Hallo allemaal, toen ik 9 jaar geleden de diagnose MS kreeg heb ik hier ook al een beetje gesnuffeld. Maar hey, ik was toch niet zooooo ziek..
Inmiddels moet ik ook gewoon toegeven dat ik dat wel ben en niet alles meer kan wat ik zou willen. Ik denk dat ik me tot een van de gelukkigen mag noemen die vooral heel heel heeeeeel erg moe is. Op wat tintelingen hier en daar, het teken van l’hermite en ‘vlagen’ van kou over mijn linker benen na en af en toe zware voeten heb ik gelukkig geen uitvalverschijnselen.
In februari dit jaar besloot ik bij mijn werkgever met de billen bloot te gaan. Ze wisten al dat ik ms had maar niet dat ik privé niet heel veel meer deed dan slapen. In augustus ben ik voor 40 procent ziek gemeld. Eerst werkte ik mijn uren verdeeld over vier dagen. De woensdag werkte ik niet maar had ik wel de zorg voor mijn drie jarige dochtertje.
Later ben ik mijn uren over drie dagen gaan verdelen. Ik werk in het onderwijs en drie hele dagen voelde fijner dan 4 maar half. Maar goed ook dat zorgt vooralsnog niet voor meer energie, of minder vermoeidheid. Wel voor meer rust. Want op maandag ben ik gewoon helemaal alleen waardoor ik alles zonder man en kids om me heen in mijn eigen tempo kan doen.
Bij het Erasmus doe ik mee met een onderzoek naar MS en vermoeidheid. Maar ook daar pluk ik vooralsnog niet de vruchten van die ik had gehoopt.
Afgelopen vrijdag was ik weer bij de bedrijfsarts. Nu moet ik mijn uren over 5 dagen gaan verdelen. 5 dagen.... pffff alleen de gedachte daar aan put me al uit. Maar zo zegt de bedrijfsarts het UWV gaat dit ook van je vragen. Zo veel mogelijk werken en dus gaan we dit nu maar uitproberen. Ik weet dat ik niet moet zeuren, maar het voelt alsof ze wat van me afpakken.
Nu ben ik nl en mijn bijtankdag kwijt (maar daar heeft het UWV geen boodschap aan Vlgns de bedrijfsarts) en als ik werk van 8 tot 13 mis ik ook alle sociale contacten met mijn collegas. En dat is nou net waarom werken zo fijn is. Natuurlijk, ik ben na 15.00/16.00 niet meer heel veel waard maar toch, voor Mn gevoel hoor ik er wel nog bij.
Ik weet gewoon niet zo goed wat ik moet en kan verwachten van het UWV, een eventueel omcholingstraject etc. Ik ben in augustus pas officieel een jaar ziek dus dan gaat dat allemaal pas echt spelen.
Maar ik ben heel benieuwd hoe anderen dit hebben ervaren. Wat werkt wel en wat niet? Zijn er hier docenten? En werken jullie nog? En hoe? Ik wordt verdrietig als ik me bedenk dat ik straks iedere (iedere...aaaaaarch) dag maar half op school ben en alle aansluiting mis met mijn team....
Hopelijk kan ik leren van wat anderen hebben gedaan of ervaren...
MS, extreem vermoeid en minderen met werk
-
Carl
Wat een rare bedrijfsarts. Denkt niet met je mee.
Ik heb ooit ook iets raars meegemaakt met een bedrijfsarts. Heb toen mijn werkgever ingelicht en is toen opgelost.
Het gaat erom dat jij je werk zo goed mogelijk kan blijven doen.
Voor iedereen met MS is dat weer anders. Dat MS gepaard kan gaan met vermoeidheid is algemeen bekend.
Ik heb ooit ook iets raars meegemaakt met een bedrijfsarts. Heb toen mijn werkgever ingelicht en is toen opgelost.
Het gaat erom dat jij je werk zo goed mogelijk kan blijven doen.
Voor iedereen met MS is dat weer anders. Dat MS gepaard kan gaan met vermoeidheid is algemeen bekend.
Mijn neuroloog gaf mij als advies om alles wat ze opperen een kans te geven, maar nooit over je grenzen heen te gaan. Je moet heel concreet maken wat er gebeurt als je te ver gaat
Tot wanneer duurt de studie? Je zou ook een revalidatietraject kunnen overwegen. Zijn ze bij het UWV dol op en ik heb er veel aan gehad. Of is dat die studie?
Tot wanneer duurt de studie? Je zou ook een revalidatietraject kunnen overwegen. Zijn ze bij het UWV dol op en ik heb er veel aan gehad. Of is dat die studie?
-
Isabelle1979
@ik weet niet meer hoe de eerste die reageerde heet ( cognitieve klachten was ik in mijn introductie vergeten! Maar daar heb ik ook last van) ; de bedrijfsarts is niet zo heel gek hoor, die zegt, als we dit nu niet doen gaat het UWV dit straks van je vragen, hoe meer we nu uitproberen hoe ‘makkelijker’ de gang van zaken het tweede jaar wordt. Dus dat klinkt wel een soort van geloofwaardig...
Ik weet niet zo goed wat ik gedacht of gehoopt had van mijn bezoek afgelopen vrijdag. Maar niet dit...
@toeter (jouw naam deed me denken aan de snorkels dus bleef hangen) het onderzoek waar ik aan deelneem is inderdaad vanuit de revalidatie (rijndam, Erasmus mc) geregeld. De bedrijfsarts gaf ook al aan dat dat richting het UWV een ‘slimme’ zet was.
De revalidatiearts had in haar communicatie naar de bedrijfsarts aan gegeven dat er grote kans op verbetering was van de klachten.
Dat maakt alles nog zuurder. Want ik doe echt braaf wat ze me vertellen.... met vooralsnog geen tot weinig resultaat. En het is niet zo dat ik perse afgekeurd wil worden, maar het lijkt me zo fijn om naast docent ook weer vrouw, moeder, partner, vriendin en mens te zijn....
Ik weet niet zo goed wat ik gedacht of gehoopt had van mijn bezoek afgelopen vrijdag. Maar niet dit...
@toeter (jouw naam deed me denken aan de snorkels dus bleef hangen) het onderzoek waar ik aan deelneem is inderdaad vanuit de revalidatie (rijndam, Erasmus mc) geregeld. De bedrijfsarts gaf ook al aan dat dat richting het UWV een ‘slimme’ zet was.
De revalidatiearts had in haar communicatie naar de bedrijfsarts aan gegeven dat er grote kans op verbetering was van de klachten.
Dat maakt alles nog zuurder. Want ik doe echt braaf wat ze me vertellen.... met vooralsnog geen tot weinig resultaat. En het is niet zo dat ik perse afgekeurd wil worden, maar het lijkt me zo fijn om naast docent ook weer vrouw, moeder, partner, vriendin en mens te zijn....
Daarom moet je nu op een niveau gaan werken wat je wel duurzaam volhoudt en dan vanuit daar proberen uit te bouwen.
Als je nu al op je tenen loopt, heeft het natuurlijk geen zin om er nog een stapje bovenop te doen.
Ook zal het UWV aannemen dat wat je nu doet, is wat jij aan kan. Het is treurig maar waar: veel verzekeringsartsen hebben geen boodschap aan jouw privéleven en gaan niet voor jou zorgen. Dat moet je zelf doen.
Ik ben wel voorstander van verschillende dingen proberen. Je moet daarbij eigenlijk loslaten wat 'nuttig' is voor je werk. Wat lastig is als je docent bent, omdat die lessen gewoon gedraaid moeten worden.
Toch wil ik je op het hart drukken nu voor jezelf te gaan zorgen. Dit ga je niet voor altijd volhouden, maar straks gaan ze wel de hoogte van je WIA beoordelen op wat je nu doet. Dit wat je nu doet, gaat je in je vingers snijden.
Dus kijk of je opnieuw in gesprek kunt gaan met je bedrijfsarts. Misschien wel 5 dagen gaan werken, maar flink snijden in het aantal uren. Tot een niveau wat je aan kan. Waarbij je weer het idee hebt dat je een beetje lucht hebt. En dan vanuit daar opbouwen.
En ik snap je heel goed. Je blijft maar doorduwen uit verantwoordelijkheidsgevoel, collegialiteit, trots en nog een heleboel meer, maar waarvoor doe je dat eigenlijk? Waar draait het nou om in het leven? Jij en je gezin zouden de kern moeten zijn.
Als je nu al op je tenen loopt, heeft het natuurlijk geen zin om er nog een stapje bovenop te doen.
Ook zal het UWV aannemen dat wat je nu doet, is wat jij aan kan. Het is treurig maar waar: veel verzekeringsartsen hebben geen boodschap aan jouw privéleven en gaan niet voor jou zorgen. Dat moet je zelf doen.
Ik ben wel voorstander van verschillende dingen proberen. Je moet daarbij eigenlijk loslaten wat 'nuttig' is voor je werk. Wat lastig is als je docent bent, omdat die lessen gewoon gedraaid moeten worden.
