(nog) GEEN OF ANDERE DIAGNOSE-9- Jeribadiza
-
greta † 2017
-
kaasje
Lees nu je vraag pas Maya78 :o
Ik heb geen rekbare huid gelukkig.
Ik heb het hypermobiele type van EDS.
Dat richt zich voornamelijk op de grotere gewrichten.
Uitzondering hierin zijn mijn vingers.
Verder voornamelijk last van mijn schouders heupen en knieën.
De diagnose was niet echt heftig hoor.
We hadden het al verwacht.
Heftiger vind ik dat er misschien zelfs sprake is van Marfan.
Maar dat is nog even afwachten wat de cardioloog en oogarts al dan niet vinden.
Maar we zijn bijna rond in diagnose land.
Is alleen nog even afwachten of de APS samengaat met Sjogren of Lupus.
Dat is helaas afwachten op een actieve aanval. :eek:
Ik heb geen rekbare huid gelukkig.
Ik heb het hypermobiele type van EDS.
Dat richt zich voornamelijk op de grotere gewrichten.
Uitzondering hierin zijn mijn vingers.
Verder voornamelijk last van mijn schouders heupen en knieën.
De diagnose was niet echt heftig hoor.
We hadden het al verwacht.
Heftiger vind ik dat er misschien zelfs sprake is van Marfan.
Maar dat is nog even afwachten wat de cardioloog en oogarts al dan niet vinden.
Maar we zijn bijna rond in diagnose land.
Is alleen nog even afwachten of de APS samengaat met Sjogren of Lupus.
Dat is helaas afwachten op een actieve aanval. :eek:
-
Katana
nieuw hier
nieuw hier
Hallo,
Ik moet toch eventjes mijn hart luchten, en toen vond ik dit forum.
allereerst heb ik een waslijst van symptomen (zal ze proberen uit de doeken te doen)
- Ben al een tijdje erg moe: zo moe dat ik soms afspraken met vriendinnen pas, en dat ik na het werk eerst een dutje moet doen thuis voor ik mijn zoon op haal. Ook mijn lichaam voelt soms gewoon moe. (ik heb daar niet echt iets achter gezocht, dacht dat het misschien kon zijn van stages en mijn nieuwe job)
- Ik heb heel vaak last van draaiduizeligheid. Het wordt dan eventjes zwart voor mijn ogen en ik draai volledig weg. Ook hier al een langere tijd last van. Ook hier niets mee gedaan, ik dacht/denk dat het eventueel kan komen van een lage bloeddruk
- al langer vaak tintelende vingers en gevoel alsof ik ijskoud heb (koude komt precies van binnen in mij)
- Sinds een aantal weken af en toe stekende pijn in bil. Was hiervoor in behandeling bij fysio/kinesist. Tot enkele weken geleden ik bijna niet meer kon staan, dus hop naar spoedgevallen. Verdict (geen foto's of niets getrokken) : wellicht een hernia.
- Dagen daarna geen ondragelijke pijn meer in dat been, maar wel regelmatig steken, gevoel dat er mieren over kruipen en gevoel alsof er electriciteit op zit.
- Sinds kort heb ik dit gevoel ook aan mijn ene arm. Ik heb ook het gevoel dat ik een stuk minder kracht heb, er lopen precies mieren over mijn been en arm, soms gevoel van electriciteit en vaak ook gevoel alsof arm in brand staat.
- Mijn spieren staan wel enorm gespannen zegt kinesist.
Ik laat volgende week een mri maken van mijn ruggenmerg (om die hernia uit te sluiten, want heb niet alle symptomen van een hernia) en de week erna moet ik een emg ondergaan. De afspraak met fysische arts was voor dat ik het ook aan mijn arm kreeg .
- Ik heb vandaag nog een afspraak met mijn huisarts.
