Ik zelf schrik er niet van. Ik heb ervaring met een verkeerde diagnose en hoe ziekenhuizen daarmee verder mee om gaan.
Ik ben blij dat dit toch naar voren komt en dat ziekenhuizen beter gaan onderzoeken voordat ze iemand de diagnose MS geven en niet snel naar medicijnen grijpen. Ik hoor steeds meer berichten dat mensen MS kregen en dat toch niet hadden.
Oke, aan parkinson, alzheimer en MS ga je niet dood, maar doordat je deze diagnose krijgt kijken ze niet meer verder. Je wordt vol gespoten met medicijnen met behoorlijke bijwerkingen waardoor je nog slechter gaat voelen.
En ik, ik spuit nog steeds B12 heb nooit meer een terugval gehad sinds september 2015. Terwijl ik PP MS zou moeten hebben volgens het ziekenhuis. Ik zou een jaar in de gaten gehouden worden, maar ik heb al 1.5 jaar nooit meer iets van ze gehoord. Ik ga er ook niet meer achteraan. Ik vind het wel goed zo....
7 tot 8 % van de diagnoses MS blijkt foutief
-
Rosamoor
7 a 8 procent ms diagnoses foutief
7 a 8 procent ms diagnoses foutief
Ik vind dat als je overlijdt aan een door de ms veroorzaakte
bijwerking dan vind ik dat de doodsoorzaak de ms is.
Ik vind dat ms wel de doosoorzaak is als je aan de complicaties die
ms met zich mee brengt overlijdt.
Rosamoor
Ik vind dat als je overlijdt aan een door de ms veroorzaakte
bijwerking dan vind ik dat de doodsoorzaak de ms is.
Ik vind dat ms wel de doosoorzaak is als je aan de complicaties die
ms met zich mee brengt overlijdt.
Rosamoor
-
Sara
-
Sara
-
Knillis
-
Sara
Há, antwoord!
[quote]
Geachte mevrouw van der Sar,
De berekening is als volgt: van donoren van de Nederlandse Hersenbank die sinds de oprichting ter obductie kamen het aantal klinische diagnoses dat niet overeenkomt met de neuropathologische diagnose identificeren. Vervolgens vaststellen of de neuropathologische diagnoses die afwijken wel binnen het spectrum van het klinische ziektebeeld vallen (dus verwant maar wel anders) of een geheel andere hersenziekte of geen hersenziekte betreffen. Deze laatste groep betreft de percentages (aantal van totaal x 100%) die zijn genoemd. Voor MS is het percentage relatief beperkt.
Met vriendelijke groet
Inge Huitinga
[/quote]
Het gaat dus níet om de doodsoorzaak begrijp ik hieruit, maar om mensen met een diagnose (MS bijvoorbeeld) waarvan bij het in plakjes snijden van hun hersenen geen MS te zien was. 7 a 8 procent.
Wat ik interessant vind, is dat 't om alle onderzochte doden sinds de oprichting gaat, dat is 1985.
Mensen die toen stierven hadden de diagnose gekregen zonder MRI, en met veel minder kennis van de verschillende hersenziektes en diagnostiek daarvan.
Daarnaast heb ik een vermoeden (maar natuurlijk geen bewijs) dat mensen met bijzondere of vreemde neurologische verschijnselen wel es vaker bij de hersenbank terecht zouden kunnen komen dan mensen met rechttoe-rechtaan MS of Parkinson. Dat zou eventueel het beeld nog kunnen vertroebelen.
Het lijkt me dus logisch dat het aantal foute diagnoses nu veel minder is, hoewel vast niet nul.
In NRC stond vorig jaar een artikel over een onderzoek in de USA waaruit bleek dat een foute diagnose niet zo snel gecorrigeerd werd: [url]https://www.nrc.nl/nieuws/2016/09/01/ve ... 7-a1519003[/url]
([url]http://www.neurology.org/content/86/16_ ... t/PL01.003[/url])
[quote]
Geachte mevrouw van der Sar,
De berekening is als volgt: van donoren van de Nederlandse Hersenbank die sinds de oprichting ter obductie kamen het aantal klinische diagnoses dat niet overeenkomt met de neuropathologische diagnose identificeren. Vervolgens vaststellen of de neuropathologische diagnoses die afwijken wel binnen het spectrum van het klinische ziektebeeld vallen (dus verwant maar wel anders) of een geheel andere hersenziekte of geen hersenziekte betreffen. Deze laatste groep betreft de percentages (aantal van totaal x 100%) die zijn genoemd. Voor MS is het percentage relatief beperkt.
Met vriendelijke groet
Inge Huitinga
[/quote]
Het gaat dus níet om de doodsoorzaak begrijp ik hieruit, maar om mensen met een diagnose (MS bijvoorbeeld) waarvan bij het in plakjes snijden van hun hersenen geen MS te zien was. 7 a 8 procent.
Wat ik interessant vind, is dat 't om alle onderzochte doden sinds de oprichting gaat, dat is 1985.
Mensen die toen stierven hadden de diagnose gekregen zonder MRI, en met veel minder kennis van de verschillende hersenziektes en diagnostiek daarvan.
Daarnaast heb ik een vermoeden (maar natuurlijk geen bewijs) dat mensen met bijzondere of vreemde neurologische verschijnselen wel es vaker bij de hersenbank terecht zouden kunnen komen dan mensen met rechttoe-rechtaan MS of Parkinson. Dat zou eventueel het beeld nog kunnen vertroebelen.
Het lijkt me dus logisch dat het aantal foute diagnoses nu veel minder is, hoewel vast niet nul.
In NRC stond vorig jaar een artikel over een onderzoek in de USA waaruit bleek dat een foute diagnose niet zo snel gecorrigeerd werd: [url]https://www.nrc.nl/nieuws/2016/09/01/ve ... 7-a1519003[/url]
([url]http://www.neurology.org/content/86/16_ ... t/PL01.003[/url])
-
Klick
Ja Ik zou dan wel eens willen weten hoe het zit met het percentage in de loop der tijd. Ik verwacht (en hoop) dat het aantal verkeerde diagnoses steeds minder is geworden/wordt.
Dat lijkt me Niet zo moeilijk te bepalen.. is meer een data onderzoekje. Ik zou wel een mooi grafiekje willen zien met percentages en jaartallen. Kijken of er een dalende lijn is
Ze bevestigd in haar mail de 7-8% niet. Relatief beperkt..tov de andere aandoeningen denk ik..
Waarom heb je dat vermoeden? Denk je dat als mensen zelf twijfelen ze eerder doneren aan de hersenbank?
Dat lijkt me Niet zo moeilijk te bepalen.. is meer een data onderzoekje. Ik zou wel een mooi grafiekje willen zien met percentages en jaartallen. Kijken of er een dalende lijn is
Ze bevestigd in haar mail de 7-8% niet. Relatief beperkt..tov de andere aandoeningen denk ik..
Waarom heb je dat vermoeden? Denk je dat als mensen zelf twijfelen ze eerder doneren aan de hersenbank?
-
Sara
[QUOTE=Klick;1080819]
Waarom heb je dat vermoeden? Denk je dat als mensen zelf twijfelen ze eerder doneren aan de hersenbank?[/QUOTE]
Ja, zoiets.. misschien niet zozeer als ze twijfelen, maar ook als ze vermoeden dat ze interessant zijn voor de hersenbank?
Daarnaast - bedenk ik nu net - weet ik niet of de hersenbank alle donaties accepteert en onderzoekt. Daar zou wellicht ook nog een oorzaak van vertekening kunnen zitten. Louter speculatie hoor, dit. Ik weet 't echt niet.
En o ja, dat moet ik nog even melden: Eerder in de mailwisseling kwam wel naar voren dat ze binnen enige jaren een groot onderzoek gaan publiceren met goed onderbouwde recente getallen. Nog even wachten dus :).
Waarom heb je dat vermoeden? Denk je dat als mensen zelf twijfelen ze eerder doneren aan de hersenbank?[/QUOTE]
Ja, zoiets.. misschien niet zozeer als ze twijfelen, maar ook als ze vermoeden dat ze interessant zijn voor de hersenbank?
Daarnaast - bedenk ik nu net - weet ik niet of de hersenbank alle donaties accepteert en onderzoekt. Daar zou wellicht ook nog een oorzaak van vertekening kunnen zitten. Louter speculatie hoor, dit. Ik weet 't echt niet.
En o ja, dat moet ik nog even melden: Eerder in de mailwisseling kwam wel naar voren dat ze binnen enige jaren een groot onderzoek gaan publiceren met goed onderbouwde recente getallen. Nog even wachten dus :).
-
Snowym