Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Energiegebrek managen

Alles omtrent werk en uitkeringen
Tevy

Bericht door Tevy »

Bij een ergotherapeut, bijv. als onderdeel van revalidatie (bespreek het eens met je msverpleegkundige en neuroloog) kan je er achter komen wat je (heel veel) [B]energie kost[/B] (bij mij: cadeautje inpakken, stofzuigerslang uittrekken, 4 handdoeken opvouwen...).

[B]Energie kreeg[/B] ik van even (!) buiten lopen of gewoon met mijn ogen dicht op de bank zitten/liggen, zonder radio o.i.d. Dat rusten kon een half tot anderhalf uur zijn. Geen pijl op te trekken. :hmmm:

Idd vakbond of een goede rechtsbijstand.

Misschien heb je hier ook wat aan:
[url]https://mswerkloket.nl/werk-hebben-en-b ... akt-sterk/[/url]

Succes!
Lumle

Bericht door Lumle »

Hartelijk dank allemaal, dat helpt mij echt verder!

Over het "lichaamsgevoel" nog wat vragen

@Knillis: het klinkt, als of dat bij jou de hele tijd verstoord is. Was het van begin af aan zo, of begon het wisselend?

@Klick: jij ziet bij jou een link met "over je grenzen gaan". Kan het soms ook zomaar uit het niets opkomen?

Ik heb zelf nog geen link kunnen zien met "te veel gedaan" - behalve ik ga structureel te ver over mij grenzen heen.

Ik blijf het wisselende komen en gaan raar vinden (ook andere vage dingen gaan zo). Als of ik overal van die losse contacten heb - niet meer heel, maar ook niet helemaal kapot.

De enige constante lijn: als het er is vreet het energie.

Andere dingen komen juist, als ik te veel heb gedaan of het te warm heb, maar dat voelt voor mij anders.
Knillis

Bericht door Knillis »

[QUOTE=Lumle;1114560]Hartelijk dank allemaal, dat helpt mij echt verder!

Over het "lichaamsgevoel" nog wat vragen

@Knillis: het klinkt, als of dat bij jou de hele tijd verstoord is. Was het van begin af aan zo, of begon het wisselend?


Ik blijf het wisselende komen en gaan raar vinden (ook andere vage dingen gaan zo). Als of ik overal van die losse contacten heb - niet meer heel, maar ook niet helemaal kapot.[/QUOTE]


Voor wat betreft je eerste vraag: tijdens de schub 20 jaar geleden ia het in een periode van drie weken steeds erger geworden (vooral rechts) totdat er helemaal geen gevoel meer in zat.

Dat gevoel is langzaam maar zeker weer teruggekomen maar uiteindelijk bleef het probleem van niet goed voelen wat handen en voeten doen zonder dat ik er naar kijk.

Het wordt met een moeilijk woord wel “proprioceptie” genoemd en dat betekent”

Het vermogen van een organisme om de positie van het eigen lichaam en lichaamsdelen waar te nemen.

Voor wat mij er van uitgelegd is heeft het te maken maken met de uiteinden van de gevoelszenuwen van de huid die geen goed contact maken met de hersenen.

Bij mij is het er altijd maar de ene periode erger dan de andere, inderdaad afhankelijk van druk zijn, spanning hebben etc.

Ik heb er inmiddels best goed mee leren leven al gaat er toch regelmatig serviesgoed stuk omdat ik het per ongeluk of los laat of juist te hard in knijp”. :D

Het tweede stukje over kapotte contacten is precies zoals ik dat ook voel maar dan bv vooral met mijn blaas. Er zijn dagen dat ik redelijk goed zelf kan plassen maar er zijn ook erg lange perioden dat het helemaal niet gaat en ik dus een katheter moet gebruiken.

