Hallo Munchkin,
Voor zover mij bekend hoeft een MS patiënt geen oogklachten te hebben.
Redelijk vaak start bij mensen de MS met een oogzenuwontsteking. Ook ik had dat 19 jaar geleden. Werd blind aan het linker oog.
Ben onderzocht op MS maar er waren geen afwijkingen en het oog werd gewoon vanzelf beter. Ook nooit meer last van gehad.
Vier jaar later viel mijn rechter lichaamshelft uit en werd MS geconstateerd.
Maar lang niet iedere MS patiënt "start" met oogproblemen.
In de statistieken wordt wel gezegd dat mensen die starten met een oogzenuwontsteking over het algemeen een wat milder verloop van de MS kennen maar of dat ook echt zo is vraag ik me af.
En wat betreft je vraag m.b.t. het symptoom "depressie" kan ik alleen maar gissen. Wanneer spreek van een depressie? Geen idee. Iedereen heeft wel eens last van somberheid, zeker in een tijd dat het lichamelijk niet goed gaat en je niet weet wat er aan de hand is.
Maar of dat echt typisch bij MS hoort, daar twijfel ik toch aan.
Sterkte met wachten, probeert je rustig te houden.
@ Merel:
Even een nieuwsgierigheidje van mij: is CIS en "mogelijk" MS eigenlijk niet een zelfde diagnose? In beide gevallen "voldoet" iemand toch nog niet aan de gestelde criteria om tot de diagnose MS te kunnen komen?
Of is er een ander wezenlijk verschil?
(nog) GEEN OF ANDERE DIAGNOSE-9- Jeribadiza
-
MissGarfield
Merel, bedankt in ieder geval voor de tip. Ik heb het opgeschreven als vraag voor de neuroloog. Ik moet er wel bij zeggen dat ik 4 jaar geleden gevoelsstoornissen en krachtsverlies had aan rechterbeen en -hand. Dit ging na een paar weken of maanden vanzelf weer weg.
Hallo Munchkin.
Ook een stadjer in het Martini ;)
Zenuwslopend he, die onderzoeken. Pfff...
Ik herken zeer zeker de uitspraken van dat het tussen de oren zit. Ik ben vorig jaar meerdere keren bij de huisarts geweest; ben toen gediagnosticeerd met astma, maar ik bleef mij zo moe voelen en ging maar achteruit in conditie. "Tsja, zo reageer jij op stress", werd mij toen gezegd.
En ook de longverpleegkundige deed op een gegeven moment uitspraken in die richting. Heel naar allemaal. Nu weet ik dat het ongetwijfeld te maken had met het feit dat er meer dingen in mijn lijf aan de hand zijn.
Wat dan ook niet helpt is dat alles iedere keer zo vaag is. Heb in 2007 in het ziekenhuis gelegen met een mysterieus virus. Naar huis gestuurd met de woorden:"Wij weten het niet."
De longfunctietest ivm astma gaf ook vage uitslagen; dan wel, dan niet.
En nu ook weer. Ik word er gestoord van. En mensen halen de wenkbrauwen iedere keer weer op, omdat alles iedere keer weer zo vaag is. Ik baal daar enorm van!
En natuurlijk word je niet graag met de diagnose MS om de oren geslagen, natuurlijk niet! Maar die vaagheid iedere keer is ook gekmakend!
Mocht ik MS blijken te hebben, dan heb ik dat zonder een oogontsteking te hebben gehad. Zoals ik ook her en daar lees, hoeft dat ook niet.
Voor wat betreft de stemmingswisselingen. Ik heb 4 jaar geleden een burnout gehad voorafgaand door neurologische klachten als gevoelsstoornis en krachtsverlies aan rechterbeen en -arm.
Sinds die burnout ben ik last blijven houden van snel oplopende irritatie. Iets wat voorheen nooit bij mij paste. Ik heb het steeds raar gevonden dat dat als gevolg van een burnout zo aanwezig is gebleven.
Ik vraag me al een tijdje af of die verandering niet misschien toch een gevolg zou kunnen zijn van evt. MS. Dus ik snap je vraagstelling zeker. Maar ja, meer als een gissende gedachte kan ik niet geven als herkenning.
Meid, heel veel sterkte in je proces. Zet 'm op!
Hallo Munchkin.
Ook een stadjer in het Martini ;)
Zenuwslopend he, die onderzoeken. Pfff...
