Ik heb intussen 5 jaar de officiële diagnose, na een lichte gevoelsschub in het onderlichaam. Sindsdien geen aanval meer, maar wel regelmatig kleine herinneringen in de vorm van steken oid. Ik heb vooral last van het cognitieve, maar dat kan ook aan de leeftijd liggen ;)
We hebben 2 dochters van 5 en 7 jaar die niet op de hoogte zijn, vooral omdat er geen fysische beperkingen te zien zijn. Ik wil ze niet nodeloos ongerust maken maar toch op de hoogte brengen zodat dit niet snel snel moet gebeuren als er alsnog een aanval komt.
Wie heeft hier ervaring mee?
wanneer vertellen aan de kinderen
-
Dannifan
Ik denk persoonlijk dat je voorlopig nog niets moet zeggen, ik denk dat ze het niet zullen begrijpen als jij zegt dat je eigenlijk ziek ben.
Zo lang er niets aan je te merken is weten zij niet beter dan je ben wie ze zien.
Komt er een moment dat je meer uiterlijke verschijnselen krijgt zou ik het wel vertellen, zijn ze wat ouder ook hoop ik en begrijpen ze het nog beter denk ik.
Zo lang er niets aan je te merken is weten zij niet beter dan je ben wie ze zien.
Komt er een moment dat je meer uiterlijke verschijnselen krijgt zou ik het wel vertellen, zijn ze wat ouder ook hoop ik en begrijpen ze het nog beter denk ik.
-
1207
[QUOTE=4tux;1101197]
We hebben 2 dochters van 5 en 7 jaar die niet op de hoogte zijn, vooral omdat er geen fysische beperkingen te zien zijn. Ik wil ze niet nodeloos ongerust maken maar toch op de hoogte brengen zodat dit niet snel snel moet gebeuren als er alsnog een aanval komt.
Wie heeft hier ervaring mee?[/QUOTE]
onderschat je kinderen niet
de 7jarige zal al lang door hebben dat er iets niet klopt met mama. die vergelijkt met andere mensen die even oud als mama zijn en jij kunt echt niet 24/24 niets tonen.
je hebt geen hulpmiddelen betekent niet dat die niet ziet dat je soms sneller moe bent, zaken trager gaan, je misschien toch die keer vaker naar de arts gaat, ...
hoe je het brengt is mi de vraag.
hoe jonger ze het weten hoe sneller die er leren mee omgaan en het gewoon tot de familie behoort. Uiteraard hoeven ze worst case niet te weten, of bouw je dat op met de leeftijd.
maar goed, just my 2 cents
We hebben 2 dochters van 5 en 7 jaar die niet op de hoogte zijn, vooral omdat er geen fysische beperkingen te zien zijn. Ik wil ze niet nodeloos ongerust maken maar toch op de hoogte brengen zodat dit niet snel snel moet gebeuren als er alsnog een aanval komt.
Wie heeft hier ervaring mee?[/QUOTE]
onderschat je kinderen niet
de 7jarige zal al lang door hebben dat er iets niet klopt met mama. die vergelijkt met andere mensen die even oud als mama zijn en jij kunt echt niet 24/24 niets tonen.
je hebt geen hulpmiddelen betekent niet dat die niet ziet dat je soms sneller moe bent, zaken trager gaan, je misschien toch die keer vaker naar de arts gaat, ...
hoe je het brengt is mi de vraag.
hoe jonger ze het weten hoe sneller die er leren mee omgaan en het gewoon tot de familie behoort. Uiteraard hoeven ze worst case niet te weten, of bouw je dat op met de leeftijd.
maar goed, just my 2 cents
-
4tux
[QUOTE=1207;1101212]
de 7jarige zal al lang door hebben dat er iets niet klopt met mama. die vergelijkt met andere mensen die even oud als mama zijn en jij kunt echt niet 24/24 niets tonen.
[/QUOTE]
't Is eens een papa in dit geval ;)
Wel ik vraag me het af, ik werk nog voltijds en kan me op dit moment best vergelijken met andere papa's. Het dilemma is dat ik ofwel nu op zoek ga naar het beste moment om goed voorbereid een en ander uit te klaren, ofwel bij een nieuwe schub alsnog de uitleg moet doen
de 7jarige zal al lang door hebben dat er iets niet klopt met mama. die vergelijkt met andere mensen die even oud als mama zijn en jij kunt echt niet 24/24 niets tonen.
[/QUOTE]
't Is eens een papa in dit geval ;)
Wel ik vraag me het af, ik werk nog voltijds en kan me op dit moment best vergelijken met andere papa's. Het dilemma is dat ik ofwel nu op zoek ga naar het beste moment om goed voorbereid een en ander uit te klaren, ofwel bij een nieuwe schub alsnog de uitleg moet doen
-
wilm
zou het niet te zwaar maken maar op kinder niveau dingetje die je wat moeite trager kosten dat te zeggen
dat dat komt doordat je ziek ben
kinderen passen zich snel aan en nemen vaak zoals is
zit zelf in elecktrische rolstoel en heb sterk verminderde handfunctie
Mijn neefjes en nichtjes heb ik veel contact (tussen 15 en 2 jr)
Wel eens geprobeerd reden uit te leggen (aan oudste vanaf ong 9) maar ze waren geen erg weinig interesse
Ik ben voor hun nl zoals ik ben en kennen me niet anders als met mijn beperkingen (die wel laatste jaren toe zijn genomen waardoor bijv elro nodig in 3 jr)
Heb zo gelaten
Ze helpen mij erg, geven mij me beker aan van tafel 'dat is normaal voor hun' en onlangs vroeg een ander aan kinderen om drinken te pakken
maar kreeg reactie 'jij kan zelf'
zou voor jou kinderen spelenderwijs als het ter sprake komt er iets over zeggen,bijv ik ben moe want .......
vanzelf kijken hoe oppakt
dat dat komt doordat je ziek ben
kinderen passen zich snel aan en nemen vaak zoals is
zit zelf in elecktrische rolstoel en heb sterk verminderde handfunctie
Mijn neefjes en nichtjes heb ik veel contact (tussen 15 en 2 jr)
Wel eens geprobeerd reden uit te leggen (aan oudste vanaf ong 9) maar ze waren geen erg weinig interesse
Ik ben voor hun nl zoals ik ben en kennen me niet anders als met mijn beperkingen (die wel laatste jaren toe zijn genomen waardoor bijv elro nodig in 3 jr)
Heb zo gelaten
Ze helpen mij erg, geven mij me beker aan van tafel 'dat is normaal voor hun' en onlangs vroeg een ander aan kinderen om drinken te pakken
maar kreeg reactie 'jij kan zelf'
zou voor jou kinderen spelenderwijs als het ter sprake komt er iets over zeggen,bijv ik ben moe want .......
vanzelf kijken hoe oppakt
-
Nessa
Mijn jongens zijn nu 7 en 9. Ik heb het 3 jaar geleden verteld.
Mijn voornaamste klacht is vermoeidheid. Ik kan wel alles, op hetzelfde tempo als de jongste. Ik werk nog 4 dagen, doe vrijwilligerswerk en aan sport. Mensen die van niets weten, zien of merken niets aan mij. Maar op een gegeven moment zag de oudste van toen 6 echt wel dat ik anders was. En kreeg ik de vraag: waarom ben jij zo vaak moe? Ben jij nog een peuter?
Kinderen zijn echt niet gek. Je moet er dus niet van uitgaan dat ze niks merken.
Ik zou wachten tot er een vraag komt en daar op inhaken. Het werkt niet als je er even apart voor gaat zitten. Je uitleg hoeft niet moeilijk te zijn. Ik heb gezegd dat de stroomdraadjes in mijn lijf niet goed meer zijn. En dat mijn benen daarom snel moe zijn.
Inmiddels weten ze wel dat ik MS heb, en dat mijn soldaten af en toe in de war raken en de stroomdraden kapotmaken. En dat ik pillen slik die moeten zorgen dat de soldaten dat niet meer doen.
Mijn voornaamste klacht is vermoeidheid. Ik kan wel alles, op hetzelfde tempo als de jongste. Ik werk nog 4 dagen, doe vrijwilligerswerk en aan sport. Mensen die van niets weten, zien of merken niets aan mij. Maar op een gegeven moment zag de oudste van toen 6 echt wel dat ik anders was. En kreeg ik de vraag: waarom ben jij zo vaak moe? Ben jij nog een peuter?
Kinderen zijn echt niet gek. Je moet er dus niet van uitgaan dat ze niks merken.
Ik zou wachten tot er een vraag komt en daar op inhaken. Het werkt niet als je er even apart voor gaat zitten. Je uitleg hoeft niet moeilijk te zijn. Ik heb gezegd dat de stroomdraadjes in mijn lijf niet goed meer zijn. En dat mijn benen daarom snel moe zijn.
Inmiddels weten ze wel dat ik MS heb, en dat mijn soldaten af en toe in de war raken en de stroomdraden kapotmaken. En dat ik pillen slik die moeten zorgen dat de soldaten dat niet meer doen.
-
belladonna
Je hebt boekjes over een mama die moe is of zoiets.
Er weet vast wel iemand die de juiste titel weet..
Je kan het dan als voorleesboek gebruiken.
En dan gewoon vertellen dat dat bij papa ook zo is.
Het hoeft allemaal niet zo groots aangepakt worden.
5 en 7 ze mogen gewoon kind blijven,
zonder dat papa geheimen heeft.
Er weet vast wel iemand die de juiste titel weet..
Je kan het dan als voorleesboek gebruiken.
En dan gewoon vertellen dat dat bij papa ook zo is.
Het hoeft allemaal niet zo groots aangepakt worden.
5 en 7 ze mogen gewoon kind blijven,
zonder dat papa geheimen heeft.
-
Myriam
-
Myriam
-
Sara
[url]https://www.msweb.nl/media/boeken-over- ... oplichten/[/url]
En misschien staat hier op MSweb nog wel iets anders handigs bij: [url]https://www.msweb.nl/media/boeken-over-ms/[/url]
of hier op MSkidsweb: [url]https://mskidsweb.nl/boeken/[/url]
En misschien staat hier op MSweb nog wel iets anders handigs bij: [url]https://www.msweb.nl/media/boeken-over-ms/[/url]
of hier op MSkidsweb: [url]https://mskidsweb.nl/boeken/[/url]