(nog) GEEN OF ANDERE DIAGNOSE-9- Jeribadiza

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Gebruikersavatar
poeky
Berichten: 506
Lid geworden op: 01 feb 2013, 08:50
Locatie: Dorp 20 km van Enschede

veel last

Bericht door poeky »

veel last

Na mij even op de achtergrond te hebben gegeven, laat ik toch weer even van mij horen.

Allereerst @Artemis, hoe is het jou vergaan in Utrecht?

Dan het volgende, een tijdje geleden schreef ik al dat ik mijn klachten zoveel mogelijk zou negeren. "Parkeren" noemde de neuroloog dat.

Nu is me dat redelijk goed afgegaan, tot de laatste paar dagen (lees 2 dagen).
Het is net of mijn lijf volgepompt is met lood.:???:

Ik voel me wankel op de benen, het is net of ze me niet kunnen dragen.
Ik trek me echt de trap op. Ook laat ik veel dingen uit mijn handen vallen en ben soms heel draaierig.

Het is niet zo dat ik tot dan geen klachten had, maar die waren te overzien.
Nu is het zo dat mijn benen echt veel pijn gaan doen. Of dat komt omdat ze zich extra in moeten spannen, ik weet het niet.

Ik heb echt mijn best gedaan om te "parkeren", maar nu wordt het wel erg lastig.

Sorry voor mijn klaagzang, maar ik moest mijn ei echt even kwijt.
En helaas zijn jullie ervaringsdeskundigen, maar misschien hebben jullie tips voor mij wat ik hier mee moet of kan.
Groetjes
Artemis-
Berichten: 4176
Lid geworden op: 28 apr 2013, 15:49
Locatie: Friesland.

Bericht door Artemis- »

@Poekey,
:what: je noemt mij i.v.m. Utrecht?
Daar ben ik niet geweest...wellicht ben je in de war met iemand/iets anders?

Ennuh, schrijf maar lekker van je af hier op het forum...eens even mopperen hoort net zo goed bij ziek zijn.
Hou je taai...:knuffel:
Gebruikersavatar
poeky
Berichten: 506
Lid geworden op: 01 feb 2013, 08:50
Locatie: Dorp 20 km van Enschede

Bericht door poeky »

@Artemis, inderdaad, ik heb je verwart met Crootje. Jullie avatar lijkt wel een beetje op elkaar.
Gebruikersavatar
crootje
Berichten: 218
Lid geworden op: 21 feb 2013, 16:09
Locatie: Gelderland

Bericht door crootje »

@ Poeky, sorry voor mijn late reactie, ben een paar dagen in Rome geweest, heel vervelend ;)

Utrecht was voor mij in eerste instantie een beetje een tegenvaller, inmiddels is dat gevoel een beetje gezakt. De waardes zoals de huisarts ze doorgegeven had vielen daar nog binnen de normaalwaarden. Maar het wordt daar op een andere manier berekent, dus er is ook daar weer bloed geprikt om te kijken hoe het met hun berekening uitkomt. Maar als dat goed is, dan gaat er verder niets gebeuren. Wat dus niet betekend dat ik geen PV kan hebben. De reactie op de bloedverdunners werd helemaal niets over gezegd en dat was toch wel de grootste reden dat ik doorgestuurd ben. Ze heeft alle oude labuitslagen die bekend zijn opgevraagd om na te kijken of er een stijgende lijn in de waardes zit. De assistente van de huisarts heeft 3x geprobeerd om die te faxen, maar dat is niet gelukt. Heb ze nu dus hier in huis liggen, en er zit wel degelijk een stijgende lijn in. Het gaat niet hard, maar loopt toch wel op.

Moet dinsdag weer terug voor de uitslag van het bloedprikken. Ga voor die tijd nog maar wat dingen op papier zetten, want wil het nog wel even over de reactie op de bloedverdunners hebben, over de mogelijkheid dat ik door dat dikke bloed dus al min. 2x een CVA gehad zou hebben wat de uitval bij mij veroorzaakt heeft, maar ook over hoe nu verder. Heb van mijn huisarts al wel het fiat gekregen dat ik voorlopig door mag gaan met de bloedverdunners, maar wil ook graag van hun horen wat hun goede vervolgstappen zouden vinden en hoe vaak mijn bloed gecontroleerd moet blijven worden en wanneer er weer aan de bel getrokken moet worden.

