@ arendje, heel veel succes met de operatie !
Mag ik vragen waaraan je geholpen wordt ?
Hopenlijk herstel je snel van de ingreep...;)
Warme groet vanuit zonnig Friesland,
Artemis-
(nog) GEEN OF ANDERE DIAGNOSE-9- Jeribadiza
-
Artemis-
Alles goed arendje ?
Alles goed arendje ?
Arendje, is alles goed gegaan met de operatie ?? :o
Warme groet,
Artemis-
Arendje, is alles goed gegaan met de operatie ?? :o
Warme groet,
Artemis-
-
MissGarfield
Hoi allemaal,
ik ben nieuw op het forum (moet ik me ergens voorstellen?) en heb zo hier en daar al veel gelezen. Zo heb ik al veel informatie op kunnen doen.
Ik zit sinds februari in de onderzoeken en ik heb vandaag te horen gekregen dat de neuroloog denkt aan mogelijk MS, maar daar bij benadrukt dat het uiteindelijk ook niet zo hoeft te zijn ("want anders gaat het een eigen leven leiden").
Zijn uitspraak baseert hij op mijn klachten en op het feit dat er op de MRIbeelden een ontsteking is geconstateerd in het ruggenmerg. Enkel 1 plek en de hersenen waren schoon. Uit de lumbaalpunctie kwamen geen aanwijzingen.
Ik krijg binnenkort een VEP, maar daar verwacht ik dan ook maar niks van. Niet dat ik nou o zo graag iets wil hebben (alsjeblieft nee zeg), maar dit vage wat moet ik daar dan mee?? Ik weet heel erg goed dat de neuroloog hier niks aan kan doen en ik ben ook op de hoogte dat er criteria zijn waaraan moet worden voldaan alvorens een diagnose gesteld kan worden. Maar moet ik nu blij zijn dan??
Mijn klachten:
Het linkerbeen voelt zwaar aan en na inspanning (of het nu sporten of gewoon wandelen is), begint het been te slepen en mijn voet te 'klappen'.
Krachtsverlies in het been.
Niet goed op kunnen tillen als wat zou moeten.
Struikelen, ook gevallen hierdoor op de trap.
Tijdelijk een verminderd gevoel.
Last van evenwicht, daardoor wat onzeker op de benen (neiging tot vallen soms). Hierdoor soms wat duizelig en met vlagen misselijk.
Laatst gevallen met de fiets door wankel evenwicht.
Moeite met aankleden, douchen vanwege het evenwicht alsook door de moeite om het been op te tillen.
Sinds kort tintelingen handen en armen voelen zwaar aan.
Sinds eind maart nu ook klachten rechterbeen, zoals in het begin aan mijn linkerbeen.
Het linkerbeen (de kuit en bovenbeen) is dunner geworden t.o.v. het rechterbeen, wat ook zichtbaar is. Dit is het been waar de meeste klachten aan zijn.
Vaak last van kuitkrampen
Af en toe lichtjes door het been zakken.
Achteruitgang conditie sporten, iets wat inmiddels sinds een jaar speelt. Ik ben altijd erg sportief geweest, dit is een tijd wekelijks 5 uur zumba geweest gecombineerd met enkele uren fitness . Dit is steeds minder geworden, aangezien het sporten steeds moeilijker vol te houden is v.w.b. conditie c.q. vermoeidheid en mijn linkerbeen steeds moeilijker vooruit te bewegen is zonder te struikelen.
Enkele jaren geleden aan rechterbeen en rechterhand krachtsverlies en een verminderd gevoel. Dat is na (geloof ik) een paar maanden weg getrokken.
Zo’n 14 jaar geleden ook last gehad van een licht slepend been, linkerkant.
Ik vraag me eigenlijk af wat ik nu moet?
Hopen dat ik spontaan weer genees? Heeft iemand ooit gehoord dat er iemand zomaar geneest van dergelijke klachten?
Of stel ik nu een rare vraag... :o
Sorry voor de vele tekst.
ik ben nieuw op het forum (moet ik me ergens voorstellen?) en heb zo hier en daar al veel gelezen. Zo heb ik al veel informatie op kunnen doen.
Ik zit sinds februari in de onderzoeken en ik heb vandaag te horen gekregen dat de neuroloog denkt aan mogelijk MS, maar daar bij benadrukt dat het uiteindelijk ook niet zo hoeft te zijn ("want anders gaat het een eigen leven leiden").
Zijn uitspraak baseert hij op mijn klachten en op het feit dat er op de MRIbeelden een ontsteking is geconstateerd in het ruggenmerg. Enkel 1 plek en de hersenen waren schoon. Uit de lumbaalpunctie kwamen geen aanwijzingen.
Ik krijg binnenkort een VEP, maar daar verwacht ik dan ook maar niks van. Niet dat ik nou o zo graag iets wil hebben (alsjeblieft nee zeg), maar dit vage wat moet ik daar dan mee?? Ik weet heel erg goed dat de neuroloog hier niks aan kan doen en ik ben ook op de hoogte dat er criteria zijn waaraan moet worden voldaan alvorens een diagnose gesteld kan worden. Maar moet ik nu blij zijn dan??
Mijn klachten:
Het linkerbeen voelt zwaar aan en na inspanning (of het nu sporten of gewoon wandelen is), begint het been te slepen en mijn voet te 'klappen'.
Krachtsverlies in het been.
Niet goed op kunnen tillen als wat zou moeten.
Struikelen, ook gevallen hierdoor op de trap.
Tijdelijk een verminderd gevoel.
Last van evenwicht, daardoor wat onzeker op de benen (neiging tot vallen soms). Hierdoor soms wat duizelig en met vlagen misselijk.
Laatst gevallen met de fiets door wankel evenwicht.
Moeite met aankleden, douchen vanwege het evenwicht alsook door de moeite om het been op te tillen.
Sinds kort tintelingen handen en armen voelen zwaar aan.
Sinds eind maart nu ook klachten rechterbeen, zoals in het begin aan mijn linkerbeen.
Het linkerbeen (de kuit en bovenbeen) is dunner geworden t.o.v. het rechterbeen, wat ook zichtbaar is. Dit is het been waar de meeste klachten aan zijn.
Vaak last van kuitkrampen
Af en toe lichtjes door het been zakken.
Achteruitgang conditie sporten, iets wat inmiddels sinds een jaar speelt. Ik ben altijd erg sportief geweest, dit is een tijd wekelijks 5 uur zumba geweest gecombineerd met enkele uren fitness . Dit is steeds minder geworden, aangezien het sporten steeds moeilijker vol te houden is v.w.b. conditie c.q. vermoeidheid en mijn linkerbeen steeds moeilijker vooruit te bewegen is zonder te struikelen.
Enkele jaren geleden aan rechterbeen en rechterhand krachtsverlies en een verminderd gevoel. Dat is na (geloof ik) een paar maanden weg getrokken.
Zo’n 14 jaar geleden ook last gehad van een licht slepend been, linkerkant.
Ik vraag me eigenlijk af wat ik nu moet?
Hopen dat ik spontaan weer genees? Heeft iemand ooit gehoord dat er iemand zomaar geneest van dergelijke klachten?
Of stel ik nu een rare vraag... :o
Sorry voor de vele tekst.
-
Artemis-
Herkenning
Herkenning
Hai MissGarfield,
Herkenbaar jouw verhaal, ik zit in een soortgelijke positie en weet ook nog niet 100% waar ik aan toe ben.
Onzekerheid en onderhand wèl het gevoel dat je lijf je in de steek laat kost veel geestelijke & fysieke energie.
Ik begrijp je maar al te goed.;)
Bij MS kan het zeker voorkomen dat klachten opflakkeren en daarna verdwijnen of flink verminderen.
Helaas zijn er ook andere aandoeningen die zo'n patroon hebben.
Je kunt niet anders dan wachten totdat je lijf opnieuw iets laat zien waardoor er een betere diagnose gesteld kan worden.
Ikzelf heb net als jij 7 jaar geleden ineens een lamme, dove tintelende linker hand gehad, welke langzaam aan na ca. 1 maand weer zo goed als normaal weer terug functioneerde.