Onbegijpelijk waarom dat zo wisselend is, lijkt inderdaad op een los contact. ;)
Klick

Bericht door Klick »

[QUOTE=Lumle;1114560]
@Klick: jij ziet bij jou een link met "over je grenzen gaan". Kan het soms ook zomaar uit het niets opkomen?

Ik heb zelf nog geen link kunnen zien met "te veel gedaan" - behalve ik ga structureel te ver over mij grenzen heen.

Ik blijf het wisselende komen en gaan raar vinden (ook andere vage dingen gaan zo). Als of ik overal van die losse contacten heb - niet meer heel, maar ook niet helemaal kapot.

De enige constante lijn: als het er is vreet het energie.

Andere dingen komen juist, als ik te veel heb gedaan of het te warm heb, maar dat voelt voor mij anders.[/QUOTE]

ik dacht, toen ik er net mee begon (met op mezelf letten) dat het “energie op gevoel” uit het niets kwam. Maar nu ik er wat langer gevoel voor heb, blijkt het geleidelijk te gaan (bij mij).

als je structureel over je grenzen gaat, is het beter rust te pakken en tijd voor jezelf te nemen. groot deel van je klachten kunnen daar vandaan komen. veel minder energie en nog hetzelfde blijven doen gaat niet.
probeer het, begin bij twee weken, kijk wat het met je doet ;)
Lilianne

Bericht door Lilianne »

Ik weet ook niet altijd van te voren hoeveel energie iets mij gaat kosten. Best lastig.

Wat ik wel weet dat sommige dingen mij energie geven. Dat is niet bv alleen rusten maar ook leuke sociale contacten en leuk werk.
Sinds ik meer bezig ben met mijn conditie kan ik meestal meer aan.
belladonna

Bericht door belladonna »

De belangrijkste levenslessen heb ik gehad van de ergotherapeut en maatschappelijk werkster via een revalidatie traject.
6 maanden flink investeren in mezelf, wat broodnodig was.

Mijn energie potje ging vooral op aan inbreuk op mijn tijd door familie.
Het was ontzettend moeilijk om dat patroon te doorbreken.
Ik wilde graag lief gevonden worden.
Maar heb ontdekt dat ze me ook lief vinden als ik eens NEE zeg.

Geluiden zuigen me leeg, door tactisch te gaan zitten heb ik meer plezier en houdt ik het langer vol.
Liefst in een hoek, zodat ik alleen geluid aan 1 kant heb, Max 2 kanten.
Ik ben nu ook zo brutaal dat ik er om vraag, simpelweg uit leggen
en ze doen het graag voor je.

Ook af een toe een time out nemen, lang naar het toilet of
even in de keuken staan helpt. Dit kan OOK op je werk.
Ga eventueel apart ( met de fiets) ergens heen,
zodat je partner lekker kan blijven.
Blijf trouw aan jezelf.

Door lichamelijke arbeid af te wisselen met geestelijke arbeid
benut je andere delen van je hersenen.
TE lang met 1 gebied bezig zijn, is waar jij zo moe van wordt....

Verdeel je taken evenredig over de week.
Geef iedere taak een cijfer kwa zwaarte voor jou,
dat is voor iedereen verschillend...
Zorg dat je nooit 2 zware taken op 1 dag doet,
dan verbruik je je energie voor morgen al...
Waardoor je voor langere tijd op je reserve teert.

En misschien wel het belangrijkste vraag je omgeving om hulp.
Zij zijn echt blij dat ze jou mogen helpen.
Door je zwakte te tonen ben je eigenlijk veel sterker..😉

Groetjes van Isabel
Lumle

Bericht door Lumle »

Bedankt voor al jullie tips, ik heb er heel veel aan.

Ik weet zelf, dat ik klaag op hoog niveau (Ik kan nog ontzettend veel [aan]) - maar moet het structureel wel met geschat 15/20% minder energie of "vermogen" doen dan vroeger. Ik leer echt van jullie tips, ervaringen en adviezen

Groetjes
Helene.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp