moeilijk een keus te maken daar iedereen in hun eigen ding gelooft of hun hoop daarin hebben gevestigd. [/QUOTE]
iedereen hier, of toch de overgrote meerderheid, beseft dat ms momenteel ongeneeslijk is en niet geremd kan worden. er zijn factoren die in uw persoonlijke situatie uw levenskwaliteit kunnen verbeteren. 1001 gezichten, 1001 verhalen en iedereen moet zelf zoeken.
[QUOTE] Moet je dan maar gewoon niks ondernemen tot je eruit bent? Of nooit niks ondernemen?[/QUOTE]
dat is je goed recht. Als dit jou het beste lijkt dan zal niemand je tegenhouden of veroordelen. niemand hier wil je bekeren, wat toch een essentieel kenmerk van geloof en religie is.
[QUOTE]Zoveel info hier waarvoor dank natuurlijk. Maar toch benieuwd waarom mensen juist voor die specifieke behandeling hebben gekozen en natuurlijk niet medicatie waar velen automatisch in meegaan.[/QUOTE]
op medisch vlak is de 1e stap de heel logische. De neuroloog smijt de diagnose naar uw kop en 5 minuten later ook al direct de remmer, zo was het bij mij. Dan zegt 99% snel ja.
vanaf dan is het zoeken. veel bijwerkingen vd medicatie is stoppen, iets anders of doorbijten, last vd darmen dan experimenteer je met eten, last vd enkels maar je sleept 20 kilo teveel mee,
in mijn geval vraagt het uza dan of ik wil deelnemen, ik kies zelf of ik al dan niet wil.
[QUOTE] Ik twijfel nu al een jaar en heb nog niks gevonden waarvoor ik 100% wil gaan of overtuigd ben.[/QUOTE] geen probleem
niets moet, alles mag en het is jouw leven.
[QUOTE]Dieet lijkt me zwaar. [/QUOTE]
je kunt ook met kleine aanpassingen beginnen. voor elke stukje snoep een stuk fruit vanaf nu.
[QUOTE]Niet snoep laten staan of melk bv maar gewoon een totale aanpassing van al je gewoontes. [/QUOTE]
brutale veranderingen hou je, op vlak van voeding niet vol, en onthou dat ms niet dodelijk is hé.
[QUOTE] behandelingen absoluut niet zonder risico zijn. [/QUOTE]
klopt maar dan moet je gewoon risico inschattingen maken. je kunt je ook beperken tot comfortmaatregelen (sonde, enkelsteun, pijnstillers, fysio,...) en de rest laten.
[QUOTE] Dus eig is gewoon mijn vraag: wat heeft jouw besloten om waar voor te gaan ?[/QUOTE]
ik reageer slecht op medicatie
qua voeding heb ik zo goed als niets aangepast omdat het me niet waard is. qua begeleiding enkel fysio maar die is broodnodig voor mijn kapot onderlijf.
Het 1e weekend na de diagnose was ik trouwens 100% overtuigd vd homeopathische werking van whisky en tequila.
[QUOTE]Dat iedereen gelooft in hetgeen ze mee bezig zijn dat weten we[/QUOTE] mensen hier geloven niet, mensen zoeken manieren om hun levenskwaliteit te verbeteren, hulpverleners doen wat de naam zegt, ze helpen u.
ik lees veel wanhoop maar zoals gezegd
uw leven, uw beslissingen, niets moet en alles mag maar luister naar uw lichaam en experiment.
neen
MS is de ziekte van 1000 gezichten en 1000 verschillende verhalen waar iedereen, samen met z'n omgeving, z'n plaats en weg moeten vinden.
het is geen kwestie van geloof, het is een kwestie van zoeken, experimenteren en soms gezond verstand.
mijn gewrichten doen lastig maar ik weeg x aantal kilo's te veel. wat zegt het gezond verstand?
[QUOTE]Dus lees van alles hier van behandelingen als stamcel of ccsvi tot aan dieet etc. En iedereen is erg ervan overtuigd in het onderwerp waar ze geïnteresseerd zijn. Ze geloven erin.[/QUOTE]
ik, die mens van at experiment, geloof nergens in. ik stel me ter beschikking van een nieuwsoortige aanpak/experiment en ik ben ook benieuwd wat het geeft
[QUOTE]Zoals neurologen ook in medicatie geloven. Er wordt gesproken en tegengesproken over bewijzen en oorzaken maar die zijn er net zo min voor medicatie.[/QUOTE]
hier ga je de mist in. MS-remmers werken gewoon, wel enkel op statistisch niveau. Bij rrms verminderen ze de kans voor opstoten van 30-50%. Jammer genoeg zegt die statistiek niets over jouw individuele situatie enof het in uw geval werkt.
[QUOTE] Plus natuurlijk op lange termijn helemaal weinig bekend is (vooral medicatie) simpelweg omdat wij de proef konijnen zijn.[/QUOTE] da's natuurlijk niet bewust. lange termijn effecten is een verhaal van decennia. jij maakt er bijna een soort van complot vandaag ze ons gebruiken :) de bedoeling is wel degelijk patiënten te helpen.
[QUOTE]Moeilijk een keus te maken daar iedereen in hun eigen ding gelooft of hun hoop daarin hebben gevestigd. [/QUOTE]
iedereen hier, of toch de overgrote meerderheid, beseft dat ms momenteel ongeneeslijk is en niet geremd kan worden. er zijn factoren die in uw persoonlijke situatie uw levenskwaliteit kunnen verbeteren. 1001 gezichten, 1001 verhalen en iedereen moet zelf zoeken.
[QUOTE] Moet je dan maar gewoon niks ondernemen tot je eruit bent? Of nooit niks ondernemen?[/QUOTE]
dat is je goed recht. Als dit jou het beste lijkt dan zal niemand je tegenhouden of veroordelen. niemand hier wil je bekeren, wat toch een essentieel kenmerk van geloof en religie is.
[QUOTE]Zoveel info hier waarvoor dank natuurlijk. Maar toch benieuwd waarom mensen juist voor die specifieke behandeling hebben gekozen en natuurlijk niet medicatie waar velen automatisch in meegaan.[/QUOTE]
op medisch vlak is de 1e stap de heel logische. De neuroloog smijt de diagnose naar uw kop en 5 minuten later ook al direct de remmer, zo was het bij mij. Dan zegt 99% snel ja.
vanaf dan is het zoeken. veel bijwerkingen vd medicatie is stoppen, iets anders of doorbijten, last vd darmen dan experimenteer je met eten, last vd enkels maar je sleept 20 kilo teveel mee,
in mijn geval vraagt het uza dan of ik wil deelnemen, ik kies zelf of ik al dan niet wil.
[QUOTE] Ik twijfel nu al een jaar en heb nog niks gevonden waarvoor ik 100% wil gaan of overtuigd ben.[/QUOTE] geen probleem
niets moet, alles mag en het is jouw leven.
[QUOTE]Dieet lijkt me zwaar. [/QUOTE]
je kunt ook met kleine aanpassingen beginnen. voor elke stukje snoep een stuk fruit vanaf nu.
[QUOTE]Niet snoep laten staan of melk bv maar gewoon een totale aanpassing van al je gewoontes. [/QUOTE]
brutale veranderingen hou je, op vlak van voeding niet vol, en onthou dat ms niet dodelijk is hé.
[QUOTE] behandelingen absoluut niet zonder risico zijn. [/QUOTE]
klopt maar dan moet je gewoon risico inschattingen maken. je kunt je ook beperken tot comfortmaatregelen (sonde, enkelsteun, pijnstillers, fysio,...) en de rest laten.
[QUOTE] Dus eig is gewoon mijn vraag: wat heeft jouw besloten om waar voor te gaan ?[/QUOTE]
ik reageer slecht op medicatie
qua voeding heb ik zo goed als niets aangepast omdat het me niet waard is. qua begeleiding enkel fysio maar die is broodnodig voor mijn kapot onderlijf.
Het 1e weekend na de diagnose was ik trouwens 100% overtuigd vd homeopathische werking van whisky en tequila.
[QUOTE]Dat iedereen gelooft in hetgeen ze mee bezig zijn dat weten we[/QUOTE] mensen hier geloven niet, mensen zoeken manieren om hun levenskwaliteit te verbeteren, hulpverleners doen wat de naam zegt, ze helpen u.
ik lees veel wanhoop maar zoals gezegd
uw leven, uw beslissingen, niets moet en alles mag maar luister naar uw lichaam en experiment.
-
Köln1985
@Sara & 1207
Begrijp me niet verkeerd ik geloof in ms remmers die schubs verminderen met een x aantal procent afhankelijk van medicijn en patiënt. Dus dat heb ik wat verkeer verwoord. Ik doelde meer op iedereen in eigen vakgebied die zegt dat er bewijzen genoeg zijn. Mensen in ccsvi / stamcel / homeopathie / medicijnen/ dieet. En toch spreken ze elkaars vakgebied allemaal tegen en geloven velen niet elkaars manier. Een neuroloog is niet snel te spreken over een terry walsh dieet bijvoorbeeld of over stamceltherapie. Maar tegelijkertijd zijn er neurologen gespecialiseerd in ms die ook onderzoeken hebben verricht en dan met hun bewijzen komen dat het niet uitmaakt of je wel of niet medicatie neemt dat de gemiddelde tijd naar progressief hetzelfde blijft. Zo geloofd Terry niet in neurologen en hun medicijnen, een neuroloog die zij zelf was.
Qua geloof bedoel ik ook veelal de mensen die een behandeling hebben gekozen. Hetzij dieet/medicatie. Velen geloven erin of het nou een hele rits aan vitamine supplementen zijn/ voeding die ze laten etc. Of ccsvi is. Vorige week was er een krantenstuk over homeopathische middelen. Veel artsen spreken dan over een placebo effect. Waarop veel mensen reageerden dat zij door medicijnen en artsen niet geholpen konden worden maar door een homeopathisch middel enorm geholpen zijn. Ik vind dat erg interessant. Deze mensen geloven erin daar waar anderen zeggen het zit tussen je oren. Ergens heb ik zoiets van als het je helpt wat maakt het uit of het een placebo effect is of niet? Geloof / kracht van de geest is een effect wat nooit kan bewezen worden / begrepen worden en als dat helpt, laat deze mensen lekker.
Ik ben niet wanhopig maar ergens bewonder ik het wel als mensen die hoop ergens in vinden. Ik ben erg nuchter soms in het redeneren van dit soort zaken. Maar respecteer een ieders keus voel alleen zelf weinig voor alles wat er nu bestaat. Waarom weet ik niet, wellicht vind ik het wel prima zo en ben ik gewoon gemakkelijk uitgevallen. Maar daar heb ik vrede mee. Mijn gevoel zegt me ergens dat ik misschien eens wat moet proberen misschien eerder omdat artsen mij telkens zo confronteren dat ik niks onderneem. Maar ik voel meer voor passieve zorg. Fysio, ergo etc. Symptoom behandeling. Ik slik restex een pil tegen rusteloze benen en die helpt enorm. Daar ik direct resultaat voel tja, daar "geloof" ik dan wel in.
Begrijp me niet verkeerd ik geloof in ms remmers die schubs verminderen met een x aantal procent afhankelijk van medicijn en patiënt. Dus dat heb ik wat verkeer verwoord. Ik doelde meer op iedereen in eigen vakgebied die zegt dat er bewijzen genoeg zijn. Mensen in ccsvi / stamcel / homeopathie / medicijnen/ dieet. En toch spreken ze elkaars vakgebied allemaal tegen en geloven velen niet elkaars manier. Een neuroloog is niet snel te spreken over een terry walsh dieet bijvoorbeeld of over stamceltherapie. Maar tegelijkertijd zijn er neurologen gespecialiseerd in ms die ook onderzoeken hebben verricht en dan met hun bewijzen komen dat het niet uitmaakt of je wel of niet medicatie neemt dat de gemiddelde tijd naar progressief hetzelfde blijft. Zo geloofd Terry niet in neurologen en hun medicijnen, een neuroloog die zij zelf was.
Qua geloof bedoel ik ook veelal de mensen die een behandeling hebben gekozen. Hetzij dieet/medicatie. Velen geloven erin of het nou een hele rits aan vitamine supplementen zijn/ voeding die ze laten etc. Of ccsvi is. Vorige week was er een krantenstuk over homeopathische middelen. Veel artsen spreken dan over een placebo effect. Waarop veel mensen reageerden dat zij door medicijnen en artsen niet geholpen konden worden maar door een homeopathisch middel enorm geholpen zijn. Ik vind dat erg interessant. Deze mensen geloven erin daar waar anderen zeggen het zit tussen je oren. Ergens heb ik zoiets van als het je helpt wat maakt het uit of het een placebo effect is of niet? Geloof / kracht van de geest is een effect wat nooit kan bewezen worden / begrepen worden en als dat helpt, laat deze mensen lekker.
Ik ben niet wanhopig maar ergens bewonder ik het wel als mensen die hoop ergens in vinden. Ik ben erg nuchter soms in het redeneren van dit soort zaken. Maar respecteer een ieders keus voel alleen zelf weinig voor alles wat er nu bestaat. Waarom weet ik niet, wellicht vind ik het wel prima zo en ben ik gewoon gemakkelijk uitgevallen. Maar daar heb ik vrede mee. Mijn gevoel zegt me ergens dat ik misschien eens wat moet proberen misschien eerder omdat artsen mij telkens zo confronteren dat ik niks onderneem. Maar ik voel meer voor passieve zorg. Fysio, ergo etc. Symptoom behandeling. Ik slik restex een pil tegen rusteloze benen en die helpt enorm. Daar ik direct resultaat voel tja, daar "geloof" ik dan wel in.
-
Köln1985
@mulder's girl,
Ben ik absoluut met je eens. Luisteren naar eigen lichaam. Een streng dieet is geen levenlang voor mij weggelegd maar ben een tijd terug ook 23 kilo afgevallen op eigen kracht puur door wat aanpassingen. In mijn gedachten was ook niet op dieet ik ging gewoon gezonder eten en meer bewegen. Dat was genoeg om heel stabiel zonder jojo effect af te vallen. Kleine aanpassingen van witbrood naar volkoren bijvoorbeeld. Van chocolade pasta op brood naar 30+ kaas. Nu inmiddels zoveel jaren verder en ik eet nog steeds zo. Veel groene thee drinken zonder iets toegevoegd en weet nu echt niet meer beter.
Knap dat je zoveel geduld hebt om daarin te experimenteren maar als het resultaat goed is dan heb je dat er graag voor over. Heb het eig geeneens over ms ik merkte toen ik gezonder ging eten en drinken en natuurlijk beweging erbij dat ik een stuk lekkerder in mijn vel zat en het lichaam voelde fitter. Het lijkt mij idd zoeken als je echt gericht voor de ms aanpassingen gaat doen. Maar soms als ik alles lees hier op het forum en alle aanpassingen en hoeveelheid inname van bepaalde vitaminen, etiketten lezen in de supermarkt denk ik pffff laat maar. Eerst een hele studie voordat je kan starten. Dan ben ik echt te ongeduldig.
Ben ik absoluut met je eens. Luisteren naar eigen lichaam. Een streng dieet is geen levenlang voor mij weggelegd maar ben een tijd terug ook 23 kilo afgevallen op eigen kracht puur door wat aanpassingen. In mijn gedachten was ook niet op dieet ik ging gewoon gezonder eten en meer bewegen. Dat was genoeg om heel stabiel zonder jojo effect af te vallen. Kleine aanpassingen van witbrood naar volkoren bijvoorbeeld. Van chocolade pasta op brood naar 30+ kaas. Nu inmiddels zoveel jaren verder en ik eet nog steeds zo. Veel groene thee drinken zonder iets toegevoegd en weet nu echt niet meer beter.
Knap dat je zoveel geduld hebt om daarin te experimenteren maar als het resultaat goed is dan heb je dat er graag voor over. Heb het eig geeneens over ms ik merkte toen ik gezonder ging eten en drinken en natuurlijk beweging erbij dat ik een stuk lekkerder in mijn vel zat en het lichaam voelde fitter. Het lijkt mij idd zoeken als je echt gericht voor de ms aanpassingen gaat doen. Maar soms als ik alles lees hier op het forum en alle aanpassingen en hoeveelheid inname van bepaalde vitaminen, etiketten lezen in de supermarkt denk ik pffff laat maar. Eerst een hele studie voordat je kan starten. Dan ben ik echt te ongeduldig.
-
Köln1985
[QUOTE=Klick;1093381]allereerst ben ik geschrokken dat niemand (3 huisartsen en een neuroloog) onderzoek deed naar bloedwaarden, ik moest er zelf om vragen en ben daar waar nodig gaan aanvullen.
Voor wat betreft de remmers was mijn neuroloog vrij duidelijk.
Nadat ik eerst een heel verhaal over 1e, 2e en 3e lijns had aangehoord.. 3e lijns was een reset (?!?!???? snap ik nog steeds niks van dat ze daar over begonnen als het niet aangeboden wordt in NL).[/QUOTE]
Klopt, die hoor ik vaker en is ook mij niet aangeboden en moest ik er zelf om vragen. Had er zelf geen verstand van maar hier wat gelezen erover en denk laat ik het dan ook maar eens checken en verrek vitamine D en b12 zwaar tekort helemaal aan de ondergrens. Mijn neuroloog keek me ook wat scheef aan een beetje zo van "heb je weer zo'n wandelde wikipedia".
Ik begrijp de frustratie van artsen over mensen die graag googlen en diagnoses zelf stellen. Maar ik vroeg alleen maar een testje voor mijn vitamine waardes. Inmiddels is er ook al voldoende bekend over de gevolgen van een D en B12 tekort. Dus vond de vraag niet onredelijk ofzo. Ik had eerst het idee hier dat het bij iedereen gevraagd was en dat dat normaal was en snapte al niet dat het bij mij niet getest was. Na wat doorlezen kwam ik er al snel achter dat de meeste dit op eigen verzoek hebben laten testen.
3delijns? Die term kende ik ook nog niet. Zoiets als stamceltherapie is dat dan? Of doelen ze ook lemtrada?
Voor wat betreft de remmers was mijn neuroloog vrij duidelijk.
Nadat ik eerst een heel verhaal over 1e, 2e en 3e lijns had aangehoord.. 3e lijns was een reset (?!?!???? snap ik nog steeds niks van dat ze daar over begonnen als het niet aangeboden wordt in NL).[/QUOTE]
Klopt, die hoor ik vaker en is ook mij niet aangeboden en moest ik er zelf om vragen. Had er zelf geen verstand van maar hier wat gelezen erover en denk laat ik het dan ook maar eens checken en verrek vitamine D en b12 zwaar tekort helemaal aan de ondergrens. Mijn neuroloog keek me ook wat scheef aan een beetje zo van "heb je weer zo'n wandelde wikipedia".
Ik begrijp de frustratie van artsen over mensen die graag googlen en diagnoses zelf stellen. Maar ik vroeg alleen maar een testje voor mijn vitamine waardes. Inmiddels is er ook al voldoende bekend over de gevolgen van een D en B12 tekort. Dus vond de vraag niet onredelijk ofzo. Ik had eerst het idee hier dat het bij iedereen gevraagd was en dat dat normaal was en snapte al niet dat het bij mij niet getest was. Na wat doorlezen kwam ik er al snel achter dat de meeste dit op eigen verzoek hebben laten testen.
3delijns? Die term kende ik ook nog niet. Zoiets als stamceltherapie is dat dan? Of doelen ze ook lemtrada?
-
Köln1985
[QUOTE=1207;1093393]
ik, die mens van at experiment, geloof nergens in. ik stel me ter beschikking van een nieuwsoortige aanpak/experiment en ik ben ook benieuwd wat het geeft
ik reageer slecht op medicatie
qua voeding heb ik zo goed als niets aangepast omdat het me niet waard is. qua begeleiding enkel fysio maar die is broodnodig voor mijn kapot onderlijf.
Het 1e weekend na de diagnose was ik trouwens 100% overtuigd vd homeopathische werking van whisky en tequila. .[/QUOTE]
😂😂 was het de whisky of de tequila die het hem deed 😅
Fysio hier ook broodnodig voor armen en benen. Maar wil het ook door het vele ziek zijn roest je zo vast...
Ik kan me goed vinden over wat je zegt over experimenteren en de werking willen weten bij jezelf. Klinkt heel logisch!
ik, die mens van at experiment, geloof nergens in. ik stel me ter beschikking van een nieuwsoortige aanpak/experiment en ik ben ook benieuwd wat het geeft
ik reageer slecht op medicatie
qua voeding heb ik zo goed als niets aangepast omdat het me niet waard is. qua begeleiding enkel fysio maar die is broodnodig voor mijn kapot onderlijf.
Het 1e weekend na de diagnose was ik trouwens 100% overtuigd vd homeopathische werking van whisky en tequila. .[/QUOTE]
😂😂 was het de whisky of de tequila die het hem deed 😅
Fysio hier ook broodnodig voor armen en benen. Maar wil het ook door het vele ziek zijn roest je zo vast...
Ik kan me goed vinden over wat je zegt over experimenteren en de werking willen weten bij jezelf. Klinkt heel logisch!
-
1207
[QUOTE=Köln1985;1093402]
ik voel meer voor passieve zorg. Fysio, ergo etc. Symptoom behandeling. Ik slik restex een pil tegen rusteloze benen en die helpt enorm. Daar ik direct resultaat voel tja, daar "geloof" ik dan wel in. [/QUOTE]
jij doet dus hetzelfde als iedereen en zoekt je weg of een manier.
misschie toch stoppen metgoochelen met termen als geloof? dat geeft de indruk dat mensen maar wat bijeen fantaseren.
Wahls meent het echt met haar specifiek dieet terwijl ik op dat vlak gewoon aan gezond verstand denk. evenwichtig eten, veel groenten, beweging,... is voor elke mens belangrijk, ongeacht of 'm nu ziek of gezond is.
ik voel meer voor passieve zorg. Fysio, ergo etc. Symptoom behandeling. Ik slik restex een pil tegen rusteloze benen en die helpt enorm. Daar ik direct resultaat voel tja, daar "geloof" ik dan wel in. [/QUOTE]
jij doet dus hetzelfde als iedereen en zoekt je weg of een manier.
misschie toch stoppen metgoochelen met termen als geloof? dat geeft de indruk dat mensen maar wat bijeen fantaseren.
Wahls meent het echt met haar specifiek dieet terwijl ik op dat vlak gewoon aan gezond verstand denk. evenwichtig eten, veel groenten, beweging,... is voor elke mens belangrijk, ongeacht of 'm nu ziek of gezond is.