Ik vraag mij al een tijdje iets af en dacht: ik start eens een topic.
Ik wil zien wat jullie er van denken en hoe jullie het ervaren.
Ik heb al sinds '99 de diagnose en ik voel(de) mij het laatste jaar in het algemeen slecht in mijn vel. In mei had ik weer de zoveelste oogzenuwonsteking die maar niet wou verbeteren. Zelfs niet na 5 dagen Solumedrol (1000mg)... Heb dus echt wel afgezien. Een paar vrienden waren op de hoogte maar niemand die eens gevraagd heeft hoe het met mij gaat behalve een Marokkaanse vriendin die ik af en toe zie.
Zelfs mijn beste vriendin die op het moment van de OZO op reis was voor een paar dagen en die er van af wist, stuurde geen berichtje om te vragen hoe het gaat. Ik heb ze er wel mee geconfronteerd toen omdat ik superemotioneel was (door de Solumedrol). Het enige dat ze kon zeggen was dat ze het te druk had op reis, bij haar vader, en er niet aan gedacht heeft... Ze heeft zich toen wel geexcuseerd maar daar bleef het dan ook bij, ook al heb ik gezegd dat mijn oog nog niet verbeterd is.
Een vriendin van mij heeft de ziekte van behçet. Ik zie ze niet vaak maar af en toe stuur ik toch een berichtje om te vragen hoe het met haar gaat ...
OK MS is een onzichtbare ziekte maar als je weet dat iemand zich slecht voelt, oogproblemen heeft, enzovoort... vraag je er toch naar of verwacht ik te veel?
Te hoge verwachtingen?
-
Knillis
Ik vrees dat je je verwachtingen naar beneden zullt moeten bijstellen, pijnlijk maar het is niet anders denk ik.
in feite mag je eigenlijk ook niet uitgaan van "verwachtingen" heb ik wel eens te horen gekregen van de psycholoog. Je kunt vriendschap en alles wat daar zoal bij hoort nou eenmaal niet afdwingen.
Zelf heb ik ondervonden dat mijn kennissen en vriendenkring langzaam maar zeker steeds kleiner werd naar mate ik langer ziek ben. Daar komt bij dat ik zelf door te weinig energie de sociale contacten niet goed kan bijhouden en dan is het wel logisch als mensen afhaken.
Het is allemaal niet makkelijk is mijn ervaring maar ik koester de vriendschap van de paar mensen die over zijn. Dat blijken tenslotte mijn echte vrienden te zijn.
Sterkte met het herstel van je OZO, ik hoop tenminste dat er nog enig herstel zal komen. :knuffel:
in feite mag je eigenlijk ook niet uitgaan van "verwachtingen" heb ik wel eens te horen gekregen van de psycholoog. Je kunt vriendschap en alles wat daar zoal bij hoort nou eenmaal niet afdwingen.
Zelf heb ik ondervonden dat mijn kennissen en vriendenkring langzaam maar zeker steeds kleiner werd naar mate ik langer ziek ben. Daar komt bij dat ik zelf door te weinig energie de sociale contacten niet goed kan bijhouden en dan is het wel logisch als mensen afhaken.
Het is allemaal niet makkelijk is mijn ervaring maar ik koester de vriendschap van de paar mensen die over zijn. Dat blijken tenslotte mijn echte vrienden te zijn.
Sterkte met het herstel van je OZO, ik hoop tenminste dat er nog enig herstel zal komen. :knuffel:
-
belladonna
Ik denk dat ze zo druk met hun eigen leven hebben,
dat ze sowieso geen oog hebben voor anderen.
Laar staan iemand die steeds ziek is,
wat ze toch niet kunnen begrijpen.
Wat betreft je vriendin die op vakantie is.
Dat kan ik me wel voorstellen dat die met haar hoofd niet bij jou is.
Sorry.
Is dit niet gewoon een deel van je rouwproces?
Hun leven gaat gewoon door... En jij... Jij hebt steeds de vette pech.
Samen met die pret kuur, verstevigt dit jouw gevoel.
Pak je dagboekje en schrijf dit van je af.
Eindig wel altijd opbeurend. ..
Veel sterkte en ik hoop dat je goed hersteld
dat ze sowieso geen oog hebben voor anderen.
Laar staan iemand die steeds ziek is,
wat ze toch niet kunnen begrijpen.
Wat betreft je vriendin die op vakantie is.
Dat kan ik me wel voorstellen dat die met haar hoofd niet bij jou is.
Sorry.
Is dit niet gewoon een deel van je rouwproces?
Hun leven gaat gewoon door... En jij... Jij hebt steeds de vette pech.
Samen met die pret kuur, verstevigt dit jouw gevoel.
Pak je dagboekje en schrijf dit van je af.
Eindig wel altijd opbeurend. ..
Veel sterkte en ik hoop dat je goed hersteld
-
wilm
Wel herkenbaar hoor
Merk dat in loop van jaren steeds minder wordt gevraagd 'hoe het gaat' of het bang zijn klaag verhaal aan te horen ik weet het niet
Want ik klaag/zeg nooit dat er iets is, tob verder
Naaste familie en vrienden ook nihil
Soms als er veel speelt dan stuur ik wel eens rondzendmail maar wordt soms ook heel weinig reactie
Denk dan ik doe het niet meer, maar daar kwam ook 'kritiek' op
Al moet ik wel zeggen dat ik uit familie kom waar weinig of totaal niet over gevoelens emoties gepraat wordt
Reageer ik 'hebben jullie gelezen' dan komt reactie jaja ik heb gelezen.
Denk dan wel je kan toch ook reactie geven, maar dan is het druk of vergeten
Zelf ben ik laatste jaren sinds ik ziek ben gevoeliger en dichterbij gevoel gekomen wat ik vroeger niet had
Maar mis wel (eens)
Net als ik reageer app veel, om fijne vak of felicitatie trouwdag oid wensen, maar ander zijds hoop verwacht je ook
Moet verwachting bijstellen, maar dat is moeilijk
Wordt ook gezegd tegen me, jij hebt tijd nu je niet meer werkt en geen gezin hebt
Anderen met werk en gezin 'wij druk'
kan daar heel boos om worden
Merk dat in loop van jaren steeds minder wordt gevraagd 'hoe het gaat' of het bang zijn klaag verhaal aan te horen ik weet het niet
Want ik klaag/zeg nooit dat er iets is, tob verder
Naaste familie en vrienden ook nihil
Soms als er veel speelt dan stuur ik wel eens rondzendmail maar wordt soms ook heel weinig reactie
Denk dan ik doe het niet meer, maar daar kwam ook 'kritiek' op
Al moet ik wel zeggen dat ik uit familie kom waar weinig of totaal niet over gevoelens emoties gepraat wordt
Reageer ik 'hebben jullie gelezen' dan komt reactie jaja ik heb gelezen.
Denk dan wel je kan toch ook reactie geven, maar dan is het druk of vergeten
Zelf ben ik laatste jaren sinds ik ziek ben gevoeliger en dichterbij gevoel gekomen wat ik vroeger niet had
Maar mis wel (eens)
Net als ik reageer app veel, om fijne vak of felicitatie trouwdag oid wensen, maar ander zijds hoop verwacht je ook
Moet verwachting bijstellen, maar dat is moeilijk
Wordt ook gezegd tegen me, jij hebt tijd nu je niet meer werkt en geen gezin hebt
Anderen met werk en gezin 'wij druk'
kan daar heel boos om worden
-
Klaartje
Ik herken je verhaal ook enorm! Ben nu 36 en heb al klachten vanaf m'n 16e... dus als puber begon het verliezen van vrienden al. Ik kon namelijk helemaal niet tegen de drukte, het lawaai en de lichtflitsen bij het uitgaan, laat staan tegen het laat naar bed gaan. Terwijl pubers elkaar altijd en overal ontmoeten lag ik steeds om 9 uur al in bed... je kunt al gauw niet meer mee praten en ik ging ook veel school missen. Al gauw hoor je er niet meer of in ieder geval veel minder bij.
Toppunt van teleurstelling was afgelopen zomer. Week eerder terug gekomen van vakantie door een OZO en meteen 5 dagen prednisonkuur gekregen. Na 4e dag was ik op weg naar huis met infuusnaald nog in m'n hand en toen kwam ik m'n vader tegen. Hij begon gesprek over van alles en nog wat en heeft helemaal niet gevraagd hoe het met me ging...
Toppunt van teleurstelling was afgelopen zomer. Week eerder terug gekomen van vakantie door een OZO en meteen 5 dagen prednisonkuur gekregen. Na 4e dag was ik op weg naar huis met infuusnaald nog in m'n hand en toen kwam ik m'n vader tegen. Hij begon gesprek over van alles en nog wat en heeft helemaal niet gevraagd hoe het met me ging...
-
Klick
als mensen blijven vragen hoe het gaat / of het nog gaat enz krijg ik er ook een punthoofd van..
dan geef ik geen eerlijk antw meer. ik kan me zo voorstellen dat het voor mensen die nog in het drukke leven staan al snel klagerig over komt. ze willen dan eigenlijk toch niet echt weten hoe het gaat.. beleefdheids vraagjes..
dat vriend(in)/ familie niet vraagt als je in het zh hebt gelegen voor een kuur. Ja dat is wel weer een ander dingetje. Dan zou ik ook echte aandacht verwachten. :eek:
vergeet overigens niet dat Solumedrol ook met je emoties speelt/ kan je depri maken. Alles kwam bij mij harder aan, zowel positief als negatieve emoties.
voor vrienden gaan de weken heel snel.. ze zien niks aan ons.. vergeten vaak dat er iets is.. bij mij althans
dan geef ik geen eerlijk antw meer. ik kan me zo voorstellen dat het voor mensen die nog in het drukke leven staan al snel klagerig over komt. ze willen dan eigenlijk toch niet echt weten hoe het gaat.. beleefdheids vraagjes..
dat vriend(in)/ familie niet vraagt als je in het zh hebt gelegen voor een kuur. Ja dat is wel weer een ander dingetje. Dan zou ik ook echte aandacht verwachten. :eek:
vergeet overigens niet dat Solumedrol ook met je emoties speelt/ kan je depri maken. Alles kwam bij mij harder aan, zowel positief als negatieve emoties.
voor vrienden gaan de weken heel snel.. ze zien niks aan ons.. vergeten vaak dat er iets is.. bij mij althans
-
Klaartje
Ja dat is waar. En het is vaak zo fijn om eens een keer een ander gesprek te hebben. Een keertje niet over het ziek zijn! Ik ben nog meer dan alleen MS !
Misschien maakte die solumedrol het gevoel wel heftiger. Maar juist op het moment dat je opeens blind bent staat je wereld zo op z'n kop dat je in die tijd toch heel vaak even je verhaal kwijt moet. Tenminste, zo werkt dat bij mij wel.
En dan is het heel teleurstellend als dat bij je eigen familie niet kan.
Misschien maakte die solumedrol het gevoel wel heftiger. Maar juist op het moment dat je opeens blind bent staat je wereld zo op z'n kop dat je in die tijd toch heel vaak even je verhaal kwijt moet. Tenminste, zo werkt dat bij mij wel.
En dan is het heel teleurstellend als dat bij je eigen familie niet kan.
-
Köln1985
Wat mij ook opvalt is dat er mensen zijn die niet durven te vragen. Zich geen houding weten te geven. Dit neem ik ze niet kwalijk echter ga ik er geen rekening mee houden. Heb met een predkuur al mijn handen vol aan mezelf.
Ziek zijn, iemand verliezen... mensen zijn wie ze zijn. De ene is hartelijk de ander heeft geen interesse en de ander weet niet hoe je te benaderen.
De meeste leren dit op de harde manier en is aan jezelf hoe je ermee omgaat. Met de komst van dingen als facebook en whatsapp hebben mensen ook al snel een reactie geplaatst en daarmee hun voor hun gevoel interesse getoond en hun plicht mee gedaan. En ergens klopt dat ook wel. Niemand is verplicht om te bellen of op visite te komen in het ziekenhuis etc. Ik neem mensen zoals ze zijn en heb daar totaal geen verwachtingen bij. Niet om die vriendelijke, vergevingsgezinde vrouw te zijn maar om juist mezelf te beschermen van teleurstellingen. Geen verwachtingen geen teleurstellingen. Maar een predkuur maakt me altijd emotioneel en dan is het moeilijk die emoties niet de overhand te laten nemen.
Maar geen verwachtingen hebben is voor mij de beste oplossing. Mensen nemen zoals ze zijn...
Ziek zijn, iemand verliezen... mensen zijn wie ze zijn. De ene is hartelijk de ander heeft geen interesse en de ander weet niet hoe je te benaderen.
De meeste leren dit op de harde manier en is aan jezelf hoe je ermee omgaat. Met de komst van dingen als facebook en whatsapp hebben mensen ook al snel een reactie geplaatst en daarmee hun voor hun gevoel interesse getoond en hun plicht mee gedaan. En ergens klopt dat ook wel. Niemand is verplicht om te bellen of op visite te komen in het ziekenhuis etc. Ik neem mensen zoals ze zijn en heb daar totaal geen verwachtingen bij. Niet om die vriendelijke, vergevingsgezinde vrouw te zijn maar om juist mezelf te beschermen van teleurstellingen. Geen verwachtingen geen teleurstellingen. Maar een predkuur maakt me altijd emotioneel en dan is het moeilijk die emoties niet de overhand te laten nemen.
Maar geen verwachtingen hebben is voor mij de beste oplossing. Mensen nemen zoals ze zijn...