aanleg voor MS
Dag Jannie en Hanna ,
Bedankt voor jullie antwoord . Heerlijk om gewoon mijn verhaal kwijt te kunnen . Heb daar vreselijk veel nood aan , vooral omdat ik aan NIETS anders meer kan denken en in mijn gezin kan er ook niet over gesproken worden . Ik heb 2 volwassen kinderen . Mijn zoon is er enigszins over aan te spreken, begint er ook zelf over, maar als hij mijn vele vragen hoort zegt hij : je moet detective gaan worden . Mijn dochter praat er helemaal niet over . Mijn man doet zo van : je hebt alleen AANLEG om iets te krijgen maar je hebt niets !
Hanna, ik ben zinnens een second opinion te vragen - al een poging gedaan maar daar kan het pas op 28 juli . En eigenlijk vraag ik me af of ik niet beter naar een MS -centrum ga .
Ik denk ook dat de neurologe met " aanleg voor MS " mogelijk MS " bedoelde .
Jannie, jij kreeg de diagnose toen je 62 was . Ik las dat je problemen in 2009 eigenlijk begonnen . Heel die medische molen die jij meemaakte - over hoeveel tijd spreken we daar ?
Als ik het goed begrijp kreeg jij de diagnose MS na die MRI met contastvloeistof waarop actieve letsels gezien werden . Was dat lang na je eerste problemen .
Ik ben een beetje ongerust omdat er gewoon niets gedaan wordt : geen medicatie, niks ...
Ik moet ook pas terug naar de neurologe volgend jaar februari , tenzij er zich eerder iets voordoet !!!!
Ik heb sinds vorige week heel veel gezocht op internet en zes boeken gelezen . Overal lees ik dat medicatie, vooral in het begin , de ziekte kan vertragen .
Voor de duidelijkheid Ik had 3 MS letsels op MRI en 4 bandjes bij de LP
Hartelijk dank en lieve groetjes
(nog) GEEN OF ANDERE DIAGNOSE-9- Jeribadiza
-
kaatje-kakel
Vandaag kreeg ik de uitslag van de MRI van 4 weken geleden.
Helaas geen duidelijke uitslag. Er zijn twee witte plekjes in de hersenen gevonden. Dat kan duiden op (een milde vorm van) MS, maar dat is nog niet duidelijk. Nu wil ze een lumbaalpunctie doen en over een paar maanden een nieuwe MRI
Ik weet nog niet zo goed wat ik wil. Ik heb momenteel weinig klachten. Vermoeidheid speelt me soms wel parten, maar daar heeft ze iets voor voorgeschreven (weet nog niet of ik het ga gebruiken)
De lumbaalpunctie staat al gepland, maar ik ga toch even met haar overleggen of het ook kan wachten tot de klachten eventueel verergeren.
Eerlijk gezegd had ik verwacht dat er niets gezien zou zijn op de scan.
P.S. Ik heb Amantadine voorgeschreven gekregen. Volgens de neuroloog geeft het nauwelijks bijwerkingen. Een zoekopdracht op Google geeft andere informatie. Wat is jullie ervaring hiermee?
Helaas geen duidelijke uitslag. Er zijn twee witte plekjes in de hersenen gevonden. Dat kan duiden op (een milde vorm van) MS, maar dat is nog niet duidelijk. Nu wil ze een lumbaalpunctie doen en over een paar maanden een nieuwe MRI
Ik weet nog niet zo goed wat ik wil. Ik heb momenteel weinig klachten. Vermoeidheid speelt me soms wel parten, maar daar heeft ze iets voor voorgeschreven (weet nog niet of ik het ga gebruiken)
De lumbaalpunctie staat al gepland, maar ik ga toch even met haar overleggen of het ook kan wachten tot de klachten eventueel verergeren.
Eerlijk gezegd had ik verwacht dat er niets gezien zou zijn op de scan.
P.S. Ik heb Amantadine voorgeschreven gekregen. Volgens de neuroloog geeft het nauwelijks bijwerkingen. Een zoekopdracht op Google geeft andere informatie. Wat is jullie ervaring hiermee?
-
Knillis
Amantadine staat meer bekend als Symmetrel
Het is van oorsprong een middel tegen bewegingsonrust bij Parkinson patiënten maar wordt vaak voorgeschreven bij MS patiënten die te kampen hebben met ernstige vermoeidheid.
Ik heb het zel gebruik gedurende een jaar of twee. Het neemt de vermoeidheid niet weg maar het haalt de scherpe kantjes er vanaf.
Bijwerkingen heb ik nooit gehad maar ik gebruikte 2x per dag een pil en moest de 2e pil niet later dat 14.00 uur innemen omdat ik anders niet kon slapen 's nachts.
Ik lees eigenlijk nooit vooraf de bijsluiters van medicatie omdat er erg veel narigheid op genoemd wordt waar de gebruikers vrijwel nooit mee te maken krijgen. Merk ik zelf veranderingen in mijn lijf dan kijk ik op de bijsluiter of de medicatie soms de boosdoener kan zijn.
Symmetrel is wel een medicijn dat je met regelmaat moet innemen want enkel iets nemen op momenten dat je je moe voelt heeft geen effect.
Sterkte met alles wat er momenteel,"over je heen komt".
Het is van oorsprong een middel tegen bewegingsonrust bij Parkinson patiënten maar wordt vaak voorgeschreven bij MS patiënten die te kampen hebben met ernstige vermoeidheid.
Ik heb het zel gebruik gedurende een jaar of twee. Het neemt de vermoeidheid niet weg maar het haalt de scherpe kantjes er vanaf.
Bijwerkingen heb ik nooit gehad maar ik gebruikte 2x per dag een pil en moest de 2e pil niet later dat 14.00 uur innemen omdat ik anders niet kon slapen 's nachts.
Ik lees eigenlijk nooit vooraf de bijsluiters van medicatie omdat er erg veel narigheid op genoemd wordt waar de gebruikers vrijwel nooit mee te maken krijgen. Merk ik zelf veranderingen in mijn lijf dan kijk ik op de bijsluiter of de medicatie soms de boosdoener kan zijn.
Symmetrel is wel een medicijn dat je met regelmaat moet innemen want enkel iets nemen op momenten dat je je moe voelt heeft geen effect.
Sterkte met alles wat er momenteel,"over je heen komt".
-
jannie1947
Aanleg voor ms
Aanleg voor ms
Dag Omieke
Ja, fijn is dat he, lotgenoten onder elkaar, veel herkenning hier, Welkom, was ik vergeten de vorige keer:o
Ik loop ook tegen veel onbegrip op in mijn family,"je kunt toch nog van alles"zeggen ze dan maar dat elke dag een gevecht, is zien ze niet. Mijn oogzenuwontsteking begon eind oktober 2009 en ik kreeg de diagnose na de mri van m'n nek waar de actieve ontsteking op te zien was,op 27 Januari 2010.
Wat jij zegt, dat je overal leest,dat in het begin de medicatie de ziekte kan vertragen, heb ik ook met mijn neuroloog besproken. Hij zei, dat ik meer last van de medicatie zou ondervinden dan dat ik er profijt van zou hebben. Volgens de neuroloog heb ik spms, ook vanwege mijn leeftijd denk ik dan, ik had wel al lang klachten maar voor mijn gevoel is de ms toch pas echt begonnen na m'n oogzenuwontsteking.
Ik ben zejf op onderzoek gegaan, slik nu vitamine d3, magnesium, cranberry en een aantal symptoom bestrijders en ga iedere week aangepast sporten met nog 8 ms patienten, de conditie op pijl houden, doet me goed en is ook leuk zo met z'n allen.
Ik sluit me wel aan bij wat Hanna zegt, maak nog een afspraak met jou neuroloog en vraag om meer uitleg, schrijf al je vragen op zodat je niks vergeet of als je dat liever doet, maak een afspraak voor een second opinion bij een ms centrum. Laat je niet gek maken Omieke!! Heel veel sterkte gewenst. Lieve groet van Jannie
Dag Omieke
Ja, fijn is dat he, lotgenoten onder elkaar, veel herkenning hier, Welkom, was ik vergeten de vorige keer:o
Ik loop ook tegen veel onbegrip op in mijn family,"je kunt toch nog van alles"zeggen ze dan maar dat elke dag een gevecht, is zien ze niet. Mijn oogzenuwontsteking begon eind oktober 2009 en ik kreeg de diagnose na de mri van m'n nek waar de actieve ontsteking op te zien was,op 27 Januari 2010.
Wat jij zegt, dat je overal leest,dat in het begin de medicatie de ziekte kan vertragen, heb ik ook met mijn neuroloog besproken. Hij zei, dat ik meer last van de medicatie zou ondervinden dan dat ik er profijt van zou hebben. Volgens de neuroloog heb ik spms, ook vanwege mijn leeftijd denk ik dan, ik had wel al lang klachten maar voor mijn gevoel is de ms toch pas echt begonnen na m'n oogzenuwontsteking.
Ik ben zejf op onderzoek gegaan, slik nu vitamine d3, magnesium, cranberry en een aantal symptoom bestrijders en ga iedere week aangepast sporten met nog 8 ms patienten, de conditie op pijl houden, doet me goed en is ook leuk zo met z'n allen.
Ik sluit me wel aan bij wat Hanna zegt, maak nog een afspraak met jou neuroloog en vraag om meer uitleg, schrijf al je vragen op zodat je niks vergeet of als je dat liever doet, maak een afspraak voor een second opinion bij een ms centrum. Laat je niet gek maken Omieke!! Heel veel sterkte gewenst. Lieve groet van Jannie
-
omieke
Dag Jannie,
Wat had jij dan snel een diagnose ! Ik vraag me soms wel af wat het verschil is tussen aanleg voor en echte MS . Mits ik nu drie letsels heb zal de boel toch wel bezig zijn .
Een opstekertje : ik sprak vandaag ( telefonisch) met een mevrouw die al 30 jaar MS heeft ( sinds haar 24ste ) . Ze gebruikt enkel een rolstoel om iets grotere afstanden te doen . Ze heeft poetshulp, haar man springt veel bij, maar ze vond dat ze haar gezin nog kon beredderen . Volgens mij had ze wel een licht spraakprobleem .
Och ja , er zijn duidelijk even veel vormen als patiënten !
Ik vraag me af of de duizeligheid ( zowel de héél zware - zelden ) als de lichtere - vaak ) iets met MS te maken heeft .
grtjs
Ik neem trouwens ook Bethahistine 48 mg per dag .
Wat had jij dan snel een diagnose ! Ik vraag me soms wel af wat het verschil is tussen aanleg voor en echte MS . Mits ik nu drie letsels heb zal de boel toch wel bezig zijn .
Een opstekertje : ik sprak vandaag ( telefonisch) met een mevrouw die al 30 jaar MS heeft ( sinds haar 24ste ) . Ze gebruikt enkel een rolstoel om iets grotere afstanden te doen . Ze heeft poetshulp, haar man springt veel bij, maar ze vond dat ze haar gezin nog kon beredderen . Volgens mij had ze wel een licht spraakprobleem .
Och ja , er zijn duidelijk even veel vormen als patiënten !
Ik vraag me af of de duizeligheid ( zowel de héél zware - zelden ) als de lichtere - vaak ) iets met MS te maken heeft .
grtjs
Ik neem trouwens ook Bethahistine 48 mg per dag .
-
kaatje-kakel
@Knilles: bedankt voor je reactie. Mogelijke bijwerkingen lezen is inderdaad niet zo'n goed plan :o Ik heb de medicijnen nog niet opgehaald, want ik twijfel nog. Ik heb periodes van ernstiger vermoeidheid gekend afgelopen jaar, maar nu gaat het best aardig als ik op tijd mijn rust neem (lees: 's avonds op de bank in slaap vallen en op vrije dagen af en toe een dutje ;) )
Er komt inderdaad nogal wat over me heen en twijfel heel erg over wat nu te doen. Ik voel me best goed. Wat betreft de vage klachten gaat het met name om een raar gevoel bij mijn oog (al jaren), met regelmaat een soort kippenvelgevoel in mijn benen en het gevoel dat mijn ogen niet snel genoeg reageren (of mijn hersenen juist niet), een soort van vertraging zit erin. Prima mee te leven wat mij betreft....
Waar ik meer last van heb zijn mijn nek, linkerschouder en -arm. Hiervoor is geen verklaring gevonden op de MRI. Helaas, want iedere dag pijn is vreselijk vermoeiend en vooral statische houdingen leveren problemen op. De oorzaak én oplossing hiervoor vinden, heeft voor mij eigenlijk prioriteit.
Tegelijkertijd dringt steeds meer tot me door dat er geen witte vlekjes in de hersenen horen te zitten op mijn leeftijd....:(
De neuroloog had het erover dat MS moet worden aangetoond in tijd. Uit dit forum begrijp ik dat er dan oudere vlekjes te zien moeten zijn op de MRI? Hoe zien die er dan uit? Zijn die niet wit?
Ik heb volgende week een afspraak bij de huisarts voor mijn nekklachten etc. en zal ook de uitslag van de MRI met haar bespreken.
Er komt inderdaad nogal wat over me heen en twijfel heel erg over wat nu te doen. Ik voel me best goed. Wat betreft de vage klachten gaat het met name om een raar gevoel bij mijn oog (al jaren), met regelmaat een soort kippenvelgevoel in mijn benen en het gevoel dat mijn ogen niet snel genoeg reageren (of mijn hersenen juist niet), een soort van vertraging zit erin. Prima mee te leven wat mij betreft....
Waar ik meer last van heb zijn mijn nek, linkerschouder en -arm. Hiervoor is geen verklaring gevonden op de MRI. Helaas, want iedere dag pijn is vreselijk vermoeiend en vooral statische houdingen leveren problemen op. De oorzaak én oplossing hiervoor vinden, heeft voor mij eigenlijk prioriteit.
Tegelijkertijd dringt steeds meer tot me door dat er geen witte vlekjes in de hersenen horen te zitten op mijn leeftijd....:(
De neuroloog had het erover dat MS moet worden aangetoond in tijd. Uit dit forum begrijp ik dat er dan oudere vlekjes te zien moeten zijn op de MRI? Hoe zien die er dan uit? Zijn die niet wit?
Ik heb volgende week een afspraak bij de huisarts voor mijn nekklachten etc. en zal ook de uitslag van de MRI met haar bespreken.
-
Maya78
Wat zitten er toch veel mensen in die achtbaan hier...
Mijn achtbaan nam ook weer een paar loopings, afgelopen tijd.
Afgelopen dinsdag de uitslag van de MRI van mijn rug gehad en daarop is een hernia te zien, ter hoogte van mijn middenrif.
Dat verklaart in ieder geval dat bandgevoel om mijn ribben, waar ik sinds een week of 5 last van heb.
Mijn andere klachten zijn hier echter niet mee verklaard...:???:
De neuroloog heeft een verwijzing gemaakt voor het Radboud, nu wachten op een oproep.
Intussen heb ik een intake gehad van de Thuiszorg en het ziet er naar uit dat ik een aantal uurtjes poetshulp ga krijgen :yes:
De Ergotherapeut is gisteren geweest en gaat kijken of en wat voor aanpassingen ik kan doen om energie te besparen en bij de Fysio heb ik 6 weken looptrainig gehad,
Resultaat is dat ik meer symmetrisch ben gaan lopen, maar de afstanden die ik kan lopen worden wel steeds korter :huh:
Vandaag is mijn lichaam weer een en al gevoelsstoornis, de hele linkerkant, van oog tot teen.
Ik heb een drukke week achter de rug (verjaardag jongste), maar heb ook het idee dat mijn hormonen erg veel invloed hebben mijn lichamelijke toestand.
Zijn er vrouwen die dat herkennen?
Mijn achtbaan nam ook weer een paar loopings, afgelopen tijd.
Afgelopen dinsdag de uitslag van de MRI van mijn rug gehad en daarop is een hernia te zien, ter hoogte van mijn middenrif.
Dat verklaart in ieder geval dat bandgevoel om mijn ribben, waar ik sinds een week of 5 last van heb.
Mijn andere klachten zijn hier echter niet mee verklaard...:???:
De neuroloog heeft een verwijzing gemaakt voor het Radboud, nu wachten op een oproep.
Intussen heb ik een intake gehad van de Thuiszorg en het ziet er naar uit dat ik een aantal uurtjes poetshulp ga krijgen :yes:
De Ergotherapeut is gisteren geweest en gaat kijken of en wat voor aanpassingen ik kan doen om energie te besparen en bij de Fysio heb ik 6 weken looptrainig gehad,
Resultaat is dat ik meer symmetrisch ben gaan lopen, maar de afstanden die ik kan lopen worden wel steeds korter :huh:
Vandaag is mijn lichaam weer een en al gevoelsstoornis, de hele linkerkant, van oog tot teen.
Ik heb een drukke week achter de rug (verjaardag jongste), maar heb ook het idee dat mijn hormonen erg veel invloed hebben mijn lichamelijke toestand.
Zijn er vrouwen die dat herkennen?
-
jannie1947
Dag Omieke , dank voor je opstekertje,positieve verhalen over het verloop van ms zijn altijd fijn. Ik ken ze ook wel van ons sportclubje. Ook iemand die het al ruim dertig jaar heeft en nog alles zelf doet, je ziet niks aan haar. Je weet niet hoe het zal verlopen dat is ook het moeilijke aan ms maar ja dat weet je natuurlijk nooit in het leven.
Ik denk dat ik zo snel de diagnose had omdat ik een actieve ontsteking had die duidelijk te zien was op de MRI,toen konden ze er niet meer omheen.
Bij mij is de hevige duizeligheid wel afgenomen door de bethahistine ,goed medicijn zorgt voor een betere doorbloeding van het midden oor.
Hoop dat het lukt om dit te plaatsen,voor het eerst via mijn nieuwe mobiele telefoon. Mooie avond gewenst.lieve groet van Jannie
Ik denk dat ik zo snel de diagnose had omdat ik een actieve ontsteking had die duidelijk te zien was op de MRI,toen konden ze er niet meer omheen.
Bij mij is de hevige duizeligheid wel afgenomen door de bethahistine ,goed medicijn zorgt voor een betere doorbloeding van het midden oor.
Hoop dat het lukt om dit te plaatsen,voor het eerst via mijn nieuwe mobiele telefoon. Mooie avond gewenst.lieve groet van Jannie
-
Sara
-
leeuwtje-nl
[QUOTE=Maya78;1008622]..., maar heb ook het idee dat mijn hormonen erg veel invloed hebben mijn lichamelijke toestand.
Zijn er vrouwen die dat herkennen?[/QUOTE]
Praat me er niet van! Het werd bij mij zo'n drama, dat ik in overleg met de huisarts weer de pil ben gaan slikken en nog maar 4x per jaar een stopweek heb. Ik voel me sindsdien zoveel beter en heb veel minder kwaaltjes op gebied van de MS.
Zijn er vrouwen die dat herkennen?[/QUOTE]
Praat me er niet van! Het werd bij mij zo'n drama, dat ik in overleg met de huisarts weer de pil ben gaan slikken en nog maar 4x per jaar een stopweek heb. Ik voel me sindsdien zoveel beter en heb veel minder kwaaltjes op gebied van de MS.