Jullie snappen dat ik dit natuurlijk heb opgezocht op 'dokter google' En met deze symptomen kom ik bijna iedere keer bij 'ms' uit. En dat maakt mij toch zo ontzettend bang. Mijn vader heeft deze ziekte sinds een 8tal jaar en ik zie hem toch zienderogen achteruit gaan (is ondertussen gehandicapt verklaard, heeft werk moeten opgeven, stapt met wandelstok)
Herkennen mensen met ms dit verhaal. Waarvan aanvankelijk werd gedacht aan een hernia? En indien ms, zou dit (als er witte vlekken zijn daar) dit te zien zijn op een mri ruggenmerg ?
Wat zou het nog kunnen zijn? (nogmaals, ik ga zo meteen naar de huisarts, dus misschien kan hij al wat uitsluiten)
Ik ben bovendien een vrouw van 29.
Hallo,
Ik moet toch eventjes mijn hart luchten, en toen vond ik dit forum.
allereerst heb ik een waslijst van symptomen (zal ze proberen uit de doeken te doen)
- Ben al een tijdje erg moe: zo moe dat ik soms afspraken met vriendinnen pas, en dat ik na het werk eerst een dutje moet doen thuis voor ik mijn zoon op haal. Ook mijn lichaam voelt soms gewoon moe. (ik heb daar niet echt iets achter gezocht, dacht dat het misschien kon zijn van stages en mijn nieuwe job)
- Ik heb heel vaak last van draaiduizeligheid. Het wordt dan eventjes zwart voor mijn ogen en ik draai volledig weg. Ook hier al een langere tijd last van. Ook hier niets mee gedaan, ik dacht/denk dat het eventueel kan komen van een lage bloeddruk
- al langer vaak tintelende vingers en gevoel alsof ik ijskoud heb (koude komt precies van binnen in mij)
- Sinds een aantal weken af en toe stekende pijn in bil. Was hiervoor in behandeling bij fysio/kinesist. Tot enkele weken geleden ik bijna niet meer kon staan, dus hop naar spoedgevallen. Verdict (geen foto's of niets getrokken) : wellicht een hernia.
- Dagen daarna geen ondragelijke pijn meer in dat been, maar wel regelmatig steken, gevoel dat er mieren over kruipen en gevoel alsof er electriciteit op zit.
- Sinds kort heb ik dit gevoel ook aan mijn ene arm. Ik heb ook het gevoel dat ik een stuk minder kracht heb, er lopen precies mieren over mijn been en arm, soms gevoel van electriciteit en vaak ook gevoel alsof arm in brand staat.
- Mijn spieren staan wel enorm gespannen zegt kinesist.
Ik laat volgende week een mri maken van mijn ruggenmerg (om die hernia uit te sluiten, want heb niet alle symptomen van een hernia) en de week erna moet ik een emg ondergaan. De afspraak met fysische arts was voor dat ik het ook aan mijn arm kreeg .
- Ik heb vandaag nog een afspraak met mijn huisarts.
Jullie snappen dat ik dit natuurlijk heb opgezocht op 'dokter google' En met deze symptomen kom ik bijna iedere keer bij 'ms' uit. En dat maakt mij toch zo ontzettend bang. Mijn vader heeft deze ziekte sinds een 8tal jaar en ik zie hem toch zienderogen achteruit gaan (is ondertussen gehandicapt verklaard, heeft werk moeten opgeven, stapt met wandelstok)
Herkennen mensen met ms dit verhaal. Waarvan aanvankelijk werd gedacht aan een hernia? En indien ms, zou dit (als er witte vlekken zijn daar) dit te zien zijn op een mri ruggenmerg ?
Wat zou het nog kunnen zijn? (nogmaals, ik ga zo meteen naar de huisarts, dus misschien kan hij al wat uitsluiten)
Ik ben bovendien een vrouw van 29.
-
leeuwtje-nl
Hoi Katana, allereerst welkom op dit forum, al is de reden natuurlijk niet leuk. De klachten die je beschrijft zouden bij MS kunnen horen, maar er zijn meerdere ziektes waar ze ook bij kunnen horen. Hoe vervelend het ook is, je zult de onderzoeken af moeten wachten. Een MRI is wel hèt medium om MS in beeld te kunnen brengen, dus als het echt MS zou zijn, zou dat wellicht bij dit onderzoek naar voren kunnen komen.
Maar houd je ook hier niet 100% aan vast. Je krijgt alleen een MRI van het ruggenmerg in verband met een mogelijke hernia. Maar bij MS kan er ook van de hersenen en nek een MRI gemaakt worden om te kijken naar witte vlekjes.
Alvast heel veel succes met de afspraken en fijn als je ons even op de hoogte houdt van de uitslagen!
Maar houd je ook hier niet 100% aan vast. Je krijgt alleen een MRI van het ruggenmerg in verband met een mogelijke hernia. Maar bij MS kan er ook van de hersenen en nek een MRI gemaakt worden om te kijken naar witte vlekjes.
Alvast heel veel succes met de afspraken en fijn als je ons even op de hoogte houdt van de uitslagen!
-
Katana
bedankt leeuwtje, bij de huisarts geweest, die heeft mijn arm (waar ik hetzelfde voel als mijn been dus) in alle mogelijke richtingen bewogen. maar aangezien geen enkele beweging meer pijn doet (dus bv door druk op de zenuw) kon hij er verder niet veel mee. (hij denkt gewoon dat het door mijn spieren komt)
Afwachten dus op de mri en de emg.
Binnen een grote week ook terug aan het werk (lekker heffen en tillen, werk in verpleegsector) , ik hoop maar dat het lukt.
Ik hou jullie op de hoogte...
Afwachten dus op de mri en de emg.
Binnen een grote week ook terug aan het werk (lekker heffen en tillen, werk in verpleegsector) , ik hoop maar dat het lukt.
Ik hou jullie op de hoogte...
-
jennifer 2
Hoi hoi .
ik lees en zie de frustraties van geen diagnose.
Ook ik heb veschillende klachten waarvan een de blaas zoals de mensen met ms hier.
ook ik ben jaren op zoek geweest. Heb me er nu mee verzoent .
Het heeft lang geduurd maar heb goede afspraken gemaakt met de huisarts. Hij neemt mijn gelukkig serieus. Dat scheeld echt veel.
ook heb ik een goede uroloog waar ik terecht kan.soms met slechte dagen wil ik nog wel eens een diagnose
maar moet zeggen dat het verder redelijk gaat.
Ik hoop voor jullie dat jullie ook die rust krijgen
veel sterkte
ik lees en zie de frustraties van geen diagnose.
Ook ik heb veschillende klachten waarvan een de blaas zoals de mensen met ms hier.
ook ik ben jaren op zoek geweest. Heb me er nu mee verzoent .
Het heeft lang geduurd maar heb goede afspraken gemaakt met de huisarts. Hij neemt mijn gelukkig serieus. Dat scheeld echt veel.
ook heb ik een goede uroloog waar ik terecht kan.soms met slechte dagen wil ik nog wel eens een diagnose
maar moet zeggen dat het verder redelijk gaat.
Ik hoop voor jullie dat jullie ook die rust krijgen
veel sterkte
-
Knillis
Is misschien makkelijk gezegd maar ik heb al 18 jaar wél de diagnose MS en sinds een jaar of 7 blaasproblemen waarvan het laatste jaar echt heel erg vervelend.
Maar ook in dat geval moet je het er maar mee doen. Ik bedoel, symptomen worden bestreden zo goed en zo kwaad als het kan, maar er is geen blijvende oplossing en alleen een blaas al kan veel problemen in het dagelijks leven geven.
Het grote verschil is natuurlijk wel dat ik weet waardoor het wordt veroorzaakt (ondanks dat er geen afwijkingen gevonden worden) en bij jou weet men dat niet.
Dat zal extra frustrerend zijn.
Maar ook in dat geval moet je het er maar mee doen. Ik bedoel, symptomen worden bestreden zo goed en zo kwaad als het kan, maar er is geen blijvende oplossing en alleen een blaas al kan veel problemen in het dagelijks leven geven.
Het grote verschil is natuurlijk wel dat ik weet waardoor het wordt veroorzaakt (ondanks dat er geen afwijkingen gevonden worden) en bij jou weet men dat niet.
Dat zal extra frustrerend zijn.
-
Maya78
Jullie hebben natuurlijk gelijk en ik realiseer me ook dat niemand garanties krijgt in het leven.
Iedereen kan ineens iets krijgen, dat besef ik nu des te meer.
De reden waarom ik graag zou weten waar mijn uitval en beperkingen vandaan komen, is omdat ik dan kan stoppen met de onderzoeken en er hopelijk inderdaad in kan berusten.
Als je elke dag in het ziekenhuis zit en de artsen dingen laten vallen als "ziekte van Kahler" ed, dan geeft dat heel veel onrust.
Met name omdat ik 4 kinderen heb en er alleen voorsta.
Natuurlijk weet ik ook wel dat als ik de diagnose MS nu zou krijgen, dat niet betekent dat ik dan geen kanker meer kan krijgen, maar het idee dat zoiets nu speelt en ik er misschien over een x aantal maanden niet meer ben, bezorgt me veel onrust.
Ik denk dat als ik in ieder geval weet wat er aan de hand is met me, ik in ieder geval niet meer continu bezig ben met allerlei andere "enge" dingen en weet waar ik tegen vecht en wat er evt nog aan te doen is.
Misschien overschat ik het, maar ik denk dat een diagnose mij een hoop rust bezorgt.
Natuurlijk verandert het er niet door, maar onzekerheid kost gewoon een boel energie en er niet mee bezig zijn, valt ook niet mee als je midden in de onderzoeken zit...
Just my 2 cents ;)
Iedereen kan ineens iets krijgen, dat besef ik nu des te meer.
De reden waarom ik graag zou weten waar mijn uitval en beperkingen vandaan komen, is omdat ik dan kan stoppen met de onderzoeken en er hopelijk inderdaad in kan berusten.
Als je elke dag in het ziekenhuis zit en de artsen dingen laten vallen als "ziekte van Kahler" ed, dan geeft dat heel veel onrust.
Met name omdat ik 4 kinderen heb en er alleen voorsta.
Natuurlijk weet ik ook wel dat als ik de diagnose MS nu zou krijgen, dat niet betekent dat ik dan geen kanker meer kan krijgen, maar het idee dat zoiets nu speelt en ik er misschien over een x aantal maanden niet meer ben, bezorgt me veel onrust.
Ik denk dat als ik in ieder geval weet wat er aan de hand is met me, ik in ieder geval niet meer continu bezig ben met allerlei andere "enge" dingen en weet waar ik tegen vecht en wat er evt nog aan te doen is.
Misschien overschat ik het, maar ik denk dat een diagnose mij een hoop rust bezorgt.
Natuurlijk verandert het er niet door, maar onzekerheid kost gewoon een boel energie en er niet mee bezig zijn, valt ook niet mee als je midden in de onderzoeken zit...
Just my 2 cents ;)
-
jennifer 2
Hoi knillis
ook ik heb behoorlijke blaas problemen . De laatst keer was de uroloog ook niet tevreden maar ze weet ook niet wat ze er mee moet
. Nu de gepan uit de basis is wordt het weer kijkenwat nu. Ik kan er redelijk mee omgaan. En wil niet meer door de molen want lost het probleem toch niet op. Toch is het voor iedereen anders.
en maya ik hoop dat je je rust een keer vind. Ik kon er niet meer tegen al die artsen waar ik niets mee opschoot
heb me er bij neer kunnen leggen naar al die jaren. Ik heb een goede uroloog en huisarts . Ik wens je sterke en hoop dat voor jou op een of ander manier ook rust komt
en ma
en
ook ik heb behoorlijke blaas problemen . De laatst keer was de uroloog ook niet tevreden maar ze weet ook niet wat ze er mee moet
. Nu de gepan uit de basis is wordt het weer kijkenwat nu. Ik kan er redelijk mee omgaan. En wil niet meer door de molen want lost het probleem toch niet op. Toch is het voor iedereen anders.
en maya ik hoop dat je je rust een keer vind. Ik kon er niet meer tegen al die artsen waar ik niets mee opschoot
heb me er bij neer kunnen leggen naar al die jaren. Ik heb een goede uroloog en huisarts . Ik wens je sterke en hoop dat voor jou op een of ander manier ook rust komt
en ma
en