Beste mensen,
Hebben jullie tips voor mij, hoe je je leven indeelt met heel wisselend energie niveau?
Dat ik structureel minder kan dan vroeger is een ding, maar ik vind het echt moeilijk om ermee om te gaan, dat het zo onvoorspelbaar wisselend is.
Hoe herken je, wanneer je je er gewoon doorheen kunt bijten en wanneer je beter een stap terug neemt, omdat je het anders nog erger maakt?
Hoe plan je je leven (structureel) - en hoe gooi je (incidentieel) je plannen om, als het toch niet kan?
Ik ben benieuwd naar jullie advies
Groetjes
Lumle
Energiegebrek managen
-
Klick
het onvoorspelbare kun je niet managen, dat heb ik los gelaten. je kan er wel mee leren leven..
ik merk dat dat voor mij persoonlijk makkelijker is dan voor mijn omgeving, die snapt er soms niks van.
zelf heeft het mij geholpen om mijn comditie te verbeteren en te kijken waar mijn energie verspild wordt.
energie management
als ik verwacht dat iets veel energie gaat kosten probeer ik het elders vooraf alvast te besparen. (ogen dicht.. rust pakken.. muziek uit..)
soms vergis ik me wel, ga ik een stuk lopen ben ik halverwege, is mijn energie op. Ja dan moet ik ff zitten, het is niet anders.
ik merk dat dat voor mij persoonlijk makkelijker is dan voor mijn omgeving, die snapt er soms niks van.
zelf heeft het mij geholpen om mijn comditie te verbeteren en te kijken waar mijn energie verspild wordt.
energie management
als ik verwacht dat iets veel energie gaat kosten probeer ik het elders vooraf alvast te besparen. (ogen dicht.. rust pakken.. muziek uit..)
soms vergis ik me wel, ga ik een stuk lopen ben ik halverwege, is mijn energie op. Ja dan moet ik ff zitten, het is niet anders.
-
Sara
Lumie,
grotendeels sluit ik me bij Klick aan.
De enige aanvulling die ik kan geven, is eigenlijk ook enorm voor de hand liggend. :o: Ik heb bijna altijd een plan b in gedachten. Dus als niet lukt wat ik eigenlijk graag wil, beperk ik me tot wat echt belangrijk is op dit moment, en wat ik niet kan uitbesteden.
Dat kan ook betekenen dat ik wél naar de film ga en verder geen klap uitvoer, maar ik realiseer me dat dat een luxe-positie is.
De eerste tijd van m'n energiegebrek maakte ik smorgens een lijstje met plan a / plan b. En niet verder vertellen... plan a kreeg ik bijna nooit voor elkaar. Ik heb destijds in een revalidatietraject wel wat aan de ergotherapeut van het Rijnlands Revalidatiecentrum gehad.
In Voorschoten zelf (ha dorpsgenoot
:)) is ook een ergotherapeut, aangesloten bij MSzorgNederland. Ik ken haar zelf niet, maar heb wel positieve geluiden over haar gehoord: [url]https://www.mszorgnederland.nl/zorgzoek ... a-van-tol/[/url]. Uit de basisverzekering krijg je 10 uur ergotherapie vergoed.
grotendeels sluit ik me bij Klick aan.
De enige aanvulling die ik kan geven, is eigenlijk ook enorm voor de hand liggend. :o: Ik heb bijna altijd een plan b in gedachten. Dus als niet lukt wat ik eigenlijk graag wil, beperk ik me tot wat echt belangrijk is op dit moment, en wat ik niet kan uitbesteden.
Dat kan ook betekenen dat ik wél naar de film ga en verder geen klap uitvoer, maar ik realiseer me dat dat een luxe-positie is.
De eerste tijd van m'n energiegebrek maakte ik smorgens een lijstje met plan a / plan b. En niet verder vertellen... plan a kreeg ik bijna nooit voor elkaar. Ik heb destijds in een revalidatietraject wel wat aan de ergotherapeut van het Rijnlands Revalidatiecentrum gehad.
In Voorschoten zelf (ha dorpsgenoot
:)) is ook een ergotherapeut, aangesloten bij MSzorgNederland. Ik ken haar zelf niet, maar heb wel positieve geluiden over haar gehoord: [url]https://www.mszorgnederland.nl/zorgzoek ... a-van-tol/[/url]. Uit de basisverzekering krijg je 10 uur ergotherapie vergoed.
-
Lumle
Beste Klick,
Bedankt voor je antwoord.
Hoe kom ik er nou achter, wat veel energie kost?
En dan heb ik het over: hoe kom ik er achter, wat de oorzaak was als ik weer een dag ineens begin met een bijna lege energie tank ?
of dat ineens weer elke stap zo moeizaam is, dat het tien keer meer energie kost dan anders... en ik dus veel sneller door mijn energie heen ben.
(Bijvoorbeeld als ik mijn benen met de ogen moet helpen besturen, omdat ik mijn gevoel voor - of automatisme van - lopen soort van kwijt ben)
Ligt dat buiten mijn invloedssfeer dat het zo gaat of heb ik iets gedaan of gelaten om het te veroorzaken? Hoe kom ik daar achter?
De gekke neurologische klachten gaan bij mij samen met enorm energie verlies. Het voelt dus, alsof dat soms niet een reactie is op wat voor inspanning dan ook - en andere keren juist wel.
Is dat, waarvan je zegt dat moet je los leren laten?
Groetjes
Lumle
Bedankt voor je antwoord.
Hoe kom ik er nou achter, wat veel energie kost?
En dan heb ik het over: hoe kom ik er achter, wat de oorzaak was als ik weer een dag ineens begin met een bijna lege energie tank ?
of dat ineens weer elke stap zo moeizaam is, dat het tien keer meer energie kost dan anders... en ik dus veel sneller door mijn energie heen ben.
(Bijvoorbeeld als ik mijn benen met de ogen moet helpen besturen, omdat ik mijn gevoel voor - of automatisme van - lopen soort van kwijt ben)
Ligt dat buiten mijn invloedssfeer dat het zo gaat of heb ik iets gedaan of gelaten om het te veroorzaken? Hoe kom ik daar achter?
De gekke neurologische klachten gaan bij mij samen met enorm energie verlies. Het voelt dus, alsof dat soms niet een reactie is op wat voor inspanning dan ook - en andere keren juist wel.
Is dat, waarvan je zegt dat moet je los leren laten?
Groetjes
Lumle
-
Lumle
Beste Sara (dorpsgenoot:D)
Bedankt voor jouw tips ook!
Mijn zoektocht gaat nu vooral na: hoeveel moet ik structureel minderen, om me de nodige time out te kunnen veroorloven.
Meld ik me (een uur of twee) ziek, als het weer zo'n dag is - of ga ik structureel naar twee uur minder?
Hoe kom ik daar achter?:???:
Voor hetzelfde geld is het nu nog de nasleep van een infectie en heb ik straks weer minder "Dat soort dagen"?
Groetjes
Lumle
Bedankt voor jouw tips ook!
Mijn zoektocht gaat nu vooral na: hoeveel moet ik structureel minderen, om me de nodige time out te kunnen veroorloven.
Meld ik me (een uur of twee) ziek, als het weer zo'n dag is - of ga ik structureel naar twee uur minder?
Hoe kom ik daar achter?:???:
Voor hetzelfde geld is het nu nog de nasleep van een infectie en heb ik straks weer minder "Dat soort dagen"?
Groetjes
Lumle
-
leeuwtje-nl
-
Knillis
Bij mij is de vermoeidheid eigenlijk mijn grootste handicap, al vanaf het begin van de de MS en zelfs al voordat de diagnose er was.
Ik ben ook sinds het begin van de MS het “lichaamsgevoel” grotendeels kwijt. Zonder mijn ogen kan ik niet lopen en is het vasthouden van dingen met armen/handen heel erg lastig.
Bij alles heb ik mijn ogen nodig om te sturen en ik denk inderdaad dat dat enorm veel energie verbruikt.
Met de ogen dicht heb ik veelal geen idee waar armen en benen zijn.
Ik ben ook sinds het begin van de MS het “lichaamsgevoel” grotendeels kwijt. Zonder mijn ogen kan ik niet lopen en is het vasthouden van dingen met armen/handen heel erg lastig.
Bij alles heb ik mijn ogen nodig om te sturen en ik denk inderdaad dat dat enorm veel energie verbruikt.
Met de ogen dicht heb ik veelal geen idee waar armen en benen zijn.
-
Klick
[QUOTE=Lumle;1114508]Beste Klick,
Is dat, waarvan je zegt dat moet je los leren laten?
Groetjes
Lumle[/QUOTE]
ja.. dat moet je proberen los te laten.
je wordt vanzelf beter in het herkennen van wat je veel kost en het inplannen van je energie.
ga je iets leuks doen? dan doe je even niet dat wasje..
wat je beschrijft over het lopen heb ik ook, als mijn fysieke energie op is.
ik heb heel duidelijk 2 potjes energie. 1 fysiek en 1 mentaal.. als ik de administratie doe en mentaal uitgeput ben kan ik nog best een stukje lopen. wel met iemand erbij, want opletten is er dan niet meer bij.
ik heb ook erg veel aan ergotherapie gehad, ik kan je aanraden daar heen te gaan.
verder hoe kom je er achter wat je energie kost?
heb je wel eens plots overgegeven?
klinkt raar maar dat heb ik als ik er te ver overheen ga.
let op je lichaam.. je komt er wel achter..
stilstaan is bij mij ook een dingetje.. zadelkruk in de keuken een uitkomst;)
o, ja een tip meld je ziek en ga nooit minderen in uren. bij een evt uitkering later gaan ze uit van die uren...
misschien is het wel goed je volledig ziek te melden, al is het voor 2 weken.. kun je even goed rust pakken en tot jezelf komen. je bent zelf het belangrijkst!
Is dat, waarvan je zegt dat moet je los leren laten?
Groetjes
Lumle[/QUOTE]
ja.. dat moet je proberen los te laten.
je wordt vanzelf beter in het herkennen van wat je veel kost en het inplannen van je energie.
ga je iets leuks doen? dan doe je even niet dat wasje..
wat je beschrijft over het lopen heb ik ook, als mijn fysieke energie op is.
ik heb heel duidelijk 2 potjes energie. 1 fysiek en 1 mentaal.. als ik de administratie doe en mentaal uitgeput ben kan ik nog best een stukje lopen. wel met iemand erbij, want opletten is er dan niet meer bij.
ik heb ook erg veel aan ergotherapie gehad, ik kan je aanraden daar heen te gaan.
verder hoe kom je er achter wat je energie kost?
heb je wel eens plots overgegeven?
klinkt raar maar dat heb ik als ik er te ver overheen ga.
let op je lichaam.. je komt er wel achter..
stilstaan is bij mij ook een dingetje.. zadelkruk in de keuken een uitkomst;)
o, ja een tip meld je ziek en ga nooit minderen in uren. bij een evt uitkering later gaan ze uit van die uren...
misschien is het wel goed je volledig ziek te melden, al is het voor 2 weken.. kun je even goed rust pakken en tot jezelf komen. je bent zelf het belangrijkst!
-
Sara
Lumle,
voor wat betreft je werk, daar heb ik wel een duidelijk antwoord op:
Ik raad je ten stelligste af om het aantal uren van je arbeidscontract te verminderen. Wellicht moet je ooit een beroep moeten doen op een arbeidsongeschiktheidsverzekering. Dan wordt die berekend aan de hand van je laatst verdiende inkomen.
Als 't éven kan, probeer dan ook samen met je werkgever / baas / personeelszaken zo te regelen dat je zoveel mogelijk en vooral zo prettig mogelijk aan het werk blijft.
Misschien is dít ook 't moment om lid te worden van een vakbond als je ooit ondersteuning nodig hebt in de relatie met je werkgever.
voor wat betreft je werk, daar heb ik wel een duidelijk antwoord op:
Ik raad je ten stelligste af om het aantal uren van je arbeidscontract te verminderen. Wellicht moet je ooit een beroep moeten doen op een arbeidsongeschiktheidsverzekering. Dan wordt die berekend aan de hand van je laatst verdiende inkomen.
Als 't éven kan, probeer dan ook samen met je werkgever / baas / personeelszaken zo te regelen dat je zoveel mogelijk en vooral zo prettig mogelijk aan het werk blijft.
Misschien is dít ook 't moment om lid te worden van een vakbond als je ooit ondersteuning nodig hebt in de relatie met je werkgever.
-
Klick
helemaal mee eens!
je lijf werkt niet mee, je bent ziek, ziekmelden past daarbij.
verminderen in contracturen is dan misschien wel waar je het eerst aan denkt, maar zie dat als jezelf straffen tot je pensioen...
vakbond.. ik dacht er niet aan, maar goeie tip ;)
een gesprek aanvragen met je bedrijfsarts is zeker zijn plaats in deze situatie.
je lijf werkt niet mee, je bent ziek, ziekmelden past daarbij.
verminderen in contracturen is dan misschien wel waar je het eerst aan denkt, maar zie dat als jezelf straffen tot je pensioen...
vakbond.. ik dacht er niet aan, maar goeie tip ;)
een gesprek aanvragen met je bedrijfsarts is zeker zijn plaats in deze situatie.