Maar omdat er te weibig bekend is over kinderen met MS en bepaalde medicatie geven artsen in principe geen msremmers.
achttien jaar geleden ook zo, maar ik denk nog steeds...
Als ik denk aan Mikki die noeg zo weinig kan en zo heel erg jong is dan breekt mijn hart.
Egowoman, hoe kijke jij er nu tegenaan?
MS diagnose: het is erger als je jong bent...
-
MetYumi
-
Mien
..
..
Ik leer dat het voor een ieder zelf (persoonlijk) het ergst is, doet er niet toe welke leeftijd, jij of de ander moet er zelf mee dealen..
Ik kan me, aan de andere kant, ook wel levendig voorstellen dat mensen, van ´buitenaf´ meningen hebben, heb ik zelf ook wel eens ´last´ ;) van..
Ik ben wel blij dat ik niet jong MS had, een aantal jaren in onwetendheid heb geleefd en genoten en nu ben ik weer blij dat alle verdrietige dingen in mijn leven ´een plaats hebben´ zodat ik gewoon kan genieten van wat wél is.
Eigenlijk is het zonde van je energie en tijd om lang stil te staan bij dingen die je moet missen, natuurlijk komt het zo nu en dan ´hard´ binnen, maar over het algemeen is het leven nog steeds fijn en om ´van te genieten´..
Wij (en ik) maakten veel mee (spierziekte, operatie, fertiliteitsbehandelingen, miskramen, zwangerschap overleden dochter, MS, en later nog DM) maar ik kan uit de grond van mijn hart zeggen dat het leven, over het algemeen FIJN is..
Of de ellende nou vroeg of laat komt, het is voor een ieder die iets verdrietigs meemaakt, voor diegene zelf is het het ergst..en die moet ermee dealen..
En je kunt vergelijken en denken ´dat is erger´ maar uiteindelijk willen de meeste mensen niet ruilen met een ander(e kwaal)..je raakt ook aan je eigen (on)gezondheid ´gewend´ zo goed en kwaad als dat gaat..
Ik denk ook wel eens dat ergernissen eigenlijk een soort bliksemafleiders zijn, je kunt zo je ´boosheid´ over jouw lot een beetje legitiem ventileren..;)
Uiteindelijk kunnen mensen niet weten hoe het voor jou voelt, maar jij kunt ook weer niet weten hoe het voor een ander voelt.. de een ervaart iets heel anders dan de ander..(ook al heb je dezelfde kwaal)
Dus ja, natuurlijk denken de meeste mensen wel in termen van erg, erger, ergst..maar goed, dat is normaal..
En alles is relatief..
Ik leer dat het voor een ieder zelf (persoonlijk) het ergst is, doet er niet toe welke leeftijd, jij of de ander moet er zelf mee dealen..
Ik kan me, aan de andere kant, ook wel levendig voorstellen dat mensen, van ´buitenaf´ meningen hebben, heb ik zelf ook wel eens ´last´ ;) van..
Ik ben wel blij dat ik niet jong MS had, een aantal jaren in onwetendheid heb geleefd en genoten en nu ben ik weer blij dat alle verdrietige dingen in mijn leven ´een plaats hebben´ zodat ik gewoon kan genieten van wat wél is.
Eigenlijk is het zonde van je energie en tijd om lang stil te staan bij dingen die je moet missen, natuurlijk komt het zo nu en dan ´hard´ binnen, maar over het algemeen is het leven nog steeds fijn en om ´van te genieten´..
Wij (en ik) maakten veel mee (spierziekte, operatie, fertiliteitsbehandelingen, miskramen, zwangerschap overleden dochter, MS, en later nog DM) maar ik kan uit de grond van mijn hart zeggen dat het leven, over het algemeen FIJN is..
Of de ellende nou vroeg of laat komt, het is voor een ieder die iets verdrietigs meemaakt, voor diegene zelf is het het ergst..en die moet ermee dealen..
En je kunt vergelijken en denken ´dat is erger´ maar uiteindelijk willen de meeste mensen niet ruilen met een ander(e kwaal)..je raakt ook aan je eigen (on)gezondheid ´gewend´ zo goed en kwaad als dat gaat..
Ik denk ook wel eens dat ergernissen eigenlijk een soort bliksemafleiders zijn, je kunt zo je ´boosheid´ over jouw lot een beetje legitiem ventileren..;)
Uiteindelijk kunnen mensen niet weten hoe het voor jou voelt, maar jij kunt ook weer niet weten hoe het voor een ander voelt.. de een ervaart iets heel anders dan de ander..(ook al heb je dezelfde kwaal)
Dus ja, natuurlijk denken de meeste mensen wel in termen van erg, erger, ergst..maar goed, dat is normaal..
En alles is relatief..
-
Giechel
dat is een hele relativerende tekst; voor mij blijft overeind dat een jongere niet de hele dag op bed hoort te liggen, dat is voor mij totaal tegennatuurlijk.
de eenzaamheid en uitzichtloosheid die dat met zich brengt ook trouwens.
en dat zeg ik in geen enkel opzicht met betrekking tot mijn eigen ms, want ik knijp mijn handjes dicht om hoe het met mijzelf gaat; heb dan ook geen aanleiding wat dat betreft voor frustraties, in tegendeel.
andere tegenvallers in het leven hebben we allemaal maar daar gaat dit topic niet over.
zonde van je tijd en energie om je druk te maken over wat je moet missen, dat is waar en tegelijk ook zo'n boekjes wijsheid waar je in zo'n geval eigenlijk niks mee kunt..
want als je bijna de hele dag op bed moet liggen heb je er wat mij betreft recht op om zo te denken, het is allemaal makkelijk bedacht als het je zelf niet betreft.
ik vind eigenlijk, hoe goed je het misschien ook bedoelt, dat je bijdrage geen recht doet aan jongeren met ms en helemaal niet aan bedlegerige jongeren.
de eenzaamheid en uitzichtloosheid die dat met zich brengt ook trouwens.
en dat zeg ik in geen enkel opzicht met betrekking tot mijn eigen ms, want ik knijp mijn handjes dicht om hoe het met mijzelf gaat; heb dan ook geen aanleiding wat dat betreft voor frustraties, in tegendeel.
andere tegenvallers in het leven hebben we allemaal maar daar gaat dit topic niet over.
zonde van je tijd en energie om je druk te maken over wat je moet missen, dat is waar en tegelijk ook zo'n boekjes wijsheid waar je in zo'n geval eigenlijk niks mee kunt..
want als je bijna de hele dag op bed moet liggen heb je er wat mij betreft recht op om zo te denken, het is allemaal makkelijk bedacht als het je zelf niet betreft.
ik vind eigenlijk, hoe goed je het misschien ook bedoelt, dat je bijdrage geen recht doet aan jongeren met ms en helemaal niet aan bedlegerige jongeren.
-
Mien
Giechel
Giechel
als je alleen maar op bed moet liggen is het natuurlijk rot, maar dat is zo voor een ieder die dat treft.
In mijn beleving is het leven het aangenaamst als je blijft kijken naar MOGELIJKHEDEN ipv onmogelijkheden. Natuurlijk heeft iedereen zijn dip´s en baalmomenten, maar toch..
En ik denk dat ik wel recht van spreken heb, ook al loop ik nog, het leven heeft hier ook harde klappen uitgedeeld..
Wat niet wil zeggen dat ik ook nooit pissed ben of zo..maar uiteindelijk is voor mij de kunst van een aangenaam leven juist blij zijn met wat er wel kan, ook al wordt/is dat weinig
Je lijdt alleen maar MEER als je veel zelfmedelijden hebt, echt waar..
En dat maakt ook eenzamer want dat stoot mensen af, zodat de kans op een isolement groter is..
Je hoeft heus niet alles te relativeren en maar liggen te baden in genoegen, dat bedoel ik niet, maar een basis van blij zijn met wat je hebt is (in elk geval voor mij) onontbeerlijk! (naast een fikse dosis humor :D )
als je alleen maar op bed moet liggen is het natuurlijk rot, maar dat is zo voor een ieder die dat treft.
In mijn beleving is het leven het aangenaamst als je blijft kijken naar MOGELIJKHEDEN ipv onmogelijkheden. Natuurlijk heeft iedereen zijn dip´s en baalmomenten, maar toch..
En ik denk dat ik wel recht van spreken heb, ook al loop ik nog, het leven heeft hier ook harde klappen uitgedeeld..
Wat niet wil zeggen dat ik ook nooit pissed ben of zo..maar uiteindelijk is voor mij de kunst van een aangenaam leven juist blij zijn met wat er wel kan, ook al wordt/is dat weinig
Je lijdt alleen maar MEER als je veel zelfmedelijden hebt, echt waar..
En dat maakt ook eenzamer want dat stoot mensen af, zodat de kans op een isolement groter is..
Je hoeft heus niet alles te relativeren en maar liggen te baden in genoegen, dat bedoel ik niet, maar een basis van blij zijn met wat je hebt is (in elk geval voor mij) onontbeerlijk! (naast een fikse dosis humor :D )
-
eendje
In ons gezin gaat ook niet alles van een leien dakje. Dat frustreert soms en maakt het leven ingewikkelder, maar ik probeer niet teveel stil te staan bij hoe het had kunnen zijn. Wel is het moeilijk vrolijk te blijven, als de gang van zaken en alles wat op je pad komt, je heel erg vermoeit. Bij mij is de onvrolijkheid dan wel vaak een direct gevolg van de vermoeidheid en niet van piekeren over de situatie.
Soms is is het gewoon even op, maar ook met de nodige tegenslagen en complicaties kan het leven de moeite waard zijn...
Wel blijf ik er bij dat ik iedereen die ziek wordt, heel erg gun dat dat niet te vroeg in het leven is, maar helaas hebben we daar niets over te zeggen....
Soms is is het gewoon even op, maar ook met de nodige tegenslagen en complicaties kan het leven de moeite waard zijn...
Wel blijf ik er bij dat ik iedereen die ziek wordt, heel erg gun dat dat niet te vroeg in het leven is, maar helaas hebben we daar niets over te zeggen....
-
Lucy
Ik was 44jr. om precies te zijn op 29 febr.2008 toen ik de diagnose kreeg. Achteraf had ik in 1999 mijn eerste schub gehad (3 mnd na het overlijden van mijn vader)...
[B]Jeetje wat jammer, hadden we dat toen maar geweten [/B]zei ik tegen de neuroloog. Nee hoor, zei hij je hebt al die jaren "zorgenloos" zonder MS kunnen leven.
Daar heeft hij ook weer gelijk in, zodra je weet dat je MS hebt gaat er geen dag meer voorbij zonder dat je hier aan denkt!!
[B]Jeetje wat jammer, hadden we dat toen maar geweten [/B]zei ik tegen de neuroloog. Nee hoor, zei hij je hebt al die jaren "zorgenloos" zonder MS kunnen leven.
Daar heeft hij ook weer gelijk in, zodra je weet dat je MS hebt gaat er geen dag meer voorbij zonder dat je hier aan denkt!!
-
Corinne
Ik was 20 toen ik mijn eerste echte shub kreeg. Er waren toen nog geen remmers. Ook geen reva of ms verpleegkundige.
Nu ben ik 47 en had graag willen weten dat mijn ms achteraf toch redelijk langzaam ging. In eerste instantie dachten ze aan een zeer progressieve vorm omdat ik veel zware shubs kreeg en totaal niet meer kon lopen.
Waarschijnlijk heb ik het al van mijn 13e. Ik was toen vaak moe en kon me niet concentreren. Begon op vwo, maar eindigde op de mavo.
Vervolgopleiding heb ik nog geprobeerd, maar snel afgehaakt. 1 kind genomen ipv de 3 die ik altijd in gedachten had.
Ik snap deze discussie niet helemaal. Natuurlijk is het erger als je op jonge leeftijd een ziekte krijgt. Dat neemt niet weg dat het ook niet leuk is als je het op oudere leeftijd krijgt.
Maar je hebt wel onbezorgd kunnen leven. Een leven op kunnen bouwen en een toekomst uit kunnen stippelen zonder dat je beperkingen hebt.
Natuurlijk moet je altijd kijken naar de mogelijkheden die je nog hebt. Maar dat geld ook voor alle andere dingen die je in het leven kunnen overkomen. (geldgebrek, scheiding, werk etc. etc.)
Nu ben ik 47 en had graag willen weten dat mijn ms achteraf toch redelijk langzaam ging. In eerste instantie dachten ze aan een zeer progressieve vorm omdat ik veel zware shubs kreeg en totaal niet meer kon lopen.
Waarschijnlijk heb ik het al van mijn 13e. Ik was toen vaak moe en kon me niet concentreren. Begon op vwo, maar eindigde op de mavo.
Vervolgopleiding heb ik nog geprobeerd, maar snel afgehaakt. 1 kind genomen ipv de 3 die ik altijd in gedachten had.
Ik snap deze discussie niet helemaal. Natuurlijk is het erger als je op jonge leeftijd een ziekte krijgt. Dat neemt niet weg dat het ook niet leuk is als je het op oudere leeftijd krijgt.
Maar je hebt wel onbezorgd kunnen leven. Een leven op kunnen bouwen en een toekomst uit kunnen stippelen zonder dat je beperkingen hebt.
Natuurlijk moet je altijd kijken naar de mogelijkheden die je nog hebt. Maar dat geld ook voor alle andere dingen die je in het leven kunnen overkomen. (geldgebrek, scheiding, werk etc. etc.)
-
Ekster