Zware benen in perioden met opflakkeringen en daarna weer een poos redelijk normaal...
Totaan anderhalf jaar geleden de klachten zich uitbreidden en amper meer herstellen.
Ik heb flink aantasting in mijn ruggenmerg op nekhoogte.
Zit nu voor 95% in rolstoel en kan alleen nog in huis een paar stappen lopen.
Het blijven gekke verschijningen, de grilligheid in MS staat er wel om bekend.
Maar uitsluitend een arts mag de diagnose stellen volgens de criteria die er voor staat.
Probeer in goed contact te blijven met je neuroloog en lees onderhand het een en ander over MS, het kan je helpen te begrijpen en te (h)erkennen, maar staar je er niet op blind, het kàn ook iets anders zijn...
Sterkte en succes !! :)
Hai MissGarfield,
Herkenbaar jouw verhaal, ik zit in een soortgelijke positie en weet ook nog niet 100% waar ik aan toe ben.
Onzekerheid en onderhand wèl het gevoel dat je lijf je in de steek laat kost veel geestelijke & fysieke energie.
Ik begrijp je maar al te goed.;)
Bij MS kan het zeker voorkomen dat klachten opflakkeren en daarna verdwijnen of flink verminderen.
Helaas zijn er ook andere aandoeningen die zo'n patroon hebben.
Je kunt niet anders dan wachten totdat je lijf opnieuw iets laat zien waardoor er een betere diagnose gesteld kan worden.
Ikzelf heb net als jij 7 jaar geleden ineens een lamme, dove tintelende linker hand gehad, welke langzaam aan na ca. 1 maand weer zo goed als normaal weer terug functioneerde.
Zware benen in perioden met opflakkeringen en daarna weer een poos redelijk normaal...
Totaan anderhalf jaar geleden de klachten zich uitbreidden en amper meer herstellen.
Ik heb flink aantasting in mijn ruggenmerg op nekhoogte.
Zit nu voor 95% in rolstoel en kan alleen nog in huis een paar stappen lopen.
Het blijven gekke verschijningen, de grilligheid in MS staat er wel om bekend.
Maar uitsluitend een arts mag de diagnose stellen volgens de criteria die er voor staat.
Probeer in goed contact te blijven met je neuroloog en lees onderhand het een en ander over MS, het kan je helpen te begrijpen en te (h)erkennen, maar staar je er niet op blind, het kàn ook iets anders zijn...
Sterkte en succes !! :)
-
eM.Cee.eL.Wee.
Hoi MissGarfield,
Allereerst welkom op het forum!
Je hebt wel veel klachten! Ikzelf had, toen ik de diagnose "mogelijk MS" kreeg ook een ontsteking in mijn ruggenmerg. Mijn hersenen waren niet schoon maar bevatte 4 plekjes (niet actief). Volgens mij gaf de LBpunctie geen duidelijk beeld.
Ik ben voor een second opinion naar het VuMC in Amsterdam gegaan (dr Killestein). Daar waren ze verder met het diagnosticeren van MS in een vroeg stadium en konden ze mij (na het bestuderen van mijn onderzoeksresultaten) met zekerheid zeggen dat ik MS heb.
Mijn onzekerheid was weg en ik kon door. Mogelijk dat een second opinion ook jou zou kunnen helpen. Maar volgens mij is het ziekenhuis in Groningen ook erg gespecialiseerd in MS, toch? Of ben je daar niet onder behandeling?
Sterkte!
Allereerst welkom op het forum!
Je hebt wel veel klachten! Ikzelf had, toen ik de diagnose "mogelijk MS" kreeg ook een ontsteking in mijn ruggenmerg. Mijn hersenen waren niet schoon maar bevatte 4 plekjes (niet actief). Volgens mij gaf de LBpunctie geen duidelijk beeld.
Ik ben voor een second opinion naar het VuMC in Amsterdam gegaan (dr Killestein). Daar waren ze verder met het diagnosticeren van MS in een vroeg stadium en konden ze mij (na het bestuderen van mijn onderzoeksresultaten) met zekerheid zeggen dat ik MS heb.
