De diagnose van MS is altijd ingrijpend. Mijn diagnose was erg ingrijpend voor mij en mijn toekomst. Het deed mij erg twijfelen aan dingen als:
-studie (studie voortzetten of stoppen vanwege klachten en/of beperkingen. Heeft het nog wel zin om verder te studeren?)
-carrière (moeilijk om carrière te maken of überhaupt te werken met MS. Gevoelsmatig kan dit leiden tot een somber toekomstperspectief.)
-financiën (voor de rest van je leven afhankelijk zijn van een uitkering van het UWV of de gemeente.)
-huisje, boompje en beestje (toekomstplannen en dromen vallen in duigen.)
-Een zo 'normaal' mogelijk leven leiden met een beperkt energieniveau.
Iedereen worstelt met een diagnose en alles wat daarbij hoort. Bovenstaande dingen lijken extra moeilijk als MS hierbij komt kijken.
Hoe heb jij dit ervaren en ben je omgegaan met de problemen die horen bij deze levensfase?
Heb jij tips of advies? Dan hoor ik het graag!
MS en de toekomst als twintiger/dertiger.
-
Suzan
-
Dark Knight
[QUOTE=Suzan;1106778]Wat jammer.
Ik had dit topic vanmiddag gelezen en wilde er even rustig voor gaan zitten om te reageren.... Want sommige dingen moet je even rustig over pruttelen en op een rijtje zetten voordat je gaat typen.
Bij nader inzien toch maar goed dat ik die energie er niet aan besteed heb? :weetniet:[/QUOTE]
Nee hoor! Ik ben benieuwd naar je opmerkingen! Ik heb mijn bericht aangepast. Bedankt voor je reactie.
Ik had dit topic vanmiddag gelezen en wilde er even rustig voor gaan zitten om te reageren.... Want sommige dingen moet je even rustig over pruttelen en op een rijtje zetten voordat je gaat typen.
Bij nader inzien toch maar goed dat ik die energie er niet aan besteed heb? :weetniet:[/QUOTE]
Nee hoor! Ik ben benieuwd naar je opmerkingen! Ik heb mijn bericht aangepast. Bedankt voor je reactie.
-
Knillis
Ik heb vanmiddag je eerste posting wat aangepast met witte tussenregels zodat ook mensen met oogproblemen (die veel voorkomen bij mensen met MS) het ook goed konden lezen.
Echt aandachtig heb ik het niet gelezen omdat ik kort daarna even weg moest maar voor zover ik me herinner was het veel uitgebreider en kwam het geheel, op mij tenminste, heel anders over qua inhoud maar ik kan niet goed aangeven wat.
Geen idee waarom je je tekst gewijzigd hebt? Je verontschuldigde je aan het eind nog wel omdat het een forse lap tekst was en dat was het ook maar jouw vragen en "angsten voor de toekomst" waren op de een of andere manier daar duidelijker in verwoord.
Echt aandachtig heb ik het niet gelezen omdat ik kort daarna even weg moest maar voor zover ik me herinner was het veel uitgebreider en kwam het geheel, op mij tenminste, heel anders over qua inhoud maar ik kan niet goed aangeven wat.
Geen idee waarom je je tekst gewijzigd hebt? Je verontschuldigde je aan het eind nog wel omdat het een forse lap tekst was en dat was het ook maar jouw vragen en "angsten voor de toekomst" waren op de een of andere manier daar duidelijker in verwoord.
-
Fratema
Ik heb het hele traject doorlopen vanaf kerngezond tot fors gehandicapt
Ik heb het hele traject doorlopen vanaf kerngezond tot fors gehandicapt
In 25 jaar tijd,
Een paar steekwoorden:
- Het UWV kan je via de Participatiewet een traject naar werk op maat aanbieden. Ik ben destijds in de Banenpool gekomen en heb sindsdien werk! Gedeeltelijk WAO, gedeeltelijk gesubsidieerd werk (4 halve dagen per week). Tegenwoordig is hier de Participatiewet voor.
- Blijf jezelf ontwikkelen, praat jezelf niet achter de geraniums
- Als je kunt sporten, doen! Stilstand verergerd de achteruitgang enorm
Zo heb ik het gedaan en ben nu nog steeds gelukkig, getrouwd, kinderen, werk, kerk. Het leven houdt niet op als je MS krijgt, het wordt wel wat ingewikkelder allemaal. Maar wel te doen hoor.
Sterkte en succes.
In 25 jaar tijd,
Een paar steekwoorden:
- Het UWV kan je via de Participatiewet een traject naar werk op maat aanbieden. Ik ben destijds in de Banenpool gekomen en heb sindsdien werk! Gedeeltelijk WAO, gedeeltelijk gesubsidieerd werk (4 halve dagen per week). Tegenwoordig is hier de Participatiewet voor.
- Blijf jezelf ontwikkelen, praat jezelf niet achter de geraniums
- Als je kunt sporten, doen! Stilstand verergerd de achteruitgang enorm
Zo heb ik het gedaan en ben nu nog steeds gelukkig, getrouwd, kinderen, werk, kerk. Het leven houdt niet op als je MS krijgt, het wordt wel wat ingewikkelder allemaal. Maar wel te doen hoor.
Sterkte en succes.
Het is nogal een vraag die je stelt over een proces van jaren met ups en downs en altijd: onzekerheid over wat er nog gaat komen. Je kunt er bij iedere persoon een ander boek over schrijven denk ik.
Vlak na mijn diagnose dacht ik wel 'even' door te gaan met mijn leven. Toen kwam met 1 van de volgende schubs een alles verpestende vermoeidheid en die is nooit meer weg gegaan.
Werken wilde niet meer lukken. Heel lang moeten rouwen. Ik dacht dat er nooit meer zingeving zou komen. Dat mijn bestaan zinloos was.
Erg lang nagedacht of ik het aandurfde, maar uiteindelijk toch voor een kind gegaan. En dat was de beste beslissing ooit.
Nu met andere medicijnen gaat het beter dan ooit. Ik heb een cursus afgerond en ben nu gecertificeerd voor werk dat ik makkelijk als zelfstandige 2 uurtjes per dag kan doen.
Ik heb ook al werk gevonden voor 2 uur per week en uitbreiding staat op de planning.
Mijn energiebeperking blijft k*t met peren, maar met het kleine beetje energie dat ik heb, heb ik er weer wat van kunnen maken.
Maarja altijd wel met het besef dat ik onwijs mazzel heb dat mijn medicijnen zo goed werken en ik zo stabiel ben sinds jaren. Dat is natuurlijk niet voor iedereen weggelegd...
Vlak na mijn diagnose dacht ik wel 'even' door te gaan met mijn leven. Toen kwam met 1 van de volgende schubs een alles verpestende vermoeidheid en die is nooit meer weg gegaan.
Werken wilde niet meer lukken. Heel lang moeten rouwen. Ik dacht dat er nooit meer zingeving zou komen. Dat mijn bestaan zinloos was.
Erg lang nagedacht of ik het aandurfde, maar uiteindelijk toch voor een kind gegaan. En dat was de beste beslissing ooit.
Nu met andere medicijnen gaat het beter dan ooit. Ik heb een cursus afgerond en ben nu gecertificeerd voor werk dat ik makkelijk als zelfstandige 2 uurtjes per dag kan doen.
Ik heb ook al werk gevonden voor 2 uur per week en uitbreiding staat op de planning.
Mijn energiebeperking blijft k*t met peren, maar met het kleine beetje energie dat ik heb, heb ik er weer wat van kunnen maken.
Maarja altijd wel met het besef dat ik onwijs mazzel heb dat mijn medicijnen zo goed werken en ik zo stabiel ben sinds jaren. Dat is natuurlijk niet voor iedereen weggelegd...
-
Annemarie D
Maar wat als...
Maar wat als...
Oke, hier even een omdenk verhaal.
Ik was 19 toen de diagnose kwam, werkte fulltime en had een relatie van 3 jaar.
Wat als....
- ik gestopt was met werken
- ik mijn relatie aan de wilgen had gehangen
- mijn droom over een hbo opleiding in duigen had laten vallen
- mezelf alles had ontzegt, want tja ms
Dan zou ik mijzelf heel erg tekort gedaan hebben!!
Tuurlijk het is niet makkelijk geweest, maar ik heb geknokt, ben keihard op mijn bek gegaan, ben weer opgestaan en sta nu op het punt waar ik zelf wil zijn. Wel met beperkingen, maar ik ben er.
Binnen een jaar na de diagnose ben ik gestart met mijn HBO opleiding en deze binnen 3 jaar afgerond. Mijn scriptie heb ik afgeschreven terwijl ik in het zkhs lag aan de pred.
mijn vriend en ik zijn getrouwd en er huppelen 2 geweldige kleintjes rond. Door de kinderen werk ik nog 24 uur, niet door de ms.
En vorige maand heb ik promotie mogen maken (werkgever weet van ms, wist niet wat ik hoorde) en werk ik op de juiste functie.
Je kan/moet je leven niet leiden door angst, ga ervoor, pak de kansen en maak de keuzes die jij wilt.
Als de ms pas over 20/30 jaar progressief wordt of andere klachten gaat geven, dan heb je zo ontzettend spijt dat je de handdoek al zo vroeg in de ring hebt gegooid.
Die gedachte is voor mij zo een motivator om de dingen te doen waar ik van geniet. Als ik het ooit niet meer zou kunnen, heb ik het nu maar mooi gedaan.
Lang verhaal geworden, hoop dat het overkomt zoals ik bedoel.
Hele vriendelijke groet,
Annemarie
Oke, hier even een omdenk verhaal.
Ik was 19 toen de diagnose kwam, werkte fulltime en had een relatie van 3 jaar.
Wat als....
- ik gestopt was met werken
- ik mijn relatie aan de wilgen had gehangen
- mijn droom over een hbo opleiding in duigen had laten vallen
- mezelf alles had ontzegt, want tja ms
Dan zou ik mijzelf heel erg tekort gedaan hebben!!
Tuurlijk het is niet makkelijk geweest, maar ik heb geknokt, ben keihard op mijn bek gegaan, ben weer opgestaan en sta nu op het punt waar ik zelf wil zijn. Wel met beperkingen, maar ik ben er.
Binnen een jaar na de diagnose ben ik gestart met mijn HBO opleiding en deze binnen 3 jaar afgerond. Mijn scriptie heb ik afgeschreven terwijl ik in het zkhs lag aan de pred.
mijn vriend en ik zijn getrouwd en er huppelen 2 geweldige kleintjes rond. Door de kinderen werk ik nog 24 uur, niet door de ms.
En vorige maand heb ik promotie mogen maken (werkgever weet van ms, wist niet wat ik hoorde) en werk ik op de juiste functie.
Je kan/moet je leven niet leiden door angst, ga ervoor, pak de kansen en maak de keuzes die jij wilt.
Als de ms pas over 20/30 jaar progressief wordt of andere klachten gaat geven, dan heb je zo ontzettend spijt dat je de handdoek al zo vroeg in de ring hebt gegooid.
Die gedachte is voor mij zo een motivator om de dingen te doen waar ik van geniet. Als ik het ooit niet meer zou kunnen, heb ik het nu maar mooi gedaan.
Lang verhaal geworden, hoop dat het overkomt zoals ik bedoel.
Hele vriendelijke groet,
Annemarie
-
1207
[QUOTE=Dark Knight;1106755]
Heb jij tips of advies? Dan hoor ik het graag![/QUOTE]
da's het vieze en perverse vd ziekte
je kunt binnen 25j op het punt staan waar je nu staat en een perfect normaal leven leiden en hebben. Je kunt binnen een maand of 2 in een elektrische rolstoel zitten en niets meer kunnen.
uiteraard alles tussenin zonder enig idee op welke manier je achteruitgaat, of net niet.
dan kun je je op borst kloppen dat je notendieet je aftakeling heeft gestopt, inclusief boek, terwijl de ms-patient 5000km verder zijn ms heeft gestopt met whisky en wodka
je kunt vanalles doen qua medicatie, qua levensinstelling, qua ..
op het einde is het voor 80% puur geluk/pech hoe je aftakeling loopt en heb je geen idee of je beslissingen invloed hebben gehad
sommige zaken kun je lichtjes beïnvloeden maar wat het effect daarvan is zul je ook nooit weten.
ik denk aan medicatie, voedsel, beweging, ...
als morbide-obese kettingrokende alcoholicus zijn je kansen natuurlijk iets slechter als bij iemand die op z'n voeding let, beweegt, ...
maar ook dat is absoluut niet zeker.
leef uw leven gelijk ge zoudt doen als gezonde en laat het op u afkomen.
zoek een familie,zoek, vrienden, poets uw tanden, ga reizen zolang ge kunt en let op grenzen. kutn ge ni meer werken stop er dan mee.
de raad zijn eigenlijk de clichés die ge overal leest :)
en zit ge binnen 2 maand in de elektrische rolstoel dan hebt ge een heel slecht lotje getrokken
ps
ik ken iemand die dat effectief heeft voorgehad
een lieve mama die 4 maand na de diagnose al een elektrische rolstoel nodig had.
Heb jij tips of advies? Dan hoor ik het graag![/QUOTE]
da's het vieze en perverse vd ziekte
je kunt binnen 25j op het punt staan waar je nu staat en een perfect normaal leven leiden en hebben. Je kunt binnen een maand of 2 in een elektrische rolstoel zitten en niets meer kunnen.
uiteraard alles tussenin zonder enig idee op welke manier je achteruitgaat, of net niet.
dan kun je je op borst kloppen dat je notendieet je aftakeling heeft gestopt, inclusief boek, terwijl de ms-patient 5000km verder zijn ms heeft gestopt met whisky en wodka
je kunt vanalles doen qua medicatie, qua levensinstelling, qua ..
op het einde is het voor 80% puur geluk/pech hoe je aftakeling loopt en heb je geen idee of je beslissingen invloed hebben gehad
sommige zaken kun je lichtjes beïnvloeden maar wat het effect daarvan is zul je ook nooit weten.
ik denk aan medicatie, voedsel, beweging, ...
als morbide-obese kettingrokende alcoholicus zijn je kansen natuurlijk iets slechter als bij iemand die op z'n voeding let, beweegt, ...
maar ook dat is absoluut niet zeker.
leef uw leven gelijk ge zoudt doen als gezonde en laat het op u afkomen.
zoek een familie,zoek, vrienden, poets uw tanden, ga reizen zolang ge kunt en let op grenzen. kutn ge ni meer werken stop er dan mee.
de raad zijn eigenlijk de clichés die ge overal leest :)
en zit ge binnen 2 maand in de elektrische rolstoel dan hebt ge een heel slecht lotje getrokken
ps
ik ken iemand die dat effectief heeft voorgehad
een lieve mama die 4 maand na de diagnose al een elektrische rolstoel nodig had.
-
Lilianne
Ik was ongeveer 26 toen ik voor het eerst ziek werd. Pijn en vermoeidheid beheerste mijn leven.
Mijn zwangerschap drie jaar later heeft mij goed gedaan. Ook het zorgen voor een kind.
Dit was een heel belangrijk mentaal keerpunt voor mij.
Hierna nog vaker behoorlijke terugvallen gehad.
En nu, meer dan twintig jaar later heb ik eindelijk een diagnose en leid ik een nagenoeg normaal leven.
Mijn zwangerschap drie jaar later heeft mij goed gedaan. Ook het zorgen voor een kind.
Dit was een heel belangrijk mentaal keerpunt voor mij.
Hierna nog vaker behoorlijke terugvallen gehad.
En nu, meer dan twintig jaar later heb ik eindelijk een diagnose en leid ik een nagenoeg normaal leven.
-
Klick
tijdens mijn depri periode (rouwen door diagnose en pred kuur)
dacht ik ook dat ik alles moest aanpassen en niks meer zou kunnen..
inmiddels hanteer ik de stelling als iets niet meer gaat wil ik het ondervinden!
door te doen wat je leuk vind krijg je energie. Wat het ook is opleiding/werk/hobby..
die energie kun je gebruiken.
ik wil je adviseren een revalidatie traject te doen (ergo, psycho, fysio, maatschappelijk)
dacht ik ook dat ik alles moest aanpassen en niks meer zou kunnen..
inmiddels hanteer ik de stelling als iets niet meer gaat wil ik het ondervinden!
door te doen wat je leuk vind krijg je energie. Wat het ook is opleiding/werk/hobby..
die energie kun je gebruiken.
ik wil je adviseren een revalidatie traject te doen (ergo, psycho, fysio, maatschappelijk)