Ik herken zeer zeker de uitspraken van dat het tussen de oren zit. Ik ben vorig jaar meerdere keren bij de huisarts geweest; ben toen gediagnosticeerd met astma, maar ik bleef mij zo moe voelen en ging maar achteruit in conditie. "Tsja, zo reageer jij op stress", werd mij toen gezegd.
En ook de longverpleegkundige deed op een gegeven moment uitspraken in die richting. Heel naar allemaal. Nu weet ik dat het ongetwijfeld te maken had met het feit dat er meer dingen in mijn lijf aan de hand zijn.
Wat dan ook niet helpt is dat alles iedere keer zo vaag is. Heb in 2007 in het ziekenhuis gelegen met een mysterieus virus. Naar huis gestuurd met de woorden:"Wij weten het niet."
De longfunctietest ivm astma gaf ook vage uitslagen; dan wel, dan niet.
En nu ook weer. Ik word er gestoord van. En mensen halen de wenkbrauwen iedere keer weer op, omdat alles iedere keer weer zo vaag is. Ik baal daar enorm van!
En natuurlijk word je niet graag met de diagnose MS om de oren geslagen, natuurlijk niet! Maar die vaagheid iedere keer is ook gekmakend!
Mocht ik MS blijken te hebben, dan heb ik dat zonder een oogontsteking te hebben gehad. Zoals ik ook her en daar lees, hoeft dat ook niet.
Voor wat betreft de stemmingswisselingen. Ik heb 4 jaar geleden een burnout gehad voorafgaand door neurologische klachten als gevoelsstoornis en krachtsverlies aan rechterbeen en -arm.
Sinds die burnout ben ik last blijven houden van snel oplopende irritatie. Iets wat voorheen nooit bij mij paste. Ik heb het steeds raar gevonden dat dat als gevolg van een burnout zo aanwezig is gebleven.
Ik vraag me al een tijdje af of die verandering niet misschien toch een gevolg zou kunnen zijn van evt. MS. Dus ik snap je vraagstelling zeker. Maar ja, meer als een gissende gedachte kan ik niet geven als herkenning.
Meid, heel veel sterkte in je proces. Zet 'm op!
-
merel
Hoi Knillis,
[QUOTE=Knillis;913548]@ Merel:
Even een nieuwsgierigheidje van mij: is CIS en "mogelijk" MS eigenlijk niet een zelfde diagnose? In beide gevallen "voldoet" iemand toch nog niet aan de gestelde criteria om tot de diagnose MS te kunnen komen?
Of is er een ander wezenlijk verschil?[/QUOTE]
Ik durf geen stellige uitspraak te doen of CIS en mogelijke MS eenzelfde diagnose is, maar het zou zo kunnen zijn. Waarom de beide diagnoses naast elkaar gehanteerd worden weet ik evenmin.
Ik vermoed dat het een voorkeur van de arts is en ook dat het afhankelijk is van in welk land. Zo wordt in België (naar mijn idee) veel vaker een eerste aanval een CIS genoemd terwijl dat in Nederland de diagnose mogelijke of waarschijnlijke MS krijgt.
Maar nogmaals, het is mijn interpretatie en wat ik in de jaren hier op het forum ben tegengekomen, maar ik heb er geen statistieken voor of specifieke literatuur op nageslagen.
Groet,
[QUOTE=Knillis;913548]@ Merel:
Even een nieuwsgierigheidje van mij: is CIS en "mogelijk" MS eigenlijk niet een zelfde diagnose? In beide gevallen "voldoet" iemand toch nog niet aan de gestelde criteria om tot de diagnose MS te kunnen komen?
Of is er een ander wezenlijk verschil?[/QUOTE]
Ik durf geen stellige uitspraak te doen of CIS en mogelijke MS eenzelfde diagnose is, maar het zou zo kunnen zijn. Waarom de beide diagnoses naast elkaar gehanteerd worden weet ik evenmin.
Ik vermoed dat het een voorkeur van de arts is en ook dat het afhankelijk is van in welk land. Zo wordt in België (naar mijn idee) veel vaker een eerste aanval een CIS genoemd terwijl dat in Nederland de diagnose mogelijke of waarschijnlijke MS krijgt.
Maar nogmaals, het is mijn interpretatie en wat ik in de jaren hier op het forum ben tegengekomen, maar ik heb er geen statistieken voor of specifieke literatuur op nageslagen.