Nog even afwachten dus...Was in het begin echt een beetje ontdaan dat als het bloed daar niet afwijkend is er 'gewoon' weer niks gedaan gaat worden verder, en dat ben ik eigenlijk nog steeds wel, maar het bezinkt wat zullen we maar zeggen ;)
Gebruikersavatar
poeky
Berichten: 506
Lid geworden op: 01 feb 2013, 08:50
Locatie: Dorp 20 km van Enschede

Bericht door poeky »

Sorry voor mijn wat late reactie, maar ben een paar dagen goed ziek geweest.
Vandaag toch de uitslag, Crootje?
Ben benieuwd!
Gebruikersavatar
Maya78
Berichten: 72
Lid geworden op: 29 nov 2014, 08:39

Bericht door Maya78 »

Succes Crootje! :bidden:
Gebruikersavatar
crootje
Berichten: 218
Lid geworden op: 21 feb 2013, 16:09
Locatie: Gelderland

Bericht door crootje »

Ja klopt, ik ben dinsdag voor de uitslag geweest.

Helaas nog steeds geen echte duidelijkheid. De waardes lagen daar inderdaad binnen de normaalwaarden, maar wel aan de hoge kant. Daardoor was er volgens haar geen reden om een DNA test of beenmergpunctie te doen om verder te kijken. Volgens haar en de co-assistent is het goed mogelijk dat ik wel al 2x (en misschien zelfs al 3x) een beroerte heb gehad. Het advies is dus wel om, ook al blijf ik doorgaan met de bloedverdunners, mijn bloed wel regelmatig te laten controleren, op dikte, maar ook cholesterol etc. en om bij alles wat ik aan uitval krijg de huisarts te raadplegen.

En dat ik zoveel minder pijn heb daar kreeg ik weinig reactie op. Tja, het was toch aspirine he, die bloedverdunners. Ja dat snap ik, maar het wil er bij mij niet in dat als ik eerst morfine nodig heb, ik nu ineens aan een aspirientje per dag genoeg heb...Maar dan krijg je geen reactie meer als je dat noemt ;)

Maar goed, komende week even bellen of de brief binnen is bij de huisarts en dan maar weer even met hem babbelen...
omieke
Berichten: 16
Lid geworden op: 19 mar 2015, 13:20

aanleg voor het krijgen van MS

Bericht door omieke »

aanleg voor het krijgen van MS

Hallo,

Ik ben nieuw op dit forum , dus even voorstellen ...
Ik ben een 62-jarige vrouw ( blijkbaar is leeftijd belangrijk ) en ik kreeg vorige week , totaal onverwacht de diagnose " je hebt aanleg om MS te krijgen , maar maak je maar geen zorgen want eigenlijk ben je daar te oud voor . "

Mijn verhaal ( ik zal mijn best doen om het niet te lang te maken )
én ik besef dat ik eigenlijk bijna geen klachten heb in vergelijking met wat ik hier lees . Maar ik kan aan NIETS anders meer denken.

Ik heb al sinds ongeveer mijn 22ste migraine met veel aanvallen . Dat ging eigenlijk de laatste jaren véél beter .

Bijna vier jaar geleden kreeg ik plots een zéér zware duizeligheidsaanval . Uren durende draaiduizeligheid zonder hoofdpijn . Ik dacht : wacht maar tot het stopt . Volgende dag naar de huisarts die me naar de neurologe stuurde .
Daar werden meerdere onderzoeken gedaan :
MRI( toonde drie wittestofletsels ,
EEG ( die vertraagde hersenactiviteit vertoonde ) .
De neurologe stuurde me ook naar een neus-keel-oren specialist die er " ziekte van Ménière van maakte ( na een aantal onderzoeken . ) De neurologe was daar niet echt akkoord mee en zei dat ik een vasculair probleem in mijn hersenen had . Dat werd later , in het universitair ziekenhuis : geen ziekte van Ménière en die hevige duizeligheidsaanval was een migraine-aanval .
Ik moest bloedverdunners nemen en na een jaar op controle bij de neurologe .

Intussen had ik regelmatig last van duizeligheid met soms iets zwaardere aanvallen die me toch deden naar bed gaan . Maar niets vergeleken met die eerste aanval .

Vorig jaar ging het achteruit met de duizeligheid = Meer duizelig en weer een héél zware ,urendurende aanval die me in het ziekenhuis deed belanden . Vorige zomer waren we heel veel aan zee en zat ik vaak in de zon . Ik had al vaak gedacht dat ik blijkbaar meer duizelig werd in de zon . Neurologe vond dat dat - in het kader van de intussen toch wel " ziekte van Ménière " - niet kon .

Op het einde van de zomer begon ik kleine steekjes te krijgen boven mijn linker oog . Niet echt pijnlijk en kort durend . Ik maakte mij er niet druk om, maar door die zware duizeligheidsaanval kwam ik weer bij de neus-keel-oor-arts terecht en die vond dat het waarschijnlijk om trigeminus neuralgie ging . Ze vond dat ik daarmee naar de neuroloog moest .
Die steken boven mijn L oog werden steeds erger ( kort, maar zéér ,zéér pijnlijk ) . Werden duidelijk uitgelokt door mijn aangezicht na wassen droog te wrijven - wat dus te vermijden was .

Ik was toch blij toen ik in januari bij de neurologe gezien werd . Zij zei : trigeminus neuralgie en dat is iets dat progressief is . Ze vroeg of ik ooit een tekenbeet gehad had ( volgens mij niet ) en liet een MRI maken ( enkele wittestofletsels - periventriculair ), een EEG ( beter dan de vorige en een BERA onderzoek waaruit wat evenwichtsstroornissen bleken . Bij de bespreking van die onderzoeksresultaten bleef ze maar wijzen op de ligging v d letsels op die MRI en ze besloot dat ik een lumbaalpunctie en bloedonderzoek moest hebben om voor eens en voor altijd te weten of die letsels vasculair dan wel ontstekingsgerelateerd waren . Ik vroeg of ze dan aan MS dacht waarop zij antwoordde : de kans daarop is wel heel klein , want je bent daar te oud voor .

Vorige week moest ik bij haar komen om de uitslag van de lumbaalpunctie te bespreken . Eerst een heel verhaal over mijn te weinig drinken ( waarschijnlijk wilde ze niet met de deur in huis vallen ) en dan zei ze : ik weet dat je heel ziek geweest bent van de lumbaalpunctie maar het is toch goed dat die gebeurd is want daaruit is gebleken dat je aanleg hebt om MS te krijgen . Er waren vier bandjes gevonden en dat samen met de drie letsels op MRI hersenen ...
Ik vroeg of dat dan al jaren bezig was, waarop ze ja antwoordde en ook zei dat ze fout gezeten had met in het verleden die letsels vasculair te noemen .

Maar ze verzekerde me : het is enkel aanleg om MS te krijgen, je zult dat meer dan waarschijnlijk nooit krijgen want je bent eigenlijk te oud . Er was ook geen medicatie nodig . ( ? ! )

Ik was zo overrompeld dat ik eigenlijk niets meer gevraagd heb .
Intussen doe ik zo ongeveer niets anders meer dan hierover lezen en me veel vragen stellen , zoals Hoe gaat dit verder gaan ? Jullie hebben geen glazen bol om de toekomst te voorspellen , maar ik waardeer zo'n uitspraken niet ook al omdat ze gezegd had voor de lumbaalpunctie : geen zorgen, het zal wel niets aantonen .

Ik weet ook wel dat het even onzeker geweest was als ze gezegd had : je hebt MS , maar deze HALVE diagnose vind ik ook niets .
Ik denk nu na over een second opinion , maar ik ben bang dat dat misschien overdreven is gezien mijn weinige klachten .
Zou die duizeligheid geen ziekte van Meniere zijn , maar bij MS horen ?- zij vond dat ik die medicatie wel moest blijven nemen .

Toch een lang verhaal geworden . Sorry !

