TV: This time next year

Carl · Bericht door **Carl** » 14 sep 2018, 19:07

Hoe meer aandacht voor MS hoe beter!
Ik vind het vooral positief.
Het is toch fijn dat er oplossingen komen!
Hoop doet leven.

Rijn · Bericht door **Rijn** » 15 sep 2018, 00:18

Laat die mensen die het dé oplossing vinden dan even dit lezen: [url]https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... sen-met-ms[/url]

Alles is is klaar, ze staan in de startblokken (o.a. Erasmus en Vumc,) maar financiering? Ho maar.

(En tenslotte, mocht het toch eens lukken om ook in Nederland stamceltherapie toe te passen, wordt het ammenooitniet in het GVS vergoed wegens een 'te smalle therapeutische bandbreedte' en/of 'te kleine studie/onderzoeksgroep' en derhalve niet voldoende bewezen werkzaamheid. Echt, ik kan het uittekenen, maar ik ben dan ook een verbolgen fampyra-gebruiker. Zo! Lucht dat even lekker op. Verder inderdaad hoop houden en hoopvol blijven -al is hoop vooral voor de hopelozen- Oh dankbaarheid, moeder der deugden.)

S1m0ne · Bericht door **S1m0ne** » 15 sep 2018, 07:21

[QUOTE=Rijn;1112200](En tenslotte, mocht het toch eens lukken om ook in Nederland stamceltherapie toe te passen, wordt het ammenooitniet in het GVS vergoed wegens een 'te smalle therapeutische bandbreedte' en/of 'te kleine studie/onderzoeksgroep' en derhalve niet voldoende bewezen werkzaamheid. Echt, ik kan het uittekenen, maar ik ben dan ook een verbolgen fampyra-gebruiker. Zo! Lucht dat even lekker op. Verder inderdaad hoop houden en hoopvol blijven -al is hoop vooral voor de hopelozen- Oh dankbaarheid, moeder der deugden.)[/QUOTE]

+1

Jrs77 · Bericht door **Jrs77** » 15 sep 2018, 10:17

Een niet geheel onbelangrijke toevoeging is dat Romaike ook niet voor deze therapie in aanmerking zou komen wanneer het hier wel zou worden vergoed. Ze kon ook niet terecht in de landen waar het op basis van de onderzoeken wel een (bij een selecte groep MS-patienten) geaccepteerde behandelmethode is geworden. Gewoon omdat er met dezelfde onderzoeken waarmee is vastgesteld dat het bij bepaalde vormen effectief kan zijn, ook is vastgesteld dat het bij andere vormen (zoals PP) geen enkele toegevoegde waarde heeft.

Die 70.000 euro die is uitgegeven was beter terecht gekomen in het potje voor het onderzoek; dan hadden de mensen waarbij de behandeling wel iets zou kunnen doen er nog iets aan gehad. Doordat iedereen er nu voor in aanmerking wil komen verdwijnt de focus; de aandacht zou je beter kunnen besteden aan mensen die er wel wat mee zouden kunnen bereiken.

Mieke 56 · Bericht door **Mieke 56** » 15 sep 2018, 10:42

Ik had niet de indruk dat het zoveel beter met haar ging.

Ze werd naar binnengeduwd in de 'rolstoel'.
Zover ik kon zien was dat een rollator die je om kunt zetten naar rolstoel die je zelf niet kunt hoepelen.
Dus blijkbaar liep mw. toen normaal gesproken met rollator.

Toen ze, na dat jaar, naar binnen kwam lopen liep ze aan de hand van haar dochter. Het lopen ging voorzichtig en het podium was een kort stukje.

Ik zag geen groot verschil. Hoop doet veel, maar om daar zo'n enorm risicovolle behandeling voor te ondergaan?

Intensieve revalidatie is wellicht de veiligere weg.

Billy · Bericht door **Billy** » 15 sep 2018, 11:00

Ik ben het helemaal met jou eens Mieke, alleen durfde ik het niet te zeggen :o. Ik vond het net zo'n pas geboren kalfje zoals ze kwam aangelopen, niet dat ik mooi loop ;).

Maar ik denk ook dat dat het hallelujah idee van RTL is :ogen:.

Vond heel het programma vreselijk slecht.

Suzan · Bericht door **Suzan** » 15 sep 2018, 11:13

Ik moet wel een beetje gniffelen om de commentaren hier.
Zijn wij nou allemaal zo door de wol geverfd en cynisch wat betreft die halleluja-verhalen of was het echt zo'n slecht programma?

Kan er geen oordeel over geven, want ik kijk niet naar zulke programma's.

(Deed dat sowieso nooit en heb dat na een jaartje na de diagnose wel opgegeven, want toen was ik er al wel achter dat het voornamelijk gebakken lucht en op het sentiment spelen voor de kijkcijfers is.)

Billy · Bericht door **Billy** » 15 sep 2018, 11:31

Het was echt heel slecht :haha:

Ik houd ook niet van Wendy van Dijk, ieder zijn smaak natuurlijk. Maar wilde het programma graag zien, was er vtv al sceptisch over en moet dan wel weten of dat terecht is ;)

Job · Bericht door **Job** » 15 sep 2018, 12:29

[QUOTE=Suzan;1112157]Dank je. We zullen het voorlopig weer nodig hebben.
Ik bereid me er al weer op voor om te horen "dat ik dus blijkbaar niet wil genezen"... :moe:[/QUOTE]

Dat zou wel erg kort door de bocht zijn. Alsof je fluitend zo'n zware risicovolle behandeling zou ondergaan. Desalniettemin valt er helaas inderdaad dikwijls veel uit te leggen aan je omgeving. Collega's dachten bijvoorbeeld dat ik snel dood zou gaan en begrepen niet waarom ik überhaupt nog wilde werken.

leeuwtje-nl · Bericht door **leeuwtje-nl** » 15 sep 2018, 12:42

Dank voor alle reacties hier, nu weet ik zeker dat ik het programma niet terug hoef te kijken. :ogen: Ik las al dat het ging om 5 mensen in 1 uur, dus het kon nooit een uitgebreid verhaal zijn. En dan ook nog RTL met tig reclames, dus er zou weinig tijd over blijven. En zo te lezen heb ik weinig gemist. :D