Ik ben er maar mee begonnen. Vraag me maar niet waarom, het is meer een wanhoopsactie. Toch iets immuunachtigs of misschien een ontsteking, ik moet gewoon IETS proberen, paracetamol helpt in elk geval niet. :(
Ik moet ook nog vertellen denk ik dat ik een neurologische aandoening ofwel schade heb opgelopen doordat ik te laat met B12 injecties ben begonnen, omdat een arts zei dat dit bij jonge personen een gebrek hieraan nooit voorkwam. Toen ik een second opinion heb gevraagd heb ik dit ook laten aankruisen (gelukkig kreeg ik medewerking) en het was veel te laag, onder de 100 geloof ik. Sindsdien heb ik hier last van. Maar het ging beter na injecties.
Toch verdachten men mij ook eventueel op MS. Hiervoor heb ik toen een liquor punctie gehad (vreselijk was het, twee keer mis en een lek erna) en een MRI. De MRI liet toen aldus het rapport, quote 'meerdere aspecifieke zeer kleine periventriculaire witte stofafwijkingen zien'. Toen zei de neuroloog dat periventriculaire afwijkingen, ze waren ook heel klein, maar dat dat geen plek is voor MS afwijkingen op de scan. Ik zoek eigenlijk net pas daarop via google en zie dat het juist wel veel voorkomt? Weet iemand hier meer over misschien?
Maar goed, tuurlijk heb ik het liever niet. Ik wil gewoon geholpen worden. Ik denk eigenlijk ook niet dat ik het heb. Heb geen oogproblemen ed, geen klapvoet, geen extreme dove plekken. Wel iets dover hier en daar, maar dat hebben gezonde mensen misschien ook wel. Zucht...........ik wil gewoon weten wat er aan de hand is.:( Ik word hier gek van. Die benen zijn zo vermoeiend......en dan ben ik al zo vermoeid......vermoeid, tintelingen, lam gevoel, dat is het geloof ik wel voornamelijk. En wanneer gaat het nou eens over dan? Snik......
(nog) GEEN OF ANDERE DIAGNOSE-9- Jeribadiza
-
Sara
Ha Loeloe,
er spreekt nogal paniek uit je berichten! Het is begrijpelijk dat je je erge zorgen maakt, maar écht... wat er ook aan de hand is met je lijf, de oplossing komt waarschijnlijk niet van vandaag op morgen.
Best kans dat het een tijd duurt voordat er een heldere verklaring voor je klachten komt. En ook áls er een verklaring is, ben je er nog niet vanaf. Mensen met MS leven ook zo goed en kwaad als het gaat, mét vermoeidheid, mét moeilijk lopen of slecht zien.
Ik raad je serieus aan om om te beginnen de angst, onrust, paniek - of hoe je 't ook moet noemen - aan te pakken. Praat met je man, een vriendin, de huisarts, of eerst es gewoon met jezelf! Vraag steun en hulp voor dingen die écht moeten gebeuren nu, en laat voor de rest de boel gewoon even de boel, en probeer je zelf even te verwennen.
Dít is iets wat je echt zelf kan doen, in tegenstelling tot het stellen van een diagnose en behandeling van je eventuele ziekte.
Blijf rustig schrijven hoor, maar ondertussen: adem in, adem uit!
er spreekt nogal paniek uit je berichten! Het is begrijpelijk dat je je erge zorgen maakt, maar écht... wat er ook aan de hand is met je lijf, de oplossing komt waarschijnlijk niet van vandaag op morgen.
Best kans dat het een tijd duurt voordat er een heldere verklaring voor je klachten komt. En ook áls er een verklaring is, ben je er nog niet vanaf. Mensen met MS leven ook zo goed en kwaad als het gaat, mét vermoeidheid, mét moeilijk lopen of slecht zien.
Ik raad je serieus aan om om te beginnen de angst, onrust, paniek - of hoe je 't ook moet noemen - aan te pakken. Praat met je man, een vriendin, de huisarts, of eerst es gewoon met jezelf! Vraag steun en hulp voor dingen die écht moeten gebeuren nu, en laat voor de rest de boel gewoon even de boel, en probeer je zelf even te verwennen.
Dít is iets wat je echt zelf kan doen, in tegenstelling tot het stellen van een diagnose en behandeling van je eventuele ziekte.
Blijf rustig schrijven hoor, maar ondertussen: adem in, adem uit!
-
Loeloe
Hai Sara, dank voor je berichtje. Het is niet zozeer paniek of angst, als je dat leest dan is dat meer richting mijn gezin, wanneer ben ik weer terug op de been. Want elke dag is er eigenlijk eentje teveel. Tuurlijk weet ik dat er iets is, dit lijkt me niet normaal. Maar ik denk ook dat meer geruststelling komt bij meer te weten komen. Ik heb dit met terugkerende episodes nu al bijna 15 maanden en dan lijkt t me ook wel voorstelbaar dat je het een keer goed zat bent, omdat je nog steeds niet weet waarom dit gebeurt en waar je aan toe bent. Ik denk dat je dit vooral in mijn tekst zou moeten lezen, misschien heb ik het niet zo goed verwoord. Frustratie is denk ik op dit moment het meest aanwezig in mijn hoofd, met ook wel wat boosheid en verdriet omdat ik nog steeds niet weet waar ik aan toe ben en misschien, ja daar is hij, de angst, dat ik er misschien nooit achter ga komen. Maar angst voor de symptomen heb ik niet, je kunt er toch niets aan veranderen.
Dank je wel voor je berichtje, ik vind t fijn om op deze manier hier even mijn hart te kunnen luchten.
Dank je wel voor je berichtje, ik vind t fijn om op deze manier hier even mijn hart te kunnen luchten.
-
MissGarfield
Hoi Loeloe.
Ik had mijn eerste klachten in 2009 en sinds twee jaar ben ik bij de neuroloog. Tot op heden heb ik ook geen officiële diagnose.
Natuurlijk herken ik jouw frustratie van het niet hebben van duidelijkheid. Toch is er bij mij op een gegeven moment ook iets van berusting gekomen, omdat ik ook wel weet dat ik wel op mijn kop kan gaan staan en me er in vast kan bijten, het verandert niets aan de situatie dat er tot op heden niet officieel een naam aan te geven is.
Dat wil niet zeggen dat ik het helemaal los heb gelaten en ik het wel prima vind zo, maar het is niet meer mijn belangrijkste focus. Ik hoop echt voor je, dat je dat punt ook gaat bereiken. Dat je je focus wat weet te verleggen en het wat los kan laten. Maar ok, het is wel een proces waar je doorheen gaat.
Je zegt dat je ook last hebt dat je niet weet wanneer je weer op de been bent voor je gezin. Het klinkt cliché, maar de kans is aanwezig dat een diagnose daar geen verandering in gaat brengen. Ook al snap ik (natuurlijk) heel goed dat je behoefte hebt aan die houvast van een diagnose, zodat je weet waar je je op kan richten.
Het is natuurlijk hartstikke lastig wanneer je lijf niet meer doet wat je wil en je weet niet waarom, maar de pest is dat het niet af te dwingen is.
Heb je wel begrip en steun van je gezin?
Sterkte!
Ik had mijn eerste klachten in 2009 en sinds twee jaar ben ik bij de neuroloog. Tot op heden heb ik ook geen officiële diagnose.
Natuurlijk herken ik jouw frustratie van het niet hebben van duidelijkheid. Toch is er bij mij op een gegeven moment ook iets van berusting gekomen, omdat ik ook wel weet dat ik wel op mijn kop kan gaan staan en me er in vast kan bijten, het verandert niets aan de situatie dat er tot op heden niet officieel een naam aan te geven is.
Dat wil niet zeggen dat ik het helemaal los heb gelaten en ik het wel prima vind zo, maar het is niet meer mijn belangrijkste focus. Ik hoop echt voor je, dat je dat punt ook gaat bereiken. Dat je je focus wat weet te verleggen en het wat los kan laten. Maar ok, het is wel een proces waar je doorheen gaat.
Je zegt dat je ook last hebt dat je niet weet wanneer je weer op de been bent voor je gezin. Het klinkt cliché, maar de kans is aanwezig dat een diagnose daar geen verandering in gaat brengen. Ook al snap ik (natuurlijk) heel goed dat je behoefte hebt aan die houvast van een diagnose, zodat je weet waar je je op kan richten.
Het is natuurlijk hartstikke lastig wanneer je lijf niet meer doet wat je wil en je weet niet waarom, maar de pest is dat het niet af te dwingen is.
Heb je wel begrip en steun van je gezin?
Sterkte!
-
poeky
-
Maya78
[QUOTE=MissGarfield;1003226]
Het is natuurlijk hartstikke lastig wanneer je lijf niet meer doet wat je wil en je weet niet waarom, maar de pest is dat het niet af te dwingen is.
[/QUOTE]
Dàt helemaal!
Ik vind het ook erg lastig en confronterend, zeker op momenten dat het slechter gaat.
Toch probeer ik leuke dingen te doen en afleiding te zoeken en niet alleen hiermee bezig te zijn.
Ik doe aan Kittentherapie, werkt enorm goed voor mij ;)
Het is natuurlijk hartstikke lastig wanneer je lijf niet meer doet wat je wil en je weet niet waarom, maar de pest is dat het niet af te dwingen is.
[/QUOTE]
Dàt helemaal!
Ik vind het ook erg lastig en confronterend, zeker op momenten dat het slechter gaat.
Toch probeer ik leuke dingen te doen en afleiding te zoeken en niet alleen hiermee bezig te zijn.
Ik doe aan Kittentherapie, werkt enorm goed voor mij ;)
-
MissGarfield
-
Maya78
Ja, heb mijn avatar maar even aangepast, dan zie je een van mijn moppies ;)
Ik ben inmiddels begonnen bij de fysio, hopelijk komt daar nog wat uit.
Hij gaat in ieder geval over 4 weken verslag uitbrengen aan de neuroloog en gaf al aan dat als mijn lopen over 4 weken niet beter is, we dan stoppen. Daar schrok ik wel even van :???:
Ik merk dat ik in de war raak van het feit dat de ene arts het afdoet als "niks aan de hand' en een ander op medisch gebied het ernstig vindt...
Deze week ook weer bij mijn bedrijfsarts geweest, die weer zei dat mijn klachten en ook met name het verergeren bij warmte, echt richting MS wijzen.
Toen ik haar zei dat er op de MRI niets te zien was dat op MS wees, zei ze dat een arts het zo niet mag noemen als er niet voldoende bewijs voor is.
Komt het dan wel voor dat er op de MRI niets te zien is, maar het (later) toch MS blijkt te zijn?
Zijn er mensen die daar ervaring mee hebben?
Ik ben inmiddels begonnen bij de fysio, hopelijk komt daar nog wat uit.
Hij gaat in ieder geval over 4 weken verslag uitbrengen aan de neuroloog en gaf al aan dat als mijn lopen over 4 weken niet beter is, we dan stoppen. Daar schrok ik wel even van :???:
Ik merk dat ik in de war raak van het feit dat de ene arts het afdoet als "niks aan de hand' en een ander op medisch gebied het ernstig vindt...
Deze week ook weer bij mijn bedrijfsarts geweest, die weer zei dat mijn klachten en ook met name het verergeren bij warmte, echt richting MS wijzen.
Toen ik haar zei dat er op de MRI niets te zien was dat op MS wees, zei ze dat een arts het zo niet mag noemen als er niet voldoende bewijs voor is.
Komt het dan wel voor dat er op de MRI niets te zien is, maar het (later) toch MS blijkt te zijn?
Zijn er mensen die daar ervaring mee hebben?