Ja de diagnose was ff schrikken ookal was er bij mij al een vermoeden.
Wat nu? Ik ben in een gelukkige situatie dat er een mega goed herstel ervaar na een zware shub maar toch in eerste instantie was ik ook lam geslagen.
Zag ff alleen maar donkere wolken en kon ook het werken maar net aan door laag energienivo.
Samen met man,familie en vrienden gepraat gelachen en gehuild en toen besloten, klinkt gek misschien maar echt besloten, ms krijgt mij niet klein. Voor elk probleem zal een oplossing zijn.
Zo ben ik er mee om gegaan. Maak nu wel plannen, ook verder vooruit dan paar maanden, maar calculeer er in dat er een kans is dat het aangepast moet worden.
Mijn grootste en misschien wel belangrijkste tip is, ga niet stil zitten. Deze ziekte is grillig maar nu kan het slecht gaan het kan ook zomaar weer beter gaan. Laat je lichamelijke vermoeidheid je geestelijk niet vermoeien.
Er zijn geen problemen enkel een paar extra uitdagingen en daar zijn oplossingen voor ookal zijn ze soms goed verstopt.
MS en de toekomst als twintiger/dertiger.
[QUOTE=Hedy;1106865]Laat je lichamelijke vermoeidheid je geestelijk niet vermoeien.
Er zijn geen problemen enkel een paar extra uitdagingen en daar zijn oplossingen voor ookal zijn ze soms goed verstopt.[/QUOTE]
Sorry maar ik vind dit zo'n nare cliché en gewoon niet waar. Ik weet niks van jouw situatie, maar op jonge leeftijd (ik was 28) het energieniveau van een bejaarde krijgen, daar is geen oplossing voor.
Alleen maar keihard rouwen om de vrijheid die van je is afgenomen. Je zit letterlijk opgesloten in je lichaam. En uiteindelijk de nieuwe situatie accepteren en op zoek gaan hoe je daar het meeste van kunt maken.
Ik ging in een paar maanden van fulltime werkend en studerend met een druk sociaal leven, naar iemand die, na een theebezoek van een vriendin, zo moe was dat ik niet eens meer kon volgen wat ze zei.
Als je écht moe bent. Ziek van moeheid, kun je niet anders dan ook geestelijk vermoeid zijn. Ik heb als een debiel in de supermarkt gestaan, omdat ik zó moe was dat ik echt bij god niet kon bedenken wat ik moest kopen. Hele hoofd liep vast.
Als je zo moe bent, ben je ook niet meer dezelfde persoon. Je vindt dingen niet meer grappig of interessant. Je onthoudt niet wat mensen zeggen. Ik kan zelfs niet de meest simpele beslissingen nemen.
Er zijn geen problemen enkel een paar extra uitdagingen en daar zijn oplossingen voor ookal zijn ze soms goed verstopt.[/QUOTE]
Sorry maar ik vind dit zo'n nare cliché en gewoon niet waar. Ik weet niks van jouw situatie, maar op jonge leeftijd (ik was 28) het energieniveau van een bejaarde krijgen, daar is geen oplossing voor.
Alleen maar keihard rouwen om de vrijheid die van je is afgenomen. Je zit letterlijk opgesloten in je lichaam. En uiteindelijk de nieuwe situatie accepteren en op zoek gaan hoe je daar het meeste van kunt maken.
Ik ging in een paar maanden van fulltime werkend en studerend met een druk sociaal leven, naar iemand die, na een theebezoek van een vriendin, zo moe was dat ik niet eens meer kon volgen wat ze zei.
Als je écht moe bent. Ziek van moeheid, kun je niet anders dan ook geestelijk vermoeid zijn. Ik heb als een debiel in de supermarkt gestaan, omdat ik zó moe was dat ik echt bij god niet kon bedenken wat ik moest kopen. Hele hoofd liep vast.
Als je zo moe bent, ben je ook niet meer dezelfde persoon. Je vindt dingen niet meer grappig of interessant. Je onthoudt niet wat mensen zeggen. Ik kan zelfs niet de meest simpele beslissingen nemen.
-
1207
-
Merce
Ik vond wat Susan zei heel waar maar nu ik Toeters reactie lees kan ik mij daar ook wel in vinden.
Het is gewoon een rotziekte en je moet inderdaad rouwen en tegelijk verder.
Ik heb ook erg last van die vermoeidheid trouwens en dat ontneemt mij echt de vreugde van het leven (zonder dat ik depressief ben overigens).
Het is gewoon een rotziekte en je moet inderdaad rouwen en tegelijk verder.
Ik heb ook erg last van die vermoeidheid trouwens en dat ontneemt mij echt de vreugde van het leven (zonder dat ik depressief ben overigens).
-
Theewater
Ik kan me goed vinden in de bovenstaande reacties.
Mijn instelling is ook om zoveel als mogelijk de dingen te doen die je "normaal" ook zou doen. Vaak lukt dat ook wel alhoewel het veel meer tijd kost om iets voor elkaar te krijgen.
Kostte iets in het verleden bijv 15 minuten doe ik er nu 90 minuten over en dan heb ik daar een dubbel gevoel bij van: toch weer gelukt en jemig voorheen ging het veel sneller. Lukt het niet meer dan is dat weer een keiharde tegenvaller en wordt je extra geconfronteerd met je beperkingen en kost het weer even tijd om dat te accepteren.
Hoewel accepteren dat je achteruit kachelt kan ik niet, als ik eerlijk ben, en zie daar ook geen uitdaging in naar wat anders. Het is meer het dan weer leren omgaan met ….en wie weet kan het over een tijdje weer wel.
Het is een rot ziekte die voor iedereen een ander verloop heeft.
Maar net zoals Toeter heeft kost het mij heel veel moeite om beslissingen te nemen en heb heel veel moeite met alles op een rijtje te krijgen om überhaupt tot een beslissing te komen en dat past in het geheel niet bij.
M.a.w het is vallen en opstaan en weer doorgaan en soms maar lachen om je onhandigheden.
Maar we geven niet op want dat werkwoord staat niet in mn woordenboek
Mijn instelling is ook om zoveel als mogelijk de dingen te doen die je "normaal" ook zou doen. Vaak lukt dat ook wel alhoewel het veel meer tijd kost om iets voor elkaar te krijgen.
Kostte iets in het verleden bijv 15 minuten doe ik er nu 90 minuten over en dan heb ik daar een dubbel gevoel bij van: toch weer gelukt en jemig voorheen ging het veel sneller. Lukt het niet meer dan is dat weer een keiharde tegenvaller en wordt je extra geconfronteerd met je beperkingen en kost het weer even tijd om dat te accepteren.
Hoewel accepteren dat je achteruit kachelt kan ik niet, als ik eerlijk ben, en zie daar ook geen uitdaging in naar wat anders. Het is meer het dan weer leren omgaan met ….en wie weet kan het over een tijdje weer wel.
Het is een rot ziekte die voor iedereen een ander verloop heeft.
Maar net zoals Toeter heeft kost het mij heel veel moeite om beslissingen te nemen en heb heel veel moeite met alles op een rijtje te krijgen om überhaupt tot een beslissing te komen en dat past in het geheel niet bij.
M.a.w het is vallen en opstaan en weer doorgaan en soms maar lachen om je onhandigheden.
Maar we geven niet op want dat werkwoord staat niet in mn woordenboek
-
Mulder's Girl
[QUOTE=Toeter;1106866]
Ik heb als een debiel in de supermarkt gestaan, omdat ik zó moe was dat ik echt bij god niet kon bedenken wat ik moest kopen. Hele hoofd liep vast.
Als je zo moe bent, ben je ook niet meer dezelfde persoon. Je vindt dingen niet meer grappig of interessant. Je onthoudt niet wat mensen zeggen. Ik kan zelfs niet de meest simpele beslissingen nemen.[/QUOTE]
Dit is zo herkenbaar......ik sta af en toe ook verloren in de supermarkt, met 2 producten en dan kan ik gewoon geen keuze maken omdat ik te moe ben om te redeneren welk de juiste keuze is. En dan komt wel eens de winkelbeveiliging......'mevrouw,wat bent u aan het doen? mogen we in uw tas kijken?" etc. :ogen:
Ik ervaar ook dat als ik echt vermoeid ben, dat ik dan niks meer leuk of interessant vind. Er zijn momenten geweest waar ik iets had meegemaakt en bv mijn moeder of zus vroeg ernaar, dan was het me gewoon nog te veel moeite om een gesprek te hebben. Voor iemand die niet weet hoe het zit, kan ik op zo'n momenten als apathisch en lomp overkomen, omdat alles me dan teveel gevraagd is.
Een van mijn vorige gemeente consulenten heeft mij ook als 'weinig sociaal' bestempeld. Zo'n dingen daar kan ik onderhand alleen maar om lachen......:haha:
Toen ik 18 was werd ik voor de eerste keer overvallen door MS. Ik zag toen idd ook mijn leven al in duigen vallen en ben ook door een diep emotioneel dal gegaan. Ergens kwam dat ook,omdat ik totaal geen gebalanceerd beeld van MS had, en dus alleen de ergste gevallen voorstelde bij de term MS (rolstoel,verlamming etc.)
Ik denk dat dat ergens ook een punt is.....dat MS in media en dergelijke meteen met het ergste uiterste wordt neergezet. (Ik snap het wel,want dat trekt natuurlijk meer donateurs). Hierdoor hebben de meesten geen gebalanceerd beeld van MS,waardoor men meteen door schrik,angst en paniek wordt overrompeld. (los van het feit dat het sowieso wel effe schrikken is als je wordt gediagnosticeerd met een ziekte).
Ik heb als een debiel in de supermarkt gestaan, omdat ik zó moe was dat ik echt bij god niet kon bedenken wat ik moest kopen. Hele hoofd liep vast.
Als je zo moe bent, ben je ook niet meer dezelfde persoon. Je vindt dingen niet meer grappig of interessant. Je onthoudt niet wat mensen zeggen. Ik kan zelfs niet de meest simpele beslissingen nemen.[/QUOTE]
Dit is zo herkenbaar......ik sta af en toe ook verloren in de supermarkt, met 2 producten en dan kan ik gewoon geen keuze maken omdat ik te moe ben om te redeneren welk de juiste keuze is. En dan komt wel eens de winkelbeveiliging......'mevrouw,wat bent u aan het doen? mogen we in uw tas kijken?" etc. :ogen:
Ik ervaar ook dat als ik echt vermoeid ben, dat ik dan niks meer leuk of interessant vind. Er zijn momenten geweest waar ik iets had meegemaakt en bv mijn moeder of zus vroeg ernaar, dan was het me gewoon nog te veel moeite om een gesprek te hebben. Voor iemand die niet weet hoe het zit, kan ik op zo'n momenten als apathisch en lomp overkomen, omdat alles me dan teveel gevraagd is.
Een van mijn vorige gemeente consulenten heeft mij ook als 'weinig sociaal' bestempeld. Zo'n dingen daar kan ik onderhand alleen maar om lachen......:haha:
Toen ik 18 was werd ik voor de eerste keer overvallen door MS. Ik zag toen idd ook mijn leven al in duigen vallen en ben ook door een diep emotioneel dal gegaan. Ergens kwam dat ook,omdat ik totaal geen gebalanceerd beeld van MS had, en dus alleen de ergste gevallen voorstelde bij de term MS (rolstoel,verlamming etc.)
Ik denk dat dat ergens ook een punt is.....dat MS in media en dergelijke meteen met het ergste uiterste wordt neergezet. (Ik snap het wel,want dat trekt natuurlijk meer donateurs). Hierdoor hebben de meesten geen gebalanceerd beeld van MS,waardoor men meteen door schrik,angst en paniek wordt overrompeld. (los van het feit dat het sowieso wel effe schrikken is als je wordt gediagnosticeerd met een ziekte).
-
Klick
-
Knillis
Ik ga spontaan staan huilen en ga dus nooit meer naar een supermarkt op het moment dat het druk en lawaaierig is. Ik ben er dus meestal te vinden in de vroege ochtenduren.
Dit is me twee of drie keer overkomen en dat wil ik dus echt voorkomen want je schaamt je dood. Sta je daar als 60+ te janken midden in een winkel. :o
Maar ik ben dit topic aan het vervuilen bedenk ik me nu want ik ben al lang geen 20-30 meer. Ik was (al) 37 toen ik de eerste echt duidelijke MS verschijnselen kreeg.
Dit is me twee of drie keer overkomen en dat wil ik dus echt voorkomen want je schaamt je dood. Sta je daar als 60+ te janken midden in een winkel. :o
Maar ik ben dit topic aan het vervuilen bedenk ik me nu want ik ben al lang geen 20-30 meer. Ik was (al) 37 toen ik de eerste echt duidelijke MS verschijnselen kreeg.
-
Dark Knight
Bedankt voor alle reacties.
Ik ben al onder begeleiding van hulpverleners en heb een revalidatietraject doorlopen.
Aan de ene kant denk ik dat ik nog midden in mijn rouwproces zit. Ik ken mezelf en heb grote moeite met dingen accepteren waar ik geen invloed op heb.
Aan de andere kant moet ik weer actiever worden in het leven en met name knopen doorhakken.
Ik ben al onder begeleiding van hulpverleners en heb een revalidatietraject doorlopen.
Aan de ene kant denk ik dat ik nog midden in mijn rouwproces zit. Ik ken mezelf en heb grote moeite met dingen accepteren waar ik geen invloed op heb.
Aan de andere kant moet ik weer actiever worden in het leven en met name knopen doorhakken.
-
Sara
[QUOTE=Dark Knight;1106997]
Aan de andere kant moet ik weer actiever worden in het leven en met name knopen doorhakken.[/QUOTE]
En dit is wellicht ook de juiste volgorde: eerst iets gaan doen, en dan kijken of 't bevalt en of je 't toch anders wil. Vanaf de bank is 't best moeilijk om knopen door te hakken, omdat je 't gevoel bij je eventuele activiteit mist, en ook of 't je überhaupt lukt of niet.
Ik vergelijk 't altijd maar met een bootje: je kunt alleen sturen als je (een beetje) vaart hebt. In stilstand heb je geen invloed op je koers.
Voorlopig lijkt een activiteit die je met plezier doet het juiste streven, wat voor activiteit ook. Zet 'm op!
Aan de andere kant moet ik weer actiever worden in het leven en met name knopen doorhakken.[/QUOTE]
En dit is wellicht ook de juiste volgorde: eerst iets gaan doen, en dan kijken of 't bevalt en of je 't toch anders wil. Vanaf de bank is 't best moeilijk om knopen door te hakken, omdat je 't gevoel bij je eventuele activiteit mist, en ook of 't je überhaupt lukt of niet.
Ik vergelijk 't altijd maar met een bootje: je kunt alleen sturen als je (een beetje) vaart hebt. In stilstand heb je geen invloed op je koers.
Voorlopig lijkt een activiteit die je met plezier doet het juiste streven, wat voor activiteit ook. Zet 'm op!