Ik kijk uit naar jullie reacties, vooral omdat ik hier thuis niet over kan spreken . Ik heb immers NIETS, enkel een AANLEG om iets te krijgen . En dat terwijl ik juist immens veel behoefte heb om erover te praten .

Bedankt alvast .

OH Ja , nog één vraagje : stopt MS op bepaalde leeftijd ?
jannie1947
Berichten: 75
Lid geworden op: 22 dec 2012, 14:58

Bericht door jannie1947 »

Hallo Omieke,

Ik was ook 62 toen ik de diagnose ms kreeg, bij mij zei de neuroloog ook dat het niet kon, want ik was veel te oud,

Oktober 2009 ging ik rare lijnen zien met m'n linker oog, ook had ik pijn, mijn linker oog deed verschrikkelijk zeer, naar de oogarts, gezichtsveld onderzoek gehad,de oogarts schrok, ik zag niet veel meer met dat oog, De volgende dag kon ik al bij de neuroloog terecht, die zei dat ik een infarct in mijn oog had gehad, kreeg bloedverdunners en nog een middel,weet zo niet meer hoe het heette.

Een tijdje later kreeg ik een gevoelloos been en ik voelde me heel ziek, omdat ik in de zomer een tekenbeet had gehad dacht de neuroloog aan de ziekte van Lyme, 12 keer een heftig antibiotica infuus gehad maar ik bleef me ziek voelen, ook een lumbaal punctie gehad.

Ik gaf aan dat ik ook heel veel pijn in m'n nek had, er was al een mri van mijn hoofd gemaakt, nu volgde een mri van mijn nek met

contrast vloeistof, op deze mri zagen ze een actieve ms ontsteking en was het dus toch ms. Ik ben doorgestuurd naar het ms centrum in Nijmegen, daar is een mri van m'n hoofd en hele ruggenmerg gemaakt, ze vonden toch 2 littekens in de hersenen een boven in m.n nek en een grote in m'n bovenrug, ik denk dat ik het al veel langer had, had al jaren klachten van vermoeidheid en oorsuizen en ook duizeligheid.

Ik heb de eerste jaren na de diagnose als een afschuwelijke tijd ervaren, ik had zoveel rare klachten en niemand die het begreep, voelde me heel eenzaam. Ik ben heel erg blij met dit forum, kijk en lees iedere dag en schrijf ook wel eens wat.

Het is nu ruim 5 jaar geleden dat ik de diagnose ms kreeg, ik ga niet hard achteruit gelukkig, kan nog lopen en fietsen en red me nog uitstekend, wel veel pijn er gevoelstoornissen,m'n oog heeft zich weer tot 90%hersteld.

Ik kan me voorstellen dat het voor jou ook raar is nu, zo'n halve diagnose, ik voel met je mee, weet uit ervaring dat je aan niks anders meer kunt denken en die hevige duizeligheid is ook afschuwelijk, slik nu betahistine 8mg tabletten tegen de duizeligheid en ze helpen mij wel, weet niet of het ook iets voor jou is maar wil het toch even zeggen. Heel veel sterkte gewenst de komende tijd. Lieve groet. Jannie
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2076
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

Hallo omieke,

Welkom op dit forum. En bedankt voor het schrijvem van je verhaal.

Om maar meteen je laatste vraag te beantwoorden: nee, MS stopt niet op een bepaalde leeftijd. MS is een progressieve ziekte die niet zomaar stopt. Het is wel zo dat sommigen weinig last ervaren en ook hebben veel MSers periodes waarin de ziekte zich rustig houdt.

Ik begrijp de diagnose "aanleg voor MS" niet zo goed. Als ik het zo lees krijg ik de indruk dat het hier meer gaat om "mogelijk MS", maar met de huidige uitslagen (nog) niet officieel aan te tonen. Maar ik ben geen arts.

Als ik jou was zou ik een gesprek aanvragen met de neuroloog en vragen om meer uitleg. Geef aan dat je geschrokken bent en daardoor niet in staat was verder te vragen.
Schrijf van te votren je vragen op zodat je niks vergeet.

En hier kun je altijd terecht met je verhaal of je vragen. Daar is dit forum voor en je bent van harte welkom!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp