TV: This time next year

Carl · Bericht door **Carl** » 15 sep 2018, 13:27

Ik blijf erbij dat iedere aandacht voor MS belangrijk is.
In het programma, wat goed bekeken wordt, komt naar voren dat MS nog steeds niet te genezen is. En de grote impact op haar leven.

Ik zeg tegen mensen dat er nog veel onderzoek nodig is.
(En ik ben echt blij voor haar!)

Riwidi · Bericht door **Riwidi** » 15 sep 2018, 21:02

[QUOTE=Billy;1112226]Ik ben het helemaal met jou eens Mieke, alleen durfde ik het niet te zeggen :o. Ik vond het net zo'n pas geboren kalfje zoals ze kwam aangelopen, niet dat ik mooi loop ;).

Maar ik denk ook dat dat het hallelujah idee van RTL is :ogen:.

Vond heel het programma vreselijk slecht.[/QUOTE]

Ik had precies hetzelfde gevoel erbij Billy.
Alleen er werd zo makkelijk overheen gepraat alsof ze nu ineens wel een rondje dierentuin kon doen , ze kon ineens veel meer doen met haar dochter.

Volgende week sla ik over...

Riwidi

Klick · Bericht door **Klick** » 15 sep 2018, 22:34

[QUOTE=Billy;1112229]Het was echt heel slecht :haha:

Ik houd ook niet van Wendy van Dijk, ieder zijn smaak natuurlijk. Maar wilde het programma graag zien, was er vtv al sceptisch over en moet dan wel weten of dat terecht is ;)[/QUOTE]

helemaal mee eens, hier ook hetzelfde voorgevoel maar toch gekeken.. na het item snel zappen...

AngelNoa · Bericht door **AngelNoa** » 16 sep 2018, 07:16

[QUOTE=Carl;1112235]IIn het programma, wat goed bekeken wordt, komt naar voren dat MS nog steeds niet te genezen is. [/QUOTE]

ben ik niet met je eens...in mijn ogen doen ze juist net alsof stamceltherapie voor iedereen mogelijk en dé oplossing is :moe:

Wat anderen hier ook al zeggen; zó geweldig liep ze nou ook weer niet...:ogen:

maar nogmaals; als zij er blij mee is, ben ik blij voor haar, laat daar geen misverstand over bestaan!

Carl · Bericht door **Carl** » 17 sep 2018, 15:54

Door naar Rusland te gaan geef je mijns inziens wel een signaal af.
Iedereen begrijpt dat je dat liever niet doet.

Het is niet nodig om alles van MS te weten. Maar wel dat er meer aandacht en geld nodig is. En ik denk dat er heel veel RTL kijkers zijn die willen helpen om MS de wereld uit te helpen.

Jrs77 · Bericht door **Jrs77** » 17 sep 2018, 17:02

[QUOTE=Carl;1112334]Het is niet nodig om alles van MS te weten. Maar wel dat er meer aandacht en geld nodig is. En ik denk dat er heel veel RTL kijkers zijn die willen helpen om MS de wereld uit te helpen.[/QUOTE]
Wat ik (en anderen hier) bedoelen is dat het nu lijkt alsof de oplossing er al is, maar niet wordt vergoed. Voor de meesten is er geen oplossing,ook voor haar niet. Er is dus veel geld nodig voor onderzoek, niet voor het vergoeden van deze behandeling. En dat was het verkeerde signaal.

Köln1985 · Bericht door **Köln1985** » 17 sep 2018, 19:00

Aandacht voor MS is prima maar dan zou het helpen als mensen ook te weten komen wat ms is en doet en voor wie zo'n behandeling überhaubt mogelijk is.
Dat haalde ik niet op uit deze aflevering...
Overigens denk ik dat stamcellen sowieso de toekomst zijn en dan heb ik niet persé over ms. Denk dat de toekomst van geneeskunde absoluut in de manipulatie van stamcellen ligt, legio van opties als ze deze kennis echt hebben/krijgen. En weet dat er veel mensen met ms zijn die alleen lovende woorden over stamceltherapie hebben.
Maar zou fijn zijn als er aandacht aan gegeven wordt om nu eens het werkelijke sterftegetal te achterhalen want zoals ik begrijp doen daar nog steeds alle klinieken zeer geheimzinnig over.
Persoonlijk is het mij totaal niet waard om dood te gaan met een behandeling die me punt 1 veel geld kost en punt 2 geen garanties geeft.

Laatst nog op de facebook groep afscheid kunnen nemen van iemand die stamceltherapie als laatste hoop had maar waarbij het niet geholpen heeft en hij daarna de strijd tegen pijn en de ms heeft opgegeven. Ja dit soort berichten geven ze er niet bij op tv. Inderdaad kunnen we nu aan onze omgeving weer gaan verklaren waarom niet alle mensen ms deze behandeling doen of überhaubt kunnen betalen. Ik persoonlijk zou ook nooit willen crowdfunden maar dat is een persoonlijke voorkeur. Plus dat ik liever mujn kinderen zie opgroeien desnoods vanuit de rolstoel of vanuit bed dan al die momenten te moeten missen.
Klinkt misschien negatief maar feit is er sterven er nog genoeg met de behandeling en je zal maar net die ene zijn die daarbij hoort. Maar goed, dat is hoe ik erover denk. Het is mij niet mijn leven waard, zodra ze een gegarandeerde stamceltherapie kunnen geven zonder het risico van overlijden aan deze therapie wordt het een heel ander verhaal. Maar van dat moment zijn we nogver vandaan...

Carl · Bericht door **Carl** » 20 sep 2018, 14:57

Ja, heel triest.
Sommige MenSen staan met de rug tegen de muur.
Misschien een item voor een kwaliteitskrant (nrc oid) om de mensen die als gevolg stamceltherapie overlijden.

Sara · Bericht door **Sara** » 30 sep 2018, 08:44

Misschien interessant: Op platform.ms vertelt Romaike haar verhaal zelf:

[url]https://www.platform.ms/romaike-vertelt ... next-year/[/url]

Billy · Bericht door **Billy** » 30 sep 2018, 10:18

Dank je Sara