Is het gek? Of egoistisch? Of misschien toch ook herkenbaar?

[iDreams]

Dat ik nu behoefte heb aan een knuffel? Of een begripvolle hand op mijn schouder?

Een beetje aandacht van mensen waarvan ik het wel had verwacht?

Of mag ik dat niet verwachten en wordt ik daarom teleurgesteld?

Het kan namelijk soms best een fijn gevoel geven...

In het begin van de diagnose werd me vaak gevraagd "hoe gaat het?".

Misschien is het mijn eigen schuld dat er nu niet meer merkbaar met me meegeleefd wordt?

Ik ben altijd positief en zal niet snel klagen of mopperen.

Maar nu het even wat minder gaat vraagt eigenlijk ook niemand meer...

Eigen schuld?

Omdat ik altijd positief probeer te blijven?

Terwijl ik het nu wel fijn zou vinden om te merken dat mensen begrijpen dat ik niet meer helemaal hetzelfde ben als ik altijd was...

Even mijn verhaal kwijt te kunnen?

Gewoon bij de mensen die je al je hele leven kent...

Zodat die mensen begrijpen dat ik best geschrokken ben van mijn lichaam. En dat het niet zo is dat met een kuurtje alles weer is zoals het was.

En ondanks alles probeer ik wel altijd te denken aan situaties waar de anderen in zitten... En te informeren naar hoe het daarmee gaat...

Ben benieuwd of anderen dit herkennen of misschien juist niet!

[Ruitje † 17-03-2019]

Een heel herkenbaar verhaal. In het begin is er veel aandacht, maar het leven gaat door en mensen beseffen misschien niet dat het voor jou niet meer hetzelfde is en het ook niet beter zal worden.

Soms kun je beter een gebroken been hebben, dat geneest een keer en je kunt weer lopen...

Ik ben ook altijd heel positief en mensen zeggen dan dat ik zo sterk ben, maar dat is heel vaak niet zo. Ik heb gelukkig een vriendin die ik kan bellen en die dan langs komt en waar ik mijn verhaal kwijt kan. Dat is heel prettig.

Ik dacht dat ik altijd sterk moest zijn, maar dat is onzin. Je mag je verdriet tonen en je mag je verhaal vertellen.

Die knuffel of die hand op je schouder heb je echt nodig. Dat is dus heel normaal dat je je dat verwacht. Maar het is helaas ook zo dat je nogal eens teleurgesteld kan worden...

Soms vragen mensen hoe het met je gaat en als je dan begint te vertellen, blijkt dat ze die vraag eigenlijk uit beleefdheid stelden maar geen tijd hebben voor jouw verhaal... Daarom ben ik wel wat alerter wie ik wat vertel.

[MiSsty]

Hééél herkenbaar. :vriendjes: Ik zou het zelf geschreven kunnen hebben! Maar wat nu? Iemand tips om uit deze neerwaartse spiraal te geraken? Want na enige tijd vinden anderen het zo normaal dat je het zelf wel op kunt knappen terwijl dat natuurlijk helemaal niet zo is.

[Blom]

Hoi Wad´nDisneyfan,

Heel erg herkenbaar. Ik geef ook mezelf de schuld omdat ik dus eigenlijk altijd zeg dat het wel goed is. Meestal omdat ik geen zin in lange verhalen heb.

Van een heel paar mensen weet ik dat ze doorvragen en vragen dan hoe het écht is:D .
Ik geef mezelf de schuld maar denk ook dat het komt doordat ik er niet ziek uit zie.

Het is wel goed dat je mensen hebt die je wel vragen, die je wel een knuffel geven.....
:knuffel: voor jou deze knuffel, maar een echte voelt veel beter hè. Iedereen heeft het tegenwoordig druk, ook in mijn naaste omgeving.

Ik vind het ook zo nu en dan erg lastig allemaal:( .....

Zelfs hier op het forum probeer ik niet te klagen, omdat ik vind dat er veel ergere dingen zijn.
Al hoe vervelend de MS, maar met MS kun je leven.

Ik weet niet of er tips zijn?

[loesepoes]

Ik heb gelukkig een andere ervaring, iedereen komt weer, zelfs weer uit ver verleden, goede tijden en slechte tijden kan ik mijn ei kwijt
Zelf moet je natuurlijk blijven proberen contacten te blijven onderhouden, wat niet altijd makkelijk is, ik zelf bel de mensen en spreken dan onder voorbehoud af, als het minder gaat komen ze naar mij

Meestal praten we even over de situatie, daarna stap ik bewust over op een ander onderwerp

En met de feestdagen heb ik geen kaarten gestuurd, maar iedereen gebeld
zodat ik iedereen weer eens gesproken heb, vonden ze ook een leuk idee

Ook spreek ik mensen aan, helemaal als ik denk dat ze mij ontwijken
Sommige mensen weten niet hoe ze met ziekte om moeten gaan
Mijn zwager heeft kanker en gelijk van af het begin ontweek zijn zwager hem en dat heb ik ook verschillende malen ervaren

Maar ik denk dat het probleem niet altijd aan de ziekte ligt, de mensen zijn gewoon meer op zich zelf en bemoeien zich minder met elkaar

[iDreams]

Voor jullie niet zo fijn dat jullie mijn verhaal herkennen...

Maar ik ben er wel een beetje opgelucht over dat het gevoel herkenbaar is...

@Blom: herkenbaar is het dat je zegt dat je niet wil klagen omdat er ergere dingen zijn. Want dat is ook helemaal waar!
Maar toch kan het soms even zijn dat wat ons nu overkomt ook wel een beetje aandacht mag krijgen.

@MiSsty: Zouden er tips zijn? Is dit ook niet onze maatschappij?

@Ruitje: Inderdaad, de "beleefdheidsvraag"! Dat is het wel vaak wanneer mensen vragen hoe het gaat... Als je dan zegt "het gaat goed" is het voor hun klaar maar gaat het even wat minder... Oei...

En dan die mensen die aan je vragen "hoe gaat het?" maar eigenlijk altijd praten ze dan al heel snel over zichzelf, voelen zoals jij het voelt of zijn er erger aan toe.

Dat weerhoudt mij ervan om verder te vertellen hoe ik me voel...

[iDreams]

@loesepoes: En dat is ook wel zo, dat je er zelf moeite voor moet doen. Maar als ik me dan al een paar weken afmeld voor iets zou er dan niemand denken ik vraag eens hoe het gaat? Of waarom meld ze zich af?

Of als je eindelijk weer eens ergens op de thee komt (nadat die mensen weten dat je een kuur hebt gehad omdat het even minder met je ging) vraagt dan niemand zich af hoe het nu met je gaat?

Toch wel wat vreemd...

[Snowym]

Ik zeg ook altijd dat het goed gaat, omdat ik geen zin heb om altijd maar over ziekzijn te praten.

Als ik behoefte heb aan begrip/medeleven/knuffels etc. dan zeg ik dat het niet zo lekker gaat. En dan natuurlijk alleen aan degenen waarvan ik weet dat ze echt geïnteresseerd zijn.

Je kunt niet van mensen verwachten dat ze altijd jouw welzijn in de gaten houden, zo is het nu eenmaal. Dus zul je daar zelf duidelijker in moeten zijn.

Als je iets afzegt, en je zegt waarom dan vragen mensen toch wel verder. Dat is tenminste mijn ervaring.

Ik vind juist vaak, mn. bij mensen die je niet zo goed kent dat ze alleen nog maar aan je ziekte denken en niet meer aan mij als persoon.
Maar dat komt misschien ook omdat ik nu steeds vaker in een rolstoel verschijn. Dan komt men naar mij toe om te vragen of het zo slecht gaat en dan begin ik juist over wat anders.

[loesepoes]

Toen ik met kerst vrienden belde, die ik echt niet doorlopend zie, rustig een jaar niet en dan weer een heel stel keren achterelkaar (al 40 jaar gaat dat zo) vertelde ik dat het beter ging sinds tijden. Vorige week belde zijn vrouw die ik nog langer ken, hoe het ging en dat we binnenkort met beter weer in de stad iets gaan gebruiken

Ik denk echt dat ik heel veel geluk heb. Ik heb echt vrienden van 20-30-40 en 50 jaar vriendschap.
Ook al zien we elkaar echt niet altijd, we gaan altijd gewoon weer door waar we gebleven zijn

En mocht ik ze nodig hebben staan ze voor mijn deur

[iDreams]

@Snowym: Uhm, nee... Dat is ook niet mijn behoefte, om altijd maar over "ziek zijn" te praten, zo voel ik me ook heus niet altijd!
Daarom zeg ik altijd dat het goed gaat en dat is dan ook wel zo.
(Als mensen vragen...)

Alleen als het dan even niet zo lekker gaat dan mag ik toch aannemen, dat als je dat zegt tegen mensen, dat die mensen het serieus nemen? En misschien even wat meer op je letten? Na een paar weken eens wat van zich laten horen?

Hoeft niet altijd, nergens voor nodig, maar zo heel af en toe kan het wel fijn zijn om wat aandacht te ontvangen...

Maar dat is wat ik bedoel, zo zit ik in elkaar en misschien heb ik daarom wel verkeerde verwachtingen van mensen...?

En serieus, er is mij niets meer gevraagd nadat ik me een aantal weken niet meer liet zien...

Ik gebruikte al vrij snel na de diagnose een rolstoel en ik heb bemerkt dat mensen soms de stoel al niet eens meer zien.
Daardoor vergissen ze zich ook wel eens in mijn situatie. Maar dat ervaar ik ook als een compliment!

@loesepoes: Dat is heel fijn dat je mensen kent waarmee je zo'n band hebt!