Groet,
-
Knillis
-
merel
Hoi Muchkin,
[QUOTE=munchkin;913543]Ik had gehoopt dat wellicht meer mensen zich herkennen in dat je typische klachten ( zoals dubbelzien) niet hebt.
en wat ik lastig vind is dat depressie overal als "symptoom"wordt genoemd, maar ik hoor weinig mensen die dit herkennen.[/QUOTE]
Bij ongeveer 40 % van diegene waarbij de diagnose RR MS gesteld wordt is een oogzenuwontsteking (OZO) een eerste klacht.
Bij een OZO kunnen dubbelbeelden optreden, maar meer bekend is het verlies van zicht en wazig zien.
Het is dus helemaal niet zo dat je per definitie dubbelbeelden moet hebben om een diagnose MS te 'krijgen'.
[QUOTE=munchkin;913543]en wat ik lastig vind is dat depressie overal als "symptoom"wordt genoemd, maar ik hoor weinig mensen die dit herkennen.[/QUOTE]
Ik ken dat niet als een specifiek beginnende MS klacht. Bekend is dat in het verloop van de MS ook de psyche beïnvloedt kan worden en dat kan zich uiten in cognitieve stoornissen en/of depressies.
De door jou genoemde stemmingswisselingen / hooggevoeligheid en depressies hoeven niet persé met MS samen te hangen. Dat kan een heel andere oorzaak hebben.
MS is geen kapstok waar je al je klachten aan op kunt hangen.
[QUOTE]ik kan inderdaad niks anders dan gewoon afwachten, 31 mei hoor ik "de uitslag[/QUOTE]
Inderdaad, afwachten en ondertussen gewoon doorgaan met ademhalen en je niet helemaal gek gaan zitten maken. Daar schiet je helemaal niks mee op.
Groet,
[QUOTE=munchkin;913543]Ik had gehoopt dat wellicht meer mensen zich herkennen in dat je typische klachten ( zoals dubbelzien) niet hebt.
en wat ik lastig vind is dat depressie overal als "symptoom"wordt genoemd, maar ik hoor weinig mensen die dit herkennen.[/QUOTE]
Bij ongeveer 40 % van diegene waarbij de diagnose RR MS gesteld wordt is een oogzenuwontsteking (OZO) een eerste klacht.
Bij een OZO kunnen dubbelbeelden optreden, maar meer bekend is het verlies van zicht en wazig zien.
Het is dus helemaal niet zo dat je per definitie dubbelbeelden moet hebben om een diagnose MS te 'krijgen'.
[QUOTE=munchkin;913543]en wat ik lastig vind is dat depressie overal als "symptoom"wordt genoemd, maar ik hoor weinig mensen die dit herkennen.[/QUOTE]
Ik ken dat niet als een specifiek beginnende MS klacht. Bekend is dat in het verloop van de MS ook de psyche beïnvloedt kan worden en dat kan zich uiten in cognitieve stoornissen en/of depressies.
De door jou genoemde stemmingswisselingen / hooggevoeligheid en depressies hoeven niet persé met MS samen te hangen. Dat kan een heel andere oorzaak hebben.
MS is geen kapstok waar je al je klachten aan op kunt hangen.
[QUOTE]ik kan inderdaad niks anders dan gewoon afwachten, 31 mei hoor ik "de uitslag[/QUOTE]
Inderdaad, afwachten en ondertussen gewoon doorgaan met ademhalen en je niet helemaal gek gaan zitten maken. Daar schiet je helemaal niks mee op.
Groet,
-
munchkin
Bedankt voor de reacties.
@ Miss Garfield : ik vind het heel fijn om te lezen dat je begrijpt waar mijn vraagtekens over gaan en vandaan komen.
Ik wens jou erg veel sterkte en ben benieuwd wat je uiteindelijk in het mooie Martini te horen krijgt :)
@ Merel : ik zoek ook geen kapstok.
Ik probeer enkel voor mij duidelijke verbanden te leggen, lijkt me niet zo gek als je 31 bent en al jaren voor 80 % afgekeurd en de hele psychiatrie al hebt doorlopen ;)
Een beetje begrip mag er ook wel in reactie zitten, anders kan ik net zo goed met mn schoonfamilie gaan praten... ;)
Het lijkt me in de meeste gevallen dat onzekerheid rond het zoeken naar een diagnose en het niet weten waarom je lichaam je in de steek laat heel frustrerend is. En dat als je eenmaal een tijd een diagnose hebt, je ook meer van een afstandje weer kan kijken, minder emotioneel ervan raakt.
@ Miss Garfield : ik vind het heel fijn om te lezen dat je begrijpt waar mijn vraagtekens over gaan en vandaan komen.
Ik wens jou erg veel sterkte en ben benieuwd wat je uiteindelijk in het mooie Martini te horen krijgt :)
@ Merel : ik zoek ook geen kapstok.
Ik probeer enkel voor mij duidelijke verbanden te leggen, lijkt me niet zo gek als je 31 bent en al jaren voor 80 % afgekeurd en de hele psychiatrie al hebt doorlopen ;)
Een beetje begrip mag er ook wel in reactie zitten, anders kan ik net zo goed met mn schoonfamilie gaan praten... ;)
Het lijkt me in de meeste gevallen dat onzekerheid rond het zoeken naar een diagnose en het niet weten waarom je lichaam je in de steek laat heel frustrerend is. En dat als je eenmaal een tijd een diagnose hebt, je ook meer van een afstandje weer kan kijken, minder emotioneel ervan raakt.
-
merel
Hoi Munchkin,
[QUOTE=munchkin;913631]@ Merel : ik zoek ook geen kapstok.
Ik probeer enkel voor mij duidelijke verbanden te leggen, lijkt me niet zo gek als je 31 bent en al jaren voor 80 % afgekeurd en de hele psychiatrie al hebt doorlopen ;) [/QUOTE]
Ik denk dat je mijn opmerking anders opvat dan ik die bedoel.
Het hebben van MS betekent niet dat niet dat je daarnaast niets anders kan mankeren.
Vaak denken MS-ers zelf al dat klachten bij MS zullen horen en ook artsen schuiven bepaalde klachten soms wat te gemakkelijk af onder de noemer MS, terwijl er na onderzoek vaak hele andere oorzaken gevonden worden.
Vandaar dat hier vaak vragen gesteld worden in de trant van "hoort dit ook bij MS?"
Dat bedoel ik met een kapstok. Niet alles kan en mag verklaard worden dan dat het wel bij de MS zal horen.
[QUOTE=munchkin;913631]Een beetje begrip mag er ook wel in reactie zitten, anders kan ik net zo goed met mn schoonfamilie gaan praten... ;) [/QUOTE]
:hmmm: Laat ik het er bij houden dat jouw opmerking niet lekker bij mij valt. Aangezien een reactie geven me pakweg 'n uur tijd kost, laat ik het verder hierbij.
Groet,
[QUOTE=munchkin;913631]@ Merel : ik zoek ook geen kapstok.
Ik probeer enkel voor mij duidelijke verbanden te leggen, lijkt me niet zo gek als je 31 bent en al jaren voor 80 % afgekeurd en de hele psychiatrie al hebt doorlopen ;) [/QUOTE]
Ik denk dat je mijn opmerking anders opvat dan ik die bedoel.
Het hebben van MS betekent niet dat niet dat je daarnaast niets anders kan mankeren.
Vaak denken MS-ers zelf al dat klachten bij MS zullen horen en ook artsen schuiven bepaalde klachten soms wat te gemakkelijk af onder de noemer MS, terwijl er na onderzoek vaak hele andere oorzaken gevonden worden.
Vandaar dat hier vaak vragen gesteld worden in de trant van "hoort dit ook bij MS?"
Dat bedoel ik met een kapstok. Niet alles kan en mag verklaard worden dan dat het wel bij de MS zal horen.
[QUOTE=munchkin;913631]Een beetje begrip mag er ook wel in reactie zitten, anders kan ik net zo goed met mn schoonfamilie gaan praten... ;) [/QUOTE]
:hmmm: Laat ik het er bij houden dat jouw opmerking niet lekker bij mij valt. Aangezien een reactie geven me pakweg 'n uur tijd kost, laat ik het verder hierbij.
Groet,
-
munchkin
-
munchkin
En..
Ik heb al mijn klachten al 10 jaar alle kanten op laten verklaren, zoals een bipolaire stoornis. Met daarbij alle opnames en medicatie van dien.
Dus in dat licht, vind ik het nog steeds niet zo raar, dat als ik net ( een week geleden) te horen heb gekregen vermoedelijk MS dat ik het ook eens in dat kader probeer te zien.
Bovendien is deze informatie niet uit de lucht gegrepen, maar staat op alle sites dat er bij mensen met MS 30 % meer depressie voorkomt en ook bipolaire varianten.
Dus evenals het voor iemand een opluchting / verklaring kan zijn dat die onhandigheid van jaren bij MS KAN horen, zou dat voor mij hierbij opgaan.
Ik heb al mijn klachten al 10 jaar alle kanten op laten verklaren, zoals een bipolaire stoornis. Met daarbij alle opnames en medicatie van dien.
Dus in dat licht, vind ik het nog steeds niet zo raar, dat als ik net ( een week geleden) te horen heb gekregen vermoedelijk MS dat ik het ook eens in dat kader probeer te zien.
Bovendien is deze informatie niet uit de lucht gegrepen, maar staat op alle sites dat er bij mensen met MS 30 % meer depressie voorkomt en ook bipolaire varianten.
Dus evenals het voor iemand een opluchting / verklaring kan zijn dat die onhandigheid van jaren bij MS KAN horen, zou dat voor mij hierbij opgaan.
-
poeky
Ook ik herken mezelf enigszins wel in het verhaal van munchkin.
Al 20 jaar last van vermoeidheid.
Verschillende diagnoses gehad, zoals fybromialgie, lyme, psychisch( ik werd moe van mezelf volgens mijn huisarts).
Heb zelfs een multidisciplinair programma gevolgd, maar het werd niet beter.
In de loop van de jaren zijn er veel klachten bij gekomen. Klachten waar je niet zo snel mee naar de huisarts zou gaan, tenminste niet naar de mijne.
Vorig jaar toch gegaan ivm een week lang praten met een dubbele tong. Was niets zei hij. Daarna nog een keer in verband met mijn benen. Ik zwalkte af en toe gewoon over straat. Toen heeft hij mij eindelijk doorgestuurd naar een neuroloog .
Omdat er nooit deugdelijke onderzoeken waren gedaan, kreeg ik die van hem wel.
Uitgebreide mri, lp en vep.
Lp wees afwijkingen aan die wezen op ms. Ook de mri gaf een afwijking. 1 weliswaar, maar toch een driedaagse pred kuur.
Daarna de diagnose mogelijk ms. Inmiddels afgelopen vrijdag weer een mri , waarvan 29 mei de uitslag.
Ik vind het heel spannend, ook omdat ik niet echt de typische ms symptomen heb gehad.
Wel lees ik veel hier op het forum, en er komen klachten voorbij die ik wel herken bij mijzelf, maar nooit wat achter heb gezocht.
Zou ik dit moeten melden bij mijn neuroloog?
Want volgens mijn ha moet ik niet zoveel lezen op internet.
Sorry dat het zo'n :knuffel: verhaal is geworden.
Al 20 jaar last van vermoeidheid.
Verschillende diagnoses gehad, zoals fybromialgie, lyme, psychisch( ik werd moe van mezelf volgens mijn huisarts).
Heb zelfs een multidisciplinair programma gevolgd, maar het werd niet beter.
In de loop van de jaren zijn er veel klachten bij gekomen. Klachten waar je niet zo snel mee naar de huisarts zou gaan, tenminste niet naar de mijne.
Vorig jaar toch gegaan ivm een week lang praten met een dubbele tong. Was niets zei hij. Daarna nog een keer in verband met mijn benen. Ik zwalkte af en toe gewoon over straat. Toen heeft hij mij eindelijk doorgestuurd naar een neuroloog .
Omdat er nooit deugdelijke onderzoeken waren gedaan, kreeg ik die van hem wel.
Uitgebreide mri, lp en vep.
Lp wees afwijkingen aan die wezen op ms. Ook de mri gaf een afwijking. 1 weliswaar, maar toch een driedaagse pred kuur.
Daarna de diagnose mogelijk ms. Inmiddels afgelopen vrijdag weer een mri , waarvan 29 mei de uitslag.
Ik vind het heel spannend, ook omdat ik niet echt de typische ms symptomen heb gehad.
Wel lees ik veel hier op het forum, en er komen klachten voorbij die ik wel herken bij mijzelf, maar nooit wat achter heb gezocht.
Zou ik dit moeten melden bij mijn neuroloog?
Want volgens mijn ha moet ik niet zoveel lezen op internet.
Sorry dat het zo'n :knuffel: verhaal is geworden.