Mijn onzekerheid was weg en ik kon door. Mogelijk dat een second opinion ook jou zou kunnen helpen. Maar volgens mij is het ziekenhuis in Groningen ook erg gespecialiseerd in MS, toch? Of ben je daar niet onder behandeling?
Sterkte!
-
MissGarfield
Hoi,
dank jullie voor het welkom en voor jullie reacties :)
Ja, ik ben in het Martini in behandeling bij een goede neuroloog met ervaring. Hij heeft zelfs ook in Amerika en Zwitserland gewerkt. Ik heb daar eigenlijk wel veel vertrouwen in. Daarnaast is het ook een hele fijne, menselijke arts en dat vind ik ook erg belangrijk.
Ja, is dat raar dat ik die klachten allemaal heb?
Ik heb de plek ook op nekhoogte zitten. Vandaar waarschijnlijk wel de klachten in benen en armen, had ik zo bedacht..?
Wat ik ook heel lastig vind aan 'mogelijk MS', is dat ik me afvraag hoe serieus mensen dat gaan nemen. Ja, daar maak ik me druk om. Bang dat ik niet serieus genomen word.
Na de MRI waren er genoeg mensen die een feestje wilden gaan vieren, want de hersenen waren schoon. Heel vervelend vond ik dat. Vooral ook omdat men er dwars overheen ging, toen ik de blijdschap probeerde te temperen. Men vond het toch vooral erg positief. :( Nou, dat blijkt hoe positief dat is...
Ik zat ook te denken of ik zonder een diagnose wel terecht zou kunnen bij een MSverpleegkundige. Of is dat raar? Bedoel, de klachten zijn er wel en ik heb zoveel vragen...
dank jullie voor het welkom en voor jullie reacties :)
Ja, ik ben in het Martini in behandeling bij een goede neuroloog met ervaring. Hij heeft zelfs ook in Amerika en Zwitserland gewerkt. Ik heb daar eigenlijk wel veel vertrouwen in. Daarnaast is het ook een hele fijne, menselijke arts en dat vind ik ook erg belangrijk.
Ja, is dat raar dat ik die klachten allemaal heb?
Ik heb de plek ook op nekhoogte zitten. Vandaar waarschijnlijk wel de klachten in benen en armen, had ik zo bedacht..?
Wat ik ook heel lastig vind aan 'mogelijk MS', is dat ik me afvraag hoe serieus mensen dat gaan nemen. Ja, daar maak ik me druk om. Bang dat ik niet serieus genomen word.
Na de MRI waren er genoeg mensen die een feestje wilden gaan vieren, want de hersenen waren schoon. Heel vervelend vond ik dat. Vooral ook omdat men er dwars overheen ging, toen ik de blijdschap probeerde te temperen. Men vond het toch vooral erg positief. :( Nou, dat blijkt hoe positief dat is...
Ik zat ook te denken of ik zonder een diagnose wel terecht zou kunnen bij een MSverpleegkundige. Of is dat raar? Bedoel, de klachten zijn er wel en ik heb zoveel vragen...
-
Knillis
Welkom MissGarfield,
Het is dacht ik heel gewoon dat als iemand maar één plekje heeft (in hoofd of ruggenmerg) en er nog geen afwijkingen te zien zijn bij de lumbaalpunctie de diagnose "mogelijk MS" gegeven wordt.
Voor velen betekent dat wachten op een volgende schub waarbij er bij herhaald onderzoek wel meerdere plekjes én afwijkende uitslagen zijn van de lumbaalpunctie.
Bij mijn eerste oogzenuwonsteking werd helemaal niets gevonden, dus mankeerde ik niets. Het was een onschuldig oogvirus. Dus niet helaas!
Vier jaar later ging het mis met de rechter kant van mijn lichaam en toen werd alsnog de diagnose gesteld. Ook ik had op dat moment alleen een forse plek boven in de rug (nek) en dat is inderdaad de reden dat zowel armen als benen maar ook blaas en darmen niet meer functioneren zoals het hoort.
Over een gesprek met de MS verpleegkundige moet je gewoon even contact met het ziekenhuis opnemen. Ik zou denken dat je gewoon een keer een afspraak met haar kunt maken zodat je je vragen en zorgen aan haar kunt voorleggen.
Mensen die je niet zullen begrijpen zul je altijd houden, mét of zonder definitieve diagnose. Probeer je weg te zoeken en je leven zo goed als mogelijk op de rit te krijgen en zoek steun bij de mensen die je wel zullen begrijpen.
Op het forum zullen dat er velen zijn.
Veel sterkte.
Het is dacht ik heel gewoon dat als iemand maar één plekje heeft (in hoofd of ruggenmerg) en er nog geen afwijkingen te zien zijn bij de lumbaalpunctie de diagnose "mogelijk MS" gegeven wordt.
Voor velen betekent dat wachten op een volgende schub waarbij er bij herhaald onderzoek wel meerdere plekjes én afwijkende uitslagen zijn van de lumbaalpunctie.
Bij mijn eerste oogzenuwonsteking werd helemaal niets gevonden, dus mankeerde ik niets. Het was een onschuldig oogvirus. Dus niet helaas!
Vier jaar later ging het mis met de rechter kant van mijn lichaam en toen werd alsnog de diagnose gesteld. Ook ik had op dat moment alleen een forse plek boven in de rug (nek) en dat is inderdaad de reden dat zowel armen als benen maar ook blaas en darmen niet meer functioneren zoals het hoort.
Over een gesprek met de MS verpleegkundige moet je gewoon even contact met het ziekenhuis opnemen. Ik zou denken dat je gewoon een keer een afspraak met haar kunt maken zodat je je vragen en zorgen aan haar kunt voorleggen.
Mensen die je niet zullen begrijpen zul je altijd houden, mét of zonder definitieve diagnose. Probeer je weg te zoeken en je leven zo goed als mogelijk op de rit te krijgen en zoek steun bij de mensen die je wel zullen begrijpen.
Op het forum zullen dat er velen zijn.
Veel sterkte.
-
MissGarfield
Dankje voor je welkom en dank je voor je reactie.
Ik ben steeds aan het nadenken over wat de neuroloog zei over de ontsteking in het ruggenmerg. Hij liet het voorkomen dat het misschien nog zou kunnen verdwijnen. Maar is dat realistisch? Bedoel, ik heb nu deze klachten al meer dan een jaar.
Ik zoek ook naar een andere oorzaak van de ontsteking, maar kom daar ook niet uit. Hij ook niet trouwens (dus ja, waarom zou ik het dan wel weten :haha: ).
Maar het zou dus wel kunnen, die MSverpleegkundige? Ik ben dan weer bang dat de neuroloog vindt dat ik op zaken vooruit loop. Maar als ik zo nog een paar jaar moet zitten met allerlei vragen, dat is toch ook geen doen?
Ik heb vorig jaar veel contact gehad met een longverpleegkundige ivm astma. Dat vond ik toch wel een echte meerwaarde. Vandaar dat ik dat nu ook bedenk.
Ach, ik ga het misschien wel gewoon vragen. Ik zie hem 5 juni toch weer.
Ik ben steeds aan het nadenken over wat de neuroloog zei over de ontsteking in het ruggenmerg. Hij liet het voorkomen dat het misschien nog zou kunnen verdwijnen. Maar is dat realistisch? Bedoel, ik heb nu deze klachten al meer dan een jaar.
Ik zoek ook naar een andere oorzaak van de ontsteking, maar kom daar ook niet uit. Hij ook niet trouwens (dus ja, waarom zou ik het dan wel weten :haha: ).
Maar het zou dus wel kunnen, die MSverpleegkundige? Ik ben dan weer bang dat de neuroloog vindt dat ik op zaken vooruit loop. Maar als ik zo nog een paar jaar moet zitten met allerlei vragen, dat is toch ook geen doen?
Ik heb vorig jaar veel contact gehad met een longverpleegkundige ivm astma. Dat vond ik toch wel een echte meerwaarde. Vandaar dat ik dat nu ook bedenk.
Ach, ik ga het misschien wel gewoon vragen. Ik zie hem 5 juni toch weer.