Gister ben ik bij de neuroloog geweest en alle uitslagen wijzen op ms. Toch houden ze nog een klein gaatje open voor een andere auto-immuunziekte namelijk sarcoidose. De MRI over twee maanden moet daar duidelijkheid ingeven.
Nu heeft mijn jongste dochter (8) erg behoefte om te weten wat ik heb. Hoe kan ik haar dat het beste uitleggen?
Op WikiKids staat bijvoorbeeld al dat mensen met ms moeilijk lopen of in een rolstoel zit te 😞
Ik hoop dat jullie tips hebben.
Uitleg aan kinderen?
-
Annemoon
[QUOTE=Kelly1980;1104711]Gister ben ik bij de neuroloog geweest en alle uitslagen wijzen op ms. Toch houden ze nog een klein gaatje open voor een andere auto-immuunziekte namelijk sarcoidose. De MRI over twee maanden moet daar duidelijkheid ingeven.
Nu heeft mijn jongste dochter (8) erg behoefte om te weten wat ik heb. Hoe kan ik haar dat het beste uitleggen?
Op WikiKids staat bijvoorbeeld al dat mensen met ms moeilijk lopen of in een rolstoel zit te
Ik hoop dat jullie tips hebben.[/QUOTE]
Hoi Kelly,
Het televisieprogramma Klokhuis heeft over MS een programma gemaakt. Misschien kun je het opzoeken en samen met je dochter naar kijken.
Groetjes Annemiek
Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk
Nu heeft mijn jongste dochter (8) erg behoefte om te weten wat ik heb. Hoe kan ik haar dat het beste uitleggen?
Op WikiKids staat bijvoorbeeld al dat mensen met ms moeilijk lopen of in een rolstoel zit te
Ik hoop dat jullie tips hebben.[/QUOTE]
Hoi Kelly,
Het televisieprogramma Klokhuis heeft over MS een programma gemaakt. Misschien kun je het opzoeken en samen met je dochter naar kijken.
Groetjes Annemiek
Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk
-
Knillis
Het is best lastig om het goed uit te leggen aan kinderen. Mijn jongste was 7 jaar toen ik MS kreeg en op dat moment kon ik heel slecht lopen.
Er viel dus wat uit te leggen. We hebben het zo voorzichtig mogelijk uitgelegd en gelukkig kon ik korte tijd later langzaam maar zeker weer beter lopen en kon het "gewone" leven weer zijn aanvang vinden.
Toch viel gewoon het ziek zijn mijn dochtertje erg zwaar bleek later. Precies die zelfde zomer overleed totaal onverwacht de moeder van haar vriendinnetje aan een hartstilstand.
Dat was voor mijn dochter een heel nare ervaring waarna ze zich in het hoofd haalde dat ook ik vandaag of morgen dood zou gaan. Helaas sprak ze daar thuis niet over.
Gelukkig heeft in ons geval de school haar wel aan het praten gekregen en gezamenlijk hebben we geprobeerd dit verkeerde idee uit haar hoofd te praten.
Dat is gelukkig goed gegaan (met dank aan de school) maar toch elke keer als er iets niet goed was met mij (ook al stond dit helemaal los van de MS) bekeek ze de situatie toch wat argwanend.
Inmiddels is ze 27 jaar en mama loopt nu, 20 jaar later gewoon nog rond.
De rolstoel, het schrikbeeld van een kind, komt in verhouding weinig voor maar als er wel een rolstoel nodig is wennen kinderen daar erg snel aan. Rolstoel en moeilijk lopen KAN voorkomen bij mensen die MS hebben maar dat hebben lang niet alle mensen.
Probleem met uitleggen is denk ik dat niemand weet hoe jouw MS zich zal ontwikkeling en leg dat maar eens uit :???: Je weet het zelf ook niet en dat is een lastig punt.
Sterkte.
Er viel dus wat uit te leggen. We hebben het zo voorzichtig mogelijk uitgelegd en gelukkig kon ik korte tijd later langzaam maar zeker weer beter lopen en kon het "gewone" leven weer zijn aanvang vinden.
Toch viel gewoon het ziek zijn mijn dochtertje erg zwaar bleek later. Precies die zelfde zomer overleed totaal onverwacht de moeder van haar vriendinnetje aan een hartstilstand.
Dat was voor mijn dochter een heel nare ervaring waarna ze zich in het hoofd haalde dat ook ik vandaag of morgen dood zou gaan. Helaas sprak ze daar thuis niet over.
Gelukkig heeft in ons geval de school haar wel aan het praten gekregen en gezamenlijk hebben we geprobeerd dit verkeerde idee uit haar hoofd te praten.
Dat is gelukkig goed gegaan (met dank aan de school) maar toch elke keer als er iets niet goed was met mij (ook al stond dit helemaal los van de MS) bekeek ze de situatie toch wat argwanend.
Inmiddels is ze 27 jaar en mama loopt nu, 20 jaar later gewoon nog rond.
De rolstoel, het schrikbeeld van een kind, komt in verhouding weinig voor maar als er wel een rolstoel nodig is wennen kinderen daar erg snel aan. Rolstoel en moeilijk lopen KAN voorkomen bij mensen die MS hebben maar dat hebben lang niet alle mensen.
Probleem met uitleggen is denk ik dat niemand weet hoe jouw MS zich zal ontwikkeling en leg dat maar eens uit :???: Je weet het zelf ook niet en dat is een lastig punt.
Sterkte.
-
belladonna
Ga met je dochter naar een lampje.
Wijs naar het draadje, dit plastic laagje beschermd de belangrijke piepkleine draadjes.
Als dat plastic laagje kapot gaat, beschadigen de belangrijke draadjes.
Als dat gebeurd krijg je kortsluiting en gaat de lamp niet meer aan.
Zo is het ook bij mama.
Er is wat kapot gegaan en dat moet beter worden.
Als mama rustig aan doet lukt het vast, maar misschien ook wel niet.
Dat is niet mama's schuld, maar gewoon pech gehad.
Mama vind wel een manier om dan toch iets te kunnen doen en anders help jij mama toch wel...😘
Op deze leeftijd is simpel het beste.
Ik heb deze uitleg gegeven op scholen, tijdens het GIPS project.
Dit is een project waar we kinderen van groep 7 kennis lieten maken met beperkingen, blind/doof/onzichtbare ziekten en ze zelf door een parcour lieten gaan met een rolstoel en geblinddoekt met een stok.
Erg leuk om te doen.
Ik had een stukje stroomdraad mee en een stukje beschadigd om de kleine draadjes te laten zien.
Veel succes
Wijs naar het draadje, dit plastic laagje beschermd de belangrijke piepkleine draadjes.
Als dat plastic laagje kapot gaat, beschadigen de belangrijke draadjes.
Als dat gebeurd krijg je kortsluiting en gaat de lamp niet meer aan.
Zo is het ook bij mama.
Er is wat kapot gegaan en dat moet beter worden.
Als mama rustig aan doet lukt het vast, maar misschien ook wel niet.
Dat is niet mama's schuld, maar gewoon pech gehad.
Mama vind wel een manier om dan toch iets te kunnen doen en anders help jij mama toch wel...😘
Op deze leeftijd is simpel het beste.
Ik heb deze uitleg gegeven op scholen, tijdens het GIPS project.
Dit is een project waar we kinderen van groep 7 kennis lieten maken met beperkingen, blind/doof/onzichtbare ziekten en ze zelf door een parcour lieten gaan met een rolstoel en geblinddoekt met een stok.
Erg leuk om te doen.
Ik had een stukje stroomdraad mee en een stukje beschadigd om de kleine draadjes te laten zien.
Veel succes
-
S1m0ne
[QUOTE=belladonna;1104720]Ga met je dochter naar een lampje.
Wijs naar het draadje, dit plastic laagje beschermd de belangrijke piepkleine draadjes.
Als dat plastic laagje kapot gaat, beschadigen de belangrijke draadjes.
Als dat gebeurd krijg je kortsluiting en gaat de lamp niet meer aan.
Zo is het ook bij mama.
Er is wat kapot gegaan en dat moet beter worden.
Als mama rustig aan doet lukt het vast, maar misschien ook wel niet.
Dat is niet mama's schuld, maar gewoon pech gehad.
Mama vind wel een manier om dan toch iets te kunnen doen en anders help jij mama toch wel...😘
Op deze leeftijd is simpel het beste.
Ik had een stukje stroomdraad mee en een stukje beschadigd om de kleine draadjes te laten zien.
Veel succes[/QUOTE]
Wat een goede oplossing!!! :goed:
Wijs naar het draadje, dit plastic laagje beschermd de belangrijke piepkleine draadjes.
Als dat plastic laagje kapot gaat, beschadigen de belangrijke draadjes.
Als dat gebeurd krijg je kortsluiting en gaat de lamp niet meer aan.
Zo is het ook bij mama.
Er is wat kapot gegaan en dat moet beter worden.
Als mama rustig aan doet lukt het vast, maar misschien ook wel niet.
Dat is niet mama's schuld, maar gewoon pech gehad.
Mama vind wel een manier om dan toch iets te kunnen doen en anders help jij mama toch wel...😘
Op deze leeftijd is simpel het beste.
Ik had een stukje stroomdraad mee en een stukje beschadigd om de kleine draadjes te laten zien.
Veel succes[/QUOTE]
Wat een goede oplossing!!! :goed:
-
Jrs77
Ik heb zelf geen kinderen, maar wel twee neefjes.De jongste was ook 8 toen hij vroeg wat ik eigenlijk had. Je ontkomt er bijna niet aan om uit te leggen wat een zenuw is; een lastig begrip voor kinderen.
Ik vroeg hem zijn vinger op te steken. Dat vond hij eigenlijk te simpel. Toen ik vroeg welke spieren hij gebruikte, en in welke volgorde kwam hij er achter dat het toch een hele bijzondere handeling was; al die spiertjes die op het juiste moment de juiste dingen doen. Toen kon ik uitleggen hoe de signaaltjes vanuit je hersenen naar die spieren gingen, en toen kwam het verhaal met de kapotte draadjes. (Tip: kinderen geloven nooit dat er vroeger een draad aan een computermuis zat :D). Daardoor begreep hij wat er mis ging met mijn benen.
Als ze dat begrijpen kan je ook uitleggen hoe de signaaltjes de andere kant op gaan, om te voelen. En dat je dan ook dingen kan voelen die er niet zijn.
Ik vroeg hem zijn vinger op te steken. Dat vond hij eigenlijk te simpel. Toen ik vroeg welke spieren hij gebruikte, en in welke volgorde kwam hij er achter dat het toch een hele bijzondere handeling was; al die spiertjes die op het juiste moment de juiste dingen doen. Toen kon ik uitleggen hoe de signaaltjes vanuit je hersenen naar die spieren gingen, en toen kwam het verhaal met de kapotte draadjes. (Tip: kinderen geloven nooit dat er vroeger een draad aan een computermuis zat :D). Daardoor begreep hij wat er mis ging met mijn benen.
Als ze dat begrijpen kan je ook uitleggen hoe de signaaltjes de andere kant op gaan, om te voelen. En dat je dan ook dingen kan voelen die er niet zijn.
-
Suzan
Probeer het niet te zwaar te maken.
Want als er echt een familiebijeenkomst aan te pas moet komen, kan een kind zich van alles in het hoofd halen. :bang:
Gewoon, nonchalant, in kleine stapjes steeds wat uitleggen tussen neus en lippen door. Kan prima tijdens het brood eten of een wandelingetje onderweg van school.
De vragen komen dan vanzelf ook wel.
Kinderen kunnen meer hebben dan volwassenen vaak denken. ;)
Want als er echt een familiebijeenkomst aan te pas moet komen, kan een kind zich van alles in het hoofd halen. :bang:
Gewoon, nonchalant, in kleine stapjes steeds wat uitleggen tussen neus en lippen door. Kan prima tijdens het brood eten of een wandelingetje onderweg van school.
De vragen komen dan vanzelf ook wel.
Kinderen kunnen meer hebben dan volwassenen vaak denken. ;)
-
Riwidi
Even buiten je vraag om , waarom is er verdenking eventueel nog op de sarcoïdose ? Ik heb zelfs MS en sarcoïdose , al moet ik zeggen dat dit niet vaak voorkomt ,de combi , ze hebben bij mij 3 jaar over elkaar heen gerold om dit eens te worden.
Bij mij was de sarcoïdose diagnose er eerst , en de MRI deed hun twijfelen , maar meer of er dan ook geen neuro sarcoïdose was.
Toen mijn geconstateerde plekken echter niet reageerde op prednison , was daar de doorverwijzing richting neuroloog.
Vandaar de nieuwsgierigheid , want de MRI liet bij mij dus wel wat zien , maar dat kon alsnog 2 kanten op.
Sarcoïdose begint meestal in de longen , maar hoeft niet , en kan overal in het lichaam verder voorkomen.
Riwidi
Bij mij was de sarcoïdose diagnose er eerst , en de MRI deed hun twijfelen , maar meer of er dan ook geen neuro sarcoïdose was.
Toen mijn geconstateerde plekken echter niet reageerde op prednison , was daar de doorverwijzing richting neuroloog.
Vandaar de nieuwsgierigheid , want de MRI liet bij mij dus wel wat zien , maar dat kon alsnog 2 kanten op.
Sarcoïdose begint meestal in de longen , maar hoeft niet , en kan overal in het lichaam verder voorkomen.
Riwidi