Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

(nog) GEEN OF ANDERE DIAGNOSE-9- Jeribadiza

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Lastig te zeggen, Kaatje-kakel.
Ik had een vitamine D waarde van 63, waar mijn huisarts van zei dat het nog binnen de norm viel, maar wel aan de lage kant zat. Vooral bij MS is een wat hogere waarde niet verkeerd. Ik kreeg een stootkuur.

B12 had ik 369 wat volgens de neuroloog prima was, maar waar ik zelf uiteindelijk wel pillen voor ben gaan halen. Ik heb het nog wel even aan mijn huisarts voorgelegd. Zij zag er niet zo zeer de meerwaarde van in, maar gaf wel aan dat het weinig kwaad kon en ik het gewoon moest proberen. Soms kun je toch baat hebben bij aanvulling, ook als de waarde redelijk goed is.

Mijn neuroloog is ook zo'n type dat me graag wil zien als ik een vraag stel. Hij neemt het allemaal heel erg serieus. Meer dan ik zelf doe. Ik vind dat op zich wel positief. Beter dan dat hij het niet serieus neemt. Ik snap dat je er niet op zit te wachten. Misschien kun je dat uitleggen. Dat je nu even te veel aan je hoofd hebt en dat je wel langs wilt komen als de rust is weder gekeerd. Zolang je geen heftige klachten hebt, kun je zo'n afspraak best een tijdje uitstellen.

Dat het je niet gelukt is goed voor jezelf te zorgen, snap ik. Maar toch zou ik je (zie het vingertje er even bij :D ) willen aanraden dat echt wel te doen. Nu de MS rustig is, lijkt de noodzaak er misschien niet zo te zijn, maar het is juist belangrijk het zo te houden!

Ik heb zelf ook redelijk weinig klachten, en heb het daarom ook allemaal niet zo serieus genomen. Door het revalidatietraject dat ik heb gevolgd is mij wel duidelijk geworden hoe belangrijk het is je grenzen te bewaken. Juist om het zo goed te houden!
MissGarfield

Bericht door MissGarfield »

Ik ben het wel met Hanna eens Kaatje. Op zich is het juist eigenlijk wel goed dat je neuroloog het zo serieus neemt.

@Gaab, succes met je second opinion. Ik snap het helemaal als je dat wil.

[QUOTE=Artemis-;1030613]Aan alle mensen die nog volop in diagnose stelling zitten;

Daar waar voorheen de patiënt de vrijheid had te switchen van ziekenhuis/arts om tot diagnose stelling te komen, het volgende...

Vanaf 2016 zullen veel zorgverzekeraars Third Opinion's (mening 3e arts) niet meer standaard vergoeden.
De letterlijke tekst in mijn polisblad (De Friesland):

[I]"Als u na een second opinion nogmaals de mening van een andere specialist wilt, mag dit pas nadat wij u hiervoor toestemming hebben verleend. Samen met uw aanvraag moet u een gemotiveerde verklaring van uw behandelend specialist overleggen waaruit de noodzaak blijkt"[/I][/QUOTE]

Dat méén je gewoon :eek: Kan de zorgverzekering nou mijn gang naar het Erasmus gaan dwarsbomen? En als zij nee zeggen, dan moet ik daar genoegen mee gaan nemen? Zij kunnen toch niet gaan bepalen of ik een third opinion nodig heb of niet :boos:
Artemis-

Bericht door Artemis- »

Miriam, informeer eens bij jou ziektenkosten verzekeraar, hoe het in jou geval uitkomt.

Het is goed mogelijk, dat wanneer de aanvraag voor jou third opinion nog in 2015 wordt gedaan, je gewoon toestemming krijgt...ook al ziet het Erasmus jou pas in 2016....;)

Zou ècht balen zijn wanneer jou consult met Dokter Hintzen niet door mag gaan...
Brrr, daar gaan we maar niet vanuit ! :knuffel:
MissGarfield

Bericht door MissGarfield »

Dat zou ik belachelijk vinden, wanneer de zorgverzekering zou gaan beslissen dat ik dan maar in onwetendheid zou moeten blijven over wat me mankeert. Maar goed, ik ga inderdaad maar eens eerst bellen hierover. Kans is natuurlijk dat de soep niet zo heet gegeten wordt ;)
Artemis-

Bericht door Artemis- »

Je hebt gelijk Miriam...

Een patiënt met een zeldzame aandoening/ complex ziektebeeld zou hierdoor gemakkelijk kans maken om diagnoseloos te blijven...:huh:

Immers, sommigen zijn jarenlang op zoek naar de oorzaak van klachten, en/of verslijten wel 10 artsen, alvorens er enige duidelijkheid komt.

Bij ernstige complexe aandoeningen zou een 'dokter stop' niet moeten kunnen...:eek:
Een patiënt mag toch niet de dupe worden van te weinig kennis van een arts of dan wel de medische wetenschap?
kaatje-kakel

Bericht door kaatje-kakel »

Bedankt voor je uitgebreide reactie, Hanna.

Ik ben gisteren bij de neuroloog geweest. Volgens mij had dit ook prima telefonisch gekund, maar goed. De B12 vond ze prima en D ook niet verontrustend laag. Ze gaf aan dat er steeds meer geluiden komen over een gewenste waarde van 100 of hoger, maar zij is hier nog niet van overtuigd. Ze heeft me wel vitamine D voorgeschreven voor een tijdje om te proberen.

Verder opperde ze of een nieuwe MRI (nu alleen van het hoofd) een idee is om te zien of er veranderingen zijn t.o.v. die in februari. Als er plekjes bij zijn gekomen, wordt de kans op een 'definitieve' diagnose groter. Ik heb besloten dit wel te willen, maar alleen als het dit jaar nog kan (i.v.m. eigen risico). Waarschijnlijk lukt dat wel.

Ik heb gisteren lang niet alles verteld van wat ik eigenlijk had willen vertellen. O.a. de problemen met mijn korte termijn geheugen :o

Vanmorgen werd ik wakker met zenuwpijn in mijn linkerbovenarm. Compleet iets nieuws Ik hoop dat het snel weer over gaat en dat het niets met (eventuele) MS te maken heeft, want is niet grappig.
Jacintha

Bericht door Jacintha »

Inmiddels is er het een en ander voorgevallen bij mij.

Ik had 18-11 een afspraak bij dr Witjes in TerGooi Blaricum. Mijn huisarts had mij naar hem doorgestuurd voor een second opinion. Ik was nog niet koud binnen (ik zat volgens mij nog niet eens) toen meneer meteen zei dat hij die ochtend met mijn huisarts gebeld had en dat ze zich zorgen maakten om de dikte van mijn dossier en het feit dat ik inmiddels bij de 10e neuroloog zat en dat ik niet thuis hoorde bij hem maar bij de pscyh.

Toen ik aan hem vroeg hoe hij in vredesnaam aan het getal van 10 neurologen kwam bleek dat hij alle neurologen mee had geteld die ik in de afgelopen 30 jaar gehad heb (spontane nystagmus toen ik 1 jaar oud was, tenniselleboog, beklemde zenuw in m'n duim etc.) en ook 5 arts assistenten neurologie tijdens mijn verblijf in het UMC had meegeteld.

Ja, dikke toedeloe, zo kan ik ook aan 10 komen.
Al die knakkers zijn inmiddels dood of met pensioen of zien geen patiënten meer omdat ze zich alleen nog maar bezig houden met andere taken.

Dat heb ik ook tegen hem gezegd en ik heb het balletje meteen terug gelegd; hoe zou u het vinden als je allerlei neurologische klachten hebt en steeds tussen wal en schip ligt..?

Hij was geloof ik wel een beetje geschrokken van mijn "felheid" en heeft uiteindelijk toch een neurologische test gedaan waarbij de kniepeesreflex traag reageerde.
Na aanleiding daarvan heb ik een MEP onderzoek gekregen, waar ik de 17e uitslag van krijg.

Inmiddels heb ik de afgelopen dagen een toename van de tremoren in mijn handen en heb ik last van aanvallen van pijn in mijn gezicht. Voelt als kiespijn, maar zit niet bij m'n tanden in de buurt. Het zit in mijn onderkaak en trekt omhoog naar mijn kaakgewricht, richting mijn slaap en de bovenkant van m'n schedel.

Zelfs de wind doet zeer op zo'n moment.
Ook heb ik, denk het, het teken van Lhermitte. Als ik mijn hoofd/nek buig dan schiet er een soort stroomstoot door beide armen, langs m'n rug en stopt ergens bij m'n bil. Alsof je een schokje van stroomdraad of zo krijgt. Niet heel pijnlijk maar wel een raar gevoel.

Kortom, ben erg benieuwd wat de neuro volgende week te melden heeft.
Molly74

Voorstellen

Bericht door Molly74 »

Voorstellen

Niet meer van toepassing.
Artemis-

Bericht door Artemis- »

Dag Molly, welkom op het forum...

Kan je iets meer vertellen over jou klachten en symptomen.
Is er al eens iets getest door een neuroloog?
Is de verdenking op MS door een arts uitgesproken of vermoed je zelf iets in die richting...

Nog een tip; hou er rekening mee dat er meerdere aandoeningen zijn gelijkend op MS, met soortgelijke klachten maar totaal andere oorzaak.
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Goede vraag, Artemis! In het andere geplaatste topic ging ik er vanuit dat er sprake was van MS, maar die diagnose is er dus (nog) niet. Je klachten doen mij ook niet meteen aan MS denken, dus is hier ooit iets over gezegd door een arts/specialist?

Narcose is rotspul voor je lichaam, en blijft ook heel erg lang in het lijf zitten. Je kunt het met massages (bijvoorbeeld voetreflex) sneller uit je lijf krijgen, waardoor je je al minder moe zult voelen als dat de oorzaak zou zijn.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp