Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

(nog) GEEN OF ANDERE DIAGNOSE-9- Jeribadiza

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Snowym

Bericht door Snowym »

Je kunt volgens mij gewoon contact vragen met een MS-VP.

Zij(in Groningen is het geloof ik een hij) gaat niet over diagnoses, maar kan je juist helpen met al je vragen.
Artemis-

Differentaal diagnose

Bericht door Artemis- »

Differentaal diagnose

@ MissGarfield,

Je vraagt jezelf af welke andere oorzaak de ontstekingshaarden in je ruggenmerg kunnen geven naast MS....

Ik ben geen arts, dat voorop gesteld, en ik heb niet gezien welk patroon jij hebt op MRI, maar ik zit wel in soorgelijke situatie als jou met overeenkomende klachten en cervicale leasies in ruggenmerg.

[U]Bij mij werd er aanvankelijk verteld dat de volgende oorzaken mogelijk zijn:
[/U](neuro) sarcoidose.
(neuro) borrelia -Lyme.
HIV.
Vitamine B12 deficientie.
Multiple Sclerose.

Bovengenoemde aandoeningen hebben een flinke overlap aan klachten en symptonen t.o.v. MS.
Je kàn natuurlijk gaan inlezen over het een en ander wanneer je daar behoefte aan hebt....
Maar ik wil je vooral aanmoedigen alles wel terug te koppelen naar de behandelend neuroloog en/of MS verpleegkundige.;)

Heel veel sterkte met de onderzoeken, gesprekken en het wachten !!

Warme groet,
Artemis-:)
MissGarfield

Bericht door MissGarfield »

Hoi,

Lyme en B12 zijn volgens hem bij het onderzoek uitgesloten (bloedonderzoek + ruggenmergvocht). Hij noemde dat ik op veel onderzocht was.
Hij zei dat hij geen andere oorzaak nog zou weten.

Maar je hebt gelijk, ik moet hem nog het nodige vragen natuurlijk :)
Ik ga nog allerlei vragen opschrijven en hem het hemd van het lijf vragen.

Bah, ik vind het maar heftig allemaal. En dan zo'n bericht tot je nemen en de dag erna weer naar je werk. Ik vind het moeilijk om dat samen te combineren. Ik vind het ook heel moeilijk om op mijn werk te zijn. Maar ja, in een coconnetje thuis gaan zitten is natuurlijk ook geen optie.

Was deze boze droom maar niet echt.
MissGarfield

Bericht door MissGarfield »

[QUOTE=Snowym;913282]Je kunt volgens mij gewoon contact vragen met een MS-VP.

Zij(in Groningen is het geloof ik een hij) gaat niet over diagnoses, maar kan je juist helpen met al je vragen.[/QUOTE]

Ja, ik ga het inderdaad gewoon doen als ik hem weer zie.


Fijn dat jullie meedenken. Het sterkt me.
Dank!!
Artemis-

Bericht door Artemis- »

Ja, komt zo veel op je af he...

Hopenlijk heb je iemand in je directe omgeving waar je tegen aan kan praten en je zorgen mee kan delen ?

Sterkte en succes !
MissGarfield

Bericht door MissGarfield »

Ja, ik heb gelukkig niet te klagen. Heb zussen, vriendinnen en collega's die meeleven.

Maar ja, het is zo veel wat op je af komt en sommige dingen zijn zo moeilijk uit te leggen. En dan zijn er mensen die graag positief willen zijn en daardoor de realiteit wat uit ogen verliezen. Dat vind ik wel lastig.

Ik kan er namelijk niet omheen dat mijn been heel geleidelijk steeds wat zwakker wordt. Dat mijn andere been ook aan kracht begint in te boeten. Dat ik alsmaar meer moet concentreren als ik loop. Vooral als ik een trap op ga. En dat het zó vermoeiend is om dat been steeds maar met moeite op te tillen als ik loop.

Ik merk dat daar nog steeds verandering in zit, maar kan het alleen maar constateren en proberen om niet te ver over de toekomst na te denken.
Ik reageer me af zodat ik niet alles hoef te voelen wat er te voelen valt, rondom een proces als dit.

En ondertussen probeer ik nog mijn ding te doen, te werken, te sporten en op stap te gaan. Al gaat dat niet zo van een leien dakje allemaal.

Jij ook sterkte en aan iedereen natuurlijk.
munchkin

Bericht door munchkin »

Hoi Garfield & alle anderen

Ik heb inmiddels al weken meegelezen met alles en heb nu het gevoel even te kunnen reageren.

Met name omdat ik ook in het Martini in Groningen loop.

Ik ben een vrouw van 30, net getrouwd en de gelukkige mama van een zoontje van 8 maanden.

Ik heb al jaren klachten, hierdoor helaas geen opleiding volledig afgemaakt en niet altijd in staat te werken.

Nu nemen ze het vanaf jaar geleden serieus, maar toen werd ik zwanger en konden veel onderzoeken niet doorgaan.

In het Martini door de mangel gehaald, allerlei onderzoeken, buikscan, longonderzoek, hartonderzoek etc.

Ondanks dat ik zelf dacht dat daar mijn klachten ook niet vandaan kwamen, was het gek genoeg wel allemaal spannend, dat wachten op uitslagen...

Twee week geleden eindelijk de MRI gehad en deze uitslag was niet goed. Erg veel witte vlekjes in mijn hersenen te zien.

Ik voelde tegelijkertijd schrik, maar ook erkenning. Een soort van last van mijn schouders "ik ben toch niet gek-gevoel".

Nu moet heb ik net een VEP gehad en volgende week nog MRI ruggenmerg.

Ondanks dat mijn omgeving hoopt op een goede uitslag en zie je nu wel, gewoon even doorzetten, dit is zo weer over." hoop ik ( en dit bedoel ik niet verkeerd) zo erg dat er WEL iets te zien is.

Ik word al jaren beperkt, overweldigd door een moeheid die niet uit te leggen is en alles wordt als psycho-somatisch afgedaan.

Herkennen / begrijpen jullie dit ?
Ik weet van gekkigheid niet hoe deze weken door te komen.

Naast een lijf en ook een geest die me vaak in de steek laten, vind ik ook de muren van onbegrip en oordelen waar ik tegenop gelopen ben erg moeilijk.

Ik heb liever iets met daarna een proces van acceptatie en kijken naar de mogelijkheden, dan dat ik over twee weken te horen krijg : geen idee wat het is, niet aanstellen en "kop der veur"

In mijn familie komt veel MS voor, ookal weet ik dat het niet erfelijk is.

Wat mij echter na weken lezen en haast studeren onduidelijk is : wat kunnen al die witte vlekjes zijn ? Want van zo'n erge migraine heb ik geen last.

Daarnaast kan een neuroloog toch direct wel zien of het typische of atypische MS vlekken zijn ?

En : naast pijn achter mijn ogen en brandend gevoel in mijn ogen heb ik geen periodes van dubbelzien of zelfs blindheid gehad. En toch zou dat het eerste begin van MS moeten zijn. Herkent iemand dit ?

O ja, is iemand ook bekend met stemmingswisselingen / hooggevoeligheid en depressies in combinatie ( of wellicht door..) MS ?

Ik stel waarschijnlijk erg veel vragen, komt omdat ik ook erg nerveus ben voor deze weken.

Ik heb in elk geval veel gehad door jullie informatieve en bemoedigende woorden op dit forum. Dank!
merel

Bericht door merel »

Hoi Munchkin,

[QUOTE=munchkin;913451]Twee week geleden eindelijk de MRI gehad en deze uitslag was niet goed. Erg veel witte vlekjes in mijn hersenen te zien.
<knip?

Nu moet heb ik net een VEP gehad en volgende week nog MRI ruggenmerg.

<knip>

Daarnaast kan een neuroloog toch direct wel zien of het typische of atypische MS vlekken zijn ?[/QUOTE]

Je verhaal lezende denk ik dat je er toch wel rekening mee moet houden dat het MS zou kunnen zijn.

Natuurlijk kan de neuroloog op de MRI zien of de afwijkingen op typische of atypische plaatsen voor MS zitten, maar ik denk dat hij wacht met een uitspraak totdat hij een totaal beeld heeft.

Niet voor niets worden er aanvullende onderzoeken gedaan om te kijken of die de diagnose van MS ondersteunen of dat er in een andere richting gezocht moet worden.

Ook al is het vervelend dat je nog langer moet wachten, je bent m.i. meer gebaat bij de zorgvuldigheid dan dat er nu voorbarige uitspraken worden gedaan.

Sterkte met het wachten.
merel

Bericht door merel »

Hoi MissGarfield

[QUOTE=MissGarfield;913230]Ik zoek ook naar een andere oorzaak van de ontsteking, maar kom daar ook niet uit. Hij ook niet trouwens (dus ja, waarom zou ik het dan wel weten :haha: )[/QUOTE]

Bij een eenmalige ontsteking, waarbij in de richting van MS wordt gedacht, wordt de diagnose CIS (clinically isolated syndrome) soms gesteld.

Zie: [URL="http://www.google.nl/#hl=nl&gs_rn=14&gs ... 19&bih=590"]CIS[/URL] (via google) en [URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=28002"]CIS[/URL] (op het forum)

Je zou eens aan je neuroloog kunnen vragen of dat van toepassing zou kunnen zijn, gezien de afwijking op de MRI en je klachten.

Groet,
munchkin

bedankt

Bericht door munchkin »

bedankt

Bedankt Merel voor de reactie.

Ik had gehoopt dat wellicht meer mensen zich herkennen in dat je typische klachten ( zoals dubbelzien) niet hebt.

en wat ik lastig vind is dat depressie overal als "symptoom"wordt genoemd, maar ik hoor weinig mensen die dit herkennen.

Het is mij vooral onduidelijk in welke andere richting ik moet zoeken, dat maakt het misschien ook zo onzeker.

Maar ik kan inderdaad niks anders dan gewoon afwachten, 31 mei hoor ik "de uitslag", spannend!

Ik wens iedereen een fijn pinksterweekend :)
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp