...zet je nou toch eens over je moeheid heen."
Ik zou graag willen weten wie er nog meer eerst een heel lange tijd in de 'psychische hoek' geduwd zijn door huisarts en/of instanties, alvorens de diagnose MS te krijgen.
Zelf ben ik er anderhalf jaar mee bezig geweest, de instanties wilden mij op een gegeven moment (i.s.m. mijn huisarts) dwingen om naar een psycholoog te gaan, omdat ik vrijwillig niet ging. De instanties vonden het onzin dat ik wel elke keer naar het ziekenhuis ging voor lichamelijk onderzoek, want volgens de instanties was het allemaal maar psychisch; mijn extreme moeheid, en de pijn was gespeeld, enzovoort.
Gelukkig lukte het me via een internist in het ziekenhuis een MRI-scan te ondergaan (ik dacht zelf niet direct aan MS overigens, maar ik voelde wel al heel lang dat dit 100% zeker lichamelijk moest zijn), en daar kwam 'mogelijk MS' uit. Hij heeft er toen vaart achter gezet, kreeg toen vrij snel daarna via de neuroloog nog 4 MRI-scans en een lumbaalpunctie, en daaruit kwam 'definitief MS'.
Toen ik mijn relaas met betrekking tot de instanties aan de neuroloog van vertelde, zei hij: "Dit hoor ik zó vaak van mijn patiënten."
Ik ben enorm boos op de instanties geworden, vooral nadat ik mijn dossiers daar had opgevraagd, en ik al hun stukjes las die ze over mij schreven en die ze naar mijn huisarts gemaild hadden.
Maar goed, ik benieuwd wie er nog meer niet serieus genomen is.
"Je bent psychisch niet in orde...
-
Mira
-
Hanna71
Mijn klachten begonnen in 2002 toen ik overspannen was. Alles is wel goed onderzocht (herinner me nog de meest uitgebreide onderzoeken, waaronder MRI), maar daar kwam niks uit. Conclusie: het lag toch aan de burn-out.
De jaren daarna af en toe wat milde klachten, maar ben zelf niet zo'n type om aan de bel te trekken.
Toen ik 2 jaar geleden een gevoelsstoornis kreeg aan de rechterkant van mijn lichaam, ontdekte ik een knobbeltje in mijn borst. Ik dacht dat de gevoelsstoornis daar vandaan kwam. Knobbeltje is onderzocht, maar bleek onschuldig te zijn. Arts wilde toch ook de gevoelsstoornis onderzoeken, maar zelf vond ik het wel prima zo.
Bij de neuroloog grondig onderzocht (wederom niks te vinden), maar uit de MRI bleek dan toch MS. Als ik dat knobbeltje niet had gehad, wist ik nu nog nergens van.
Heb wel telkens klachten (gelukkig gen heftige), maar ja, dat kan overal wel van komen. Je wordt een dagje ouder, het is druk op het werk...
Ik ben dus altijd wel serieus genomen, maar heb het zelf vaak niet serieus genomen. Bovendien komt MS soms met vage klachten. Die kunnen vele oorzaken hebben. Je hoort vaker dat het moeilijk te diagnosticeren is. Als je eerder onderzocht was, wil dat niet zeggen dat je dan eerder had geweten wat er aan de hand was.
Helaas hebben artsen ook regelmatig te maken met mensen die overal iets ernstigs achter zoeken. Het is moeilijk in te schatten wie te snel aan de bel trekt en wie bijna nooit aan de bel trekt. Helaas moeten dan soms "de goede onder de kwaden" lijden.
Niet serieus genomen worden is in ieder geval zeer frustrerend! Ik kan me voorstellen dat je daar boos over wordt.
Hopelijk kun je die boosheid een plekje geven, want boos zijn is zo vermoeiend! En die energie kun je vast beter gebruiken.
Succes!
De jaren daarna af en toe wat milde klachten, maar ben zelf niet zo'n type om aan de bel te trekken.
Toen ik 2 jaar geleden een gevoelsstoornis kreeg aan de rechterkant van mijn lichaam, ontdekte ik een knobbeltje in mijn borst. Ik dacht dat de gevoelsstoornis daar vandaan kwam. Knobbeltje is onderzocht, maar bleek onschuldig te zijn. Arts wilde toch ook de gevoelsstoornis onderzoeken, maar zelf vond ik het wel prima zo.
Bij de neuroloog grondig onderzocht (wederom niks te vinden), maar uit de MRI bleek dan toch MS. Als ik dat knobbeltje niet had gehad, wist ik nu nog nergens van.
Heb wel telkens klachten (gelukkig gen heftige), maar ja, dat kan overal wel van komen. Je wordt een dagje ouder, het is druk op het werk...
Ik ben dus altijd wel serieus genomen, maar heb het zelf vaak niet serieus genomen. Bovendien komt MS soms met vage klachten. Die kunnen vele oorzaken hebben. Je hoort vaker dat het moeilijk te diagnosticeren is. Als je eerder onderzocht was, wil dat niet zeggen dat je dan eerder had geweten wat er aan de hand was.
Helaas hebben artsen ook regelmatig te maken met mensen die overal iets ernstigs achter zoeken. Het is moeilijk in te schatten wie te snel aan de bel trekt en wie bijna nooit aan de bel trekt. Helaas moeten dan soms "de goede onder de kwaden" lijden.
Niet serieus genomen worden is in ieder geval zeer frustrerend! Ik kan me voorstellen dat je daar boos over wordt.
Hopelijk kun je die boosheid een plekje geven, want boos zijn is zo vermoeiend! En die energie kun je vast beter gebruiken.
Succes!
-
SanSan
@Mira: Maar heb jij dan MS én een tumor?
@Hanna71: Dat is absoluut frustrerend! En vanwege het gebrek aan energie, kon ik me er ook heel moeilijk tegen verweren toen de instanties nog bezig waren met hun insinuaties. Tevens omdat ik op dat moment nog geen diagnose had.
En waarschijnlijk krijg ik in de nabije toekomst weer met ze te maken, omdat ik binnenkort word doorverwezen naar het WMO (die mij hoogstwaarschijnlijk weer naar die instanties gaat verwijzen voor praktische hulp).
@Hanna71: Dat is absoluut frustrerend! En vanwege het gebrek aan energie, kon ik me er ook heel moeilijk tegen verweren toen de instanties nog bezig waren met hun insinuaties. Tevens omdat ik op dat moment nog geen diagnose had.
En waarschijnlijk krijg ik in de nabije toekomst weer met ze te maken, omdat ik binnenkort word doorverwezen naar het WMO (die mij hoogstwaarschijnlijk weer naar die instanties gaat verwijzen voor praktische hulp).
-
ADEMloos
Hallo san san,
1,5 jaar. Dat valt mee hoor. Bij mij duurde het 7 jaar. Termen als, lege nest syndroom, puur somatisch de sterkste was , specialisten shopper.
De demyelinisatie was al te zien op mri scans van 1998. Pas in 2005 kwam de diagnose pas. Ondertussen had ik het hele psychologische wel doorlopen en wel op eigen verzoek. Daaruit bleek dat er met mij psychisch niets aan de hand was maar dat neurologen zonder blikken of blozen gewoon hadden zitten liegen. Tja, collega's val je nu eenmaal niet af.
ademloos
1,5 jaar. Dat valt mee hoor. Bij mij duurde het 7 jaar. Termen als, lege nest syndroom, puur somatisch de sterkste was , specialisten shopper.
De demyelinisatie was al te zien op mri scans van 1998. Pas in 2005 kwam de diagnose pas. Ondertussen had ik het hele psychologische wel doorlopen en wel op eigen verzoek. Daaruit bleek dat er met mij psychisch niets aan de hand was maar dat neurologen zonder blikken of blozen gewoon hadden zitten liegen. Tja, collega's val je nu eenmaal niet af.
ademloos
-
Mira
[QUOTE=SanSan;1064796]@Mira: Maar heb jij dan MS én een tumor?
@Hanna71: Dat is absoluut frustrerend! En vanwege het gebrek aan energie, kon ik me er ook heel moeilijk tegen verweren toen de instanties nog bezig waren met hun insinuaties. Tevens omdat ik op dat moment nog geen diagnose had.
En waarschijnlijk krijg ik in de nabije toekomst weer met ze te maken, omdat ik binnenkort word doorverwezen naar het WMO (die mij hoogstwaarschijnlijk weer naar die instanties gaat verwijzen voor praktische hulp).[/QUOTE]
Nee maar omdat HA meteen aan beide dacht en zag dat er iets goed mis was werd ik meteen doorgestuurd naar het zkh naar de neuro en had ik na lumbaal+mri vrijwel meteen de diagnose ms die later in vumc door second opinion werd bevestigd.
Ik heb dus een heel andere ervaring (gelukkig).
@Hanna71: Dat is absoluut frustrerend! En vanwege het gebrek aan energie, kon ik me er ook heel moeilijk tegen verweren toen de instanties nog bezig waren met hun insinuaties. Tevens omdat ik op dat moment nog geen diagnose had.
En waarschijnlijk krijg ik in de nabije toekomst weer met ze te maken, omdat ik binnenkort word doorverwezen naar het WMO (die mij hoogstwaarschijnlijk weer naar die instanties gaat verwijzen voor praktische hulp).[/QUOTE]
Nee maar omdat HA meteen aan beide dacht en zag dat er iets goed mis was werd ik meteen doorgestuurd naar het zkh naar de neuro en had ik na lumbaal+mri vrijwel meteen de diagnose ms die later in vumc door second opinion werd bevestigd.
Ik heb dus een heel andere ervaring (gelukkig).
-
Mariette68
In mei 2006 ben ik bevallen van mijn zesde kindje....3 maanden erna zakte ik in elkaar. Ik heb een week in het ziekenhuis doorgebracht omdat ik niet kon lopen en spreken.
conclusie was.....een conversiestoornis....de hersenen zetten je systeem uit om rust te krijgen . Oorzaak....stress.
Psychiater, psycholoog....geen van beiden konden na een aantal maanden zeggen dat ik zo stressvol was dat mijn systeem daardoor uit ging.
In de jaren erna steeds korte periodes van uitval.....en zelf wist ik niet beter of dit was conversie, dus deed ik zelf. Hoe? geen idee...
Tot juli 2015....ik kreeg een OZO. Mijn zicht werd steeds slechter, oogarts kon niets vinden en stuurde me na een viertal weken door naar het spoedspreekuur van de oogarts in het AMC.
Ook die kon in eerste instantie niets vinden, wilde een MRI laten maken , maar die was niet meteen beschikbaar dus zou een CT worden. Gelukkig kwam de MRI vrij, kon ik er toch meteen doorheen en wachten op de uitslag.
Ik zat buiten de spreekkamer met mijn man te wachten en zag steeds weer mensen in en uit lopen in de spreekkamer van de oogarts. We werden binnen geroepen met een ernstig gezicht.
De oogarts zei dat ze iets gezien hadden en dat ik naar de eerste hulp moest gaan om daar op de neuroloog te wachten.Ik verwachte iets in de vorm van een tumor in mijn hoofd.
Einde van het verhaal...de neuroloog vertelde met een nog ernstiger gezicht dat ik MS blijk te hebben. Dat was wat mijn klachten veroorzaakte.....
Na de eerste opluchting : ik ga niet dood aan een hersentumor, het is MAAR MS......kwam de boosheid.
Jarenlang werd me voorgehouden dat ik mezelf ziek maakte....jarenlang snapte ik helemaal niets van mezelf....
En nu...
Is er veel veranderd? Eigenlijk niet, want de diagnose maakt niet dat de klachten weg zijn,maar wel verklaarbaar. IK maak mezelf niet ziek....dat doet MS voor me.
Dat maakt dat ik met andere dingen te maken krijg...neuroloog, MRI's, medicijnen enzenz
Maar mijn boosheid is nog niet weg.....dat heeft tijd nodig...en die gun ik mezelf hierin.
conclusie was.....een conversiestoornis....de hersenen zetten je systeem uit om rust te krijgen . Oorzaak....stress.
Psychiater, psycholoog....geen van beiden konden na een aantal maanden zeggen dat ik zo stressvol was dat mijn systeem daardoor uit ging.
In de jaren erna steeds korte periodes van uitval.....en zelf wist ik niet beter of dit was conversie, dus deed ik zelf. Hoe? geen idee...
Tot juli 2015....ik kreeg een OZO. Mijn zicht werd steeds slechter, oogarts kon niets vinden en stuurde me na een viertal weken door naar het spoedspreekuur van de oogarts in het AMC.
Ook die kon in eerste instantie niets vinden, wilde een MRI laten maken , maar die was niet meteen beschikbaar dus zou een CT worden. Gelukkig kwam de MRI vrij, kon ik er toch meteen doorheen en wachten op de uitslag.
Ik zat buiten de spreekkamer met mijn man te wachten en zag steeds weer mensen in en uit lopen in de spreekkamer van de oogarts. We werden binnen geroepen met een ernstig gezicht.
De oogarts zei dat ze iets gezien hadden en dat ik naar de eerste hulp moest gaan om daar op de neuroloog te wachten.Ik verwachte iets in de vorm van een tumor in mijn hoofd.
Einde van het verhaal...de neuroloog vertelde met een nog ernstiger gezicht dat ik MS blijk te hebben. Dat was wat mijn klachten veroorzaakte.....
Na de eerste opluchting : ik ga niet dood aan een hersentumor, het is MAAR MS......kwam de boosheid.
Jarenlang werd me voorgehouden dat ik mezelf ziek maakte....jarenlang snapte ik helemaal niets van mezelf....
En nu...
Is er veel veranderd? Eigenlijk niet, want de diagnose maakt niet dat de klachten weg zijn,maar wel verklaarbaar. IK maak mezelf niet ziek....dat doet MS voor me.
Dat maakt dat ik met andere dingen te maken krijg...neuroloog, MRI's, medicijnen enzenz
Maar mijn boosheid is nog niet weg.....dat heeft tijd nodig...en die gun ik mezelf hierin.
Wat een onwijs treurig verhaal. Ik denk dat je hier wel medestanders gaat vinden, maar wat wil je daar precies mee bereiken?
Die instanties ga je niet veranderen. Dat sommige doktoren lompe horken zijn ook niet.
MS is in een deel van de gevallen moeilijk te diagnosticeren. Het klinkt alsof jouw ms a-typisch begonnen is met vermoeidheid en pijn in plaats van duidelijke neurologische klachten. Ik zou ook niet aan ms denken als iemand mij dat zou vertellen.
Hoe ga je dit verwerken? Je hebt net een heel naar traject achter de rug en aan het einde was geen oplossing of opluchting, maar een heel nare diagnose.
Die instanties ga je niet veranderen. Dat sommige doktoren lompe horken zijn ook niet.
MS is in een deel van de gevallen moeilijk te diagnosticeren. Het klinkt alsof jouw ms a-typisch begonnen is met vermoeidheid en pijn in plaats van duidelijke neurologische klachten. Ik zou ook niet aan ms denken als iemand mij dat zou vertellen.
Hoe ga je dit verwerken? Je hebt net een heel naar traject achter de rug en aan het einde was geen oplossing of opluchting, maar een heel nare diagnose.
-
Mira
[QUOTE=Antoinette;1064806]Mira, bij mij is het precies zo gegaan als bij jou.[/QUOTE]
Wel zo prettig zo snel diagnose te hebben.
Neroloog Polman van VUMC heeft enige tijd geleden iets ontdekt waardoor diagnose gemakkelijker en sneller te stellen is. Ik zou moeten googlen maar staat uitgebreid op internet.
Wel zo prettig zo snel diagnose te hebben.
Neroloog Polman van VUMC heeft enige tijd geleden iets ontdekt waardoor diagnose gemakkelijker en sneller te stellen is. Ik zou moeten googlen maar staat uitgebreid op internet.