Toch wil ik je op het hart drukken nu voor jezelf te gaan zorgen. Dit ga je niet voor altijd volhouden, maar straks gaan ze wel de hoogte van je WIA beoordelen op wat je nu doet. Dit wat je nu doet, gaat je in je vingers snijden.
Dus kijk of je opnieuw in gesprek kunt gaan met je bedrijfsarts. Misschien wel 5 dagen gaan werken, maar flink snijden in het aantal uren. Tot een niveau wat je aan kan. Waarbij je weer het idee hebt dat je een beetje lucht hebt. En dan vanuit daar opbouwen.
En ik snap je heel goed. Je blijft maar doorduwen uit verantwoordelijkheidsgevoel, collegialiteit, trots en nog een heleboel meer, maar waarvoor doe je dat eigenlijk? Waar draait het nou om in het leven? Jij en je gezin zouden de kern moeten zijn.
PS: dat revalidatietraject heeft mij qua energie ook niks extra opgeleverd. Het heeft me wel geholpen bij het managen van mijn energie en het accepteren wat niet meer gaat.
Eerlijk gezegd heeft alleen andere ms-remmers uiteindelijk geholpen voor iets meer energie. Daardoor kon ik na 6 jaar niet werken door vermoeidheid, weer een paar uur per week werken.
Eerlijk gezegd heeft alleen andere ms-remmers uiteindelijk geholpen voor iets meer energie. Daardoor kon ik na 6 jaar niet werken door vermoeidheid, weer een paar uur per week werken.
-
Isabelle1979
Pfffff weet je ik lees je verhaal en WEET dat je gelijk hebt. Maar dat stukje acceptatie hè... ik weet ook echt te weinig over de WIA en het hele traject daaromheen.
Het onderzoek loopt tot 13 december. Daarna heb ik al aangegeven graag iets te willen dat zich richt op die acceptatie. (Bijna 10 jaar MS en nog steeds ontkennend zijn is ook best knap... hmmmm en een energievreter wellicht!)
Gelukkig heb ik een directeur die echt wel mee wil denken.
Hoe heb jij die zes uur verdeeld?
Ik merk dat ik opzie tegen ‘alle’ dagen werken. Niet omdat ik niet wil werken maar omdat ik het zo fijn vond mijn eigen dag en tempo te kunnen bepalen. Af en toe even rusten op de bank, een wasje draaien en Mn hoofd leeg. (Achter in mijn hoofd klinkt dan een stemmetje; maar dat vindt iedereen toch prettig...)
Het onderzoek loopt tot 13 december. Daarna heb ik al aangegeven graag iets te willen dat zich richt op die acceptatie. (Bijna 10 jaar MS en nog steeds ontkennend zijn is ook best knap... hmmmm en een energievreter wellicht!)
Gelukkig heb ik een directeur die echt wel mee wil denken.
Hoe heb jij die zes uur verdeeld?
Ik merk dat ik opzie tegen ‘alle’ dagen werken. Niet omdat ik niet wil werken maar omdat ik het zo fijn vond mijn eigen dag en tempo te kunnen bepalen. Af en toe even rusten op de bank, een wasje draaien en Mn hoofd leeg. (Achter in mijn hoofd klinkt dan een stemmetje; maar dat vindt iedereen toch prettig...)
Die 'drive' herken ik maar al te goed. Het niet los willen laten van wat je hebt waar je goed in bent.
Ik ga even op je gevoel spelen: ben je nu de moeder die je wil zijn? Krijgen je kinderen dat deel van jou wat je ze graag mee wil geven? Wat voor voorbeeld ben je nu? Hoe is het voor je partner dat jij roofbouw op jezelf pleegt? Gaat je relatie dit nog jaren volhouden?
Je hoeft mij uiteraard niet te antwoorden, maar iets om over na te denken.
Ik kom zelf uit een gezin van werkpaarden. Werk ging voor alles: het werk was belangrijker dan mijn moeder haar kind (ik) en het was belangrijker dan haarzelf (ziek melden deed je niet)
Dat had ik 1 op 1 van haar overgenomen, maar de ms dwong mij op mijn knieën.
En eerlijk is eerlijk: voor je werkgever ben je gewoon een poppetje. Ze hebben het nodig dat ze weten wat ze van je kunnen verwachten, maar niemand is jou extra dankbaar omdat jij op je tandvlees je werk probeert af te maken.
Op persoonlijk vlak zul je best leuk contact hebben met je collega's, maar als jij het werk niet kunt doen, komt er een ander. Niemand gaat volgend jaar denken: nou wat fijn dat die Isabelle vorig jaar zo gebikkeld heeft. Ze zien niet eens dat je bikkelt.
Je gezin is een ander verhaal. Die gaan maar al te goed onthouden hoe rot het was dat mama te moe was voor alles.
Ik vind het heerlijk om weer te kunnen werken sinds dit jaar, maar ik heb ook alweer mijn neus gestoten.
Ik deed teveel en er was niks meer over voor thuis. Ik was geen leuke moeder voor mijn peuter, ik was vaak aan het overleven tot ze in bed lag. We aten 3x per week diepvriespizza en dergelijke.
Ik wil graag werken, maar zij is belangrijker. Ik wil dat ze fijne herinneringen heeft. Dat de tijd die ik aan haar besteed, ik haar daadwerkelijk aandacht kan geven.
Ik werk nu maandagochtend, woensdag en donderdagavond en zondagochtend (zometeen weer om 11.30)
Ik was sociotherapeut in de psychiatrie, maar ik heb mezelf omgeschoold tot yogadocent. Yoga is goed voor mijn ms, dus het leek logisch om daar meer mee te gaan doen.
En dat is wel een heel ander niveau van werken, ik word niet meer gewaardeerd om mijn intellectuele capaciteiten, maar mijn oude werk was echt niet meer mogelijk. Teveel stress, teveel drukte.
Ik ga even op je gevoel spelen: ben je nu de moeder die je wil zijn? Krijgen je kinderen dat deel van jou wat je ze graag mee wil geven? Wat voor voorbeeld ben je nu? Hoe is het voor je partner dat jij roofbouw op jezelf pleegt? Gaat je relatie dit nog jaren volhouden?
Je hoeft mij uiteraard niet te antwoorden, maar iets om over na te denken.
Ik kom zelf uit een gezin van werkpaarden. Werk ging voor alles: het werk was belangrijker dan mijn moeder haar kind (ik) en het was belangrijker dan haarzelf (ziek melden deed je niet)
Dat had ik 1 op 1 van haar overgenomen, maar de ms dwong mij op mijn knieën.
En eerlijk is eerlijk: voor je werkgever ben je gewoon een poppetje. Ze hebben het nodig dat ze weten wat ze van je kunnen verwachten, maar niemand is jou extra dankbaar omdat jij op je tandvlees je werk probeert af te maken.
Op persoonlijk vlak zul je best leuk contact hebben met je collega's, maar als jij het werk niet kunt doen, komt er een ander. Niemand gaat volgend jaar denken: nou wat fijn dat die Isabelle vorig jaar zo gebikkeld heeft. Ze zien niet eens dat je bikkelt.
Je gezin is een ander verhaal. Die gaan maar al te goed onthouden hoe rot het was dat mama te moe was voor alles.
Ik vind het heerlijk om weer te kunnen werken sinds dit jaar, maar ik heb ook alweer mijn neus gestoten.
Ik deed teveel en er was niks meer over voor thuis. Ik was geen leuke moeder voor mijn peuter, ik was vaak aan het overleven tot ze in bed lag. We aten 3x per week diepvriespizza en dergelijke.
Ik wil graag werken, maar zij is belangrijker. Ik wil dat ze fijne herinneringen heeft. Dat de tijd die ik aan haar besteed, ik haar daadwerkelijk aandacht kan geven.
Ik werk nu maandagochtend, woensdag en donderdagavond en zondagochtend (zometeen weer om 11.30)
Ik was sociotherapeut in de psychiatrie, maar ik heb mezelf omgeschoold tot yogadocent. Yoga is goed voor mijn ms, dus het leek logisch om daar meer mee te gaan doen.
En dat is wel een heel ander niveau van werken, ik word niet meer gewaardeerd om mijn intellectuele capaciteiten, maar mijn oude werk was echt niet meer mogelijk. Teveel stress, teveel drukte.
-
Isabelle1979
Het is denk ik juist goed dat ik Mn gevoel i.p.v. Mn ratio ga aanspreken.... maar ook ik kom uit een gezin waar ziekmelden uit den boze was....dus opvoeding speelt zeker een rol.
Ik weet gewoon niet zo goed hoe alles werkt en hoe ik het moet aanpakken bij zo’n UWV en wat de wia inhoudt en en en.....ik heb gewoon een hekel aan dingen niet kunnen en dan vooral aan het toegeven daarvan. En dan helpt het niet mee dat ik voor Mn gevoel ineens meer moet gaan doen terwijl ik zeg dat wat ik nu doe niet lukt.
Ik ga natuurlijk aan het einde Vd streep evenveel doen, maar goed. Ik ben natuurlijk bereid dit te gaan proberen.
Het voelt een beetje als valsspelen als ik me zieker zou gaan melden omdat ik dan een betere moeder ben, een betere vrouw kan zijn, een leuker mens ben. Snap je dat? Ik WIL dat wel allemaal. Maar het beeld van ‘uitkeringstrekker’ zit zo vast in mijn systeem...
Yoga zou voor mij ook niet verkeerd zijn! Had al eens gekeken hier in de buurt maar meestal werk ik op hun leestijden of lig ik al in bed hahah (zou ook een eye opener kunnen zijn natuurlijk lol)
Veel plezier met je les zo!!
Ik weet gewoon niet zo goed hoe alles werkt en hoe ik het moet aanpakken bij zo’n UWV en wat de wia inhoudt en en en.....ik heb gewoon een hekel aan dingen niet kunnen en dan vooral aan het toegeven daarvan. En dan helpt het niet mee dat ik voor Mn gevoel ineens meer moet gaan doen terwijl ik zeg dat wat ik nu doe niet lukt.
Ik ga natuurlijk aan het einde Vd streep evenveel doen, maar goed. Ik ben natuurlijk bereid dit te gaan proberen.
Het voelt een beetje als valsspelen als ik me zieker zou gaan melden omdat ik dan een betere moeder ben, een betere vrouw kan zijn, een leuker mens ben. Snap je dat? Ik WIL dat wel allemaal. Maar het beeld van ‘uitkeringstrekker’ zit zo vast in mijn systeem...
Yoga zou voor mij ook niet verkeerd zijn! Had al eens gekeken hier in de buurt maar meestal werk ik op hun leestijden of lig ik al in bed hahah (zou ook een eye opener kunnen zijn natuurlijk lol)
Veel plezier met je les zo!!
-
D-Cheryl
Hey Isabelle,
vergeet in al je stress (in ieder geval dat lees ik in je laatste stukje) ook vooral niet dat je 2 jaar beter mag worden: het hoeft niet in één keer. In de tussentijd lees je hier wat de WIA allemaal betekent en neemt de bedrijfsarts je aan de hand door het proces met het UWV.
Je mag ook even ziek zijn en je mag dingen uitproberen en je toch weer ziekmelden omdat het niet lukt.
Schrijf dan wel even op waarom het niet lukt, want dàt moet je straks vertellen aan de bedrijfsarts en het UWV.
Over een jaar beginnen de eerste dingen pas echt te spelen, maar maak vast een lijstje van alle klachten en shubs die je in 9 jaar hebt gehad en alle klachten die je nu beperken in je werk. Die lijstjes helpen mij echt, want ik vergeet iedere keer waar ik last van heb en wat mij beperkt als mensen het me op de man af vragen.
Ik heb de diagnose nou 7 jaar en ben sinds maart afgekeurd. Belangrijkste reden: vermoeidheid en cognitie. Ik kan nog wel wat, maar moet daarin zoals jij ook zegt de balans tussen activiteit en rust in de gaten houden en dat is per dag verschillend. Ik ben nu vrijwilliger en kan mijn eigen tijd indelen.
vergeet in al je stress (in ieder geval dat lees ik in je laatste stukje) ook vooral niet dat je 2 jaar beter mag worden: het hoeft niet in één keer. In de tussentijd lees je hier wat de WIA allemaal betekent en neemt de bedrijfsarts je aan de hand door het proces met het UWV.
Je mag ook even ziek zijn en je mag dingen uitproberen en je toch weer ziekmelden omdat het niet lukt.
Schrijf dan wel even op waarom het niet lukt, want dàt moet je straks vertellen aan de bedrijfsarts en het UWV.
Over een jaar beginnen de eerste dingen pas echt te spelen, maar maak vast een lijstje van alle klachten en shubs die je in 9 jaar hebt gehad en alle klachten die je nu beperken in je werk. Die lijstjes helpen mij echt, want ik vergeet iedere keer waar ik last van heb en wat mij beperkt als mensen het me op de man af vragen.
Ik heb de diagnose nou 7 jaar en ben sinds maart afgekeurd. Belangrijkste reden: vermoeidheid en cognitie. Ik kan nog wel wat, maar moet daarin zoals jij ook zegt de balans tussen activiteit en rust in de gaten houden en dat is per dag verschillend. Ik ben nu vrijwilliger en kan mijn eigen tijd indelen.