Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

kennissessie over blaas- en plasproblemen

Alles omtrent werk en uitkeringen
MSweb

kennissessie over blaas- en plasproblemen

Bericht door MSweb »

Beste mensen,

De MS vereniging is benaderd om deel te nemen aan een kennissessie over blaas- en plasproblemen. De wetenschappelijke vereniging van urologen (NVU) gaat hun kennisagenda herzien voor hun vakgebied.

Een kennisagenda bevat een lijst met onderzoeksvragen over nog niet goed onderzochte zorg binnen het vakgebied (kennishiaten). Dit kan een top 5 of een top 10 zijn en heeft als doel om gezondheidswinst voor de patiënt te behalen.

De NVU schrijft:
Uw bijdrage is hierbij zeer belangrijk omdat u kan aangeven waar patiënten tegenaan lopen in hun zorgtraject waar het specialisme urologie mee te maken heeft.

Deze sessie vindt half juli plaats en we zouden graag aan jullie willen vragen om mee te denken over de input die we kunnen gaan geven tijdens deze sessie.

Zouden jullie ons voor die tijd input willen geven over de problemen waar jullie tegen aan lopen binnen het specialisme urologie?

Dan zullen wij er voor zorgen dat deze punten op tafel komen bij de kennissessie!
Knillis

Bericht door Knillis »

Ik weet niet of mijn reactie hier wel echt hoort maar ik doe maar gewoon een poging.

Ik zou zo graag dat er snel en goed onderzoek wordt gedaan naar de werking van “fagen”.

Heb al jaren te kampen met steeds terugkerende blaasontstekingen en heb intussen vrijwel alle antibiotica middelen gebruikt met als gevolg dat ik intussen resistent bent voor voor soorten. Bovendien ben ik drager van de ziekenhuisbacterie ESBL.

Momenteel gaat het met weer een nieuwe onderhoudsdosering al bijna een jaar goed maar is vrees voor de toekomst. Wanneer werkt antibiotica helemaal niet meer bij mij?

Fagen zou voor mij misschien de oplossing kunnen zijn en zoals ik nu hier en daar verneem wordt je daar niet resistent voor.

Waarom wordt er in Nederland niet serieus aan gewerkt????
Mocht uit onderzoek naar voren komen dat fagen ook niet de oplossing is dan hebben we pech maar het zou toch een oplossing KUNNEN zijn?

Mocht ik “de planlk volledig misslaan” en heb ik de vraagstelling hier niet goed begrepen maar het leek mij een goede gelegenheid om de behandeling met fagen weer eens naar boven te halen.

Ik lees wel of jullie hier iets mee kunnen.
MSweb

Bericht door MSweb »

Beste Knillis,

Hartelijk dank voor je bijdrage! Heel fijn. En of het hier wel of niet hoort: zeker wel.
Ze vragen om input, dan geven we die :D
Of ze er daarna wat mee doen... Dat moeten we afwachten. Maar wij geven jouw opmerking in ieder geval door.

Op de site van het RIVM las ik wat informatie over fagen. [url]https://www.rivm.nl/bacteriofagen[/url]
Waarbij mij opvalt dat het er nog veel niet duidelijk is en dat het momenteel nog lastig is om in ieder geval acute infecties er mee te bestrijden.

Nogmaals dank voor je bijdrage! En ik hoop op meer reacties natuurlijk :goed:
Billy

Bericht door Billy »

Ik loop gewoon niet tegen problemen aan bij urologie.

Zowel mijn eerste als mijn huidige uroloog, hebben de richtlijn om geen vervelende onderzoeken te doen tenzij echt nodig. En daar ben ik alleen maar heel blij mee :D!
Knillis

Bericht door Knillis »

[QUOTE=easyjet;1124938]Ik denk dat hier meer reacties op komen als er ook een mogelijkheid zou zijn om niet openbaar aan te dragen..[/QUOTE]

Dat probleem kun je denk ik oplossen door een prive bericht aan MS web te sturen.
Billy

Bericht door Billy »

[QUOTE=MSweb;1124864]
Zouden jullie ons voor die tijd input willen geven over de problemen waar jullie tegen aan lopen binnen het specialisme urologie?
[/QUOTE]

Volgens mij wel easyJet...

Problemen heb ik alleen met incomateriaal. Maar dat is voor de fabrikanten ;)
r_de_ruiter

Bericht door r_de_ruiter »

als ik naar de wc moet dan moet ik ook echt,anders heb een ongelukje,wekelijks gebeurt dat wel,hier voor slik vesicare 1 tablet per dag,het helpt wel soms te goed heb het idee,bv dan moet ik 4 x in een uur ,dan kan hoef ik bv 3 uur niet.
ook heb ik last van opstipatie,maar dan moet ik gewoon meer vezels eten......
MSweb

Bericht door MSweb »

Dank voor jullie reacties, so far!

We noteren ze en brengen ze over tijdens de kennissessie.
uiteraard is via mail reageren ook prima: [email]info@msweb.nl[/email] of via een pb-tje.

En ook al is incontinentie materiaal een zaak van de fabrikanten, als je toch je probleem wil delen met ons; graag!

Nogmaals dank!
Sara

Bericht door Sara »

Ik heb geen ervaring met urologen, maar naar aanleiding van de opmerking van Billy vraag ik me iets af:

Zijn er normen en standaarden om ervoor te zorgen dat de juiste onderzoeken gedaan worden bij de betreffende klachten en voorgeschiedenis, en niet bijvoorbeeld standaard een hele rits onderzoeken? En is daarbij aandacht voor het minimaliseren van ongemak van de patienten?

Zó prettig zijn die onderzoeken tenslotte niet.
Knillis

Bericht door Knillis »

Ik ben bij de uroloog gekomen via de huisarts omdat ik meer dan 5 x een blaasontsteking had in een jaar.

Omdat ik bekend was met MS heeft de uroloog alleen de nodige onderzoeken gedaan om te kunnen bepalen of de blaas en urinewegen “normaal” waren. Met een piepkleine soort camera(?) wordt dan gekeken hoe het er van binnen uitziet.

Je ligt dan wat “ongemakkelijk” met de benen in beugels maar het onderzoek zelf is beslist pijnloos (als je je een beetje kunt ontspannen).

Daarnaast een onderzoek of ik wel goed kon uitplassen. Dat gaat met een katheter dus dat doet ook geen pijn.

Uit deze onderzoeken bij mij kwam dat ik niet goed uitplaste en daarna zijn er nooit meer onderzoeken nodig geweest.

Het probleem met de blaasontstekingen is helaas gebleven :o maar de urologische onderzoeken waren in mijn geval tenminste niet belastend, dan zijn onderzoeken bij andere artsen veelal veel akeliger.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp