[QUOTE=Riwidi;1104731]Even buiten je vraag om , waarom is er verdenking eventueel nog op de sarcoïdose ? Ik heb zelfs MS en sarcoïdose , al moet ik zeggen dat dit niet vaak voorkomt ,de combi , ze hebben bij mij 3 jaar over elkaar heen gerold om dit eens te worden.
Bij mij was de sarcoïdose diagnose er eerst , en de MRI deed hun twijfelen , maar meer of er dan ook geen neuro sarcoïdose was.
Toen mijn geconstateerde plekken echter niet reageerde op prednison , was daar de doorverwijzing richting neuroloog.
Vandaar de nieuwsgierigheid , want de MRI liet bij mij dus wel wat zien , maar dat kon alsnog 2 kanten op.
Sarcoïdose begint meestal in de longen , maar hoeft niet , en kan overal in het lichaam verder voorkomen.
Riwidi[/QUOTE]
Ik moet eerlijk zeggen dat ik dat niet weet. Ze gaf aan dat MS vaak niet met een grote plek onderin het ruggenmerg begint en sarcoidose wel. Verder was mijn bloed volgens mij goed en mijn lp afwijkend. Ik reageer wel op de prednison maar ben nog niet van mijn klachten af...
Ze gaf wel aan dat het hoogstwaarschijnlijk ms Is, maar dat ze het sarcoidose nog niet kunnen uitsluiten. Ik had er echt nog nooit van gehoord.
Uitleg aan kinderen?
-
Kelly1980
-
wilm
-
Riwidi
Kelly 1980,
Volgens mij , is mijn ervaring , doen zij voor de longen b.v. een röntgenfoto. Is deze positief dan volgt er een bronchoscopie.
Bij de rest van de organen , behalve de hersenen en hart, is er praktisch altijd een biopt nodig.
Op de MRI zijn er dan inderdaad een soort laesies te zien , die echter dus als het ware granulomen zijn.
Die waren er dus bij mij in de hersenen te zien , vandaar de eerste gedachte neurosarcoidose , omdat de longen al in het een na laatste stadium sarcoïdose hadden ( bronchoscopie en longspoeling ), Dit moet altijd behandeld worden met prednison.
Omdat dit dus niets deed , de plekken moeten dan verdwijnen of kleiner worden , kwam er na 2 lumbaalpunctie's MS bij.
Het lijkt ook zo te zijn dat er bij de lumbaalpunctie verschil zou kunnen zitten , echter dan moeten er dus wel 2 samenwerkende artsen zijn , die er in mijn geval niet waren.
De neurologe 1 en neurologe nr 2 hebben nooit geloofd in de combi, de professor van het OLVG direct in samenwerking met de longarts aldaar.
Ik zelf vind de sarcoïdose in mijn geval erger dan de MS , al zijn er heel veel overeenkomsten wat het moeilijk maakt de onderscheiden waar de klachten vandaan komen.
Inmiddels kan ik niet tegen prednison en ik kom ook niet in aanmerking voor speciale medicatiekuren , dus ik heb me erbij neergelegd of het nu van pietje of van klaasje komt als het ware.
De benauwdheid is het enige wat zich bij mij onderscheid , verder heb ik het in het hele lichaam , dit hebben ze kunnen zien met een Petscan. ( ze vermoeden sarcoïdose in het hart ).
Omdat ik niet tegen die vloeistof kan , heb ik daardoor hartritmestoornissen erbij gekregen. Mede in samenhang met het speciale dieet voor de petscan.
Het zal niet voor iedereen hetzelfde zijn wat de klachten doen. Net als bij MS.
Ik vind alleen de criteria nogal vreemd bij jou , gesproken uit ervaring.
Heel veel sterkte en succes !
Riwidi
Volgens mij , is mijn ervaring , doen zij voor de longen b.v. een röntgenfoto. Is deze positief dan volgt er een bronchoscopie.
Bij de rest van de organen , behalve de hersenen en hart, is er praktisch altijd een biopt nodig.
Op de MRI zijn er dan inderdaad een soort laesies te zien , die echter dus als het ware granulomen zijn.
Die waren er dus bij mij in de hersenen te zien , vandaar de eerste gedachte neurosarcoidose , omdat de longen al in het een na laatste stadium sarcoïdose hadden ( bronchoscopie en longspoeling ), Dit moet altijd behandeld worden met prednison.
Omdat dit dus niets deed , de plekken moeten dan verdwijnen of kleiner worden , kwam er na 2 lumbaalpunctie's MS bij.
Het lijkt ook zo te zijn dat er bij de lumbaalpunctie verschil zou kunnen zitten , echter dan moeten er dus wel 2 samenwerkende artsen zijn , die er in mijn geval niet waren.
De neurologe 1 en neurologe nr 2 hebben nooit geloofd in de combi, de professor van het OLVG direct in samenwerking met de longarts aldaar.
Ik zelf vind de sarcoïdose in mijn geval erger dan de MS , al zijn er heel veel overeenkomsten wat het moeilijk maakt de onderscheiden waar de klachten vandaan komen.
Inmiddels kan ik niet tegen prednison en ik kom ook niet in aanmerking voor speciale medicatiekuren , dus ik heb me erbij neergelegd of het nu van pietje of van klaasje komt als het ware.
De benauwdheid is het enige wat zich bij mij onderscheid , verder heb ik het in het hele lichaam , dit hebben ze kunnen zien met een Petscan. ( ze vermoeden sarcoïdose in het hart ).
Omdat ik niet tegen die vloeistof kan , heb ik daardoor hartritmestoornissen erbij gekregen. Mede in samenhang met het speciale dieet voor de petscan.
Het zal niet voor iedereen hetzelfde zijn wat de klachten doen. Net als bij MS.
Ik vind alleen de criteria nogal vreemd bij jou , gesproken uit ervaring.
Heel veel sterkte en succes !
Riwidi
-
Lilianne
Hoe je het ook verteld, zeg in ieder geval dat je er niet dood aan gaat (hoeft niet in deze bewoording hoor.)
Ik heb al ruim twintig jaar klachten maar de diagnose pas twee jaar. Mijn kinderen studeren nu allebei. Ze weten dus niet beter. Ik heb in stukjes dingen verteld, meestal gewoon omdat het ter sprake kwam.
Ik werk zelf veel met kinderen. Een belangrijke tip die ik je kan geven is goed op het spelen letten. Luister eens als ze met poppen speelt of kijk eens wat ze tekent. Gaat het over jou? Knoop dan een gesprekje aan.
Ik heb al ruim twintig jaar klachten maar de diagnose pas twee jaar. Mijn kinderen studeren nu allebei. Ze weten dus niet beter. Ik heb in stukjes dingen verteld, meestal gewoon omdat het ter sprake kwam.
Ik werk zelf veel met kinderen. Een belangrijke tip die ik je kan geven is goed op het spelen letten. Luister eens als ze met poppen speelt of kijk eens wat ze tekent. Gaat het over jou? Knoop dan een gesprekje aan.
-
Bien
Via onderstaande link zijn er boekjes (ook voor kinderen) te krijgen, misschien is het een idee om samen te gaan lezen? Succes!
[url]https://msresearch.nl/boeken-over-ms[/url]
[url]https://msresearch.nl/boeken-over-ms[/url]
Hey Bien,
Kun je ook een boek aanraden voor een kind van 7? Opa toetoet lijkt me bijvoorbeeld al heftig met zo'n man in een rolstoel, maar misschien vergis ik me.
Ik ben ooit zelf in een boek over iemand met ms begonnen, maar dat heb ik snel weer weggelegd: wat een gemekker. Ik heb genoeg aan mijn eigen gemekker over de ms.
Kun je ook een boek aanraden voor een kind van 7? Opa toetoet lijkt me bijvoorbeeld al heftig met zo'n man in een rolstoel, maar misschien vergis ik me.
Ik ben ooit zelf in een boek over iemand met ms begonnen, maar dat heb ik snel weer weggelegd: wat een gemekker. Ik heb genoeg aan mijn eigen gemekker over de ms.
-
Klaartje
Mijn kinderen van 6 en 8 jaar oud hebben veel steun aan boekje De MS van Tess. Hoewel een meisje MS heeft in dit verhaal worden vooral de onderzoeken (bijv MRI) duidelijk uitgelegd.
Met de oudste lees ik nu "Een moeder vol stoplichten". Hierin vindt hij een stukje herkenning en erkenning van hoe moeilijk het soms (emotioneel) is om een moeder met MS te hebben. Het zorgt voor heel open gesprekken tussen ons!
Ik merk dat mijn kinderen het prettig vinden om te weten wat er met me is. Omdat MS bij mij heel actief is en lichamelijke beperkingen snel toenemen ontkwam ik er niet aan het ze snel na de diagnose te vertellen.
Mijn ervaring: Ze hebben meer in de gaten dan je denkt! Voelen het ook aan als je bijv erg verdrietig/gestressd bent na de diagnose.
Met de oudste lees ik nu "Een moeder vol stoplichten". Hierin vindt hij een stukje herkenning en erkenning van hoe moeilijk het soms (emotioneel) is om een moeder met MS te hebben. Het zorgt voor heel open gesprekken tussen ons!
Ik merk dat mijn kinderen het prettig vinden om te weten wat er met me is. Omdat MS bij mij heel actief is en lichamelijke beperkingen snel toenemen ontkwam ik er niet aan het ze snel na de diagnose te vertellen.
Mijn ervaring: Ze hebben meer in de gaten dan je denkt! Voelen het ook aan als je bijv erg verdrietig/gestressd bent na de diagnose.
-
Bien
[QUOTE=Toeter;1105076]Hey Bien,
Kun je ook een boek aanraden voor een kind van 7? Opa toetoet lijkt me bijvoorbeeld al heftig met zo'n man in een rolstoel, maar misschien vergis ik me.
Ik ben ooit zelf in een boek over iemand met ms begonnen, maar dat heb ik snel weer weggelegd: wat een gemekker. Ik heb genoeg aan mijn eigen gemekker over de ms.[/QUOTE]
Dat durf ik niet te zeggen! Onderstaande link kan je misschien ook naar kijken:
[url]https://msresearch.nl/sites/msresearch. ... nderen.pdf[/url]
Kun je ook een boek aanraden voor een kind van 7? Opa toetoet lijkt me bijvoorbeeld al heftig met zo'n man in een rolstoel, maar misschien vergis ik me.
Ik ben ooit zelf in een boek over iemand met ms begonnen, maar dat heb ik snel weer weggelegd: wat een gemekker. Ik heb genoeg aan mijn eigen gemekker over de ms.[/QUOTE]
Dat durf ik niet te zeggen! Onderstaande link kan je misschien ook naar kijken:
[url]https://msresearch.nl/sites/msresearch. ... nderen.pdf[/url]